La ricostruzione edilizia è completamente garantita dal finanziamento del Ministero della Salute e della Fondazione.

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1 Progetto Rete socio-sanitaria per le Cure Palliative di malattie inguaribili e terminali nel territorio di riferimento dell Hospice Cascina Brandezzata (settembre 2005) Premessa 1. Il progetto Cascina Brandezzata, elaborato dalla Fondazione Lu.V.I. Onlus (aderente alla Federazione Cure Palliative), prevede mediante la ristrutturazione di un antico cascinale lombardo sito nella zona sud di Milano (via Ripamonti): a. Assistenza a pazienti terminali non assistibili a domicilio (Hospice che sarà gestito dalla Fondazione Policlinico e Centro diurno per persone non auto-sufficienti che sarà gestito dalla Fondazione Lu.V.I.). b. Formazione universitaria pre e post laurea degli Operatori socio sanitari. c. Ricerca nel settore delle malattie avanzate inguaribili e terminali. d. Informazione / Educazione della Cittadinanza ai problemi delle fasce più deboli della popolazione (tra cui i pazienti nella fase finale della vita). I lavori di ristrutturazione di uno spazio dimenticato (la Cascina Brandezzata) a Luogo di Vita e di Incontro della Comunità (Hospice, Master e Centro Universitario di ricerca) sono iniziati (marzo 2005) e termineranno nella primavera Nella cascina di via Ripamonti (sita di fronte all IRCCS Istituto Europeo di Oncologia, nel Parco Sud di Milano) avranno sede: - L Hospice Cascina Brandezzata [finanziamento Ministero Salute Legge 39/99] e il Centro diurno per pazienti non auto-sufficienti (Day Hospice Cascina Brandezzata) [finanziamento Fondazione Lu.V.I.] inseriti nella rete pubblica per le Cure palliative prevista nel Piano Socio Sanitario della Regione Lombardia. - Il Centro Universitario di Ricerca per lo studio delle malattie avanzate inguaribili e terminali (cui afferiscono Docenti Universitari ed Esperti di cure palliative). - Il Master Cure palliative al termine della vita ed altri Corsi Universitari per Medici, Infermieri, Fisioterapisti, Psicologi, Assistenti sociali, Volontari, ecc. La ricostruzione edilizia è completamente garantita dal finanziamento del Ministero della Salute e della Fondazione. Perché la Comunità partecipi consapevole alla vita della Cascina (non ghetto dove isolare il dolore e la morte, ma luogo di incontro per vivere bene la fase finale della vita), la Fondazione Lu.V.I. Onlus ed il Centro Universitario di Ricerca hanno promosso nella

2 primavera del 2005 la 5 a Manifestazione Dall Ospedale al Territorio, dalla Casa all Hospice con Seminari, Spettacoli teatrali e 3 lucciolate nelle strade milanesi (Quartiere Crescenzago - 15 aprile, Quartiere Barona - 29 aprile e Zona Centro - 6 maggio) cui è stata invitata tutta la Cittadinanza [in particolare Insegnanti, Studenti e Personale non docente delle Scuole e delle Università; mondo del Volontariato nel settore socio sanitario; Comunità religiosa (cattolica e non cattolica); Istituzioni (Enti locali, A.S.L., A.O., Servizi socio sanitari pubblici e privati)]. Nel marzo 2006, presso l Aula Magna dell Università degli Studi di Milano si svolgerà la 6 a Manifestazione Dall Ospedale al Territorio, dalla Casa all Hospice, che sarà dedicata la tema High tech, high touch per le fasce fragili della popolazione in una rete solidale nel Territorio (Welfare Community). Nel sito sono presentate le finalità della Fondazione Lu.V.I. Onlus e del Centro Universitario di Ricerca. Non possiamo comprendere la vita se in qualche modo non ci spieghiamo la morte (Luigi Pirandello) Sono i vivi che chiudono gli occhi ai morti ed i morti che aprono gli occhi dei vivi (Proverbio africano) Il morire è vita: una vita da accompagnare alla sua uscita con la stessa attenzione affettiva che si dà alla sua entrata (Vittorio Ventafridda) Sabato 1 ottobre (ore 20.30), presso l Auditorium Casa della Carità, si è svolto lo spettacolo teatrale Uomo mortale di G. Naretto e Voci dai quartieri del mondo (Teatro Officina) per gli Ospiti e i Volontari della Casa della Carità, per gli Studenti, per gli Insegnanti, per la gente del quartiere Crescenzago e per tutta la cittadinanza milanese. 