LABORATORIO PERMANENTE di NARRAZIONE AUTOBIOGRAFICA NEFROLOGIA E DIALISI PERITONEALE OSPEDALE SAN PAOLO SAVONA ASL2

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1 LABORATORIO PERMANENTE di NARRAZIONE AUTOBIOGRAFICA NEFROLOGIA E DIALISI PERITONEALE OSPEDALE SAN PAOLO SAVONA ASL2

2 La narrazione autobiografica come progetto di cura nei pazienti uremici cronici L idea di un Progetto narrativo è nata all interno di un programma di formazione continua indirizzato ad un gruppo di operatori che svolgono la propria attività nella S.C. di Nefrologia e Dialisi, a completamento di un percorso di formazione sull'applicazione dell'educazione Terapeutica nelle fasi di predialisi e di dialisi peritoneale. Il Progetto era mirato a indagare, attraverso la narrazione, quali risorse e strategie di superamento le persone, in diversi contesti e in particolari momenti di difficoltà, riescono ad attivare in modo spontaneo.

3 La narrazione autobiografica come progetto di cura nei pazienti uremici cronici L evento dialisi genera una frattura netta nel proprio sé, che ha bisogno di essere ridefinito in funzione della nuova realtà. In questo caso il racconto può diventa uno strumento facilitatore per il recupero delle risorse personali Abbiamo proposto l ascolto di alcune storie di pazienti dializzati come una possibile esperienza di apprendimento professionale e personale. Tale metodologia permette agli operatori di modulare ed integrare le proprie competenze professionali con aspetti più personali che riguardano la sfera più profonda di sé

4 OBIETTIVI per i pazienti Rafforzare la consapevolezza del valore delle esperienze vissute Far uscire i ricordi e le emozioni dal silenzio, anche quelli negativi per dar loro un senso e sperimentare la possibilità di elaborarli Far emergere le convinzioni, i valori, le strategie di pensiero per far fronte al disagio Rafforzare la consapevolezza delle capacità e delle risorse messe in atto nei momenti di criticità Migliorare la relazione all interno del gruppo tra pazienti, operatori e familiari Riconoscere i cambiamenti nel pensiero e nel comportamento e favorire una più serena accettazione della loro attuale condizione Identificare gli interventi per affrontare in modo efficace la situazione ed i deficit

5 OBIETTIVI per gli operatori Potenziare il grado di pratica riflessiva Sviluppare la scrittura delle proprie memorie Implementare capacità di ascolto ed empatia Comprendere il paziente, individuare i bisogni, fornire informazioni in merito a risorse aggiuntive per migliorare le capacità di coping Promuovere e migliorare le relazioni interpersonali attraverso il confronto costruttivo

6 FASI OPERATIVE 1. Proposta agli operatori e ai pazienti e loro individuazione. 2. Presentazione del progetto e del metodo agli operatori - primo incontro teorico - secondo incontro esperienziale 3. Incontri di gruppo con i pazienti 4. Incontri tra conduttori e formatori 5. Analisi del materiale raccolto 6. Attività di valutazione METODO Partecipanti: - Pazienti -Operatori Conduttori Tempistica Setting Stimoli Strumenti Valutazione finale

7 Realizzazione Ambiti in cui far emergere la memoria autobiografica: a) L aiuto, la richiesta d aiuto e i rapporti famigliari b) Malattia e lavoro c) Disagio d) Malattia e perdita e) Le esperienze negative che hanno portato con sé qualcosa di buono

8 ANALISI DEL MATERIALE TEMI RICORRENTI NELLE NARRAZIONI: il cambiamento, le limitazioni, la sensazione di abbandono per la malattia, l incertezza per il futuro, l ascolto insufficiente, la speranza del trapianto come guarigione. Materiale raccolto tramite le registrazioni, i filmati e le trascrizioni dei racconti MOMENTI CRITICI NEL PERCORSO DI MALATTIA: Comunicazione della diagnosi, ospedalizzazione, sensazione di abbandono e isolamento, perdita del ruolo sociale La malattia è vissuta come un punto di svolta, portatrice di cambiamenti e trasformazioni Il cambiamento riguarda il proprio rapporto con le cose e le persone. La malattia ha dato origine a scelte di vita e cambiamenti oggettivi e concreti La malattia viene vista come portatrice di significati Cambiamenti psicologici in termini di paure, di minore possibilità di azione, pensiero Forte impatto emotivo esercitato dai racconti sugli osservatori Sensazioni fisiche di cambiamento Possibilità di scorgere un nuovo orizzonte non più minaccioso. Esiti limitanti della malattia Auspicata serenità, correlata alla possibilità del trapianto di rene

9 Valutazione finale per saggiare interesse e aspetti emotivi Intervista semistrutturata per i pazienti partecipanti con l'obiettivo di fare emergere una valutazione: sul livello di gradimento dell iniziativa sul clima instaurato all interno del gruppo durante tutti gli incontri sulla opportunità o meno di ripetere l esperienza del laboratorio. Si sono infine richiesti suggerimenti per migliorare i contenuti e lo svolgimento degli incontri futuri.

10 Valutazione finale per saggiare interesse e aspetti emotivi Questionari agli operatori Riflessioni su eventi della attività lavorativa Modifiche nella relazione con i pazienti e con i colleghi grazie a quanto vissuto e conosciuto nel laboratorio Competenze necessarie agli operatori per utilizzare il metodo narrativo

11 VANTAGGI APPORTATI Gli infermieri e i medici, impegnandosi in attività diversa, hanno interrotto la routine lavorativa hanno condiviso interessi e esperienze che li hanno portati a riflessioni - sugli aspetti emotivi e sugli aspetti di relazione, in rapporto agli utenti e agli altri operatori - sulle ipotesi di cambiamento dei comportamenti in ambito lavorativo - sull importanza di essere un gruppo di lavoro

12 VANTAGGI APPORTATI miglioramento della pratica clinica (diagnosi approfondita tramite l osservazione, l ascolto e la trascrizione delle storie ) miglioramento relazioni tra paziente, famiglia, medici e personale sanitario riducendo i conflitti miglioramento della qualità reale e percepita del servizio attraverso un percorso di cura individualizzato Possibilità di raccogliere materiale utile da analizzare per nuove strategie di cura

13 CONCLUSIONI IL VALORE DELLA NARRAZIONE.Le storie hanno fornito l occasione di contestualizzare dati clinici e soprattutto i bisogni individuali della persona..la narrazione ha permesso al paziente di sentirsi non isolato, ma al centro della struttura, al centro del percorso di cura. ma i risultati dell analisi hanno fornito indicazioni per riorientare, anche in logica di sostenibilità, le dinamiche organizzative; l ascolto attento della storia del malato e del suo contesto familiare, sociale e ambientale è diventato uno strumento per individuare un riassetto organizzativo, verso soluzioni più efficaci e focalizzate nella lotta allo spreco.

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