Ambulatorio di terapie simultanee e supporto

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1 Ambulatorio di terapie simultanee e supporto per i pazienti oncologici in fase avanzata di malattia Renzo Causarano, Responsabile UO Hospice Il Tulipano Affrontare la complessità della malattia oncologica nelle sue varie fasi chiama in causa, in molte situazioni, diverse Specialità della medicina che, ciascuna secondo le proprie competenze, svolgono un ruolo di estrema importanza nel contrastare l evoluzione del processo patologico. Il Niguarda Cancer Centre rappresenta indubbiamente una scelta tecnico- organizzativa volta a razionalizzare gli interventi con la possibilità di ottimizzare le risorse, ma soprattutto a porre il malato oncologico al centro del sistema e con l oncologo come specialista di riferimento (a garanzia della continuità assistenziale) e, soprattutto, come care manager che, in un modello di scelte condivise medico/paziente, detta l agenda degli interventi clinici. È ormai un dato certo che il percorso diagnostico- terapeutico del paziente oncologico è spesso lungo e frammentato, potendo intercorrere anni dal momento della diagnosi al raggiungimento dello stato di inguaribilità. Le ragioni di ciò sono molteplici: dalla sempre maggiore disponibilità di tecnologie diagnostiche più potenti e sensibili all impiego di nuovi farmaci, dall utilizzo delle biotecnologie alla sempre maggiore personalizzazione delle cure grazie ai progressi della biologia molecolare. In altre parole, la progressione della malattia oncologica è oggi caratterizzata da un rapido declino dello stato funzionale solo negli ultimi periodi di vita. Sappiamo anche che i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie spesso aumentano sia con il progredire della malattia quando è ancora suscettibile di trattamento sia, soprattutto, nel momento in cui si definisce la terminalità del paziente. In questa fase di progressione irreversibile della malattia, si pone quindi il problema di un intervento precoce da parte del palliativista in affiancamento allo specialista oncologo, per assicurare al paziente e alla sua famiglia la migliore cure/care possibile. Terminologie È necessario chiarirsi sui termini da utilizzare in modo da poter disporre di un linguaggio comune, oncologo e palliativista, nella definizione dei vari interventi e dei rispettivi ruoli nel rispetto reciproco delle rispettive competenze. Cure Palliative Definizione dell OMS (2002): Le Cure Palliative sono una serie di interventi terapeutici e assistenziali finalizzati alla cura attiva, totale, di malati la cui malattia di base non risponde ai trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi e in generale dei problemi psicologici, sociali e spirituali. L obiettivo delle Cure Palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie L obiettivo delle cure palliative è, quindi, la migliore qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Dare, cioè, una risposta efficace non solo ai bisogni fisici con il controllo dei sintomi, ma anche alle problematiche psicologiche, sociali e spirituali che la malattia determina nel sistema paziente- famiglia. Per fare ciò è necessario l intervento di un équipe multi- professionale che, partendo dalle specifiche competente e in modo integrato, agisca per il raggiungimento dell obiettivo.

2 Terminalità Definire la terminalità è uno degli esercizi più difficili. Essa rappresenta sicuramente una fase temporale, ma soprattutto determina un percorso che deve tener conto di molti fattori: biologici, clinici, etici, psicologici, sociali. La ricerca scientifica in materia è ricca di indicatori, ma alla verifica dei fatti nessuno di questi, presi singolarmente, è in grado di delineare con sufficiente forza la validità del parametro preso in esame. È quindi ormai unanimemente accettato che, nella definizione di terminalità, occorra procedere con una valutazione multimodale. Si parla, in particolare, di terminalità neoplastica per i malati in fase evolutiva qualora siano soddisfatti contemporaneamente i seguenti criteri: 1. Terapeutico: assenza, esaurimento o inappropriatezza di trattamenti specifici volti alla guarigione o al rallentamento della malattia 2. Sintomatico: presenza di sintomi invalidanti con una riduzione del performance status uguale o inferiore al 50% secondo la scala di Karnofsky 3. Evolutivo o temporale: sopravvivenza stimata non superiore ai tre mesi. Quindi, in modo molto schematico, possiamo declinare la definizione dell OMS di Cure palliative come medicina principalmente centrata sui bisogni del paziente e della sua famiglia e si possono individuare due ambiti di applicazione: Last stage A) Pazienti non responsivi alle terapie curative con finalità relegate agli ultimi stadi della cura. Early B) I principi delle Cure Palliative applicati il più precocemente possibile nel corso di una malattia cronica fino alla fase finale. (Sepúlveda C et al Levy MH, 1999) Terapia del dolore La legge N.38/2010 stabilisce con chiarezza termini, strutture, responsabilità e obblighi in materia di cure palliative e terapia del dolore. Rispetto a quest ultima la legge recita: la terapia del dolore è l insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico- terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore. La terapia del dolore così intesa è diversa dalle cure palliative sia negli strumenti sia nell organizzazione finalizzati al raggiungimento dell obiettivo, per cui è bene mantenere la distinzione. Le Cure Simultanee Le Cure Simultanee rappresentano un modello organizzativo mirato a garantire la presa in carico globale attraverso un assistenza continua, integrata e progressiva fra terapie attive e cure palliative quando l outcome non sia esclusivamente la sopravvivenza in termini di quantità di vita. Le finalità sono: ottimizzare la qualità della vita in ogni fase della malattia. garantire la continuità di cura attraverso una gestione flessibile del malato e dei suoi bisogni. evitare il senso di abbandono nella fase avanzata e terminale.