2. Perché l Hospice ed il Centro diurno Cascina Brandezzata non siano un ghetto (anche se dorato) dove emarginare pazienti non gestibili altrove, è essenziale che esso sia inserito in una rete territoriale per le Cure palliative di pazienti non auto-sufficienti con malattie inguaribili e terminali. La rete è fortemente prevista sia nel Piano Socio Sanitario della Regione Lombardia, sia nel Piano Oncologico Regionale (DGR 23/7/2004), sia nella DGR 31/10/2000 Programma regionale di rete per le cure palliative ai pazienti terminali (con proposta di 25 progetti Hospice ai sensi della Legge 39/99), Anche se fortemente proposta dall Istituzione regionale, attualmente esistono solo alcuni nodi di una possibile rete, ma non esiste un efficiente integrazione tra i nodi, per cui i Pazienti inguaribili e terminali nel Territorio di riferimento dell Hospice Cascina Brandezzata (Area Sud di Milano centrata sul Distretto socio-sanitario 4 della ASL Città di Milano) continuano ad essere molto spesso abbandonati e, in ogni caso, non sono inseriti in un percorso socio-sanitario coordinato con interventi tempestivi di diverso livello assistenziale in rapporto al bisogno della Persona. La centralità del Paziente all interno di una rete di servizi non è ancora una realtà.

3 Il progetto in sintesi 1. Progettare nel Territorio di riferimento dell Hospice Cascina Brandezzata una rete integrata di Servizi sociosanitari che garantiscano una continuità assistenziale di qualità per tutti i Cittadini del Territorio sofferenti di una malattia inguaribile e terminale. 2. Progettare nel Territorio di riferimento del Centro diurno per Persone non autosufficienti una rete integrata di Servizi sociosanitari che garantiscano una continuità assistenziale di qualità per Cittadini con gravi menomazioni. 3. Dovendo la rete garantire Livelli Essenziali di Assistenza (DPCM 29/11/2001- GU 8/2/2002), il governo della rete deve essere concepito non delegabile dal Servizio Sanitario Nazionale e Regionale nelle sue articolazioni periferiche (ASL e Distretto socio sanitario; A.O.). 4. Il Cittadino (Paziente o suo Familiare), a seguito di proposta del MMG, deve poter accedere con facilità alla rete attraverso uno sportello unico di accesso ( Centro di accoglienza ). 5. Un adeguato Sistema Informativo deve garantire il continuo monitoraggio del percorso assistenziale del Cittadino malato a partire dal momento del suo ingresso nella rete (vedi Piano Oncologico Regionale). 6. Il Centro di accoglienza deve innanzitutto aiutare il Paziente (e la sua Famiglia) a meglio comprendere il suo bisogno (équipe sociosanitaria per la valutazione multidimensionale del bisogno della Persona non auto-sufficiente). Il Centro di accoglienza dovrebbe, dopo adeguato censimento dei Servizi pubblici e privati esistenti nel Territorio, presentare l offerta assistenziale della rete in modo che il Cittadino, reso consapevole, possa compiere in libertà le sue scelte. 7. Una volta iniziato il percorso assistenziale all interno della rete, un adeguato Sistema Informativo deve garantire la continuità assistenziale sino alla fine della vita per la Persona malata, tenendo in considerazione anche il processo di elaborazione del lutto della Famiglia. 8. I nodi della rete (di cui forte dev essere l integrazione con il controllo del Servizio Sanitario pubblico ovvero del Distretto): - Ospedale per acuti [nel Territorio del Distretto 4 dove si colloca l Hospice Cascina Brandezzata: IRCCS Istituto Europeo di Oncologia; in Distretti attigui: IRCCS Ospedale Maggiore (Fondazione Policlinico) che gestirà l Hospice e A..O. H S. Paolo (dotata di Unità di Cure Palliative)]. - Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA Famagosta) e Case di accoglienza site nel Territorio. - Hospice e Day Hospice Cascina Brandezzata. - Medici di Medicina Generale operativi nel Territorio. - Servizi con responsabilità nella gestione delle Cure domiciliari. - Associazioni del Privato non profit, Cooperative, Agenzie profit di Servizi alla Persona con attività nel Territorio. - Associazioni di Volontariato nel settore sociosanitario, rete di solidarietà delle Parrocchie e delle organizzazioni religiose e politiche cattoliche e non. 9. Tutti i Soggetti pubblici e privati esistenti sul Territorio con attività di assistenza sociosanitaria per Pazienti non auto-sufficienti con gravi malattie inguaribili e terminali sono

