Relazione di missione inserto del Notiziario Maria Letizia Verga numero 67 giugno 2012

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1 Relazione di missione 2011 inserto del Notiziario Maria Letizia Verga numero 67 giugno 2012

2 Carta d Identità Il Comitato Maria Letizia Verga Onlus per lo studio e la cura della leucemia del bambino ha sede a Monza, Via Pergolesi 33. Codice fiscale: Iscritta all albo delle organizzazioni di volontariato della provincia di Milano, ora Monza e Brianza al foglio n. 737 sezione a (sociale) progressivo 2942 Associazione riconosciuta con DGR N del 01/01/1997 Iscritta CCIAA di Milano nr. R.E.A La Missione Il Comitato Maria Letizia Verga Onlus per lo studio e la cura della leucemia del bambino, fondato nel 1979, riunisce genitori, amici e operatori sanitari con l obiettivo di offrire ai bambini ammalati di leucemia in cura presso la Clinica Pediatrica dell Università Milano Bicocca dell Ospedale S.Gerardo di Monza - Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma, l assistenza medica e psico-sociale più qualificata al fine di garantire loro le più elevate possibilità di guarigione e la miglior qualità di vita. Tutto questo sulla base di un Alleanza tra medici, operatori sanitari, genitori e volontari un privato non profit che contribuisce al continuo miglioramento di un ospedale pubblico Il Comitato da sempre ha contribuito all assistenza, alla ricerca, al miglioramento delle strutture mediante contributi volontari in modo attivo e operativo insieme all Ospedale San Gerardo di Monza. Dunque un privato che desidera contribuire al continuo miglioramento del pubblico, in una posizione che non è solo di sussidiarietà ma di partnership della gestione, essendo socio promotore e fondatore dal 2009 della Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM). Infatti, il Comitato, la Fondazione Tettamanti, insieme all Ospedale San Gerardo sono i soci fondatori della Fondazione MBBM, ente a cui è affidato un ramo dell attività dell Ospedale per promuovere una gestione che sia più vicina agli obiettivi di sviluppo della cura e della ricerca nel settore materno infantile. Il Comitato vuole continuare a lavorare nel pubblico perché crede che in uno scenario in cui i costi della sanità stanno diventando sempre meno sostenibili, la società e la comunità, attraverso le organizzazioni non profit, debbano farsi carico delle categorie meno protette. I bambini affetti da leucemie e linfomi e le loro famiglie sono le persone a cui rivolge la sua attenzione. Le attività di ospe-

3 dali che si dedicano ai bambini con malattie croniche o impegnative da un punto di vista diagnostico e terapeutico sono, in tutto il mondo, costose e poco remunerative, per questo è necessario allargare a privati-donatori il budget messo a disposizione dal pubblico. La storia di 30 anni del Comitato, di tutto quello che ha realizzato all Ospedale San Gerardo, ne è la conferma. Per chi (Stakeholders) Gli stakeholders dei progetti del Comitato Maria Letizia Verga Onlus sono: - i bambini in cura presso il Centro di Ematologia Pediatrica di - Monza e quelli in stop terapia; - le famiglie dei bambini; - il personale del Centro di Ematologia Pediatrica in carico alla --Fondazione MBBM; - i centri di ricerca nazionali e internazionali per lo studio della - leucemia infantile, in particolare il Centro di Ricerca Matilde --Tettamanti; - la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM); - i bambini leucemici residenti in Paesi che non hanno ancora sviluppato terapie efficaci nella cura della leucemia infantile, le loro - famiglie, i loro ospedali di riferimento; - i soci, i sostenitori e i volontari; - la regione Lombardia, la provincia di Monza e Brianza e i comuni - appartenenti; - le istituzioni scolastiche di Monza e dei comuni di provenienza dei bambini in cura; - l Università Milano Bicocca; - la collettività in generale. Il Centro di Emato-Oncologia Pediatrica di Monza Il Centro di Ematologia Pediatrica di Monza che il Comitato Maria Letizia Verga Onlus sostiene è oggi una struttura di riferimento nazionale e internazionale per la ricerca e il trattamento delle emopatie infantili, ed è diretto dal 2009 dal Prof. Andrea Biondi. - E la struttura di riferimento specialistico in Lombardia per le malattie oncoematologiche pediatriche con esclusione delle patologie congenite della coagulazione. Ogni anno sono diagnosticati circa 60 nuovi casi di leucemia infantile. Grazie al miglioramento delle terapie, il numero di bambini che ormai hanno sospeso le cure, e sono da considerare guariti, è andato progressivamente aumentando;