3 L'integrazione tra le terapie oncologiche e le cure palliative nel continuum della cura appare, quindi, essenziale per il malato con cancro. L applicazione precoce dei principi delle cure palliative nell ambito delle cure simultanee si basa su: motivazioni cliniche come emerso da numerosi studi, anche in trials clinici randomizzati, che documentano il miglioramento nel controllo dei sintomi e nella qualità di vita dei pazienti. Questi trial hanno anche evidenziato che iniziare precocemente le C.P aiuta i malati a comprendere meglio la propria prognosi e a fare di conseguenza scelte terapeutiche motivate motivazioni economiche anche se il contenimento dei costi non è il principale obiettivo, il risparmio economico ottenuto è comunque un epifenomeno importante, conseguente alla migliore appropriatezza delle cure motivazioni politiche: migliore qualità di vita per malati e familiari, ridotti costi per la collettività: è una situazione win- win. miglior controllo dei sintomi: numerosi studi documentano che il coinvolgimento dei servizi di C.P. da parte degli specialisti oncologi è troppo spesso tardiva, nella convinzione che questa consulenza possa inutilmente allarmare malati e familiari. I dati in letteratura non sostengono affatto questa convinzione. (Parikh R.B et al Greer J.A et al. 2013) Timoty David Gilligan, in un lavoro pubblicato nel 2004 affermava: Credo che molti pazienti trovano più facile discutere i problemi della fine della vita con qualcun altro, diverso dall oncologo. Gli oncologi e i loro malati costruiscono una relazione basata principalmente sulla lotta contro il tumore: in situazioni di terminalità, si arriva ad un punto nel quale questa battaglia finisce. ( ) È una mia forte convinzione che quando arriva il momento di cambiare la prospettiva e di concentrarsi sulle misure palliative, è più facile per molti pazienti parlare con una persona nuova della propria morte o di ciò che desiderano per il tempo che rimane loro da vivere So che è facile ribattere a questi argomenti affermando che sono io a non essere abbastanza bravo a sostenere queste discussioni, e lo ammetto senza difficoltà. Eppure, io penso che il valore di coloro che fanno le cure palliative non è soltanto quello che loro sono meglio preparati e più abili a condurre queste discussioni, ma anche che non sono stati coinvolti in una relazione basata sul principio di combattere e vincere il cancro. (Gilligan TD, 2004) Una delle barriere spesso citate per la difficoltà ad iniziare discussioni relative alle scelte terapeutiche è quella che queste discussioni provocano stress inutile nei malati e perdita di speranza: in realtà moltissimi studi dimostrano che non è così, anzi è vero il contrario. I malati che hanno potuto discutere con il proprio medico sulle scelte terapeutiche sono stati meno sottoposti a cure aggressive nelle ultime settimane di vita. Quando sono stati segnalati prima a programmi di cure palliative nei diversi setting di cura, hanno avuto una migliore qualità della morte.(greer J.A et al. 2013) Risulta, quindi, estremamente importate la consapevolezza dei malati rispetto agli obiettivi dei trattamenti in atto. In uno studio che ha analizzato le aspettative dei malati con cancro in fase avanzata rispetto all efficacia della chemioterapia in un campione di malati con cancro in fase avanzata (Stage IV) al polmone o al colon, si è evidenziato che: il 69% dei malati con carcinoma del polmone e l 81% di quelli con carcinoma del colon non avevano compreso che era molto improbabile ( very unlikely ) che la CT in atto potesse curare (ovvero guarire) il tumore. (Weeks J.C et al. 2012) Molti studi hanno documentato che i malati con cancro in fase avanzata accettano trattamenti a elevata tossicità anche soltanto per l 1% di possibilità di cura (ovvero di guarigione) della propria malattia; sono

