Luca Giacobbi, psicoterapeuta comunità Ca Leido Psicologo - Psicoterapeuta Cognitivo-Comportamentale Specialista Infanzia e Sviluppo

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1 Amici speciali Luca Giacobbi, psicoterapeuta comunità Ca Leido Psicologo - Psicoterapeuta Cognitivo-Comportamentale Specialista Infanzia e Sviluppo Alberto Pettenon, responsabile comunità Ca Leido Educatore professionale

2 Struttura accreditata ULSS n 8 (Asolo) Referente: Dott.ssa Collini Mara Servizio di Neuropsichiatria Infantile (Primario: Dott. Gemma Andrea) n età media Ulss 8 altre Ulss M 19 12, F 4 13, TOT 23 12, n età media M 8 22

3 Periodo Scolastico: Settembre- Maggio Dal lunedì al venerdì dalle 14:30 alle 18:30 Massimo 3 pomeriggi a settimana Possibilità di pranzo dalle 13 A cadenza mensile: Weekend Sollievo (da sabato alle 14 fino a domenica alle 16) Periodo Estivo: Giugno-Agosto Dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 17:00 Iscrizione a settimane Possibilità di frequentare mezza giornata Durante l estate si organizzano uscite di più giorni al mare o montagna

4 oggi è a livello di definizione ed inquadramento regionale (legge regionale 22/2002): comunità educativa diurna per minori e adolescenti con disturbo dello spettro dell autismo nel lavoro di tutti i giorni: una realtà in continuo sviluppo che offre servizi di livello psico-educativo per famiglie con a carico persone con autismo Finalità generale: incremento AUTONOMIA della persona con autismo QUALITA DELLA VITA della persona e del nucleo familiare

5 Intervento abilitativo personalizzato: 1. Assessment 2. Individuazione obiettivi (confronto con la famiglia e servizi) 3. Intervento specifico 4. follow up e restituzione Interventi generalizzati Le attività (concordate con la famiglia) si svolgono in uno spazio strutturato, in sedute di lavoro di gruppo e/o individuale nelle seguenti aree funzionali di intervento: Comunicazione Attività cognitiva Attività sociali Attività motorie Autonomia personale Attività di tempo libero strategie di comunicazione, comunicazione recettiva, espressiva, spontanea, linguaggio, capacità di imitazione dei gesti e dei suoni, capacità di comprensione e di associazione con la parola di oggetti o figure, lettura, scrittura, abilità di seriazione, classificazione, abilità logico-aritmetiche, accettazione della prossimità e del contatto con le altre persone, apprendimento del turno, partecipazione a giochi sociali strutturati, quadrupedia, percorsi, propedeutica alle attività sportive, sala fitness, pulizia personale, uso della toilette, comportamento a tavola, vestirsi e svestirsi, ritmo della giornata, lavoro/riposo, attività di svago individuali,

6 Consulenza genitoriale: Colloqui individuali Parent Training Consulenza scolastica Interventi domiciliari Progetto week-end Progetti sollievo Progetto autonomia nell uso dei mezzi di trasporti

7 Interventi psicoeducativi, approccio cognitivo comportamentale Supervisore esterno: Dott. Lucio Moderato Direttore servizi diurni e territoriali Istituto Sacra Famiglia Cesano Boscone Il possesso del numero più alto possibile di abilità nelle diverse aree di sviluppo (cognitiva, motoria, comunicativa, relazionale), incrementa la qualità della vita della persona e dei suoi familiari attraverso l uso dell abilità in contesti di vita differenti e articolati.

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9 Token Economy TIMER Programmare Prevedere (sapere in anticipo) -Aumenta tolleranza alla frustrazione -Riduzione dell ansia

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11 Lavoro al tavolo: -requisiti fino motori -abilità cognitive -avvio ad attività occupazionali

12 Uso di strumenti specifici

13 Varie attività

14 Varie attività

15 Fuori casa

16 PREMESSA I dati dello strumento utilizzato (SAPERE) presentati non fanno riferimento a valori normativi, trattasi di dati puramente descrittivi e qualitativi, quasi unicamente considerabili a livello intrasoggetto. Tali dati sono da considerarsi preliminari, in quanto è in corso un lavoro di ricerca più articolato in collaborazione con il Servizio di Neuropsichiatria Infantile dell ulss n 8 che permetterà analisi più approfondite, elaborando i dati qui presentati confrontandoli con valori normativi e con dati relativi ad altri strumenti di tipo normativ0 (es. PEP 3, VINELAND). Non esiste un campione di controllo: ciò avrebbe comportato una scelta non condivisibile a livello etico, in altre parole avrebbe significato selezionare delle persone e non permettere loro di usufruire dell intervento psicoeducativo previsto dalla comunità.

