F O R M A T O E U R O P E O

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1 F O R M A T O E U R O P E O P E R I L C U R R I C U L U M V I T A E INFORMAZIONI PERSONALI Nome KSENIJA OLGA TATIANA GORNI Indirizzo Telefono Nazionalità Italiana Data di nascita ESPERIENZA LAVORATIVA Date (da a) Nome e indirizzo del datore di Tipo di azienda o settore Tipo di impiego Principali mansioni e responsabilità 2008-presente Centro Clinico NEMO Fondazione Serena -Piazza Ospedale Maggiore 3, Milano (presso H. Niguarda) Centro Clinico dedicato alle malattie Neuromuscolari Neuropsichiatra Infantile Dipendente-Responsabile dell Area Evolutiva Gestione di pazienti in età evolutiva e adulta affetti da malattie neuromuscolari-ricerca clinica Date (da a) Nome e indirizzo del datore di Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile- Università di Pavia Tipo di azienda o settore IRCCS Fondazione Istituto Neurologico C. Mondino Tipo di impiego Contrattista Neuropsichiatra Infantile PI e coordinatore clinico di trial in pazienti pediatrici affetti da Principali mansioni e responsabilità malattie neuromuscolari Date (da a) Nome e indirizzo del datore di Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile- Università di Pavia Tipo di azienda o settore IRCCS Fondazione Istituto Neurologico C. Mondino Tipo di impiego Contrattista-Ricercatore Principali mansioni e responsabilità Ricerca di base sulle giunzioni miotendinee Date (da a) Nome e indirizzo del datore di Dipartimento di Genetica Medica Tipo di azienda o settore Children s National Medical Center di Washington, DC Pagina 1 - Curriculum vitae della

2 Tipo di impiego Principali mansioni e responsabilità Post Doc Fellowship Attività clinica presso gli ambulatori MDA, attività, di ricerca clinica e di base nei laboratori Date (da a) Nome e indirizzo del datore di Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile- Università di Pavia Tipo di azienda o settore IRCCS Fondazione Istituto Neurologico C. Mondino Tipo di impiego Specializzando Principali mansioni e responsabilità Assistente in formazione ISTRUZIONE E FORMAZIONE Date (da a) Nome e tipo di istituto di istruzione Università di Pavia- Dipartimento di Neuroscienze Principali materie / abilità Ricerca translazionale nella Distrofia Muscolare di Duchenne Qualifica conseguita Dottorato di ricerca Date (da a) Novembre 2006-Ottobre 2007 Nome e tipo di istituto di istruzione Università Pierre e Marie Curie e Ospedale La Salpetriere - Parigi Principali materie / abilità Miologia Qualifica conseguita Diploma Interuniversitario di Miologia Master Date (da a) Nome e tipo di istituto di istruzione Dipartimento di Genetica Medica- Children s Medical Center-Washington DC-USA Principali materie / abilità Neuromuscolare Qualifica conseguita Post Doctoral Fellow Date (da a) Nome e tipo di istituto di istruzione Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria infantile Università degli Studi di Pavia Principali materie / abilità Neurologia e Psichiatria dell Età Evolutiva Qualifica conseguita Specialista in Neuropsichiatria Infantile Date (da a) Nome e tipo di istituto di istruzione Facoltà di Medicina e Chirurgia Università degli Studi di Pavia Principali materie / abilità Mediche Pagina 2 - Curriculum vitae della

