Osservazioni sulla bozza del Piano Nazionale Malattie Rare

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1 Osservazioni sulla bozza del Piano Nazionale Malattie Rare a cura di Ernesto Stasi Associazione Crescere con la sindrome di Turner e altre Malattie Rare ONLUS ex art. 10 c. 8 dlgs n 460/1997 Via Massarenti Bologna presso la Clinica Pediatrica del Policlinico Ospedaliero Universitario S.Orsola Malpighi per.crescere@aosp.bo.it

2 BOZZA di Piano Nazionale Malattie Rare / Ministero della Salute 1. Contesto Europeo 2. Contesto Nazionale 3. Obiettivi del Piano e monitoraggio (modalità e strumenti) Rete Sistema nazionale di monitoraggio: Registro Nazionale Malattie Rare, Registri regionali eflusso informativo Nomenclatura e codifica Percorso diagnostico assistenziale Associazioni/ Empowerment Ricerca Formazione Informazione Prevenzione...

3 Il nostro contributo al progetto Lucilla

4 Lucilla al S.Orsola

5 Punto 3. Strumenti del Piano Istituzione di un Comitato Nazionale(Ministeri, Regioni, AIFA, ISS, Associazioni) con il compito di: Delineare linee strategiche da attuare Indicare le priorità di impiego delle risorse Le azioni da implementare e gli strumenti fondamentali da adottare vengono individuate in nove punti da 3.1 a 3.9 pg. 28/32

6 BOZZA di Piano Nazionale Malattie Rare / Ministero della Salute 1. Contesto Europeo 2. Contesto Nazionale 3. Obiettivi del Piano e monitoraggio (modalità e strumenti) Rete Sistema nazionale di monitoraggio: Registro Nazionale Malattie Rare, Registri regionali eflusso informativo Nomenclatura e codifica Percorso diagnostico assistenziale Associazioni/ Empowerment Ricerca Formazione Informazione Prevenzione...

7 3.3 Nomenclatura e codifica Codici Orphanet in aggiunta agli ICD e i codici di esenzione R..?? e quelli d accertamento dell invalidità?? (e gli ICF cfr Conferenza Disabilità BO 2013??) Cfr. Codifica -P pg.14

8 Per una MR invalidante abbiamo Tre serie di Codici I codici ICD9 I codici delle InvaliditàDm 5/2/92 I codici delle Malattie Rare Dm 279 del 18/5/01

9 Ma a un codice ICD9 non sempre corrisponde un codice di invalidità dal D.M. 5/2/1992 Cd. ICD9 Cd. Inv. Descrizione Max Min Fisso Sindrome di Prader Willi Scoliosi ad una curva superiore a Scoliosi a più curve superiore a Obesità (indice 35/40) con complicanze artosiche Diabete Mellito tipo 1 o 2 etc Diabete Mellito insulinico etc Insufficienza mentale lieve Insufficienza mentale media Convegno di Cittadinanza Attiva

10 BOZZA di Piano Nazionale Malattie Rare / Ministero della Salute 1. Contesto Europeo 2. Contesto Nazionale 3. Obiettivi del Piano e monitoraggio (modalità e strumenti) Rete Sistema nazionale di monitoraggio: Registro Nazionale Malattie Rare, Registri regionali eflusso informativo Nomenclatura e codifica Percorso diagnostico assistenziale Associazioni/ Empowerment Ricerca Formazione Informazione Prevenzione...

11 3.4 Percorsi diagnostico assistenziali Transizione all età adulta Memoria storica (cfr. pg. 28) Periodicamente aggiornato dal Presidio Includente gli aspetti dell inserimento sociale (scuola e lavoro) cfr.pg. 17 Intesa Miur Min.Sanità(XII/12) per: Formazione congiunta personale scolastico e sanitario Collaborazione del SSN per il Piano Didattico Personalizzato Il Modello ICF Cfr. Percorsi -P. 2.4 pg.16/17

12 PDTA

13 BOZZA di Piano Nazionale Malattie Rare / Ministero della Salute 1. Contesto Europeo 2. Contesto Nazionale 3. Obiettivi del Piano e monitoraggio (modalità e strumenti) Rete Sistema nazionale di monitoraggio: Registro Nazionale Malattie Rare, Registri regionali eflusso informativo Nomenclatura e codifica Percorso diagnostico assistenziale Associazioni/ Empowerment Ricerca Formazione Informazione Prevenzione...

14 3.5 Associazioni -Empowerment Partecipazione ai processi decisionali Diritto all educazione e alla formazione al lavoro e alla partecipazione sociale Protocolli e piani assistenziali(cfr. pg.17) Cfr. Associazioni - P. 2.6 pg.18/20

15 BOZZA di Piano Nazionale Malattie Rare / Ministero della Salute 1. Contesto Europeo 2. Contesto Nazionale 3. Obiettivi del Piano e monitoraggio (modalità e strumenti) Rete Sistema nazionale di monitoraggio: Registro Nazionale Malattie Rare, Registri regionali eflusso informativo Nomenclatura e codifica Percorso diagnostico assistenziale Associazioni/ Empowerment Ricerca Formazione Informazione Prevenzione...

16 3.7 Formazione Sanitaria Conoscere per Assistere (cfr.pg. 23) Cfr. Formazione - P. 2.8 pg.22/23

17 BOZZA di Piano Nazionale Malattie Rare / Ministero della Salute 1. Contesto Europeo 2. Contesto Nazionale 3. Obiettivi del Piano e monitoraggio (modalità e strumenti) Rete Sistema nazionale di monitoraggio: Registro Nazionale Malattie Rare, Registri regionali eflusso informativo Nomenclatura e codifica Percorso diagnostico assistenziale Associazioni/ Empowerment Ricerca Formazione Informazione Prevenzione...

18 3.8 Informazione Partecipazione dei pazienti nella fase di progettazione degli eventi informativi La diagnostica prenatale e le sentenze della Cassazione 16754/2012 e 7269/2013 Cfr. Bozza Piano Nazionale Malattie Rare Punto pg 27 Cfr. Informazione - P. 2.9 pg.23/25 I Diritti Esigibili pg. 25

19 Il 4 febbraio scadeva il termine per inviare al Ministero le proprie osservazioni al Piano

20 Grazie per l attenzione per.crescere@aosp.bo.it