La relazione con il paziente e la sua famiglia

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1 La relazione con il paziente e la sua famiglia giugno 2006 Giuliana Carrara psicologa ospedaliera

2 Riflessione sul tempo Il tempo, quando ne resta poco, è riservato al paziente ed alla famiglia. Ai curanti è chiesto di intervenire in maniera invisibile ed essere al servizio delle risposte al bisogno. La famiglia, gli amici, gli affetti non devono essere allontanati dal paziente. È il tempo delle ultime parole, gesti, carezze e silenzi..

3 Cure palliative e famiglia Alla base delle cure palliative c è il progetto di accoglienza della persona con i suoi problemi fisici, biologici ma anche psicologici, relazionali, spirituali e sociali. È una medicina per l uomo che rimane vivente fino alla morte

4 La persona ha una sua storia, suoi vincoli e suoi legami. Chi è il paziente che assistiamo? Chi è la sua famiglia? Quali i legami significativi di questa persona sui quali far leva per un migliore esito del suo percorso di assistenza?

5 Il gruppo familiare La famiglia è l unità indispensabile di ogni organizzazione sociale, dà forma e cornice ai ruoli, ha un significato dinamico e funziona con il riconoscimento delle differenze individuali e di ruolo tra i suoi componenti. Il grado di plasticità nel poter assumere altri ruoli costituisce un elemento da considerare per la prognosi del gruppo familiare.

6 La famiglia ha un suo equilibrio ed una sua stabilità ha un ciclo vitale affronta eventi normativi o traumatici ha una sua adattabilità ha un suo modello in ogni cultura

7 Cancro e famiglia Il cancro è un evento traumatico familiare o meglio una malattia familiare che minaccia l unità della famiglia e che crea cambiamenti importanti nella sua struttura e nel suo funzionamento

8 Doppio ruolo 1. I membri della famiglia agiscono come prima linea di supporto emozionale 2. Essi costituiscono insieme al paziente un unità richiedente cure e quindi ugualmente bisognosi di attenzione e supporto

9 Minaccia alla famiglia Il cancro per sua specifica natura può scatenare trasformazioni sia di tipo costruttivo che di tipo distruttivo. Il processo di adattamento si attua in condizioni emotivamente difficili, spesso con risorse limitate per il contemporaneo impegno in altri compiti evolutivi

10 Il coping familiare storia della famiglia e dei suoi singoli membri stadio di sviluppo della famiglia struttura familiare funzionamento familiare risorse di supporto

11 L adattamento Gli stadi di adattamento sono sovrapponibili a quelli descritti per il paziente che muore: dal rifiuto al lutto preparatorio, alla rabbia, alla depressione, all accettazione della separazione. Ciò che complica le comunicazioni è che queste fasi possono non essere vissute contemporaneamente da paziente, dalla famiglia, dall équipe curante.

12 Compiti dei familiari 1. Mantenere un qualche interesse per il presente e futuro della persona cara mentre contemporaneamente ci si prepara alla sua morte anticipandone il dolore 2. Offrire una presenza attiva ed un controllo della situazione adattandosi nello stesso tempo all idea della malattia mortale del proprio caro

13 Il ruolo della famiglia I pazienti indicano tra i loro bisogni fondamentali il supporto dei familiari e delle persone amiche. La famiglia viene chiamata a sostenere il peso della cura. Per molti caregivers le conseguenze sulla salute fisica e mentale possono permanere ben oltre la cessazione dell assistenza.