4 - E tra i più importanti centri in Italia per numero di trapianti di cellule staminali in pazienti pediatrici e dal 2008 accreditato JA- CIE (Joint Accreditation Committee-ISCT and EBMT). Tale certificazione è una delle prime ottenute in Italia; - Ha un Day Hospital attivo dal 1994 che è stato voluto e creato dal Comitato Maria Letizia Verga Onlus con il supporto e la disponibilità delle autorità ospedaliere; - E leader in Europa per la ricerca sulla genetica delle leucemie del bambino attraverso il Centro di Ricerca Matilde Tettamanti; - E Centro regionale per Ricerche avanzate in campo sanitario per lo sviluppo di terapie cellulari in emato-oncologia e medicina rigenerativa, attraverso il Laboratorio Interdipartimentale di Terapia Cellulare e Genica Stefano Verri ; - E un centro di riferimento internazionale per la promozione e trasferibilità dell assistenza al bambino con tumore in Paesi con risorse limitate attraverso la Monza s International School for Pediatric Hematology-Oncology MISPHO; - E Scuola di Specialità in Pediatria che ha il compito di formare i medici pediatri dell Università Milano Bicocca. I Progetti L attenzione prioritaria di tutti i progetti del Comitato è la centralità del bambino e il supporto alla sua famiglia. Vogliamo prenderci cura di lui in ogni fase della terapia, per tutto ciò che lo aiuti: dalla diagnosi fino alla conclusione delle cure e per tutto il periodo di follow-up dopo l interruzione delle cure. Sosteniamo la ricerca proprio in ricordo di quei bambini che non guariscono, perché l insuccesso di oggi ci dia speranza per il futuro. Pensiamo ai bambini del mondo e non solo a quelli del nostro Paese: anche con risorse limitate si possono guarire dalla leucemia bambini che vivono in Paesi lontani, come per esempio il Nicaragua. In particolare gli ambiti in cui interviene il Comitato Maria Letizia Verga nella cura della malattia sono i seguenti: 1. Servizi socio-assistenziali rivolti ai pazienti e alle loro famiglie 2. Sostegno alla formazione degli operatori sanitari 3. Supporto alla Ricerca, essenzialmente destinando finanziamenti alla Fondazione Matilde Tettamanti 4. Cooperazione Internazionale 5. Supporto alla Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM), fondazione che gestisce le strutture e il personale del reparto di Ematologia Pediatrica dell Ospedale San Gerardo di Monza

5 1. Servizi Socio-Assistenziali Il Servizio psico-sociale della Clinica Pediatrica è uno degli elementi portanti dell assistenza globale offerta ai bambini in cura presso il Centro di Ematologia Pediatrica di Monza e alle loro famiglie. Il Comitato garantisce la presenza di un assistente sociale e di una psicologa. In particolare il Servizio Sociale offre e predispone gli interventi necessari per i pazienti e le loro famiglie, interventi volti al superamento di una serie di difficoltà che la famiglia può trovarsi ad affrontare in seguito alla diagnosi di malattia ematologia e lungo il periodo di malattia (problemi economici, lavorativi, scolastici, di trasporto e di alloggio). L assistente sociale si occupa inoltre del coordinamento di tutte le attività psicosociali: Residence Maria Letizia Verga, Scuola in Ospedale (Istituto Comprensivo Salvo D Acquisto), Animazione, Clown Dottori (Fondazione Theodora), Gruppo Ascolto (genitori del Comitato presenti nel reparto di ematologia pediatrica una sera alla settimana e disponibili alla condivisione della loro passata esperienza di malattia con i genitori dei bambini ricoverati), Testimoni Esperti (ragazzi guariti che ogni 3 mesi incontrano i genitori dei pazienti all esordio), vacanze (Dynamo Camp e Ponte di Legno), associazione Abio e altre iniziative di volontariato, ospiti, tirocinanti e tesisti. L Assistente Sociale Nel 2011 il Servizio Sociale si è occupato di 86 esordi (di cui 9 pazienti extra UE) e ha assistito 34 famiglie per pratiche particolari (rapporti con amministrazioni comunali e regionali, Asl e Inps, trasporti internazionali, Tribunale dei Minori, Questure, Consolati, ecc ). Nel corso del 2011 ha proseguito l attività di Arteterapia (una mattina alla settimana) presso il reparto di Ematologia pediatrica e ha avuto inizio il progetto Io tifo positivo, in collaborazione con il Comune di Monza, presso il reparto di Ematologia e presso il Residence Maria Letizia Verga. La Psicologa Nel 2011 si sono effettuati 201 colloqui, di cui 29 per gli esordi della malattia. Il Residence Maria Letizia Verga Dopo 12 anni, il Comitato ha apportato una manutenzione al Residence Maria Letizia Verga per poter garantire ai bambini malati di leucemia un ambiente sempre nuovo e funzionale. I lavori sono iniziati il 18 luglio 2011 e conclusi a fine anno. Abbiamo realizzato un nuovo e moderno impianto per la climatizzazione degli ambienti,