17 Programma SAPERE: Sistema Analisi Programmazione Educativa del Ritardo Evolutivo. Lo strumento si compone di 401 items suddivisi in 10 aree di abilità (prerequisiti dell apprendimento, socializzazione, comunicazione, abilità motorie, cura della persona, abilità cognitive, abilità logico-deduttive, matematica, lettura, scrittura). Per ogni item di ciascuna area viene compiuta una valutazione in base a criteri precisamente codificati. Sommando i punteggi si ottiene un punteggio grezzo relativo ad ogni area e un punteggio grezzo totale relativo al funzionamento globale. Come indicato dagli ideatori del programma, i punteggi grezzi vengono poi rapportati a 100; a livello di funzionamento globale si può così ottenere un punteggio QI Rimini SAPERE. 14/15 Novembre 2014

18 N ETA MEDIA ULSS 8 ALTRE ULSS MASCHI 20 14, FEMMINE 2 14, TOTALE 22 14, persone con diagnosi di disturbo dello spettro dell autismo frequentanti la comunità diurna Ca Leido da almeno 6 mesi.

19 SOGGETTI ETA T0 T1 Punteggi grezzi Punteggi rapportati a 100 Incremento intraindividuale T0 T1 Incremento intraindividuale ,05 36,78 7, ,5 86,5 25,56 36,35 10, ,5 35,5 36,53 40,96 4, ,92 86,53 2, ,06 88,53 11, ,5 416, ,08 51,93 9, , ,5 92,83 93,39 0, ,5 88,5 15 9,16 11,03 1, ,5 74,5 61,35 70,64 9, ,51 48,88 2, ,22 76,68 14, ,5 670, ,91 83,60 23, ,08 81,67 13, ,5 60,5 14,96 22,51 7, ,5 31,5 35,66 39,59 3, , ,5 67,89 70,70 2, ,32 76,68 6, ,5 16,5 23,94 26,00 2, , ,5 24,63 31,92 7, ,5 49,5 43,89 50,06 6, ,34 75,31 12, ,41 39,65 5,24 Media 14,4 390,90 451,81 60,91 48,74 56,34 7,59

20 Punteggio medio superability rapportato a ,00 80,00 60,00 40,00 48,74 56,34 20,00 0,00 t0 t1

21 N ETA MEDIA ULSS 8 ALTRE ULSS MASCHI 15 14, FEMMINE TOTALE 16 14, persone con diagnosi di disturbo dello spettro dell autismo frequentanti la comunità diurna Ca Leido da almeno 2 ANNI.

22 Punteggio Grezzo Punteggio rapportato a 100 SOGGETTI ETA T0 T1 T2 T2-T0 T0 T1 T2 T2-T , ,53 40,96 42,27 5, ,5 79,5 83,92 86,53 93,83 9, ,5 147,5 77,06 88,53 95,45 18, ,5 416, ,5 42,08 51,93 57,73 15, , ,5 92,83 93,39 93,27 0, , ,35 70,64 73,44 12, ,5 57,5 46,51 48,88 53,68 7, ,22 76,68 78,05 15, ,5 670, ,5 59,91 83,60 87,03 27, ,5 111,5 68,08 81,67 81,98 13, ,5 230,5 110,5 14,96 22,51 28,74 13, , , ,89 70,70 70,89 2, ,32 76,68 82,04 11, ,5 477,5 125,5 43,89 50,06 59,54 15, ,5 111,5 62,34 75,31 76,25 13, ,5 89,5 34,41 39,65 45,57 11,16 MEDIA 14,69 463,31 530,19 561,28 97,97 57,77 66,11 69,99 12,22

23 Punteggio medio superability rapportato a ,00 80,00 57,77 66,11 69,99 60,00 40,00 Punteggio percentuale 20,00 0,00 t0 t1 t2

24 punteggio medio superability rapportato a 100 n f m t0 t1 frequenza Ca'Leido ,03 56,27 frequenza Ca Leido + scuola/domiciliare ,46 56,40 2 gruppi di persone con diagnosi di disturbo dello spettro dell autismo frequentanti la comunità diurna Ca Leido da almeno 1 anno. Il secondo gruppo oltre a frequentare la comunità usufruisce di forme di consulenza scolastica o di intervento domiciliare da parte di personale della comunità.

25 Punteggio medio superability rapportato a ,00 56,00 56,27 56,40 54,00 52,00 50,00 48,00 46,00 50,03 47,46 Ca'Leido Ca'Leido + scuola/domiciliare 44,00 42,00 t0 t1

26 Lo psicologo-psicoterapeuta e il responsabile della comunità coordinano incontri con i genitori delle famiglie interessate (1 incontro di 2 ore al mese). strategie di gestione e di intervento nelle problematiche Due aspetti principali: formazione rispetto alcune tematiche, tecniche e legate all autismo. sostegno alla famiglia con l obbiettivo di favorire un incremento della resilienza e della capacità di accettazione. L orientamento del parent training è di tipo cognitivo comportamentale; vengono proposti anche alcuni interventi che fanno riferimento all Acceptance and Commitment Therapy (Blackledge e Hayes, 2006; Miselli, Presti, & Moderato, 2009)

27 GRUPPO CONTROLLO IN GRUPPO CONTROLLO OUT 93,00 94,00 95,00 96,00 93,00 94,00 81,00 82,00 75,00 76,00 PD P-CDI DC DIF STRESS TOT

