I Costi dell Ospedalizzazione Integrata e la sua Sostenibilità

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1 I Costi dell Ospedalizzazione Integrata e la sua Sostenibilità Gruppo di lavoro: Gregorio Brunetti, Gianna Maria Delia, Giuliana Alimena, Franco Mandelli Project Leader: Claudio Cartoni 1 Premessa In Italia ad oggi sono ancora carenti le analisi e le riflessioni economiche sui diversi stili assistenziali alternativi all ospedalizzazione anche se, come mostrato dai pochi studi effettuati nel settore, esse potrebbero rivelarsi delle pratiche vantaggiose dal punto di vista economico e assistenziale. In particolare si avverte la mancanza di analisi approfondite inerenti settori clinici articolati, come quello dell'oncoematologia, dove la complessità delle condizioni cliniche dei pazienti rende ancora più elaborato il panorama delle cure e delle opzioni terapiche, determinando così la crescita dei costi e delle spese correlate alla cura ospedaliera. E' dunque fondamentale costruire degli strumenti di analisi che permettano di comprendere come allocare le risorse economiche disponibili, indirizzandole verso l opzione che, a parità di efficacia terapeutica e considerate sia le esigenze del paziente che della sua famiglia, si dimostri economicamente più sostenibile. Scopo dell analisi qui riportata è appunto quello di mettere a confronto gli indici di costo di un modello ospedaliero basato sul DRG rispetto al costo della stessa cura svolta in un regime di domiciliarizzazione. 2 Materiali e metodi Nella realizzazione della ricerca sono stati utilizzati diversi metodi di raccolta dei dati per far sì che le diverse tipologie di informazioni (qualitative, quantitative, esiti di costo, testimonianze) potessero emergere e comporre così il quadro completo dell'esperienza di domiciliarizzazione della cura oncoematologica. L indagine ha preso il via attraverso l analisi degli aspetti organizzativi che compongono il processo di domiciliarizzazione della cura. Per far ciò sono stati realizzati dei focus group. In aggiunta l'utilizzo di un questionario compilato dal Centro ha permesso di capire lo svolgimento dell'intero processo assistenziale della presa in carico del paziente unitamente ad alcune interviste all'interno della stessa ASL; le informazioni così raccolte hanno permesso di mappare i protocolli terapeutici per le 4 tipologie di pazienti ammessi al progetto di cura (cronici, avanzati, a dimissione protetta, terminali). Dal database del centro è stato possibile recuperare informazioni quali: il numero di visite, i farmaci usati, il numero e la frequenza delle trasfusioni effettuate. Questa operazione ha permesso di individuare i costi distintivi per ognuna delle 4 fasce considerate. Per poter valutare anche l impatto che tale modalità assistenziale ha sul malato e sulla sua famiglia sono stati pensati due questionari da destinare loro in modo tale da poter raccogliere sia le informazioni inerenti la qualità dell esperienza assistenziale (qualità della prestazione clinica, dell assistenza, dell efficacia del servizio ) sia l impatto economico che essa ha comportato. Tali riscontri sono stati