6 rifatto il tetto per un ulteriore miglioramento dell isolamento termico, ristrutturato la facciata (intonaco e relativa tinteggiatura). Il Residence, oltre ad essere una funzionale casa per l accoglienza dei bambini e delle famiglie, è anche una struttura indispensabile per il Centro di Ematologia Pediatrica che può così disporre di camere libere in reparto per i casi più gravi avendo comunque anche sotto controllo gli altri pazienti. Nel 2011 al Residence Maria Letizia Verga sono state ospitate 44 famiglie (40 italiane e 4 provenienti dall estero). L occupazione camere/notti è risultata complessivamente di Ogni camera in media è quindi rimasta occupata nel 2011 per circa 288 notti, cioè oltre 24 notti per mese. Complessivamente dalla data d inizio attività, (luglio 1999) il Residence ha ospitato circa 410 bambini/famiglie: il numero complessivo di persone ospitate pari a Il Residence è anche luogo di meeting e di accoglienza di ospiti e sostenitori nel 2011: - incontro mensile con prof. Masera con gruppo progetto guariti; - riunioni periodiche dei nostri medici; festa di fine anno della Scuola in Ospedale; conferenza dell astrologo e divulgatore scientifico per bambini Stefano Sandrelli relativa alla missione spaziale dell astronauta Paolo Nespoli; incontri con la stampa locale per divulgare le attività del Comitato e i progetti; incontri con ospiti donatori (Deborah Compagnoni- Sciare per la Vita, Fondazione Just,ecc ). Le spese per i servizi psicosociali sono state nel 2011 circa euro, mentre al Residence sono stati destinati oltre euro, prevalentemente utilizzati per la sua ristrutturazione. 2. Formazione Convegni I convegni rappresentano il forum ideale per l aggiornamento di medici, infermieri e data manager coinvolti in programmi clinici di trapianto di midollo osseo, oltre a rappresentare un opportunità per le famiglie, i pazienti e altri soggetti coinvolti nella cura di malattie onco-ematologiche per incontrarsi, confrontarsi e scambiare le proprie esperienze. Per questa ragione, il Comitato Maria Letizia

7 Verga sostiene la partecipazione degli operatori sanitari ai principali convegni mondiali. I convegni che si sono svolti nel 2011: Convegno nazionale dell AIEOP, aperto a tutti i medici facente parte dell Associazione Italiana Ematologia e Oncologica Pediatrica; Convegno internazionale della SIOP (Società Internazionale di Oncologia Pediatrica); Convegno dell ASH (American Society of Hematology), il più importante convegno di Ematologia clinica e di base che accoglie ogni anno, in una sede statunitense, oltre delegati; Convegno dell International BFM Study Group dedicato a promuovere la ricerca clinica per bambini e adolescenti con leucemia e linfomi. Fanno parte di questo gruppo di studio oltre 30 nazioni che si occupano di ricerca clinica e di base; Convegno dell EBMT (European Group for Bone Marrow Transplantation) che ospita oltre 4000 delegati da tutto il mondo e al quale sono presenti ricercatori, medici, infermieri, operatori sanitari, pazienti, familiari e rappresentanze di altre società scientifiche e di associazioni di volontariato. Borse di studio per Scuola di Specialità La Scuola di Specialità in Pediatria dell Università degli Studi di Milano-Bicocca-Monza è parte della facoltà di Medicina e Chirurgia e ha il compito di formare i medici pediatri. Il piano di studi è di cinque anni e si articola nelle specializzazioni in neonatologia, terapia intensiva neonatale, ematologia pediatrica, malattie metaboliche e pediatria generale. Il titolo di pediatra conseguito al termine dei cinque anni è riconosciuto in tutti i Paesi della Comunità Europea. Nel 2011 le spese sostenute per i viaggi e i convegni sono state di circa euro e sono state pagate due rate di una borsa di studio per la scuola di specialità per un totale di circa euro. 3. Ricerca Nel 1987, dieci anni dopo la sua costituzione, il Comitato Maria Letizia Verga promuove la realizzazione di un centro di ricerca, creato grazie alla donazione di Rita Minola Fusco, in memoria dei genitori Matilde Tettamanti e Menotti De Marchi. Nasce così la Fondazione Matilde Tettamanti Menotti De Marchi che, da allora, affianca la Clinica Pediatrica di Monza. Grazie alla presenza dei rappresentanti del Comitato nel consiglio di amministrazione della

