Q U A N D O N O N C È N I E N T E D A F A R E, C È A N C O R A TA N T O D A F A R E F A R E E S S E R E F A M I G L I A G I O VA N N I Z A N I N E T

Transcript

1 Q U A N D O N O N C È N I E N T E D A F A R E, C È A N C O R A TA N T O D A F A R E F A R E E S S E R E F A M I G L I A G I O VA N N I Z A N I N E T TA, B R E S C I A

2 L'obiettivo delle cure palliative è di ottenere la miglior qualità di vita per il paziente ed i suoi familiari. WHO, 1990

3 (Le cure palliative) Offrono un sistema di supporto per aiutare il paziente a vivere quanto più attivamente possibile fino alla morte; Offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia a far fronte alla malattia del paziente e al lutto; Utilizzano un approccio di équipe per rispondere ai bisogni del paziente a della famiglia, incluso, se indicato, il counselling per il lutto; National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva, World Health Organization, 2002.

4 Quali sono i problemi nel fornire questo supporto? culturali psicosociali economici organizzativi

5 Aspetti culturali problematici che si riflettono inevitabilmente sul nucleo familiare Rifiuto sociale del morire Evento indicibile (succede, ma non se ne parla: la congiura del silenzio) Evento invisibile (succede, ma non deve vedersi) Evento impresentabile (succede, ma bisogna far finta di niente) Mito dell onnipotenza della medicina Istituzionalizzazione del morire

6 bisogni psico-sociali reciproci Potersi esprimere ed essere ascoltati poter ricevere una informazione leale

7 bisogni psico-sociali della famiglia Radicali cambiamenti di vita imposti dalla presenza del malato cronico

8 La vita è sostanzialmente cambiata da quando accudisco la persona malata O. Corli et al: La famiglia ed il malato terminale,

9 Sintomi accusati dal caregiver durante l assistenza e descritti come fortemente disturbanti O. Corli et al: La famiglia ed il malato terminale,

10 Tempo dedicato alle attività quotidiane che il care giver ha dovuto significativamente diminuire O. Corli et al: La famiglia ed il malato terminale,

11 Esplicitazione degli stati d animo (% di quanti hanno utilizzato i commenti liberi) O. Corli et al: La famiglia ed il malato terminale,

12 Aspetti organizzativi Oggettiva difficoltà per le carenze del sistema Familiare Assistenziale Lavorativo

13 Quali le risposte? Le risposte devono toccare tutti gli aspetti che abbiamo citato e trovano una sintesi, almeno a livello organizzativo, nella rete di cure palliative

14 I criteri fondamentali di assistenza Libertà di scelta del setting Continuità di cura

15 La famiglia come oggetto e soggetto di cura

16 Federazione cure palliative, collana Punto e virgola n.5, 2012

17 Federazione cure palliative, collana Punto e virgola n.5, 2012

18 La cura e l assistenza del malato comportano un costo economico significativo? Federazione cure palliative, collana Punto e virgola n.5, 2012

19 Da segnalare il dato interessante rilevato dai volontari. Alla domanda Con quale frequenza incontri nella famiglia il bisogno di essere accompagnato nel percorso di fine vita attraverso un sostegno psicologico e/o relazionale? hanno risposto: talvolta il 40%, spesso il 32%, raramente il 17% e mai l 11%. Federazione cure palliative, collana Punto e virgola n.5, 2012

20 Occorre costruire una alleanza tra operatori malato e famiglia, per poter percorrere insieme l ultima tappa di un cammino in cui non si deve mai spegnere la speranza ma neppure alimentare facili illusioni, nel rispetto di chi muore e di chi sopravvive.