4 nodi della rete purché ne accettino le regole di trasparenza (Regolamento della Rete da approvare, secondo le normative vigenti, da una Conferenza dei Servizi da convocare al più presto con invito a tutti i Soggetti operativi nel Territorio). La regola prioritaria pone al centro della rete il bisogno del Paziente. 10. Come avviene nella realtà di Internet, la rete distrettuale si allarga nei Territori limitrofi [es. l offerta assistenziale Hospice deve coinvolgere gli altri Hospice cittadini ed extracittadini]. Le Risorse essenziali per l avvio del progetto Il primo passo per avviare il progetto di realizzazione della rete è la creazione del Centro di Accoglienza che prevede: a. Sportello unico di accesso con un Centro di ascolto (Call center) cui deve poter accedere con facilità il Paziente (o il suo Familiare o il suo Medico di riferimento o il suo Care giver). b. Potenziamento dell équipe interdisciplinare ed interprofessionale per la valutazione multidimensionale del bisogno assistenziale. c. Informazione precisa e trasparente dell offerta di servizi esistente nel Territorio (Carta dei Servizi rigorosamente aggiornata). d. Rete informativa che consenta un costante monitoraggio del percorso del Paziente. Prospettive (possibili elementi della rete con importante componente tecnologica) a. Il monitoraggio del percorso assistenziale del Paziente per realizzarsi in modo efficace deve prevedere strumenti di semplice uso da parte sia dell Utente (Paziente e suoi Familiari) che dell Operatore sociosanitario (Medico di Medicina Generale; Medici e Infermieri dell U.C.P., dell Hospice, della RSA, dell Assistenza domiciliare, dell Unità di Valutazione multidimensionale; Operatori di Distretto con compito di monitoraggio della correttezza del processo). Il Sistema Informativo della rete locale deve integrarsi con il Sistema Informativo Sanitario in fase di costruzione da parte dell Istituzione regionale. b. Il monitoraggio dei Pazienti entrati nella rete deve avvalersi di strumenti propri della Telemedicina con possibile monitoraggio remoto di parametri rilevanti nella Medicina palliativa (es. semplici parametri cardio-vascolari e respiratori, indicatori della gravità del dolore e di altri sintomi). Il monitoraggio e la sorveglianza remota (ad es. a domicilio) impone l esistenza di una Centrale la cui sede più opportuna potrebbe essere l Unità funzionale di Cure Palliative (ubicata nel Territorio della nostra sperimentazione presso l A.O. H S. Paolo) e la cui attività dovrebbe coprire le 24 ore di tutti i giorni dell anno. c. Le moderne tecnologie della Comunicazione potrebbero, con strumentazioni di semplice gestione da parte del Cittadino, consentire una umanizzazione nell assistenza ai Pazienti non auto-sufficienti con malattie inguaribili e terminali che soffrono in particolare di solitudine e di senso di abbandono. Una comunicazione audiovisiva di semplice uso e