4 però assai poco disponibili ad accettare gli stessi trattamenti di fronte alla possibilità di un prolungamento della vita senza una guarigione. Questa confusione sugli obiettivi di cura rappresenta un ostacolo molto forte per una corretta pianificazione anticipata delle cure di fine vita. Il coinvolgimento dei palliativisti nelle discussioni con i malati sulle scelte nel fine vita ha la capacità di ridurre in modo significativo il trend preoccupante di un incremento dei costi delle cure oncologiche, senza che vi sia una documentazione chiara sull efficacia di queste nuove cure. (Greer J.A et al, 2013) In un indagine retrospettiva sul timing della segnalazione di malati di cancro all ambulatorio di Cure Palliative è emerso che: su 366 deceduti il 33% veniva segnalato almeno 3 mesi prima della morte. Questo gruppo di malati ha avuto, in modo statisticamente significativo, meno accessi in P.S., minori ricoveri in ospedale, minore mortalità in ospedale, minori ricoveri in emergenza urgenza. Queste differenze sono risultate ancora più significative se i malati erano stati valutati in regime ambulatoriale rispetto a quelli valutati nel corso di un ricovero in ospedale. (Hui D et al, 2014) Ambulatorio di Cure Simultanee nell Ospedale Niguarda Ca Granda, Niguarda Cancer Centre Finalità Restano diversi problemi aperti: il principale è comprendere quali sono le componenti più importanti di un intervento precoce delle C.P., ovvero quelle più efficaci per i malati. Questi dati sono fondamentali per definire una corretta allocazione delle risorse e chiarire definitivamente quale è il modello organizzativo migliore. In letteratura, sono illustrati tre modelli di erogazione precoce di cure palliative ambulatoriali: 1. stand- alone : separati dagli altri servizi specialistici. In pratica questo modello si esplica secondo la definizione: solo practice model, cioè gli oncologi fanno da soli; 2. co- located : condivisione di spazi, di costi amministrativi, ecc. con una specialità ospitante: congress practice model, ovvero gli oncologi chiedono consulenze ad altri specialisti, ad es. psichiatri, terapisti del dolore, ecc., sulla base dei bisogni individuali riscontrati nel singolo malato; 3. fully embedded : attività integrata con altri servizi specialistici: implementazione comune di clinical pathways, protocolli di trattamento, strategie di comunicazione: integrated care model, cioè oncologi e palliativisti collaborano continuamente, in modo integrato e paritario. Riferimenti Center to Advance Palliative Care: Gilligan TD, Innovations in end- of- life care 2002;4(4). Greer J.A., Jackson V.A. et al. Early integration of palliative care services with standard oncology care for patients with advanced cancer. CA Cancer J. Clin 2013;63(5): [ Hui D, Kim SH et al. Impact of timing and setting of palliative care referral on quality of end- of- life care in cancer patients. Cancer 2014;120: [ Sepúlveda C et al. J Pain Symptom Manage 2002;24(2):91-96.

5 L ambulatorio di cure simultanee per il Niguarda Cancer Centre A.O. Niguarda Ca Granda L ambulatorio, tenuto dagli operatori dell hospice Il Tulipano, si attiva, su decisione dello specialista oncologo, quando la malattia è inguaribile, in fase metastatica ma non ancora in fase terminale. L ambulatorio prende in carico il malato e la sua famiglia, ed è gestito in modo coordinato e integrato dai due specialisti: oncologo/palliativista, praticando contestualmente le terapie finalizzate al controllo della malattia ormai inguaribile. Sono affrontati: Il dolore e tutti i sintomi somatici Le problematiche legate alla prognosi Il supporto che si offre al malato e alla sua famiglia nel percorso di comunicazione della prognosi, l accettazione graduale dell inguaribilità il percorso del decision making La presa in carico globale precoce nella continuità delle cure, garantita in regime ambulatoriale o di consulenza contribuisce a evitare il ricorso poco motivato ad accertamenti diagnostici e/o terapie inappropriati. L ambulatorio si concentra sui trattamenti specifici di malattia che hanno ancora un ruolo di contenimento e interviene precocemente sulla gestione delle problematiche sintomatologiche connesse alla progressione di malattia. Grazie all integrazione in itinere del Palliativista che affianca l Oncologo, con la graduale presa in carico del paziente e della sua famiglia, si ottiene così un passaggio morbido di presa in carico dall oncologia alle cure palliative, evitando quel distacco netto che spesso non è compreso dal paziente e dalla sua famiglia e che può far sorgere incomprensioni e difficoltà nella gestione della relazione medico/paziente. Tutto ciò è in perfetta linea con il concetto di continuità assistenziale che è alla base degli obiettivi del Niguarda Cancer Centre. Nella tabella sono riassunti i contenuti professionali del palliativista nel suo rapporto di collaborazione con l oncologo, nell ambito dell Ambulatorio di cure simultanee. Tabella - Quali contenuti professionali nell intervento precoce delle Cure Palliative? Costruzione della relazione con malato e familiari Attenzione ai sintomi Attenzione al processo di coping Definire la comprensione [del paziente] del proprio stato di malattia Discussione dei trattamenti contro il cancro Pianificazione delle cure di fine vita Coinvolgimento dei familiari - Valutazione dei sintomi e loro trattamento - Capacità di adattamento alla situazione - Spiritualità e fede - Stato emotivo - Riferimento ad assistente sociale, psicologo, psichiatra - Preferenze personali rispetto alla informazione su diagnosi e prognosi - Consapevolezza della prognosi - Effetti dei trattamenti contro il cancro - Decision- making per i trattamenti contro il cancro - Discussione rispetto all eventuale presa in carico da parte delle cure palliative - Aspetti pratici Adattata da Yoong J. Park E.L. et al. Early palliative care in advanced lung cancer. A qualitative study JAMA Jan. 2013