3 Qualifica conseguita Dottore in Medicina e Chirurgia Date (da a) Nome e tipo di istituto di istruzione Liceo Scientifico G Ferraris di Varese Principali materie / abilità scientifiche Qualifica conseguita Diploma di Maturità Scientifica GRANT SUPPORT. DMDRC/CINRG Stichting Porticus Post-doctoral Fellowship. K Gorni PI. $35,000 ADC, 6/1/01-6/1/03. Current research Italian Ministry of Health K. Gorni PI 38000, 11/1/2003-1/30/2008 Stitching Porticus / CINRG in situ international site development $35, /2006 Mariani Foundation Award. K Gorni PI PUBBLICAZIONI 1. Pane M, Mazzone ES, Fanelli L, De Sanctis R, Bianco F, Sivo S, D'Amico A, Messina S, Battini R, Scutifero M, Petillo R, Frosini S, Scalise R, Vita G, Bruno C, Pedemonte M, Mongini T, Pegoraro E, Brustia F, Gardani A, Berardinelli A, Lanzillotta V, Viggiano E, Cavallaro F, Sframeli M, Bello L, Barp A, Bonfiglio S, Rolle E, Colia G, Catteruccia M, Palermo C, D'Angelo G, Pini A, Iotti E, Gorni K, Baranello G, Morandi L, Bertini E, Politano L, Sormani M, Mercuri E. Reliability of the Performance of Upper Limb assessment in Duchenne muscular dystrophy. Neuromuscul Disord Mar;24(3): doi: /j.nmd Epub 2013 Dec Orcesi S, Ariaudo G, Mercuri E, Beghi E, Rezzani C, Balottin U; SOLE NMDs Study Group. A new self-report quality of life questionnaire for children with neuromuscular disorders: presentation of the instrument, rationale for its development, and some preliminary results. J Child Neurol Feb;29(2): doi: / Epub 2013 Dec McDonald CM, Henricson EK, Abresch RT, Han JJ, Escolar DM, Florence JM, Duong T, Arrieta A, Clemens PR, Hoffman EP, Cnaan A; Cinrg Investigators. The cooperative international neuromuscular research group Duchenne natural history study--a longitudinal investigation in the era of glucocorticoid therapy: design of protocol and the methods used. Muscle Nerve Jul;48(1): doi: /mus Epub 2013 May Henricson EK, Abresch RT, Cnaan A, Hu F, Duong T, Arrieta A, Han J, Escolar DM, Florence JM, Clemens PR, Hoffman EP, McDonald CM; CINRG Investigators. The cooperative international neuromuscular research group Duchenne natural history study: glucocorticoid treatment preserves clinically meaningful functional milestones and reduces rate of disease progression as measured by manual muscle testing and other commonly used clinical trial outcome measures. Muscle Nerve Jul;48(1): doi: /mus Epub 2013 May Escolar DM, Zimmerman A, Bertorini T, Clemens PR, Connolly AM, Mesa L, Gorni K, Kornberg A, Kolski H, Kuntz N, Nevo Y, Tesi-Rocha C, Nagaraju K, Rayavarapu S, Hache LP, Mayhew JE, Florence J, Hu F, Arrieta A, Henricson E, Leshner RT, Mah JK. Pentoxifylline as a rescue treatment for DMD: a randomized double-blind clinical trial. Neurology Mar 20;78(12): Epub 2012 Mar Spurney CF, Rocha CT, Henricson E, Florence J, Mayhew J, Gorni K, Pasquali L, Pestronk A, Martin GR, Hu F, Nie L, Connolly AM, Escolar DM; Cooperative International Neuromuscular Research Group Investigators CINRG pilot trial of coenzyme Q10 in steroid-treated Duchenne muscular dystrophy. Muscle Nerve Aug;44(2): doi: /mus Epub 2011 Jun 22. Pagina 3 - Curriculum vitae della