8 Fondazione M. Tettamanti, vengono condivisi obiettivi e attuate sinergie per la realizzazione di numerosi programmi di ricerca. La ricerca ha consentito di raggiungere una migliore comprensione dei meccanismi di base della leucemia infantile e di rendere disponibili nuovi e più efficaci mezzi terapeutici. Il Comitato è convinto che un centro ricerca posto accanto a strutture cliniche sia assolutamente indispensabile per promuovere il continuo avanzamento delle conoscenze e per trasferire rapidamente al letto del piccolo paziente le acquisizioni in campo diagnostico e terapeutico. I Progetti di Ricerca del 2011 Il Progetto di Ricerca Clinica LLA/AIEOP La Clinica Pediatrica di Monza è coordinatrice dal 1988 dei protocolli dell AIEOP per la leucemia linfoblastica acuta (LLA), che dal 2000 sono realizzati congiuntamente ai gruppi di Germania, Austria e Svizzera, ai quali dal 2011 si sono aggiunti la Repubblica Ceca, Israele, Australia e Nuova Zelanda. Gestisce inoltre i protocolli internazionali per i sottogruppi di LLA del bambino di età inferiore all anno (Infant) e per la LLA Ph+. Dal 2003 contribuisce a coordinare i protocolli per le ricadute LLA. Le indagini diagnostiche molecolari, che vengono eseguite presso il Centro Ricerca Tettamanti per tutti i pazienti italiani arruolati in questi protocolli, sono indispensabili per poter valutare la risposta precoce alla terapia (analisi della Malattia Residua Minima) e quindi identificare la cura più appropriata. L analisi statistica è un aspetto molto importante del coordinamento dei protocolli e viene realizzata a Monza presso il Centro Operativo Ricerca Statistica (CORS). Vengono inoltre eseguiti gli esami di laboratorio per le principali anomalie genetiche nei bambini italiani affetti da leucemia mieloide acuta (LMA). Complessivamente, in termini di attività sono stati sostenuti costi per gli esami diagnostici di 450 bambini e adolescenti affetti da leucemia in cura presso i vari centri AIEOP italiani, di questi più del 15% seguono le terapie nel Centro di Ematologia Pediatrica di Monza. Il Progetto di ricerca LAL infant LAL infant è la leucemia acuta linfoblastica del neonato, ad insorgenza entro il primo anno di vita Considerata l alta mortalità, l alto rischio di ricaduta questi studi sono molto importanti, non solo perché aiutano a comprendere i meccanismi biologici e fare luce sull aggressività di questa malattia, ma rappresentano anche il punto di partenza per identificare nuove

