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1 "Empowerment dei pazienti: il ruolo delle associazioni" Mario Melazzini Direttore Scientifico Centro Clinico NeMo, Fondazione Serena, Azienda Ospedaliera Niguarda Ca Granda, Milano

2 Il punto di partenza Il concetto di paziente come persona. La sua centralità nel processo di empowerment. L importanza della famiglia (sempre, ma in particolare nei percorsi di riabilitazione in età evolutiva.)

3 La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (L. 3 marzo 2009, n. 18) Art 25 Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità hanno il diritto di godere del migliore stato di salute possibile, senza discriminazioni fondate sulla disabilità. Gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate a garantire loro l accesso a servizi sanitari che tengano conto delle specifiche differenze di genere, inclusi i servizi di riabilitazione.. Art 26 Gli Stati Parti adottano misure efficaci e adeguate, in particolare facendo ricorso a forme di mutuo sostegno, al fine di permettere alle persone con disabilità di ottenere e conservare la massima autonomia, le piene facoltà fisiche, mentali, sociali e professionali, ed il pieno inserimento e partecipazione in tutti gli ambiti della vita. A questo scopo, gli Stati Parti organizzano, rafforzano e sviluppano servizi e programmi complessivi per l abilitazione e la riabilitazione, in particolare nei settori della sanità, dell occupazione, dell istruzione e dei servizi sociali

4 L empowerment L empowerment è un processo sociale di azione tramite cui gli individui, le Comunità e le organizzazioni guadagnano la padronanza sulle loro vite nel contesto di cambiare il loro ambiente sociale e politico per migliorare l'equità e la qualità di vita. (Mann Hyung Hu 2006) Questo approccio ha avuto un ampia diffusione in diversi campi, tra i quali il settore medico; l OMS nel 1997, con la Dichiarazione di Jakarta, ha assunto tale approccio come uno dei principi guida nella promozione della salute. Obiettivo primario è la riduzione della normale asimmetria informativa esistente tra medico e malato allo scopo di fornire una maggiore consapevolezza e partecipazione consentendo in questo modo scelte più responsabili e condivise.

5 Un nota bene importante Un soggetto in una particolare condizione clinica è innanzitutto una persona con i suoi desideri e bisogni, primo fra tutti quello di essere informato e ascoltato. La presenza di una condizione di malattia, di sofferenza o di disabilità infatti non può essere considerata come un ostacolo alla propria libertà di espressione e di affermazione di sé. Per rispondere pienamente ai bisogni del malato è necessario innanzitutto mettere la persona al centro.

6 L intervento in riabilitazione Scopo dell intervento in riabilitazione : guadagnare salute comprendere lo stato della persona nel suo complesso poter compiere tutte le azioni necessarie, secondo un ottica di empowerment raggiungere il livello massimo possibile di funzionamento e di partecipazione.

7 La famiglia quale co-protagonista del processo: il caso della riabilitazione in età evolutiva L età evolutiva è un periodo in cui la partecipazione e l accompagnamento nel percorso di cura del bambino sono elementi insostituibili. E un esempio paradigmatico di quanto il ruolo della famiglia sia da riconoscere e valorizzare durante qualunque momento della vita della persona.

8 Il ruolo delle associazioni: attori cruciali nel processo di empowerment Le associazioni nascono storicamente per rispondere al bisogno di aiuto e di assistenza, ma anche di condivisione e di solidarietà delle persone e delle loro famiglie. L importanza del rapporto della famiglia con le realtà associative e con altre famiglie che vivono lo stesso tipo di esperienza, in un ottica di rete che favorisca la condivisione e il supporto reciproco nelle scelte da compiere. Le associazioni rivestono un ruolo determinante sia in termini di aiuto che come soggetti attivi sul territorio e a livello istituzionale.

9 Una nuova prospettiva azioni in attività volte principalmente alla difesa dei diritti spesso rigido ruolo rivendicatorio. un approccio troppo sbilanciato sul fronte rivendicatorio rischia indirettamente di trattare ancora una volta la persona come un soggetto passivo o ancora peggio come un oggetto a cui ci si sostituisce e a cui tutto deve essere garantito e dovuto. l empowerment delle associazioni: fattore strategico che deve essere valorizzato favorendo a livello territoriale reti che coinvolgano tutti gli attori presenti in un circolo virtuoso nel perseguimento del bene comune.

10 Uguaglianza, partecipazione e sussidiarietà: quale compito per le istituzioni? Il coinvolgimento del paziente/persona e della sua famiglia Chiunque, se messo nelle condizioni idonee, può essere il soggetto del proprio riscatto. Il compito delle istituzioni e quello delle associazioni è accompagnare la persona nel proprio percorso di vita.