2 effettuati sia sul paziente che sul caregiver, ossia su quel membro del nucleo famigliare che presiede la domiciliarizzazione e che assiste e coordina le attività mediche intorno al malato. Il questionario semistrutturato è stato sottoposto ad un gruppo di 20 famiglie con malati oncoematologici e ai loro malati in cura presso il centro del Policlinico Umberto I di Roma e facenti parte del progetto di cure domiciliari. Tale campione è stato selezionato temporalmente dal Centro in un periodo intercorrente tra il novembre 2003 e giugno 2004 e anni di riferimento fino al I pazienti assistiti sono stati classificati in due categorie: avanzati o in fase terminale. I questionari erano volti ad indagare l impatto generale della domiciliarizzazione della cura sul malato e sulla sua famiglia, valutando quindi tutti gli aspetti interessati da questa soluzione assistenziale con gli stessi attori coinvolti in prima persona: paziente e famiglia. In particolare le aree indagate sono state articolate nei seguenti campi: informazioni generali sul paziente/famiglia (ed eventuali badanti) stato occupazionale dinamica della visita con medico e infermieri: linguaggio utilizzato dagli operatori, tempi di risposta, accoglienza al malato e alla famiglia, condivisione della terapia, fiducia negli operatori, preferenza espressa per il regime di cura. qualità della vita e aspettative (per il caregiver): indicatori sulla qualità della vita, fiducia nel servizio conseguenze economiche della malattia preferenza espressa dal paziente e dai famigliari per l ospedalizzazione tradizionale o per l assistenza domiciliare 3 Risultati: evidenze economiche e testimonianze 3.1 Costi compagine sanitaria Dall'analisi organizzativa emerge che i costi riferiti all'assistenza domiciliare di un malato di oncoematologia possono essere identificati come segue: analisi congiunta dei costi del personale, delle trasfusioni, dei farmaci e delle attività di laboratorio. Tale procedura consente inoltre l individuazione dei costi complessivi mensili sulle quattro classi di assistiti: assumendo come riferimento la media del consumo di risorse nella popolazione standard seguita presso il centro verificando il consumo delle risorse per i pazienti a maggiore intensità trasfusionale Tipologia Medici Infermieri Trasfusioni Farmaci Laborat Totale pazienti orio Cronici 214,28 293,02 227,38 728,31 25, ,43 Dimissioni 461,30 893, , ,24 51, ,57 protette Dimissioni protette a maggiore intensità 461,30 893, , ,24 51, ,18

3 trasfusionale Avanzati 272,29 392,36 339, ,16 33, ,04 Avanzati a maggiore intensità 272,29 392, , ,16 33, ,91 trasfusionale Terminali 750,43 763, , ,69 52, ,82 Terminali a maggiore intensità trasfusionale 750,43 763, , ,69 52, ,22 Tab. 1: riepilogo costi mensili complessivi per tipologia di pazienti Effettuando un bilancio dell analisi dei costi, si può affermare che non vi sono particolari criticità nella gestione economica dei pazienti cronici in assistenza domiciliare: questa tipologia di pazienti, infatti, richiede costi di assistenza minori. Al contrario, i pazienti in fase terminale e quelli in dimissione protetta presentano costi mensili più elevati legati principalmente a maggiore fabbisogno trasfusionale e al maggior utilizzo di accessi medici e infermieristici. Queste due tipologie di pazienti, infatti, richiedono per ragioni diverse una maggiore intensità degli accessi medici e infermieristici: nel caso dei pazienti terminali, i maggiori costi di personale sono dovuti alle criticità legate all approssimarsi del momento del decesso; nel caso dei pazienti in dimissione protetta, invece, i maggiori costi del personale sono dovuti al perseguimento costante dell obiettivo della guarigione del paziente. Tali situazioni fanno sì che per i pazienti terminali e per i pazienti in dimissione protetta si registri una sostanziale equivalenza tra costi del personale, costi dei farmaci e costi delle trasfusioni (tab. 2). Per i pazienti cronici e per quelli in fase avanzata, invece, è netta la maggior incidenza dei farmaci, che impattano circa per il 50% sulla struttura dei costi del processo assistenziale.