9 strategie terapeutiche volte a bersagliare in modo specifico la cellula staminale leucemica ed eradicare definitivamente questa malattia. Finanziamento di due nuovi progetti di ricerca per giovani ricercatori presso il Centro Ricerca Tettamanti A. Analisi genetica della diversa risposta alla terapia della LLA pediatrica L evoluzione più recente nello studio della complessità genetica della LLA risiede nell applicazione del sequenziamento massimo, che permette di analizzare l intera sequenza di DNA genomico per la ricerca simultanea di aberrazioni numeriche (delezioni e amplificazioni), anomalie strutturali (geni di fusione) e mutazioni con lo scopo di identificare nuovi eventi leucemogenici, marcatori prognostici e alterazioni che possano rappresentare potenziali target terapeutici. Presso il Centro Ricerca Tettamanti sono in esecuzione tre diversi progetti che comportano l uso di questi innovativi sistemi di analisi genetica: il primo prevede la messa a punto di un pannello diagnostico basato sulla ricostruzione della sequenza dei geni le cui alterazioni rivestono un ruolo prognostico nelle LLA pediatriche; il secondo riguarda lo studio della sequenza di tutti i geni (esoma) in pazienti affetti da LLA positiva per la traslocazione T (12;21) di cui è già da tempo nota l origine prenatale, allo scopo di individuare le anomalie che portano allo sviluppo di leucemia conclamata; il terzo progetto ha come scopo di individuare le eventuali differenze genetiche alla base della diversa risposta precoce alla terapia e prevede di analizzare le sequenze di tutti i geni trascritti (trasrittoma) confrontando due sottogruppi di pazienti con LLA stratificati in standard e alto rischio di ricaduta della malattia. B. Studio dei meccanismi biologici responsabili delle complicazioni successive a trapianto di cellulle staminali La malattia del trapianto verso l ospite, detta GVHD (Graft versus Host Disease), rappresenta la più frequente complicazione dopo il trapianto di cellule staminali ematopoietiche e che, in casi estremi, può avere un esito infausto. I meccanismi alla base di tale patologia sono stati chiariti solo in parte, e molto rimane da fare per migliorarne la cura. Recentemente, studiando i prelievi di sangue dei pazienti che dopo il trapianto sviluppano la GVHD, siamo riusciti a intensificare una nuova popolazione di cellule del sistema immunitario, chiamate linfociti TH-17, coinvolti nell insorgenza della patologia. Queste cellule potrebbero rappresentare un ottimo bersaglio terapeutico per lo sviluppo di nuovi farmaci ad azione specifica

10 per la cura della GVHD. Inoltre, presso il Centro Ricerca è stato recentemente avviato uno studio sperimentale, approvato dall Istituto Superiore di Sanità, che prevede l utilizzo di Cellule Staminali Mesenchimali per contrastare la GVHD. L utilizzo di queste straordinarie cellule, in grado di spegnere il processo infiammatorio alla base della GVHD, sembra davvero promettente. Studiando in dettaglio i meccanismi d azione delle Cellule Staminali Mesenchimali, l obiettivo è quello di ottimizzarne l utilizzo, in modo da renderle una nuova potente arma nelle mani dei medici per contrastare le forme di GVHD più gravi, attualmente incurabili con i farmaci a disposizione. Acquisto di una nuova attrezzatura per PCR quantitativa, donata dal sostenitore Filo Diretto Onlus In sostituzione di analoga apparecchiatura di 15 anni fa, ora non più funzionante. Tale apparecchiatura è fondamentale per lo studio quantitativo dell espressione dei geni di interesse, quindi utilizzata trasversalmente dai ricercatori del Centro Tettamanti, nel contesto di ogni specifico progetto di ricerca. Il Comitato Maria Letizia Verga contribuirà al finanziamento della spesa sostenuta per l acquisto di detto macchinario mediante erogazione di un contributo una tantum. Le spese per i progetti di ricerca sopraelencati, realizzati dalla Fondazione Tettamanti nel 2011, sono state di circa euro. 4. Cooperazione Internazionale La Clinica Pediatrica è dal 1996 la sede della Scuola di Monza di Emato-Oncologia pediatrica (MISPHO) che il Comitato Maria Letizia Verga sostiene. MISPHO è un programma di formazione medico-scientifica rivolto a tutti i Paesi dell America Latina: un gemellaggio tra i Centri di Emato-Oncologia Pediatrica coordinato dal Nicaragua e dall Italia. Inoltre i medici specializzandi italiani e stranieri possono svolgere periodi di tirocinio presso il San Gerardo di Monza, l Ospedale a Managua o gli altri centri ospedalieri, sempre nell ambito dell Oncologia Pediatrica. Oltre alla formazione dei medici per la cura della malattia, il Comitato ha deciso di dare un aiuto ai bambini con leucemia in cura presso l Ospedale. La Mascota di Managua (Nicaragua), costretti sempre più ad abbandonare le cure compromettendo l esito definitivo a causa delle difficoltà socio-economiche delle famiglie e della generalizzata situazione di crisi all interno del paese. Infatti

