Piano di gestione della salute dell individuo. Guida a lungo termine per soggetti affetti da Alfa-1 con patologie polmonari

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1 Piano di gestione della salute dell individuo Guida a lungo termine per soggetti affetti da Alfa-1 con patologie polmonari

2 Questa è una guida che aiuta a costruire un programma di collaborazione tra il paziente e l ente di assistenza sanitaria. L obiettivo di un piano di gestione della salute è guardare al di là della prossima visita programmate presso il suddetto ente e sviluppare un piano di mantenimento della salute e valutare cambi con un punto di vista mensile o annuale. Si raccomanda che questo programma collaborativo di gestione della salute sia revisato con il proprio ente di assistenza sanitaria su una base annuale. La colonna a destra, La mia guida personale sui trattamenti Alpha-1 è stata preparata per aiutare a farsi largo tra i dettagli relativi a una diagnosi di Alpha-1. Essa include luoghi dove poter avere informazioni essenziali, temi di discussione da affrontare con il proprio medico e/o infermiere e direttive su test, questioni e decisioni riguardanti lo stile di vita. Sulla sinistra c è una guida da seguire diretta al proprio medico di base e/o infermiere. Bisogna pianificare di incontrarsi almeno su una base annuale e in tale circostanza rivedere queste informazioni; assicurarsi di portare con sè questa guida manuale e condividerla con coloro che forniscono assistenza sanitaria; un ottima idea è anche avere una lista di ulteriori domande, così come una lista dei farmaci che si assumono, in modo da avere tutto a portata di mano. Questo programma appartiene a: NOME DEL PAZIENTE: DATA DI NASCITA: ETÀ: SESSO: DATA DELLA DIAGNOSI ALPHA-1: DATA: Questa brochure monotematica fa parte della serie contenuta nella Guida dettagliata di riferimento all Alpha-1 della AlfaNet. Copyright AlphaNet, Inc

3 PROGRAMA DI TRATTAMENTO DEL USL GUIDA PERSONALE PER LA CURA DELL ALPHA-1 USL LA MIA GUIDA PERSONALE VALUTAZIONE DELLO STATO DI SALUTE (almeno annuale) Deficienza dell Alpha-1 Antitripsina Accertato (1 volta) Fenotipo Genotipo Livello di Alpha-1 Considerare una visita con uno specialista dei polmoni o del fegato affetti da Alpha-1 Consulenza genetica e verifica familiare Colloquio tra gli iscritti in un registro di ricerca Alpha-1 disponibile e una banca del DNA e del tessuto Colloquio dei partecipanti a testi clinici appropriati Diagnosi polmonare BPCO Enfisema Bronchite cronica Bronchiectasia Asma Altro: Valutazione delle relative condizioni di salute Reflusso gastroesofageo/aspirazione Sinusite Patologie del fegato Apnea nel sonno e desaturazione notturna Ipertensione polmonare Osteoporosi, danni alle ossa Pannicolite necrotizzante Granulomatosi di Wagner Micobatteriosi atipica Patologie rare associate all Alpha-1: Diagnosi Colloquiare sulla diagnosi dell Alpha-1 Fenotipo Genotipo Livello di Alpha-1 Informarsi con esperti dell Alpha-1 (patologia polmonare o del fegato) riguardo la valutazione dell assistente sanitario Considerare eventuali aspetti genetici o ereditari Colloquiare su verifiche familiari Considerare una partecipazione agli studi di ricerca Diagnosi polmonare Soffro di Alpha con patologia polmonare Enfisema Bronchite cronica Bronchiectasia Asma Altro: Resoconto dei seguenti sintomi: Bruciore di stomaco Problemi sinusali - Gocciolamento/drenaggio costante o notturno - Gola infiammata Problemi del sonno - Il russare - Sensazione di stanchezza all alzarsi Problemi alla pelle - Eruzioni cutanee, prurito, dolore, esantema Sintomi al fegato - Ittero (colore giallognolo della pelle) - Emorragia Laboratorio Emocromo, piastrine PT Emogasanalisi o ossimetro ALT, AST, gamma-gt, Bilirubina totale e diretta, LDH, Fosfatasi alcalina. Verifica delle funzioni polmonari Test completo delle funzioni polmonari pre e post broncodilatazione, incluso una pletismografia del volume dei polmoni e DLCO/KCO - Solo la spirometria (se test più completi non sono disponibili) Camminata di 6 minuti con l ossimetro e analisi volumetrica Classifica della gravità della BPCO Considerare un trapianto di polmoni in caso di valutazione molto grave dell ostruzione del flusso d aria Radiologia Rx frontale e laterale del torace o standard TC del torace ad alta risoluzione (solo una volta) o TC successiva del torace (se cambia lo stato clinico) Densitometria ossea (standard e come prescritto) Medicinali Rivalutare la terapia, ponendo attenzione sulla semplificazione del regime farmacologico, su nuove terapie e su una migliore autogestione da parte del paziente Cure consuete per la BPCO Alpha-1 Beta2-agonisti a lunga durata d azione Anticolinergico a lunga durata d azione Inalatore di soccorso Incremento della terapia (laddove possibile) Laboratorio Chiedi all ente di assistenza sanitaria di discutere sulle analisi di laboratorio e sulle implicazioni sullo status dei polmoni, del fegato, e altre condizioni Verifica delle funzioni polmonari Discutere sulle preoccupazioni riguardo la verifica delle funzioni polmonari Difficoltà nell eseguire i test Effetti collaterali dei broncodilatatori Stato di salute all atto della verifica Problemi riguardo l assunzione di farmaci per i polmoni durante la verifica Discutere lo stato della patologia polmonare e un potenziale trapianto di polmoni Radiologia Discutere riguardo l esposizione ai raggi X Discutere sui risultati e le implicazioni sullo stato dei polmoni Medicinali Portare con sè la lista di tutti i farmaci per rivederli con il medico Controllare la data di scadenza su tutti i farmaci in casa Discutere sugli effetti collaterali/problemi Domandare se i famaci possono essere ridotti o eliminati Mantenere a portata di mano una lista comprensibile di tutti i farmaci Sto assumendo: Broncodilatatori di lunga durata Steroidi da inalazione Steroidi a pillole Inalatori di soccorso 2 3