4 7. Pegoraro E, Hoffman EP, Piva L, Gavassini BF, Cagnin S, Ermani M, Bello L, Soraru G, Pacchioni B, Bonifati MD, Lanfranchi G, Angelini C, Kesari A, Lee I, Gordish-Dressman H, Devaney JM, McDonald CM; Cooperative International Neuromuscular Research Group. SPP1 genotype is a determinant of disease severity in Duchenne muscular dystrophy.neurology Jan 18;76(3): Epub 2010 Dec Cagliani R, Fruguglietti ME, Berardinelli A, D'Angelo MG, Prelle A, Riva S, Napoli L, Gorni K, Orcesi S, Lamperti C, Pichiecchio A, Signaroldi E, Tupler R, Magri F, Govoni A, Corti S, Bresolin N, Moggio M, Comi GP. New molecular findings in congenital myopathies due to selenoprotein N gene mutations. J Neurol Sci Jan 15;300(1-2): Chiò A, Borghero G, Calvo A, Capasso M, Caponnetto C, Corbo M, Giannini F, Logroscino G, Mandrioli J, Marcello N, Mazzini L, Moglia C, Monsurrò MR, Mora G, Patti F, Perini M, Pietrini V, Pisano F, Pupillo E, Sabatelli M, Salvi F, Silani V, Simone IL, Sorarù G, Tola MR, Volanti P, Beghi E; LITALS Study Group. Lithium carbonate in amyotrophic lateral sclerosis: lack of efficacy in a dose-finding trial. Neurology Aug 17;75(7): Epub 2010 Aug Pagnini F, Lunetta C, Rossi G, Banfi P, Gorni K, Cellotto N, Castelnuovo G, Molinari E, Corbo M. Existential wellbeing and spirituality of individuals with amyotrophic lateral sclerosis is related to psychological well-being of their caregivers. Amyotroph Lateral Scler Jul 26. [Epub ahead of print 11. Banfi P, Rossi G, Pagnini F, Cellotto N, Gorni KO, Lunetta C, Roma E, Castelnuovo G, Molinari E, Corbo M. [Towards a multi-step informed consent: considerations and proposals for a good practice]clin Ter Nov- Dec;160(6): Italian. 12. Orcesi S, Gorni K, Termine C, Uggetti C, Veggiotti P, Carrara F, Zeviani M, Berardinelli A, Lanzi G. Bilateral putaminal necrosis associated with the mitochondrial DNA A8344G myoclonus epilepsy with ragged red fibers (MERRF) mutation: an infantile case J Child Neurol Jan;21(1): Escolar DM, Buyse G, Henricson E, Leshner R, Florence J, Mayhew J, Tesi-Rocha C, Gorni K, Pasquali L, Patel KM, McCarter R, Huang J, Mayhew T, Bertorini T, Carlo J, Connolly AM, Clemens PR, Goemans N, Iannaccone ST, Igarashi M, Nevo Y, Pestronk A, Subramony SH, Vedanarayanan VV, Wessel H; CINRG Group. CINRG randomized controlled trial of creatine and glutamine in Duchenne muscular dystrophy.ann Neurol Jul;58(1): Picchiecchio A., Uggetti C., Egitto MG, Berardinelli A, Orcesi S., Gorni K., Zanardi C, Tagliabue A. Quantitative MR evaluation of body composition in patients with Duchenne muscular dystrophy Eur Radiol 2002 Nov; 12(11): Escolar D,M, Henricson EK, Pasquali L, Gorni K, Hoffman EP Collaborative translational research leading to multicenter clinical trials in Duchenne Muscular Dystrophy: the Cooperative International Neuromuscular Research Group (CINRG) Neuromuscul Disord Oct; 12 Suppl 1: S Review 16. Berardinelli A, Gorni K, Orcesi S, Tagliabue A, Uggetti C, Lanzi G. Dystrophinopathies: peculiar clinical and laboratory aspects Funct Neurol. 2001;16(4 Suppl): Bonifati MD, Ruzza G, Bonometto P, Berardinelli A, Gorni K, Orcesi S Lanzi G, Angelini C. A multicenter doubleblind randomized trial of Deflazacort versus Prednisone in Duchenne Muscular Dystrophy - Muscle Nerve 2000 Sep 23: Berardinelli A, Gorni K, Orcesi S Response to carbamazepine on recessive-type of myotonia congenita Letters to the Editor - Muscle Nerve 2000 Jan 23: Berardinelli A, Gorni K, Orcesi S AAEM news and comments Muscle Nerve 2000 Jan 23: Pagina 4 - Curriculum vitae della

5 CAPACITÀ E COMPETENZE PERSONALI Acquisite nel corso della vita e della carriera ma non necessariamente riconosciute da certificati e diplomi ufficiali. MADRELINGUA ITALIANO ALTRE LINGUA ALTRE LINGUA SERBO-CROATO (BILINGUE) ] INGLESE FRANCESE CAPACITÀ E COMPETENZE RELAZIONALI Vivere e lavorare con altre persone, in ambiente multiculturale, occupando posti in cui la comunicazione è importante e in situazioni in cui è essenziale lavorare in squadra (ad es. cultura e sport), ecc. CAPACITÀ E COMPETENZE ORGANIZZATIVE Ad es. coordinamento e amministrazione di persone, progetti, bilanci; sul posto di, in attività di volontariato (ad es. cultura e sport), a casa, ecc. CAPACITÀ E COMPETENZE TECNICHE Con computer, attrezzature specifiche, macchinari, ecc. SPAGNOLO SUFFICIENTE SUFFICIENTE Buone capacità relazionali e comunicative. buona capacità di di squadra. Membro della squadra di nuoto e sci del liceo, attività continuate in forma amatoriale. Parte di gruppo nazionale e internazionale di pattinaggio in linea. Attività coordinatrice nel corso di trial multicentrici europei e internazionali (CINRG) nelle e distrofie muscolari Buon utilizzo del computer. utilizzo di apparecchiature ecografiche Pagina 5 - Curriculum vitae della

6 CAPACITÀ E COMPETENZE ARTISTICHE Musica, scrittura, disegno ecc. ALTRE CAPACITÀ E COMPETENZE Competenze non precedentemente indicate. PATENTE O PATENTI ULTERIORI INFORMAZIONI MUSICA: pianoforte e canto lirico (conservatorio) [ Descrivere tali competenze e indicare dove sono state acquisite. ] B [ Inserire qui ogni altra informazione pertinente, ad esempio persone di riferimento, referenze ecc. ] ALLEGATI [ Se del caso, enumerare gli allegati al CV. ] Autorizzo al trattamento dei miei dati personali ai sensi dell art. 10 della legge 675/1996. Milano, 14 maggio 2014 In fede, Dott.ssa Ksenija GORNI Pagina 6 - Curriculum vitae della