GLOBAL ALLIANCE AGAINST CHRONIC RESPIRATORY DISEASES GARD-ITALY. Ministero della Salute

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1 GLOBAL ALLIANCE AGAINST CHRONIC RESPIRATORY DISEASES GARD-ITALY Ministero della Salute Il giorno 25 giugno 2015 presso l auditorium della sede del Ministero della Salute di Via G. Ribotta in Roma si è svolta la V a assemblea generale dell alleanza GARD Italy per discutere e deliberare sul seguente ordine del giorno: 1. Valutazione richieste adesioni : Associazione Italiana Allergologi Territoriali e Ospedalieri - AAITO Agenzia nazionale per la prevenzione - ANP Federanziani Fondazione Mondo Respiro Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi - LAM Onlus Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche ALAMA Gruppo italiano salute e genere - GISeG 2. Elezione Comitato esecutivo 3. Presentazione dei documenti prodotti nel piano Presentazione delle nuove aree tematiche di lavoro per il biennio Varie ed eventuali All incontro hanno partecipato i seguenti rappresentati delle Società e associazioni dei pazienti sottoscrittori del Gard Italia (Gard-I): Acronimo Organizzazione Rappresentante ACCP ACCP American College of Chest Physician capitolo Italiano Dottorini Maurizio AIA Associazione italiana di Aerobiologia Albertini Roberto AIMAR Associazione Interdisciplinare per lo Studio delle Malattie Respiratorie De Benedetto Fernardo AIPAS onlus Associazione Italiana Pazienti con apnee del sonno ONLUS Lanza Andrea AIPBPCO Associazione italiana pazienti BPCO Onlus Tempesta Francesco AIPO Associazione italiana pneumologi ospedalieri Falcone Franco AIPO Associazione italiana pneumologi ospedalieri Pasqua Franco AIPO Associazione italiana pneumologi ospedalieri D Amato Gennaro AITFR Associazione italiana tecnici di funzionalità respiratoria Mastronicola Claudio α1- ALFA1-Antitripsina Venturoli Nicola

2 Acronimo Organizzazione Rappresentante Antitripsina α1- Antitripsina ALFA1-Antitripsina Ciapponi Massimo ALIR Associazione lotta contro l'insufficienza respiratoria Squasi Valeriano ALIR Associazione lotta contro l'insufficienza respiratoria Baggio Gianfranco ARIR Associazione riabilitatori dell'insufficienza respiratoria Lazzeri Marta ARVOR Associazione Respiro-Vita Ossigenoterapia riabilitativa- Onlus Fiorello Giorgio CNR Consiglio Nazionale Ricerche Viegi Giovanni FEDERASMA ONLUS FIMMG- METIS FIP Federazione Italiana delle Associazioni di sostegno ai malati asmatici ed allergici Frateiacci Sandra Federazione italiana medici medicina generale Alesso Donatella Federazione Italiana contro le Malattie Polmonari Sociali e la Tubercolosi Mereu Carlo FISAR Fondazione Italiana Salute Ambiente Respiro De Benedetto Fernardo IFIACI Federazione delle Società italiane di Immunologia, allergologia e immunologia clinica Bruno Guglielmo LIFC Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus Colombi Silvana PI Pneumologia Interattiva Moretti Anna Maria SIAAIC Società Italiana di Allergologia e Immunologia Clinica Bruno Guglielmo SIAIP Società Italiana di Allergologia e Immunologia Pediatrica Baviera Giuseppe SIMER Società Italiana di Medicina Respiratoria Mereu Carlo SIMER Società Italiana di Medicina Respiratoria Viegi Giovanni SIMG Società Italiana di Medicina Generale Bettoncelli Germano SIMG Società Italiana di Medicina Generale Bruschelli Carla SIMREG Società Italiana di Medicina Respiratoria in età geriatrica Scarlata Simone SIMRI Società Italiana Malattie respiratorie infantili La Grutta Stefania SIMRI Società Italiana Malattie respiratorie infantili Esposito Fulvio SIPsport Società Italiana di pneumologia dello sport Faina Marcello SNAMID Società Scientifica di Medicina Generale Cuffari Alfredo UIP Unione italiana per la pneumologia Pasqua Franco Per il Ministero della Salute: Galeone Daniela 2