11 nei paesi in via di sviluppo la maggior parte dei bambini non ha accesso ad adeguate terapie. Il programma adozioni consente di adottare un bambino per un periodo di due anni, che corrisponde in media al tempo necessario per completare con successo il ciclo di terapia. I risultati raggiunti sono incoraggianti: il progetto ha consentito di alleviare le difficoltà economiche delle famiglie e ha favorito la riduzione dell abbandono delle cure da oltre il 30% dei primi anni all attuale 5%. Dati 2011: Bambini guariti: 62 Nuove adozioni: 74 Adozioni attive: 174 In totale, nel 2011 per la cooperazione internazionale sono stati spesi circa euro. 5. La Fondazione MBBM Nel corso del 2011 il Comitato Maria Letizia Verga, in virtù di apposita convenzione, ha erogato alla Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (che gestisce il reparto di Oncoematologia pediatrica dell Ospedale San Gerardo di Monza in virtù della legge di sperimentazione gestionale della Regione Lombardia) la somma complessiva di circa euro. Questo importo è stato utilizzato per il personale medico e infermieristico in forza presso la Clinica Pediatrica, in modo da garantire l organico ritenuto necessario per la migliore assistenza dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. In collaborazione con Fondazione MBBM, il Comitato ha destinato una donazione della Fondazione Magica Cleme per la ristrutturazione dell atrio dell 11 piano settore C (Ematologia Pediatrica e Centro Trapianti), ora colorato e più accogliente. Si tratta di uno spazio idoneo e accogliente dedicato ai genitori dei bambini ricoverati, che possono così lavorare e rilassarsi grazie al WI-FI gratuito. Anche l ambiente aiuta a recuperare quella normalità possibile che una faticosa degenza richiede. La spesa per questo intervento è stata di circa euro. Inoltre nel 2011, sempre con la collaborazione tecnica di Fondazione MBBM, e grazie al Finanziamento di Mediafriends Onlus, il Comitato ha iniziato la ristrutturazione dell ottavo piano del settore B, dove verrà inaugurato nel 2012 uno spazio di degenza in più per ricoveri brevi della chemioterapia e per le terapie post trapianto. E stato voluto fortemente per differenziare il momento di ricovero, l ambiente e le restrizioni in funzione dell intensità di

12 cura. Le spese per questo intervento saranno di circa euro, di cui circa sono stati spesi nel Le attività del 2011 Il Comitato Maria Letizia Verga gestisce le proprie attività con l ausilio di quattro dipendenti e un collaboratore occasionale. Il Comitato Maria Letizia Verga per lo studio e la cura della leucemia del bambino deve la sua forza ai genitori e amici sostenitori che fanno conoscere sul loro territorio la buona causa dell associazione. Grazie al loro lavoro possiamo ogni anno contare su: - quote associative - donazioni - lasciti - donazioni dalla scelta del 5x raccolte pubbliche di fondi Nel 2011 le due raccolte fondi che hanno dato maggiori risultati sono state in occasione della Pasqua e del Natale. In questi due periodi dell anno i genitori e amici sostenitori si sono organizzati per offrire prodotti di modico valore e far conoscere l associazione. I volontari impiegati nei vari banchetti in alcune piazze del Nord Italia sono stati circa 200. Sono state realizzate ancora le manifestazioni storiche che accompagnano il Comitato da anni e gestite ormai in modo spontaneo e autonomo da genitori che hanno istituito associazioni o comitati: - la Festa campagnola di Biassono - la Festa degli Amici di Diego - gli eventi degli Amici di Chiara - il gruppo della Camminata di Arcore - il gruppo della Camminata di Lissago - la corsa in ricordo di Kevin - la corsa in ricordo di Simone - la corsa in ricordo di Silvia - lo Zecchino d Oro di Seveso Altopiano - la Pedalata Straca - lo spettacolo teatrale in ricordo di Marco I nuovi eventi sono stati una decina e per la maggior parte, come per le manifestazioni storiche, sono stati promossi da genitori in collaborazione con associazioni e sempre in ricordo dei loro figli che non ce l hanno fatta o di amici scomparsi. Ricordiamo le parti-

