1. Condividi la tua esperienza nell'uso del ventilatore domiciliare

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1 1. Condividi la tua esperienza nell'uso del domiciliare Vogliamo conoscere cosa, le persone che usano un a casa, pensano degli strumenti tecnologici che usano e il sostegno che ricevono. Se tu aiuti la moglie, il marito il compagno, la compagna o un membro della famiglia ad usare un a casa puoi rispondere anche tu a questo sondaggio. Ci vorranno 10 minuti per completare il sondaggio Le informazioni del sondaggio aiuteranno gli operatori della salute che lavorano con la Società Respiratoria Europea (ERS) a scrivere nuovi standard di alta qualità per i medici che li useranno nel prescrivere e controllare la ventilazione domiciliare. L uso di un a casa è definito come una respirazione assistita da una macchina usata nell ambiente domestico. Questo di solito significa che la tua condizione medica è stabile, ma il tuo corpo ha bisogno di aiuto per una parte o per tutto il tempo della giornata per mantenere la tua salute o la tua vita. Questo sondaggio è anonimo per cui non ti chiederemo il nome nè ti contatteremo. Ma se vuoi ricevere i risultati di questo sondaggio, puoi aggiungere la tua alla fine. 1. Usi un a casa o aiuti un'altra persona? Uso un a casa Aiuto la moglie, il marito il compagno, la compagna o un membro della famiglia ad usare un domiciliare 2. Sei maschio o femmina? Maschio Femmina 3. Quanti anni hai? Meno di Più di 7 4. Dove vivi? Inserisci la nazione Nazione:. Per quale malattia usi il? Per esempio sindrome post poliomielite, sleep apnoea, insufficienza respiratoria da BPCO, insufficienza respiratoria da cifoscoliosi, malattia neuromuscolare, SLA

2 . Da quanto tempo usi il? Rispondi approssimativamente mesi/anni 0 mesi 12 mesi 1 2 anni 2 anni 10 anni Più di 10 anni 7. In questo periodo, quanti ventilatori hai avuto? 8. Che tipo di ventilatori usi? Segna tutti quelli che usi correntemente Non so Bilevel (BiLevel S/T 22, BiPAP A30 or AVAPS, BiPAP Synchrony) Ventilatori ciclati a volume (come LTV 800, PLV 100, VLP 102) Ventilatori pressometrici (come Falco 101, ivent 101 Performance, Nippy 3+) Combinazioni o multimodali (come ATHENA, Elisee 10, Falco 202) 9. Quante ore al giorno e di notte usi il tuo? Se usi un 24 ore al giorno scrivi 12 ore il giorno + 12 ore di notte ore al giorno ore la notte 10. Che interfaccia usi? Segna tutte quelle che usi Boccaglio Maschera Nasale Ventilatore a pressione negative (come polmone d acciaio, corazza) Tracheostomia Altre, specificare

3 11. Qualcuno ti aiuta a casa con il? Partner/Coniuge Parente Amico Badante Infermiere/equipe domiciliare 2. Cosa ti importa di più? 12. Quanto sono importanti per te questi aspetti della vita quotidiana dell'uso del? Per ciascuno di se è molto importante, importante, non molto importante, non importante, irrilevante. Non importante Non molto importante Importante Molto importante irrilevante Confort della maschera Rumore del Riduzione di secchezza della bocca e degli occhi Riduzione delle secrezioni nasali Claustrofobia Sentire un respiro naturale Poter parlare ed essere compreso mentre uso il Peso del Dimensioni Aspetto medico Addormentarsi facilmente e dormire mentre uso il Possibilità di installare il sulla sedia a rotelle Poter viaggiare con il

4 13. Quanto sono importanti per te questi aspetti tecnici dell'uso del? Per ciascuno di se è molto importante, importante, non molto importante, non importante, irrilevante. Non importante Non molto importante Importante Molto importante Not relevant Presenza di un umidificatore Il risponde automaticamente al mio atto respiratorio Presenza di allarmi Possibilità di cambiare I livelli di allarme Consumo elettrico Batteria Esterna Batteria a lunga durata Il ha un compenso per le perdite dalla maschera Poter gestire personalmente il (come accensione, allarmi) Potere cambiare I parametri del Possibilità di avere a disposizione più di un settaggio preprogrammato dal medico Facile pulizia degli strumenti Facilità di pulitura/cambio di tubi e filtri 14. Hai modificato il per renderlo più facile o più comodo? Che modifiche hai fatto e perchè? 3. Livello di aiuto 1. Usi il secondo le istruzioni? Si Qualche volta No Prego, spiegare

5 1. Che tipo di informazioni ti hanno dato e quanto hai capito? Segna tutto quello che è stato usato Informazioni orali Informazioni scritte Dimostrazioni pratiche Supervisione mentre uso il 17. Quanto buono è il supporto/aiuto che tu ricevi con il tuo a casa? Questo potrebbe venire dal tuo dottore, da una equipe domiciliare o dal servizio sanitario locale Eccellente Buono Soddisfacente Insoddisfacente Nessun supporto 18. Ti piacerebbe che la tua equipe sanitaria controllasse a distanza il per essere sicuri che il settaggio sia sempre giusto e confortevole per te? Questo si chiama tele monitoraggio Si Forse No Perchè? 19. Come potrebbe essere migliorato l uso del tuo domiciliare? 20. Quale messaggio chiave daresti agli operatori sanitari sulla prescrizione e monitoraggio dei ventilatori domiciliari? Se ti hai commenti o domande invia una a Sarah Masefield (sarah.masefield@europeanlung.org) Fondazione Europea del Polmone (ELF)