14 Dimensioni del carico Carico oggettivo : familiare - alterazioni del tempo libero ed opportunità di carriera, lavoro, della routine familiare, delle relazioni sociali, delle relazioni intrafamiliari, difficoltà finanziarie Carico soggettivo : - conseguenze sulla salute mentale e fisica

15 I bisogni/diritti dei familiari 1. bisogno di esprimere, comunicare le esperienze che stanno vivendo 2. bisogno di dare un senso alla situazione di malattia inguaribile e della morte imminente 3. bisogno di capire e cercare il comportamento o atteggiamento giusto nei vari momenti superare il senso di colpa, rimandare l angoscia, affrontare il lutto

16 Bisogni dei familiari e pazienti in fase terminale 1. Stare con la persona morente; 2. Essere utile alla persona morente 3. Ricevere rassicurazioni sul fatto che non sta soffrendo 4. Essere informati sulle sue reali condizioni 5. Essere informati sulla vicinanza della morte 6. Esprimere le proprie emozioni 7. Ricevere conforto e sostegno dagli altri familiari 8. Ricevere accettazione, supporto e conforto dall équipe curante

17 In una malattia organica grave ad andamento infausto ogni familiare influenza ed è influenzato dall altro per cui il supporto alla famiglia rappresenta un modo per intervenire sulla sofferenza del paziente in fase avanzata di malattia oltre che sui familiari stessi.

18 Prendersi cura con la famiglia Prendersi cura della famiglia Una buona psicodiagnosi familiare consente agli operatori di far leva sulle energie positive della famiglia e di cercare l alleanza terapeutica importante per la Qualità di vita del paziente e della famiglia stessa. Verificare i ruoli permette di non sovra o sottostimare il coinvolgimento di ciascuno e di non incorrere in incomprensioni e delusioni.

19 Insieme alla famiglia 1. Se la famiglia può rivedere e ridistribuire i ruoli avrà minori probabilità di ammalarsi (lutto patologico, malattie psicosomatiche..) 2. Se la famiglia è aiutata a ad elaborare sensi di colpa o chiarire malintesi sarà aiutata a costruire vincoli di solidarietà

20 I compiti dell équipe 1. Aiutare il paziente e il familiare a vivere nel modo migliore il dirsi addio 2. Aiutare i familiari a considerare viva la persona nel percorso del morire 3. Aiutare i familiari a stare accanto 4. Aiutare il paziente e i familiari a scegliere la miglior forma di assistenza in cure palliative per loro

21 Il familiare leader Si trova a dover interpretare o vuole interpretare il ruolo di schermo che attutisce e filtra le informazioni tra l équipe curante e l ammalato, e quello di depositario delle sue volontà. Ruolo ambivalente per chi lo vive e per l équipe curante stessa.

22 Tutto il gruppo familiare dovrebbe essere considerato come potenzialmente curante e potenzialmente paziente indipendentemente dalla parte che singolarmente ciascun individuo sembra interpretare per noi

23 Paziente, familiari, operatori Occorre incontrarsi e poter discutere per capire che cosa vuole il paziente al limite della sua vita. Agli operatori è richiesto: * capacità di parlare e ascoltare il dolore * capacità di dare cattive notizie * capacità di aiutare il paziente e i familiari a comunicare tra loro

24 Sostegno ai caregivers Riduzione del carico oggettivo con riduzione del tempo totale dedicato all assistenza e della continuità della stessa; sostegno finanziario Riduzione del carico soggettivo con interventi di counselling, supporto di volontari, interventi psicoterapeutici individuali o di gruppo, interventi psicoeducativi

25 La fase avanzata di malattia Le reazioni emozionali della famiglia raggiungono il loro livello di massima intensità. La difficoltà di assistenza alla famiglia nasce dal conflitto di ruolo con cui la famiglia si confronta.