3 Laurendi Giovanna De Martino Anna Maria Masullo Maurizio Pisanti Paola Scalera Giselda Per le società che hanno richiesto di aderire a Gard-Italia: Lorenzo Cecchi per Associazione Italiana Allergologi Territoriali e Ospedalieri AAITO Giacomo Mangiaracina per l Agenzia nazionale per la prevenzione - ANP Attilio Martorano per Federanziani Franco Pasqua per la Fondazione Mondo Respiro Annalisa De Angelis per l Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi - LAM Onlus Silvia Ciampi e Sandra Frateiacci per l Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche ALAMA Anna Maria Moretti per il Gruppo italiano salute e genere - GISeG Considerato il numero dei presenti l Assemblea si dichiara validamente costituita. Punto 1) o.d.g Adesione nuove Società La documentazione relativa alle richieste è stata preventivamente trasmessa a tutti i componenti dell Assemblea Generale per la dovuta valutazione e come di consueto i rappresentati delle Associazioni sono stati invitati a partecipare all incontro odierno per rispondere ad eventuali ulteriori richieste. Hanno fatto richiesta di aderire a Gard Italia le sette seguenti Associazioni/Società: Associazione Italiana Allergologi Territoriali e Ospedalieri - AAITO Agenzia nazionale per la prevenzione - ANP Federanziani Fondazione Mondo Respiro Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi - LAM Onlus Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche ALAMA Gruppo italiano salute e genere - GISeG Si è proceduto alla votazione per alzata di mano, previa breve descrizione dell organizzazione e dell attività svolta da parte della Associazione/Società. A seguito delle votazioni tutte le Associazioni/Società sono state ammesse in GARD-Italia che, con i dati aggiornati, risulta composta da 48 Associazioni/Società/Federazioni, così come indicato nell allegato 1. Punto 2) o.d.g Elezione Comitato esecutivo Come da regolamento il Comitato esecutivo è formato da 11 membri di cui 3 rappresentanti del Ministero della salute ed 8 rappresentanti nominati dall Assemblea, da rinnovare ogni due anni. Vengono confermati all unanimità da parte dell Assemblea i criteri e la struttura dell attuale comitato esecutivo: tre rappresentanti delle Società scientifiche, un rappresentante dei tecnici, due rappresentanti del mondo delle Associazioni e due rappresentanti della medicina del territorio, di cui uno afferente alla medicina generale e l altro alla pediatria. Si è proceduto quindi alla votazione mediante scheda su cui indicare le proprie preferenze. A seguito della votazione il nuovo Comitato esecutivo risulta così composto: 1. AIMAR Associazione Interdisciplinare per lo Studio delle Malattie Respiratorie 2. AIPO Associazione italiana pneumologi ospedalieri 3

4 3. FEDERASMA ONLUS Federazione Italiana delle Associazioni di sostegno ai malati asmatici ed allergici 4. SIMER Società Italiana di Medicina Respiratoria 5. SIMG Società Italiana di Medicina Generale 6. Associazione italiana pazienti BPCO Onlus 7. SIMRI Società Italiana Malattie respiratorie infantili 8. ARIR Associazione riabilitatori dell'insufficienza respiratoria Le 8 Società/Associazioni neoelette dovranno in tempi brevi indicare alla segreteria di Gard Italia il nominativo del componente che le rappresenterà nel comitato esecutivo. Si precisa che il Comitato esecutivo sarà completato, come previsto dal regolamento, dai tre rappresentanti del Ministero della salute. Il Dott. Viegi continuerà a partecipare ai lavori del Comitato esecutivo in qualità di osservatore. Punto 3) o.d.g Presentazione risultati Action Plan Le linee operative per gli anni approvate nel corso della IV a Assemblea Generale del 28 novembre2012 ed i relativi gruppi di lavoro hanno elaborato documenti relativi alle seguenti aree tematiche: 1. Ambiente e malattie respiratorie 2. Sorveglianza nell ambito delle malattie respiratorie 3. Formazione: Asma ed allergie nel bambino Nel corso dell incontro vengono presentate le risultanze. Sia le presentazioni che i documenti definitivi prodotti nell ambito dei gruppi di lavoro saranno a breve resi disponibili sul sito istituzionale del Ministero della salute, all interno dell area tematica dedicata a Gard Italia. Punto 4) o.d.g Nuove aree tematiche di lavoro Per il nuovo biennio di lavoro , vengono approvate all unanimità le seguenti aree tematiche: Proposta 1: Valutare l applicabilità e la trasferibilità di un programma di diagnosi precoce per la Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) sul territorio nazionale Proposta 2: Ricognizione della documentazione esistente nell ambito delle malattie respiratorie croniche (atti normativi centrali e regionali, documenti GARD-I, documenti istituzionali) finalizzata all elaborazione di un report/dossier che permetta di: 1. valutare la situazione attuale mediante: individuazione di punti di forza e criticità individuazione gap esistente tra indicazioni OMS e situazione in Italia con proposte operative per superare le criticità progettazione di una banca dati operativa 2. elaborare proposte di indirizzo per la pianificazione nell ambito delle malattie respiratorie croniche. Gli argomenti saranno suddivisi per aree tematiche: Ambiente e salute, fattori di rischio, assistenza. Proposta 3: Fumo in ambienti confinati non coperti dalla legge 3/2003 e successivi aggiornamenti. Per ciascuna proposta viene brevemente descritto il razionale e l obiettivo che si intende raggiungere, così come riportato nell allegato 2. 4