4 Tab. 2: distribuzione delle tipologie di costo per tipologie di pazienti 1% 2% 36% 34% 34% 49% 29% Dimissioni protette 1% Cronici 1% 15% 29% 34% 36% 55% 15% Personale Trasfusioni Farmaci Laboratorio Avanzati 29% Terminali Dall analisi dei costi effettuata è possibile procedere al confronto con i DRG ospedalieri definiti dal Sistema Sanitario Regionale del Lazio per le stesse patologie prese in carico dal Servizio di assistenza ematologica domiciliare. È possibile in questo modo confrontare i costi del servizio ASDOM con quelli del ricovero ospedaliero utilizzando come riferimento il punto di vista della Regione che, come si è potuto osservare, rappresenta assieme a ROMAIL il principale finanziatore del servizio. I costi associati ai DRG riguardanti le patologie coperte dal servizi ASDOM variano da un minimo di (DRG 414: sindromi mieloproliferative croniche senza complicanze), fino a un massimo di (DRG 473: leucemie acute linfoidi o mieloidi) per quanto riguarda i ricoveri ospedalieri ordinari. Come è possibile osservare dalla fig. 3, i costi medi ASDOM per i pazienti cronici e per i pazienti in fase avanzata sono minori del DRG minimo. Gli altri costi ASDOM, medi e massimi (fatta eccezione per i pazienti in dimissione protetta a maggiore intensità trasfusionale), sono inferiori al valore del secondo DRG per entità dell importo.

5 Fig. 3: confronto tra valori minimi e massimi dei DRG e costi mensili medi e massimi del Servizio di assistenza domiciliare per tipologie di pazienti , , , , , , , , , , , , , , , , ,18 0,00 DRG 414: sindromi Cronici valori medi Avanzati valori medi croniche senza complicanze mieloproliferative DGR 404: leucemie non acute senza complicanze Dimissioni protette valori medi DRG 413: sindromi Terminali valori medi mieloproliferative croniche con complicanze Terminali a maggiore intensità trasfusionale Avanzati a maggiore intensità trasfusionale DGR 403: leucemie non acute con complicanze Dimissioni protette a maggiore intensità trasfusionale linfoidi o mieloidi DGR 473: leucemie acute Costi medi mensili del servizio ASDOM Costi mensili ASDOM (pazienti più intensivi Valori DRG In considerazione del valore del DRG massimo ( ), previsto per le leucemie acute linfoidi e mieloidi, di gran lunga superiore come importo rispetto agli altri DRG, appare particolarmente opportuno calcolare separatamente i costi ASDOM medi previsti per i pazienti in fase avanzata, terminale o in dimissioni protette, affetti da leucemie acute linfoidi o mieloidi (tab. 4).

6 Tab. 4: costi medi mensili dei pazienti ASDOM affetti da leucemie acute linfoidi e mieloidi Tipologie di Costi del Costi dei Costi delle Costi del Totale costi pazienti personale farmaci trasfusioni laboratorio Terminali 1.976, , ,96 43, ,96 Terminali più intensivi 5.246, , ,03 85, ,03 Avanzati 1.352, ,16 671,76 36, ,18 Avanzati più intensivi 2.506, , ,21 69, ,64 Dim. Protette 631, ,24 188,72 22, ,07 Dim. Protette più intensivi 3.752, , ,10 102, ,31 Dall analisi del database pazienti emerge un evidente differenza tra i costi medi mensili calcolati e il valore del DRG menzionato. Anche i valori massimi, registrati per i pazienti più intensivi, risultano sensibilmente inferiori, situazione economicamente vantaggiosa per il Servizio Sanitario rispetto al ricovero ospedaliero. 3.2 Ricadute economiche sulla compagine sociale (famiglia) Per avere una valutazione dettagliata del reale impatto economico dell assistenza domiciliare sulla società (struttura sanitaria e famiglia) è necessario considerare attentamente i costi inerenti tutti quei servizi che, non più a carico dell ospitalità, ricadono sulla famiglia del malato, vera e propria fornitrice di finanziamenti e servizi. Come è stato evidenziato dalle testimonianze della famiglia del malato e dai malati stessi l utilizzo di un caregiver esterno costituisce il principale cost driver del processo assistenziale per la famiglia. In particolare il costo mensile lordo di un badante con disponibilità 24*24h (esclusi costi di vitto e alloggio) ammonta a ; tale costo scende a mensili per una disponibilità di 8 ore al giorno. Nel conteggio dei dati si è tenuto conto di un impiego di questa persona per 8 ore giornaliere, ma dall'indagine risulta come spesso il bisogno di assistenza sia superiore alle 8 ore, e che l'elevato costo di tale soluzione impedisca la sua adozione nella misura necessaria. Questo implica che un famigliare sia spesso costretto a ridimensionare il proprio orario di lavoro con un ulteriore aggravio economico che pesa sulla famiglia. I costi per l'acquisto di farmaci e dispositivi medici necessari al malato, seppur rilevanti, sono in gran parte rimborsati dal Sistema Sanitario, e quindi non costituiscono una spesa eccessiva per la famiglia. La necessità di apportare modifiche strutturali all'abitazione, all'arredamento, l'acquisto di particolari indumenti che consentano la malato di prendere parte al progetto di Ospedalizzazione Integrata, seppur costituiscano un importante impegno economico, non sono state quantificate dagli intervistati, a differenza invece di aumenti riscontrabili nei costi di telefonia e di consumo di corrente elettrica direttamente imputabili alla presenza del malato nell'abitazione.

