M. Castaldi, B. Castaldi, A. Frolli, G. Lettieri, S. Castaldi, C. Morelli, C. Ricci, M. Carrozza, E. Campagnano, R. Militerni, M.G.

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1 Seconda Università degli Studi di Napoli Facoltà di Medicina e Chirurgia Corso di Laurea in Terapia della Neuro e Psicomotricità dell età evolutiva Ospedale Monaldi Cardiologia Pediatrica M. Castaldi, B. Castaldi, A. Frolli, G. Lettieri, S. Castaldi, C. Morelli, C. Ricci, M. Carrozza, E. Campagnano, R. Militerni, M.G. Russo

2 1% dei bambini nati vivi. Il 30% presenta anomalie extracardiache. Il 50% riceve almeno un intervento chirurgico. L 85% dei soggetti raggiunge l età adulta.

3 Ha un ruolo essenziale nella crescita del bambino, ma: Al momento della diagnosi viene meno la figura del bambino immaginato per far posto alla realtà del problema cardiaco. Ai normali compiti di padre/madre si aggiunge la gestione della cardiopatia. La patologia del bambino non viene sempre accettata e gestita al meglio.

4 Ha generalmente normali potenzialità intellettive e caratteriali. Ha esperienze di sofferenza e di distacco dai genitori per interventi o degenza in terapia intensiva. Subisce atteggiamenti iperprotettivi o comportamenti inadeguati dei genitori. Si sente diverso dagli altri bambini.

5 Esplorare lo stress vissuto dai genitori di bambini affetti da cardiopatia congenita di età compresa tra i 3-6 anni e di esaminare il rapporto tra parenting stress, temperamento infantile e gravità della patologia.

6 75 pazienti consecutivi di età compresa tra i 3 e i 6 anni sono stati reclutati presso la UOD di Cardiologia Pediatrica SUN - A.O. Monaldi di Napoli. 69 genitori hanno espresso il proprio consenso. 6 genitori si sono rifiutati di partecipare allo studio.

7 Sono stati raccolti i seguenti dati: Età dei genitori; Titolo di studio dei genitori; Definizione della patologia da parte dei genitori; Definizione della patologia da relazione medica, con attribuzione di un punteggio di gravità da 0 a 5; Numero di interventi subiti; Presenza di comorbidità. Sono stati somministrati i test QUIT (scala 3-6 anni) e PSI-SF.

8 Valuta il temperamento del bambino con risposte espresse dai genitori. I comportamenti sono valutati su una scala di frequenza che va da <<quasi mai>> a <<quasi sempre>>. Vengono valutate sei dimensioni: tre relative all adattamento all ambiente di vita generale (Attività motoria, Attenzione e Inibizione alla novità); tre relative all adattamento specifico al mondo sociale (Orientamento sociale, Emozionalità positiva e Emozionalità negativa). La valutazione della componente emotiva permette l evidenziazione di 4 profili temperamentali: emotivo, calmo, normale e difficile.

9 Valuta la qualità di relazione genitore bambino. 36 domande, da cui si ricavano 5 punteggi: Stress parentale(sp) (v.n. <36 pt); Qualità della relazione (QR) (v.n. <27 pt); Difficoltà del bambino (DB) (v.n. <36 pt); Punteggio totale (SP+QR+DB) (v.n. <90 pt); Modalità difensiva (v.n. <11 pt). Utile per la differenziazione degli interventi assistenziali.

10 Età bambino 4,5±0,6 Maschi % (n) 45 (31) Numero interventi 0,7±1,0 diagnosi prenatali % (n) 12 (8) Età madre 35±6 Età padre 37±6 Titolo di studio madre Nessuno 0 Licenza elementare 6 Licenza media 29 Diploma superiore 27 Laurea 6 Titolo di studio padre Nessuno 0 Licenza elementare 3 Licenza media 30 Diploma superiore 29 Laurea 6 Atresia polmonare a setto intatto 1 Disturbi del ritmo cardiaco 5 Fisiopatologia uni ventricolare 2 Tetralogia di Fallot- Atresia polmonare 2 con difetto interventricolare Trasposizione dei grossi vasi 2 Coartazione aortica 4 Anomalie dei ritorni venosi polmonari 4 Difetto interatriale 19 Difetto interventricolare 10 Dotto arterioso pervio 6 Stenosi valvolare polmonare 9 Valvulopatie mitralica o aortica 8 Ostruzioni sottoaortiche 2 Fistola coronarica 1 Soffio cardiaco 7 Distribuzione pt gravità

11 Valore globale PSI 81,4±17,7 >90 nel 22% dei casi Valore Modalità Difensive 17,1±4,5 >11 nel 91% dei casi Valore Stress Parentale 29,7±7,4 >36 nel 15% dei casi Valore Qualità della relazionale 23,9±6,5 >27 nel 29% dei casi Valore Difficoltà del bambino 28.0±8.0 >36 nel 17% dei casi

12 Orientamento sociale ridotto nel 5,5% Attività motoria ridotta nel nel 4,5% Inibizione alla novità aumentata nel 5,5% Emozionalità positiva ridotta nell 1,5% Emozionalità negativa aumentata nel 7% Attenzione ridotta nel 4,5%

13 Calmo Normale Emotivo Difficile

14 Le madri con livelli di istruzione più bassi hanno maggiore stress e disturbi della qualità relazionale rispetto a madri diplomate o laureate anche in presenza di cardiopatie meno gravi (livello di gravità 1,9 vs 4,0).

15 I parametri del temperamento del bambino e quelli del PSI non correlano in nessun caso con la gravità della patologia, con il numero degli interventi o con la presenza di comorbidità. Nei genitori l alterata percezione del rapporto con il proprio figlio risulta correlare significativamente con la motricità del bambino (p=0.004). Le difficoltà di relazione genitore-bambino correlano con i parametri di emozionalità negativa (p=0.004) e con il temperamento difficile del piccolo. Qualità relazionale PSI

16 Nella maggior parte dei genitori è presente una risposta difensiva. I bambini cardiopatici hanno un temperamento generalmente normale. L incomprensione della malattia è il primo passo verso la distorsione dell interazione genitore-bambino. I bassi livelli culturali e la non accettazione della malattia condizionano il rapporto genitore-bambino cardiopatico.

17 Il bambino cardiopatico necessita di un approccio multidisciplinare che comprende: Cardiologo pediatra Counselor - Psicologo Neuropsichiatra infantile Terapista della neuro e psicomotricità dell età evolutiva.

18 Stabilire un contatto con la famiglia e con il bambino. Valutare con un colloquio o con appositi test lo stress genitoriale e la qualità relazionale tra genitori e bambino. Rilevare le aree di carenza affettiva, motoria e relazionale del bambino.

19 Organizzare un programma abilitativo personalizzato per il bambino. Inserire i genitori ed il bambino in un programma di counseling familiare per l accettazione della patologia e per l inserimento nel piano riabilitativo.

20 Il trattamento del bambino cardiopatico non deve mirare alla sola sopravvivenza del paziente. È necessaria una figura professionale che monitorizzi l aspetto psico-affettivo-motorio del bambino e che si assicuri di una corretta relazione genitore-bambino. Il trattamento precoce ed individualizzato di bambini o di famiglie a rischio può consentire di migliorare la vita familiare e la qualità di vita del paziente cardiopatico, permettendogli un migliore inserimento nella società e quindi una maggior indipendenza nell età giovane-adulta.

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