Abbiamo molte delle nostre mamme in dolce attesa : auguriamo loro ogni felicità e aspettiamo da loro la bella notizia per passarci parola.

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1 LA FESTA DELLO SCORSO APRILE E STATA SEMPLICEMENTE BELLISSIMA!!!!! è stato fantastico ritrovarci, conoscere nuove famiglie, divertirci con i Dottor Clown, vedere i nostri figli insieme e poter scambiare due chiacchiere fra di noi. Un grazie di cuore a quanti hanno partecipato, a quanti hanno portato dolcetti e bibite, ai volontari del PICCOLO PRINCIPE e alla Parrocchia di S.Bertilla di Spinea che ci ha ospitati. (Sono stati raccolti 33,00 che sono stati consegnati al Parroco don Marco). Abbiamo sentito che c è il desiderio di ritrovarsi più spesso anche nella semplicità per stare assieme, cercheremo di far sì che questo sia possibile! PROPRIO PER QUESTO CI TROVIAMO TUTTI INSIEME DOMENICA 16 SETTEMBRE H.12,OO PER UNA GRIGLIATA IN COMPAGNIA AL TIRO AL PIATTELLO DI ZIANIGO-MIRANO (il costo è modico e c è tanto verde per i bambini). SIETE TUTTI INVITATI PER SEMPLICEMENTE RICOMINCIARE (per informazioni e adesioni Michele Rioda cell oppure ENTRO L 8 SETT.)

2 A MARTINA Una lacrima, una goccia di cristallo, un colore d arcobaleno. Lacrime di gioia, lacrime di dolore, lacrime d Amore. Scendono lente per le mie guance, sono tutte uguali, come i riflessi del mare; uno sfogo d amore che mi addolora il cuore, luce dei miei occhi dedicate a te mia dolce, dolce Martina. Tua nonna (Questa dolcissima poesia l ha scritta Gabriella, nonna di Martina, mentre Martina, appena nata, era in sala operatoria per un delicato intervento. Un grazie a Gabriella per la sua testimonianza d amore, di dedizione e di sacrificio per la sua adorata nipote.) UN GRANDE GRAZIE A DEBORA Un GRANDE GRAZIE a DEBORA, la nostra pedagogista, che ci lascia per qualcosa di più grande alla quale la chiama il Signore: sarà sempre nei nostri cuori e in quelli dei nostri figli, non potremo dimenticare il grande lavoro che ha fatto per tutti noi e le promettiamo che staremo uniti e ci daremo da fare perché tutto ciò non vada perduto. Il nostro incoraggiamento e appoggio va ad Ilaria, Maria Teresa ed Isabella che continueranno il lavoro iniziato con Debora AUGURI, AUGURI, AUGURI.. Abbiamo molte delle nostre mamme in dolce attesa : auguriamo loro ogni felicità e aspettiamo da loro la bella notizia per passarci parola. Tanti auguri affettuosi a NORBERT, ALESSIO, PIETRO, ANDREA ED ELISA per il loro compleanno. UN DOPPIO AUGURIO a LUCA CEOLA per il suo compleanno e per una veloce guarigione!!!!!!!

3 PASSAPAROLA.. NUOTO RIABILITAZIONE IN ACQUA : per i bambini che abitano nel miranese da quest anno l ASL 13 è convenzionata anche con la PISCINA POLISPORTIVA TERRAGLIO, è necessaria la prescrizione del Fisiatra o del Neuropsichiatria. CHECK UP IN DAY HOSPITAL PER I NOSTRI BAMBINI Per chi non lo sa la mamma di Pietro di Fiesso d artico ci mette al corrente che presso l ospedale di NEGRAR VERONA il pediatra dott: VIVIANI DARIO esegue un completo check up ai bambini con sindrome di down in day-hospital. Per informazioni e appuntamenti tel. N oppure A chi non l avesse letto, consiglio il libro E FRANCESC@ E BASTA di Milena Portolani e Luigi Vittorio Berliri, ed. La Meridiana. Per adesso come riferimento per questo nostro giornalino sono solo io ma spero che qualcuno di voi (mamma o papà) si unisca a me per questo servizio alle famiglie dei piccoli. Il mio indirizzo è ADRIANA RIODA Via Boccaccio, 19, Spinea (Ve) tel cell e.mail michele.rioda Se conoscete qualche famiglia o persona alla quale dare questo giornalino richiedetelo direttamente a me e ve lo farò avere, GRAZIE! A TUTTI BUONE VACANZE ED ARRIVEDERCI A SETTEMBRE.