7 Tab. 5: voci di costo sostenute dalle famiglie e importi medi mensili SPESE SOSTENUTE Badante COSTO MEDIO MENSILE (8 ore giornaliere) Accertamenti 110 Trasporto del paziente 250 Telefono 50 Elettricità 60 Alimenti specifici 53 Farmaci 154,72 Indumenti, modifiche strutturali della casa, arredo Dichiarate ma non specificate TOTALE: 2027,72 5% 10% 18% 67% BADANTE TELEFONO+ELETTRICITA' ACCERTAMENTI+TRASPORTO ALIMENTI+FARMACI Fig. 4: percentuali di costo a carico delle famiglie (medie mensili) Per quanto riguarda la valutazione dei costi derivanti dal mancato guadagno del paziente e del famigliare che lo accudisce, è stato possibile fare una stima indicativa, di 292 mensili. Tale stima deve però tener conto del fatto che il campione rispondente la quesito era composto prevalentemente da pensionati e non da lavoratori in attivo. Ai costi sopra indicati vanno aggiunte tutte quelle spese che non è stato possibile quantificare: le

8 spese per il soggiorno in albergo del famigliare durante i ricoveri del paziente e dei relativi trasporti. 3.3 Le testimonianze Il 100% dei malati e il 100% dei caregiver dichiara di preferire il regime di Ospedalizzazione Domiciliare rispetto al ricovero ospedaliero Dal punto di vista dell ammalato la soluzione domiciliare si rivela essere garante, oltre che di una appropriata cura e terapia, anche di alcuni aspetti che nell esperienza ospedaliera non sempre possono essere garantiti: una spiccata attenzione all individualità della persona malata e del suo contesto, dove la possibilità di dialogare con infermieri e medici è finalmente possibile, e soprattutto è possibile farlo in un atmosfera di collaborazione e comprensione che solo in un ambiente domestico consente. Anche a fronte di un impegno personale maggiore rispetto all ospedalizzazione, il caregiver e la sua famiglia affermano di preferire senza ombra di dubbio questa soluzione rispetto a quella più tradizionale del ricovero ospedaliero. Queste evidenze mostrano chiaramente come poter contare su un aiuto costante e qualificato, si riveli essere un sostegno fondamentale, nonché un sollievo da uno stress notevole quale quello di doversi far carico della responsabilità totale del malato gestendo una situazione che per molti aspetti sfugge al controllo e alla comprensione del famigliare. COMMENTI RIPORTATI DAGLI INTERVISTATI lo stare a casa di mia moglie mi da più tranquillità perché rimane nel suo ambiente e dal punto di vista emotivo ritengo sia meglio mi sono resa conto anche con l'aiuto di colleghi, di poter (...) molte cure anche domicilio senza rischiare l'inutile trauma del ricovero da mi a madre sempre rifiutato preferisco che rimanga a casa perché c'è il supporto dell'assistente domiciliare è sempre stato il suo terrore di essere ricoverata nel momento in cui non fosse più stata in grado di decidere a domicilio perché rimango nel mio ambiente naturale e si instaura un rapporto più umano e più intimo con medici e infermieri per la tranquillità A casa mi sento più tranquilla, seguita e ascoltata 4 Conclusione Alla luce di tutte le testimonianze raccolte sia tra i pazienti che tra i loro famigliare emerge con indiscutibile chiarezza la preferenza espressa unanimemente da tutti gli interpellati per la soluzione domiciliare. Tale soluzione consente in fatti di salvaguardare contemporaneamente l'accuratezza terapeutica (tempestività degli interventi, adeguatezza delle cure, efficienza degli operatori) e in aggiunta consente di ottenere una serie di vantaggi che in ospedale non sembra possibile ottenere - rapporto più diretto e