26 Lutto anticipatorio L attaccamento al proprio familiare in questa fase è in genere estremamente elevato e le reazioni emotive di accettazione dell inevitabile raramente si verificano finché il familiare è in vita (finché c è vita c è speranza)

27 I bisogni del malato oncologico in fase terminale Bisogni fisiologici (alimentazione, sonno, dolore..) Bisogno di sicurezza (non sentirsi abbandonati o ingannati, percezione di attenzione..) Bisogno di appartenenza (mantenere la comunicazione, poter esprimere le emozioni..) Bisogno di autostima (sentirsi apprezzati, poter mantenere il proprio ruolo, poter decidere..) Bisogno di autorealizzazione (esprime progettualità, ultime disposizioni)

28 Sostegno alla famiglia durante l agonia La famiglia necessita di: disponibilità (potrebbe richiedere qualcuno che possa partecipare alla veglia della morte) guida ( Lei può sedersi e accarezzargli il braccio così, in modo che lui sappia che qualcuno gli è accanto ) supporto (comprensione per i sentimenti contrastanti; incoraggiare il congiunto a rimanere ma anche permettergli di essere assenti se la veglia della morte diventa opprimente)

29 All operatore si chiede.. Quando sopraggiunge la morte: * essere preparati a fronteggiare il dolore dei familiari (tristezza, rabbia talvolta diretta contro l équipe curante, pianto, apatia, colpa, sintomi fisici..) * lasciare che la famiglia rimanga sola con il proprio caro per il tempo necessario * aiutare la famiglia a contattare le persone più vicine e prendere le misure necessario

30 Il lutto La risposta alla perdita ha radici lontane, nell infanzia. Le reazioni al processo del lutto assumono aspetti analoghi a quelli della reazione successiva alla diagnosi di malattia. Torpore, struggimento, depressione e disperazione, accettazione e riorganizzazione

31 Vissuto dell operatore Nelle fasi avanzate di malattia gli operatori vivono il conflitto intenso tra la necessità della loro presenza, non solo tecnica ed il bisogno di evitare il confronto. La malattia del paziente può rievocare esperienze personali. Confronto con le emozioni e meccanismi di difesa

32 La fine della vita... I malati tumorali nel loro percorso verso il morire chiedono semplicemente di aiutarli a mantenere la fiducia necessaria quando la consapevolezza della morte avanza. Chiedono qualcuno che non rifugga la morte ma che testimoni la possibilità di non cadere nella disperazione

33 Grazie per l attenzione

34 Caratteristiche delle famiglie durante il lutto anticipatorio La famiglia normale La famiglia muta, congelata La famiglia rigida La famiglia conflittuale La famiglia disgregata La famiglia chiusa, rifiutante

35 La famiglia normale È una famiglia elastica e dinamica, con un buon adattamento che integra gli operatori, chiede aiuto in caso di specifici bisogni, ha una comunicazione aperta, una buona percezione del livello relazionale ed una condivisione della sofferenza

36 La famiglia muta, congelata È una famiglia che utilizza il silenzio come meccanismo di protezione reciproca, i familiari chiedono ai curanti di non comunicare con il malato ed il malato tace per non pesare su di essi; clima di solitudine

37 La famiglia rigida E una famiglia nella quale vi è un alto livello di razionalizzazione ed un basso livello d espressione delle emozioni, un forte bisogno di controllo che si manifesta con estrema attenzione alle terapie, all alimentazione..ha un alta frequenza di richiesta di spiegazioni e rassicurazioni, disagio per qualunque variazione di programma

38 La famiglia conflittuale In una famiglia così organizzata sono presenti: conflitti aperti con difficoltà di relazione con l équipe e rischio di coinvolgimento degli operatori che si schierano con uno dei membri della famiglia, possibile estensione di conflitto all équipe; conflitti latenti con basso livello di compliance familiare e alto di agiti aggressivi

39 La famiglia disgregata In questa famiglia il malato vive solo e spesso appare rassegnato e depresso, i familiari non sono disponibili a dare aiuto, frequenti le ospedalizzazioni per difficoltà ad attuare programmi di assistenza domiciliare; rabbia degli operatori

40 La famiglia chiusa, rifiutante E una famiglia con molta diffidenza nei confronti di ogni forma di aiuto anche a causa di esperienze di delusione nei confronti della medicina dei sanitari, bassi livello di compliance, il messaggio non verbale è spesso squalificante. Rabbia negli operatori e agiti controsqualificanti

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