5 adeguati sistemi di allarme automatici o di facile attivazione (pazienti terminali, pazienti anziani non autosufficienti, pazienti gravemente disabili, ecc.) potrebbero contrastare l angoscia e l ansia della solitudine. d. Un intrattenimento modellato sul bisogno e sui gusti dei Pazienti, gestibile con facilità dall Utente e con caratteristiche multimediali (testi scritti, suoni, immagini, colori) potrebbe essere costruito con adeguata grafica e con utilizzo, ove opportuno, della risorsa della rete web. Un progetto di ricerca con queste caratteristiche (I farmaci dell anima) è già stato finanziato dal Centro Universitario di Ricerca Cure Palliative nelle malattie avanzate inguaribili e terminali (l obiettivo del progetto è quello di una assistenza spirituale tesa ad alleviare la sofferenza e a migliorare la qualità di vita di pazienti terminali). La Fondazione Lu.V.I. Onlus distribuirà il prodotto multimediale a tutti gli Hospice italiani, in modo che lo strumento sia facilmente utilizzabile dai Pazienti, dai loro Familiari e dagli Operatori sociosanitari. Grazie ad Internet, lo strumento potrebbe essere accessibile ed usufruibile anche in un setting domiciliare. e. Considerato che il progetto Cascina Brandezzata integra Assistenza ai Pazienti, Formazione e Ricerca degli Operatori sociosanitari delle Cure palliative ed Educazione della Cittadinanza ( Cultura Hospice Cultura dell Accoglienza e della Solidarietà ), le tecnologie offrono importanti prospettive che potrebbero essere perseguite. Vedasi come esempio, le potenzialità E-learning già in parte concretizzatesi nel Master Universitario Cure palliative al termine della vita (che avrà sede presso Cascina Brandezzata). Il sito per la sperimentazione E-learning è accessibile alla pagina (chi fosse interessato può richiedere login e password per l accesso). f. Al fine di una comunicazione efficace per l educazione della Cittadinanza sarebbe naturalmente opportuna, con modesto impegno di risorse, la creazione di un sito dedicato [di cui un esempio artigianale è quello, già esistente, della Fondazione Lu.V.I. Onlus ( Risorse necessarie per l avvio del progetto di rete (high tech, high tech) Inizialmente le risorse necessarie sono relativamente modeste, se si considera che in buona parte sono già esistenti [es. l équipe di valutazione multidimensionale, la maggior parte dei nodi della rete (che verranno pertanto solo collegati con adeguati Sistemi Informativi)]. Possibili Partners per la realizzazione del progetto Istituzioni pubbliche (Regione (Assessorato alla Sanità e Assessorato alla Famiglia/Solidarietà Sociale), ASL, Distretto, Assessorato Servizi Sociali del Comune, Università degli Studi di Milano / Facoltà di Medicina (il Centro Universitario di Ricerca è già operativo), Fondazione Policlinico (proprietario attuale della Cascina e futuro gestore dell Hospice), IRCCS Istituto Europeo di Oncologia (dove è nato il nucleo interdisciplinare ed interprofessionale che ha elaborato il progetto della Fondazione Lu.V.I. Onlus), A.O. H S. Paolo (sede del Dipartimento

6 Oncologico S. Paolo e sede di una Unità Ospedaliera di Cure Palliative appartenente alla rete regionale), S.I.C.P. e F.C.P., Collegio IPASVi di Milano e Ordine dei Medici di Milano, Associazioni non profit e di Volontariato nel Territorio, ecc.] Possibile iniziativa per l avvio formale di un processo di costituzione della rete Analogamente a quanto già realizzato in altre realtà territoriali [es. nella provincia di Bergamo è stato firmato (4/3/2005) un Protocollo d intesa per una Centrale operativa Cure Palliative e domiciliarità (ASL Provincia di Bergamo, A.O. Ospedali Riuniti di Bergamo, Lega Italiana Tumori - sede di Bergamo e Associazione Cure Palliative di Bergamo); un analogo Protocollo d intesa è stato firmato anche tra la ASL Provincia di Cremona e l A.O. H di Crema], potrebbe essere firmato un Protocollo d intesa anche per una Centrale Operativa della rete di Cure Palliative per pazienti con malattie inguaribili e terminali nell ambito del Territorio di riferimento dell Hospice Cascina Brandezzata (Distretto Sanitario ASL, Servizi Sociali di Zona del Comune, A.O. H S. Paolo, Fondazione Lu.V.I. Onlus, ecc). imprese e Aziende operative mel settore delle telecomunicazioni potrebbero fornire alla sperimentazione un supporto tecnologico e finanziario. Possibile occasione per presentare in modo visibile il progetto Convegno Progetto Cascina Brandezzata e rete di Cure palliative nel Territorio di riferimento (Sala Conferenze Istituto Europeo di Oncologia, martedì 22 settembre 2005).