4 USL LA MIA GUIDA PERSONALE USL LA MIA GUIDA PERSONALE Medicinali (continuo) I farmaci da assumere in casa sono prescritti per controllare esacerbazioni / infezioni polmonari in casa Istruzioni fornite per l uso in casa di: Antibiotici Steroidi orali di breve durata Farmaci inalanti Andamento del paziente riguardo la frequenza delle esacerbazioni: Nessuna esacerbazione Esacerbazioni più frequenti o gravi Esacerbazioni meno frequenti o gravi Prescrizione della terapia d ossigeno (incluso l ammissione di emogasanalisi/ossimetro) A riposo Durante esercizi Nel sonno Immunizzazione Vaccino anti-influenzale Vaccino anti-pneumococco (ogni 5 anni se affetti da BPCO) Vaccino contro l epatite A Vaccino contro l epatite B Smettere di fumare Rimando al programma per smettere si fumare Terapia prescritta di rimpiazzo della nicotina Gestione dello stile di vita Medicinali (continuo) Terapia dell aumento (se applicabile) Marca: Frequenza: Dose: Nel corso di un esacerbazione o divampare della patologia polmonare: Mi posso auto-curare a casa - Bere fluidi - Tecniche per rendere liquide le espettorazioni - Rilassamento Ho iniziato le cure antibiotiche e ad avere i farmaci in casa per questo motivo... Ho aumentato i farmaci inalanti e li ho adattati ai miei sintomi in base a quanto pianificato con il mio ente di assistenza sanitaria So quando devo telefonare il mio ente di assistenza sanitaria, andare al pronto soccorso o chiamare il 118 Discutere su argomenti riguardanti l ossigeno terapia Cambi nella respirazione durante riposo/esercizi/sonno Tipi di sistemi/dispositivi Controllare la copertura assicurativa Immunizzazione Vaccino anti-influenzale (annuale) Vaccino anti-polmonite (ogni 5 anni se affetti da BPCO) Vaccino contro l epatite A Vaccino contro l epatite B Smettere di fumare Non fumo oppure ho un piano in mente per smettere Ho iniziato un programma per smettere di fumare Sto usando la terapia di rimpiazzo della nicotina Ho una strategia in atto per evitare il fumo Esposizione tossica Valutare il potenziale dell esposizione a inalazioni tossiche a casa e sul posto di lavoro Valutare l uso di alcool/altre sostanze tossiche per il fegato, incluso farmaci Dieta e nutrizione Peso attuale: Sovrappeso Considerare una vista da un dietista Raccomandazioni per una dieta specifica Raccomandazioni per un programma di esercizi Programma di esercizi da fare a casa Riabilitazione polmonare Sottopeso Visita dietologica con un intervento continuo fino a che si ristabilisce il giusto peso Piano nutrizionale considerando anche l uso d integratori alimentari e/o interventi medici sulla nutrizione Riabilitazione polmonare Esposizione tossica Discutere il potenziale dell esposizione tossica sul posto di lavoro con un supervisore Avere strategie per evitare l esposizione alla polvere e al fumo sul posto di lavoro Se è il caso, indossare un apposita mascherina Sapere come accedere all SDS dal proprio posto di lavoro Sono consapevole delle sostanze presenti in casa o fuori di casa che sono tossiche o irritanti per i polmoni e ho intenzione di evitarle Esempi: prodotti per pulire/ fumo di legna Discutere sui rischi associati al consumo di alcool essendo affetti da Alpha-1. Chiedere informazioni riguardo gli effetti sul fegato dei medicinali che si stanno assumendo Dieta e nutrizione Peso attuale: Questo peso è: Sovrappeso Sottopeso Peso desiderato Sovrappeso Sviluppare o iniziare un piano di gestione del proprio peso Sviluppare o iniziare un programma di esercizi Discutere sull uso d integratori di vitamine e minerali Sottopeso Discutere riguardo la necessità di una valutazione nutrizionale con il proprio ente di assistenza sanitaria Discutere sull uso d integratori di vitamine e minerali o di ulteriori interventi nutrizionali Discutere riguardo la riabilitazione polmonare e limitazioni all esercizio fisico fino a che il peso non si stabilizza 4 5