5 Per quanto riguarda la formazione dei gruppi di lavoro, la segreteria di Gard Italia provvederà a richiedere tramite l adesione volontaria di tutte le Società/Associazioni ai 3 gruppi di lavoro che verranno costituiti al fine di attuare le aree di intervento identificate dall Assemblea. Per ciascun gruppo di lavoro verrà nominato un referente interno del Ministero della salute ed un referente appartenente alle Società/associazioni aderenti a Gard Italia. Rimane inteso che potranno essere chiamati a far parte dei gruppi di lavoro anche esperti esterni all Alleanza. Acquisite le adesioni ai gruppi di lavoro si provvederà all avvio delle attività a partire dal mese di settembre pv. Non essendoci null altro da discutere la riunione si chiude, come da programma alle h

6 ALLEGATO 1 COMPONENTI GARD ITALIA IN ORDINE ALFABETICO num Acronimo Organizzazione 1 AAITO 2 ACCP DATA FORMALE DI ADESIONE Associazione Italiana Allergologi Territoriali e Ospedalieri (AAITO) 25/06/2015 ACCP American College of Chest Physician capitolo Italiano 11/06/ AIA Associazione italiana di Aerobiologia 04/05/ AIMAR 5 AIPAS onlus Associazione Interdisciplinare per lo Studio delle Malattie Respiratorie 11/06/2009 Associazione Italiana Pazienti con apnee del sonno ONLUS 11/06/ AIPO Associazione italiana pneumologi ospedalieri 11/06/ AIST Associazione italiana Studio tosse 11/06/ AITFR 9 ALAMA 10 ALIR 11 ALOR Associazione italiana tecnici di funzionalità respiratoria 11/06/2009 Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche - ALAMA 25/06/2015 Associazione lotta contro l'insufficienza respiratoria 11/06/2009 Associazione Lodigiana ossigenoterapia riabilitativa 04/05/ AMP Associazione mediterranea Pneumologi 11/06/ ANP Agenzia Nazionale per la Prevenzione 25/06/ APAP Associazione Pazienti Aspergillosi Polmonari 11/06/ ARIR 16 ARVOR onlus Associazione riabilitatori dell'insufficienza respiratoria 11/06/2009 Associazione Respiro-Vita Ossigenoterapia riabilitativa- Onlus 04/05/ ASS. ALFA1 ALFA1-Antitripsina 03/03/ ASS.BPCO Associazione italiana pazienti BPCO Onlus 11/06/2009 6

7 COMPONENTI GARD ITALIA IN ORDINE ALFABETICO num Acronimo Organizzazione DATA FORMALE DI ADESIONE 19 ATP Alleanze per le malattie toracico polmonari 11/06/ CNR Consiglio Nazionale Ricerche 11/06/ FEDERANZIANI Federanziani 25/06/ FEDERASMA 23 FEMTEC Federazione Italiana delle Associazioni di sostegno ai malati asmatici ed allergici 11/06/2009 Federazione Mondiale del Termalismo e Climatoterapia 11/06/ FIMMG-metis federazione italiana medici medicina generale 03/03/ FIP Federazione Italiana della Pneumologia ONLUS 11/06/ FISAR Fondazione Italiana Salute Ambiente Respiro 03/03/ FONDAZIONE MONDO RESPIRO Fondazione Mondo Respiro. 25/06/ GISEG Gruppo italiano salute e genere 25/06/ IFIACI Federazione delle Società Italiane di Immunologia, Allergologia e Immunologia Clinica 11/06/ ISDE Associazione Medici per l'ambiente -ISDE Italia 28/11/ LAM ONLUS Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi 25/06/ LIBRA Linee guida italiane per broncopneumopatia cronica ostruttiva rinite ed asma 11/06/ LIFC Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus 11/06/ MTS Mediterranean Thoracic Society Capitolo Italiano 11/06/ PI Pneumologia Interattiva 11/06/ SIAAIC 37 SIAIP Società Italiana di Allergologia e Immunologia Clinica 11/06/2009 Società Italiana di Allergologia e Immunologia Pediatrica 11/06/2009 7