28 79,50 71,00 89,00 87,00 82,00 83,00 75,00 67,00 90,50 82,50 GRUPPO PT IN GRUPPO PT OUT PD P-CDI DC DIF STRESS TOT

29 Abidin, R. R. (1995), Parenting Stress Index, O.S. Giunti Editore. American Psychiatric Association(2014), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders V, Raffaello Cortina Editore. Blackledge, J.T. & Hayes, S.C. (2006), Using Acceptance and Commitment Training in the Support of Parents of Children Diagnosed with Autism. Child & Family Behavior Therapy, 28(1), Collini, M. e al. (2010), Valutazione dell efficacia dei programmi di intervento per bambini con DPS nel Servizio pubblico. AUTISMO e disturbi dello sviluppo Vol. 8, n. 1, gennaio 2010 (pp ). Howlin, P. (2006), Autism Spectrum Disorders. Psychiatry 9, Miselli, G., Presti, G. & Moderato, P. (2009), ACT for parent of children diagnosed with autism: Developing and evaluating group intervention for supporting parents in Italy. ACBS World Conference III, the University of Twente, 1-3 July 2009 Enschede, Netherlands. Moderato, L. (2007), Il modello superability. Un approccio globale alle disabilità intellettive, ai disturbi pervasivi dello sviluppo e all autismo, Società Editrice Vannini. Sistema Nazionale per le Linee Guida (2012), Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti. Istituto di Sanità Superiore, Italia.

30 della comunità educativa diurna Ca Leido per minori adolescenti con disturbi dello spettro dell autismo Giacobbi Luca - Psicologo Psicoterapeuta Comunità Ca Leido Sonda Società Cooperativa Sociale Onlus Pettenon Alberto - Educatore Professionale Responsabile Comunità Ca Leido Sonda Società Cooperativa Sociale Onlus ABSTRACT Nel presente lavoro vengono proposti e analizzati a livello descrittivo i dati raccolti durante la realizzazione di interventi psicoeducativi strutturati secondo il modello Superability ( Il modello superability Lucio Moderato, 2007 Società Editrice Vannini) a favore di 22 utenti minori con disturbo dello spettro autistico, frequentanti la comunità diurna Ca Leido gestito da Sonda Cooperativa Sociale Onlus. Il modello di riferimento è ad orientamento cognitivo comportamentale. La comunità Ca Leido nasce per dare risposta ai bisogni espressi da persone con diagnosi di Disturbo dello spettro dell autismo (DSM V, APA 2013 Raffaello Cortina Editore) e dalle loro famiglie, attraverso l attivazione di percorsi personalizzati il cui fine ultimo si identifica nell incremento dell autonomia individuale tramite azioni e strategie volte a potenziare le competenze cognitive, comunicative e relazionali della persona. Ca Leido è una casa con ampio giardino a San Vito di Altivole (TV), disposta su due piani in rispetto agli standard previsti dalla L.R. 22/2002 per l autorizzazione all esercizio a all accreditamento istituzionale dei servizi sociali. Ad essa annessa negli anni si sta sviluppando una fattoria didattica, ove si ospitano varie tipologie di animali, una serra e un orto. Le attività svolte sono prevalentemente di tipo laboratorio a piccolo gruppo, o individuale quando necessario: laboratorio cognitivo, laboratorio cucina, laboratorio legno, laboratorio carta riciclata, laboratorio mosaico, laboratorio pittura, laboratorio attività motoria, laboratorio educazione stradale, accudimento animali, orto e serra, laboratorio educazione ambientale, attività pre-occupazionali (assemblaggio). A partire da un importante strutturazione di attività, tempi e spazi vengono implementate strategie e tecniche specifiche (agende iconiche, token economy, ); vengono inoltre utilizzati anche strumenti specifici di intervento (Superquaderno, Supermappe, scatole self explaining, ). Parallelamente si offrono ulteriori servizi: colloqui individualizzati per i genitori, percorsi di parent training per genitori ad indirizzo cognitivo comportamentale, consulenze e formazioni in contesto scolastico, visite guidate alla comunità, weekend ed uscite sollievo. I risultati preliminari emersi dalle analisi descrittive indicano che trasversalmente tutti i soggetti sono in grado di apprendere abilità che successivamente dovrebbero venire usate e generalizzate in altri contesti di vita; tutti i soggetti hanno evidenziato un miglioramento nel profilo di funzionamento. Si evince che la modificazione del funzionamento delle persone con autismo è sensibile alla continuità e la frequenza con cui la persona e la sua famiglia possono usufruire di un intervento di tipo psicoeducativo specifico. Si stanno raccogliendo indicazioni anche rispetto alla percezione dello stress da parte dei genitori. I genitori che con continuità Rimini 14/15 partecipano Novembre agli 2014 incontri di Parent Training Dott. Luca registrano Giacobbi una diminuzione dello stress percepito(parenting Stress Index di R. R. Abidin, 1995 O.S. Giunti Editore).