9 umano con gli operatori, degenza nel proprio ambiente accogliente, ed una maggiore intimità. Un elemento di particolare rilevanza è appunto la forte adesione a questa modalità assistenziale espressa oltre che dai pazienti, anche dai famigliari. Per loro infatti la scelta della domiciliarizzazione della cura comporta il doversi far carico di incombenze economiche e organizzative molto importanti. Tali difficoltà sembrano però secondarie rispetto alla possibilità di gestire con la domiciliarizzazione della cura la malattia del congiunto in modo più "umano" rispetto a quanto possibile nella struttura ospedaliera grazie a un facilitato contatto con medici e infermieri. Emerge altrettanto chiaramente in questo quadro la presenza di un elemento chiave che insieme al caregiver famigliare permette materialmente la messa in atto del progetto dell Ospedalizzazione Domiciliare: un badante "caregiver esterno" alla famiglia che possa supportare l'attività di cura del malato. Tale attività infatti comporta un carico di assistenza elevato, oltre che ad un impegno fisico e psicologico difficilmente sostenibile individualmente. L'assistenza di un badante è però la voce di costo più importante nel bilancio dell Ospedalizzazione Domiciliare, e dato il forte impatto che ha sull economia della famiglia interessata, spesso non può essere adottata nella misura necessaria. Il costo di tale soluzione non permette infatti di fare affidamento sulla figura del collaboratore per tutto il tempo necessario (più di 8 ore sino a 24 ore continuative), e la mancanza di un sostegno economico da parte del Sistema Assistenziale, sostegno invece che è presente in alcuni paesi europei 1, implica comunque un pesante impegno per il familiare che si traduce in un grande investimento non solo economico o di tempo, ma spesso anche di salute: la vicinanza emotiva con l ammalato ed il continuo bisogno assistenziale incidono sensibilmente sullo stato di salute del familiare implicato. Dall'analisi emerge dunque come l'ospedalizzazione Domiciliare si proponga come una soluzione sostenibile dal punto di vista economico e organizzativo per il Sistema Assistenziale, efficace dal punto di vista medico, ed estremamente gradita sia ai malati che ai loro famigliari. Non bisogna però incorrere nel rischio di affidare in toto l'onere economico che tale scelta comporta alle famiglie degli assistiti, che si sobbarcano di costi e carichi assistenziali estremamente onerosi. Sarebbe auspicabile che in Italia, così come accade ad esempio in Francia, il sistema politico centrale o regionale prevedesse dei contributi economici che possano integrare le spese sostenute dai famigliari per assicurare loro la possibilità di ricorrere alla collaborazione di un badante a pagamento nella misura necessaria a consentire il corretto accudimento del malato e il recupero di uno stile di vita dignitoso. 1 Si rimanda per questo all'articolo pubblicato su Prospettive Mediche, numero 2/3 del 2004 Uno sguardo all Europa, di Marini Porrini