8 COMPONENTI GARD ITALIA IN ORDINE ALFABETICO num Acronimo Organizzazione 38 SIICA DATA FORMALE DI ADESIONE Società italiana immunologia, immunologia clinica e allergologia 11/06/ SIMER Società Italiana di Medicina Respiratoria 11/06/ SIMG Società Italiana di Medicina Generale 04/05/ SIMREG Società Italiana di Medicina Respiratoria in età geriatrica 11/06/ SIMRI Società Italiana Malattie respiratorie infantili 11/06/ SIO Società Italiana di otorinolaringologia e chirurgia cervico facciale 11/06/ SIPsport Società Italiana di pneumologia dello sport 11/06/ SNAMID Società Scientifica di Medicina Generale 03/03/ Stop TB Italia Stop TB Italia Onlus 11/06/ UNA Unione Nazionale Asmatici 11/06/ WAO World Allergy Organization 11/06/2009 8

9 ALLEGATO 2 Proposta 1: Valutare l applicabilità e la trasferibilità di un programma di anticipazione diagnostica della Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) sul territorio nazionale Razionale: La letteratura disponibile evidenzia che aumentare il numero di casi individuati nello stadio iniziale della BPCO permette di impostare precocemente gli interventi terapeutici idonei, di monitorare più regolarmente l andamento della malattia con possibile conseguente riduzione delle riacutizzazioni, della mortalità e della spesa sanitaria per i ricoveri ospedalieri. Obiettivo: analizzare e valutare l applicabilità (fattibilità) e la trasferibilità (generalizzabilità) delle evidenze scientifiche per la diagnosi precoce della Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) sul territorio nazionale. Risultati attesi: elaborazione documento di valutazione relativo all applicabilità e la trasferibilità di un programma per la diagnosi precoce della Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) sul territorio nazionale. Proposta 2: Sistematizzazione della documentazione esistente nell ambito delle malattie respiratorie croniche: atti normativi centrali e regionali, documenti GARD-I, documenti istituzionali. Razionale: Ad oggi i documenti disponibili relativi alle malattie respiratorie croniche, sono parcellari, dispersi, in quanto non risulta un univoca metodica di raccolta e attività di sistematizzazione. Ricognizione della documentazione esistente nell ambito delle malattie respiratorie croniche (atti normativi centrali e regionali, documenti GARD-I, documenti istituzionali) finalizzata all elaborazione di un report/dossier che permetta di: 1. valutare la situazione attuale mediante: individuazione di punti di forza e criticità individuazione gap esistente tra indicazioni OMS e situazione in Italia con proposte operative per superare le criticità progettazione di una banca dati operativa 2. elaborare proposte di indirizzo per la pianificazione nell ambito delle malattie respiratorie croniche. Gli argomenti saranno suddivisi per aree tematiche: Ambiente e salute, fattori di rischio, assistenza. Obiettivo: individuare, raccogliere, sistematizzare la documentazione esistente: atti normativi centrali e regionali, documenti GARD-I, documenti istituzionali. Proposta 3: Fumo in ambienti confinati non coperti dalla legge 3/2003 e successivi aggiornamenti. Razionale: A 10 anni dall introduzione della legge Sirchia è opportuno verificare la fattibilità e la necessità di una estensione del divieto di fumo anche in altri ambienti chiusi o all aperto (auto, private, stadi, pertinenze di ospedali, parchi pubblici, fermate dell autobus, spiagge), specie a tutela dei minori, delle donne in gravidanza e di altr soggetti vulnerabili, quali malati o anziani. Obiettivi: Valutare l applicabilità (fattibilità) e la trasferibilità delle evidenze scientifiche circa i danni derivanti dall esposizione al fumo passivo in alcuni ambienti (confinati e non ) e sull impatto delle norme di divieto di fumo sul controllo del tabagismo, per la formulazione di proposte di intervento. Risultati attesi: Elaborare un documento di indicazioni e di raccomandazioni per gli operatori sanitari per promuovere il non fumo in determinati contesti, anche in assenza di una normativa specifica. Formulare una proposta di norma per la protezione dal fumo passivo in particolari ambienti chiusi e in alcuni spazi aperti 9