11 Uguaglianza, partecipazione e sussidiarietà: quale compito per le istituzioni? Il principio di sussidiarietà tende valorizzare la persona e le realtà associative nella loro iniziativa in quanto si fonda sulla convinzione che ogni individuo umano possieda un intrinseco e inalienabile valore, o dignità, e che dunque il valore della singola persona umana sia ontologicamente e moralmente superiore a quello dello Stato e di qualsiasi altro raggruppamento sociale. A motivo di ciò, tutte le altre forme di società, dalla famiglia allo Stato all ordinamento internazionale, dovrebbero essere in ultima analisi al servizio della persona umana. Il loro scopo deve essere il benessere e la crescita dell individuo. Paolo Carozza, 2003

12 Un nuovo livello di empowerment: un utilità per la struttura e per la comunità. L esperienza di Fondazione Serena Onlus Centro Clinico NeMo Il progetto: - nasce dall idea di rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari (con particolare attenzione alle distrofie muscolari e alle malattie del motoneurone) La finalità: - intervenire con i mezzi più idonei per fornire -un efficace prevenzione di queste malattie, - promuovere terapie cliniche e riabilitative. Il Centro Clinico Nemo: punto di riferimento per tutti i problemi che queste malattie comportano per i pazienti e i loro familiari sia dal punto di vista fisico sia psicologico, per garantire la presa in carico globale.

13 Il progetto NeMo 1. avviare ricoveri di Malattie Neuromuscolari (MNM), con particolare riguardo a DMD, SMA e SLA; 2. portare tutti gli specialisti coinvolti nella cura delle MNM al letto del paziente, evitando il suo spostamento e rispettando il principio di un approccio clinico multidisciplinare omnicomprensivo; 3. superare le barriere relative alle competenze dei ruoli: medici, psicologi, terapisti motori-respiratori-occupazionali; 4. attivare, all interno del reparto, programmi di terapie fisiche e strategie riabilitative specifiche per ogni individuo; 5. adottare gli standard di cura specificatamente approvati per le MNM, comprensivi di percorsi multidisciplinari integrati; 6. intraprendere trattamenti con ventilazione non-invasiva (NIV) per risolvere i problemi respiratori dei soggetti con MNM 7. dar vita a un attività di counseling psicologico per pazienti e caregiver; 8. promuovere corsi di formazione per la gestione clinica delle persone affette da MNM per infermieri e terapisti.

14 L esperienza di Fondazione Serena Onlus Centro Clinico NeMo L attività del Centro si sviluppa intorno al concetto di Omni-Service che si basa su due fondamentali elementi: ogni singolo aspetto dell esperienza del paziente, non importa quanto limitato nel tempo/gravità, è oggetto di attenzione ed assistenza; ogni singolo operatore che collabora nel percorso di diagnosi e cura è responsabile del risultato complessivo. Il modello operativo è costituito dal dialogo tra le diverse figure professionali. E un esperienza che vede il coinvolgimento e la sinergia di diversi soggetti secondo un ottica di rete in cui le associazioni svolgono il principale e fondamentale ruolo di iniziativa, sviluppo e coordinamento delle attività.

15 Un nuovo livello di empowerment: un utilità per la struttura e per la comunità. L esperienza della Consulta delle malattie neuromuscolari. Con DM del 27 febbraio 2009, su iniziativa delle realtà associative viene istituita la Consulta delle malattie neuromuscolari con l obiettivo di individuare soluzioni efficaci per le persone con malattie neuro-muscolari progressive, fornendo indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci.

16 L esperienza della Consulta delle malattie neuromuscolari. I compiti della Consulta: acquisire informazioni sulla qualità dell assistenza erogata alle persone con malattie neuro-muscolari gravi progressive e individuare soluzioni efficaci per affrontare le criticità di maggior rilievo eventualmente rilevate fornire indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci suggerire aree prioritarie per la ricerca di base, la ricerca clinica e lo sviluppo di sistemi tecnologici di supporto promuovere l Istituzione di Registri per le patologie neuro-muscolari gravi progressive. lavorare su problematiche trasversali a tutte le patologie e trovando applicazioni e soluzioni comuni.

17 Empowerment dei pazienti:il ruolo delle associazioni Il punto di partenza è sempre è la persona malata e con essa la sua famiglia Favorire capacità di ascolto, maggiore responsabilizzazione, condivisione dello scopo della riabilitazione e delle cure. Contributo maggiore delle associazioni sia nel campo della ricerca che nel socio-sanitario per trovare soluzioni adeguate ai bisogni delle persone e delle loro famiglie. Compito delle istituzioni: accompagnare l iniziativa delle persone e di tutti i soggetti presenti sul territorio secondo un idea di sussidiarietà che permetta la costruzione e realizzazione di circoli virtuosi.

18 Rendere complicato ciò che è semplice è una banalità. Rendere semplice ciò che è complicato è la creatività. Charles Mingus, 1973

19 Se davvero si vuole aiutare qualcuno, bisogna prima scoprire dove si trova. Questo è il segreto dell assistenza. Se non si può scoprirlo, è solo un illusione credere di poter aiutare un altro essere umano. Aiutare qualcuno significa comprenderlo più di quanto lui possa fare, ma prima di tutto bisogna comprendere ciò che egli comprende. (S. Kierkegaard, 1849)

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