5 USL LA MIA GUIDA PERSONALE USL LA MIA GUIDA PERSONALE Attività e forma fisica: miglioramento e mantenimento Valutazione dell attuale livello di forma fisica Raccomandazioni per un programma di esercizi da fare a casa: Riscaldamento e stretching Potenziamento muscolare Resistenza cardiopolmonare Rinvio alla riabilitazione polmonare Per la resistenza e la potenza Per l indice ADL e il passo regolare Per la camminata da 6 minuti Per l ossimetria a riposo e sotto sforzo Per le istruzioni per l auto-monitoraggio Attività e forma fisica: miglioramento e mantenimento Sviluppare e realizzare un programma specifico di esercizi basato sulle raccomandazioni del proprio ente di assistenza sanitaria, sulle proprie motivazioni e sul livello di forma fisica Per la perdita di peso Per una migliore funzionalità Per il mantenimento Programma di esercizi da fare a casa Discutere sull utilizzo di ossigeno durante gli esercizi Richiedere specifiche raccomandazioni per il riscaldamento e lo stretching, per il potenziamento muscolare e per l allenamento cardiopolmonare (resistenza). Data di inizio Discutere la necessità di un rinvio al programma di riabilitazione polmonare Controllare la copertura assicurativa Data di inizio Strategie di superamento e supporto Valutazione della comprensione e accettazione della diagnosi Discutere sulle implicazioni a lungo termine della diagnosi e della patologia cronica Discutere sulla partecipazione a organizzazioni locali di sostegno Valutazione della presenza di depressione Valutare una visita specialistica in caso di sintomi persistenti o gravi Considerare l assunzione di antidepressivi Fornire l opportunità di discutere su tematiche sessuali/ performance sessuali/ disfunzioni come conseguenza della BPCO Rimando ad un medico specialista Comprendo e accetto la diagnosi dell Alpha-1 La mia famiglia ha compreso e accetta la diagnosi dell Alpha-1 Cercare di trovare risorse locali e nazionali che possano essere usate per sostenere ed educare me stesso e la mia famiglia Segnalare i seguenti sintomi Continuo senso di tristezza Dormire poco o eccessivamente Fiacchezza cronica Perdita di peso Ritirarsi da attività/persone Pensare al suicidio Discutere con il proprio ente di assistenza sanitaria di argomenti riguardanti la sessualità/performance sessuali/disfunzioni, particolarmente come conseguenza della BPCO. Fabbisogno energetico/implicazioni respiratorie/utilizzo di un macchinario per l ossigenoterapia durante l attività sessuale Percezione del proprio corpo Chiedere un servizio di sostegno appropriato Discutere sulle implicazioni mediche e sullo stile di vita causate da un trapianto di organi. Discutere riguardo un trapianto di polmoni/questioni preparatorie, implicazioni nello stile di vita Selezione del programma Mettersi in lista Discuterne eventualmente con la famiglia Cercare un sostegno dai trapiantati affetti da Alpha-1 6 7

6 USL Programmare il decesso/ Testamento biologico Spiegare, riscontrare e documentare il testamento biologico del paziente Discutere sulla donazione degli organi LA MIA GUIDA PERSONALE Programmare il decesso/ Testamento biologico Discutere sulle proprie volontà in punto di morte con il proprio ente di assistenza sanitaria e con la famiglia Assicurarsi che le proprie volontà siano a conoscenza e portate a compimento preparando la documentazione appropriata Considerare la donazione degli organi FIRMA DEL MEDICO: DATA: FIRMA DEL PAZIENTE: DATA: Questo modulo è fornito semplicemente come esempio. Consultare sempre il proprio ente di assistenza sanitaria per istruzioni specifiche riguardo alle cure mediche. Questa brochure è prodotta da AlphaNet come parte del Programma di Gestione e Prevenzione della malattia Alfa-1. AlphaNet è un'organizzazione no profit che fornisce servizi di gestione della malattia e di supporto agli individui affetti da Alfa-1 attraverso uno staff di medici professionisti e coordinatori AlphaNet altamente qualificati per i servizi ai pazienti. 8