13 te di calcio in ricordo di Andrea, tre concerti in ricordo di Vittorio, Antonio e Diego e una bella gara di Karate in ricordo della piccola Clara. A ottobre è nata anche una nuova associazione Quelli che con Luca, che da subito si è impegnata in raccolte fondi per sostenere progetti di ricerca in ricordo di Luca. Il sito del Comitato, rinnovato nel 2010, ha una media di 4000 visitatori al mese e di circa 130 visitatori al giorno, mentre la nostra fan page su Facebook è arrivata a 2100 fan nel Anche le donazioni online sono andate bene: c è stato un incremento del 76%. Chi ha donato in occasione di eventi speciali quali battesimi, comunioni, cresime, lauree e matrimoni è aumentato del 77% rispetto al Infine, nel 2011 c è stato un solo lascito di circa euro, mentre un importante contributo è arrivato grazie al 5 per mille dell IR- PEF. Sull elenco delle scelte per la ricerca dell università siamo al 31 posto, mentre per le Onlus al 43. Il Consiglio Direttivo Composizione del Consiglio Direttivo: Presidente Giovanni Verga Direttore Scientifico Andrea Biondi Vice Presidente Rosanna Gnani Lupieri Consigliere Giuseppe Masera Consigliere Bill Niada Consigliere Stefano Fiorentini Consigliere Lorella Marcantoni Consigliere Giovanni Calì Composizione del Consiglio dei Revisori: Revisore dei conti Carlo Maria Mascheroni Revisore dei conti Laura Erba Revisore dei conti Gabriella Croci Documento Programmatico sulla Sicurezza Gli amministratori danno atto che la società non profit ha provveduto all adeguamento delle misure in materia di protezione dei dati personali, alla luce delle disposizioni introdotte dal decreto legislativo 196/2003 recante codice in materia di protezione dei dati personali. Monza, addì 16 Aprile 2012 Il Presidente Giovanni Verga

14 PASSIVITA E NETTO Fondo di dotazione Patrimonio Netto iniziale Fondi vincolati a progetti Avanzo riportato a nuovo Arrotondamenti Avanzo/disavanzo di esercizio Totale Patrimonio netto ATTIVITA Rendiconto al 31/12/2011 importi in unità di euro STATO PATRIMONIALE 31/12/ /12/2010 Immobilizzazioni Materiali Immobilizzazioni finanziarie Crediti a breve Disponibilità liquide Attivo circolante Ratei e risconti attivi TOTALE ATTIVITA Debiti entro 12 mesi Fondo TFR Fondi svalutazione Ratei e risconti passivi 39 Totale passività TOTALE PASSIVITA E NETTO CONTO ECONOMICO 31/12/ /12/2010 PROVENTI ATTIVITA ISTITUZIONALE Quote associative 732 0,0% ,1% Lascito ,0% ,2% Donazioni ,3% ,0%

15 Contributo 5 per mille ,0% ,6% Ricavi per attività commerciali marginali: manifestazioni natalizie e pasquali ,5% ,8% altri ricavi per attività commerciali marginali ,7% ,1% Rimborsi ,1% ,1% Proventi finanziari e diversi ,4% ,2% TOTALE PROVENTI ,0% ,0% ONERI ATTIVITA ISTITUZIONALE Oneri finalizzati ai progetti ,17 83,03% ,19% Oneri finalizzati alla raccolta fondi ,11 12,88% ,62% Costi per attività commerciali marginali 0,00% ,54% Oneri di supporto generale ,08 3,65% ,41% Oneri finanziari e straordinari ,75 0,43% ,23% TOTALE ONERI ,11 100,00% ,00% RISULTATO DI GESTIONE , Monza, addi 11 aprile 2012 Il Presidente Giovanni Verga RIEPILOGO PER PROGETTI 31/12/ /12/2010 Progetto Clinica Pediatrica presso FMBBM: per ammodernamento reparti pediatria ,85 erogazioni per integrazione personale Clinica Pediatrica , Totale ,85 51% % altri interventi a sostegno Clinica Pediatrica ,74 6% % Erogazioni a Fondazione M. Tettamanti per progetti di ricerca ,94 18% % Comunicazione e Divulgazione ,55 4% % Servizi sociali e Residence Maria Letizia Verga ,56 8% % di cui accantonamento per manutenzione immobile di cui ammortamento immobile Accantonamento per futura costruzione nuovo reparto oncoematologia pediatrica ,00 8% Cooperazione internazionale ,53 4% % ONERI FINALIZZATI AI PROGETTI ,17 100% %

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