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5 CORSO PER CORRISPONDENZA Quando nacque il nostro bambino e fu certo al 100% che era affetto da Sindrome di Down, dobbiamo riconoscere che abbiamo avuto molto sostegno dall ospedale. Ancora prima che nascesse, però, la Genetista che seguiva il nostro caso ci diede del materiale informativo tra cui una lettera tratta da NOTIZIE, il giornale dei genitori iscritti ai corsi per corrispondenza. Fu così che, dopo la nascita di Alessio, ci iscrivemmo pure noi al CORSO PER CORRISPONDENZA PER GENITORI DI BAMBINI DOWN del Dott. Salvatore Lagati: Un corso creato apposta per i genitori, dove si possono trovare suggerimenti pratici che sono poi quelli che veramente servono per affrontare le varie difficoltà che si presentano ogni giorno: a volte possono essere cose banali, ma proprio perché tali rischiano di sfuggire alla nostra attenzione ed è bene che ci vengano ricordate. Anche le settimane estive possono rivelarsi molto utili come occasione di dialogo, di scambio di esperienze ed informazioni con altri genitori di bambini down. Inoltre a queste settimane partecipano anche degli specialisti in varie discipline (logopedia, musicoterapica, pedagogia,psicomotricità,..) ai quali si possono chiedere consigli. Noi abbiamo partecipato lo scorso settembre e, tra riunioni e attività specialistiche non abbiamo avuto il tempo di annoiarci e siamo tornati a casa veramente ricaricati e pieni di speranza per il futuro di Alessio. Un genitore a volte può sentirsi solo, isolato, ma queste iniziative fanno capire che soli non si è, che i bambini con la sindrome di down sono molti e, così, molti sono anche i genitori che si trovano ad affrontare difficoltà simili. I genitori di Alessio (2 anni -Mogliano) SEI BELLISSIMO! Fra pochi giorni l attesa finisce! Quante volte questa frase ha riempito il mio cuore di felicità, di attesa di un qualcosa che mai avevo provato nella vita Non è una cosa di tutti i giorni o comune vedere coi propri occhi nascere un figlio Tu lo senti in te dal primissimo attimo del suo concepimento Il suo primo palpito è un battito di ali che avverti nella profondità del tuo essere. Forse non ne afferri nemmeno il significato lo capisci dopo, quando Qualcuno te lo annuncia Cosa avviene in te? Ti senti strana, ma no, senti che sei stata scelta a dare la vita. Dare la vita?! Posso mai riuscire a far questo, Signore? Mi sembra impossibile, ma ci sei Tu, e allora, se lo hai permesso, è vero. Si può sperare. Sì, si può cominciare a gioire col passare dei giorni. Ma niente ancora è visibile agli altri. La tua linea non lo tradisce ancora. Occorre del tempo perché qualcuno lo possa capire, guardandoti. Anche tu ti osservi curiosa, ti accarezzi il grembo che non denuncia il mistero che abbraccia Questo è il tempo della poesia, dei sogni anche ad occhi aperti Passano i giorni, che solo per gli altri e anche per il compagno della tua vita, sembrano uguali, ma non per te. Dentro è musica, or dolce, or grave Non sempre tutto è liscio, come si suol dire. Ed allora veramente tu cominci ad afferrare cosa sia la

6 Maternità! Non è più essere se stessa, disporre del proprio corpo per lavorare, darsi agli altri e alla tua famiglia: anche se informe ancora, Lui, tuo Figlio, si è impadronito della tua vita, detta la sua legge, quella della sua sopravvivenza, anche a costo della tua Sono i primi, forse, i mesi più strani, o meglio i meno facili a capirsi, chè tante sono le costrizioni, fra cui il riposo forzato, se si teme un aborto, e poi, ecc.ecc. Solo una luce interiore ti fa capire che tutto è passeggero. Sì, fino a quando, un po per autoconvinzione, un po per necessità, si impara a vivere condizionata al riposo, alla solitudine, se non puoi più lavorare. Qualcuno potrebbe dirmi: ma quanto sei nera! Io risponderei: dipende da quello che si è vissuto, da quando e quante volte il dolore ha bussato alla tua porta, al cuore che, per quanto sia stato esercitato al dolore, talvolta sente di non farcela più! Un figlio non è solo metterlo al mondo, rischiando la tua vita, ma è vivere in simbiosi con la sua, appena essa si è staccata da te. Finalmente E NATO! Dopo un po chiedi di vederlo noti delle reticenze, se sei molto attenta Non puoi in quei momenti pensare che qualcuno ti stia mentendo ed allora allora aspetti! Dicono che non è possibile dire subito alla puerpera che suo figlio ha qualcosa che non va! Ma cosa? Tu non lo devi sapere. Ma per quanto tempo questo è possibile? E la deflagrazione arriva. Il sole è diventato buio, ha perso la sua luce, eppure la terra continua a girare, anche se il tuo cuore si è fermato! L hai visto! E la tua carne, carne della tua carne eppure potresti avere per un attimo un qualcosa dentro che ti potrebbe far provare, come talvolta è accaduto a qualche mamma, un attimo di repulsione! E proprio il mio? Potrebbe dire la donna che vede il figlio imperfetto che potrebbe anche per qualche attimo rifiutargli il seno! Ma se poi lo attacca tutto è svanito! Figlio mio, perdonami! Come sei bello! Sei bellissimo!! Sì, è vero, tu mia hai visto! Ma chi l ha detto che i neonati non vedono per tante ore? E vero, figlio mio, che mi hai sorriso? Mi hai sorriso, vero? Tutti pensano che io sia ammattita, se, guardandoti, oso dire che sei bellissimo e che mi guardi! Tu che non vedi! Ma sì che sei bellissimo, tu mi vedi, anche se non hai le pupille. Mi vede il tuo cuore! Tu sei mio figlio, il migliore, perché del mio cuore, tu sei stato sempre il padrone! Non vede! Mi è stato ripetuto da tutti! Ma sai che non ci credo? Veramente tu non mi vedi? No, non è possibile! Tu mi vedi, mi senti, perché tu hai sentito per i primi nove mesi della tua vita i battiti di gioia e di felicità del mio cuore ed anche quelli dell apprensione, della lentezza ad abituarmi al riposo forzato per salvare la tua vita, non la mia Del resto cosa sarebbe la mia vita senza la tua? Oggi specialmente, perché sono i tuoi occhi. Non sente! Mi hanno detto ancora!! Tu non senti? Non è vero, infatti la voce della tua mamma l hai sempre sentita dal primo momento della tua vita. La sentirai ancora tante volte, sempre! E la voce dell amore! E poi, tu lo sai: io, tu e tuo padre facciamo una famiglia felice. Una mamma Questa lettera letta su notizie il Giornale del Corso per corrispondenza mi è sembrata troppo bella per non metterla in comune!