IL FIGLIO MALATO. LE CURE PRE E PERINATALI: LA COMFORT CARE. Elvira Parravicini, MD Assistant Professor of Clinical Pediatrics

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1 IL FIGLIO MALATO. LE CURE PRE E PERINATALI: LA COMFORT CARE Elvira Parravicini, MD Assistant Professor of Clinical Pediatrics

2 Morgan Stanley Children s Hospital of NY Presbyterian at Columbia University

3 TERAPIA INTENSIVA NEONATALE

4 IDENTIFICAZIONE DEI CASI - DIAGNOSI PRENATALE

5 IDENTIFICAZIONE DEI CASI NELLA NICU

6 CANDIDATI PER LA COMFORT CARE NEONATI CON CONDIZIONI LIFE LIMITING: - Compatibili con la vita al di la di minuti o ore anche con rianimazione e ventilazione meccanica. (agenesia renale bilaterale, idrope fetale grave, limb-body wall complex) - L onere delle cure intensive eccede i benefici in termini di lunghezza di vita. (trisomia 13 o 18, displasia scheletrica asfissiante, anencefalia) NEONATI IN CONDIZIONI TERMINALI

7 ESISTE UN TRATTAMENTO MEDICO PER NEONATI CON CONDIZIONI LIFE-LIMITING?

8 COS E COMFORT CARE? Sii gentile col paziente NON ci sono piani di trattamento Perche non c e piu niente da fare

9 COS E COMFORT CARE? E un piano di trattamento medico e infermieristico per neonati affetti da condizioni life-limiting, o in condizioni terminali INCENTRATO SUL COMFORT DEL PAZIENTE

10 COS E COMFORT? LA SODDISFAZIONE DI BISOGNI ELEMENTARI 1. Essere accolto 2. Essere al caldo 1. Non soffrire fame o sete 2. Non soffrire dolore Contatto con la famiglia In braccio, Kangaroo care, culla, culla termica Allattamento al seno, biberon, siringa, sondino NG Terapia del dolore, se indicato

11 Un neonato e comfortable, quando e accolto

12 La stanza del Comfort Care

13 Un neonato e comfortable, quando e accolto

14 Un neonato e comfortable, quando sta al caldo

15 Un neonato e comfortable, quando sta al caldo

16 Un neonato e comfortable, quando non soffre fame o sete

17 Un neonato e comfortable, quando non ha dolore ITTIOSI HARLEQUIN Dolore severo Morphine PO: non funziona PIV: non praticabile COS E COMFORT? Dolore controllato con la morfina IV usando la vena ombelicale (catetere centrale)

18 NEONATI TRATTATI CON COMFORT CARE ( ) LISTA DELLE DIAGNOSI Diagnosi Prenatale e Comfort care alla nascita (N=25) Cure Intensive convertite a comfort care Diagnosi postnatale o in fase terminale (N=19) -Trisomia 18 (N=7) -Agenesia renale or displasia (N=6) -Cardiopatie congenite complesse (N=7) -Gemelli siamesi non operabili -24 settimane, anomalie celebrali, 47 xxx -Infarto celebrale massivo -Anomalie complesse celebrali e facciali -Oloprosencefalia e idrocefalia severa -Trisomia 18 (N=2) -Limb body wall complex (N=3) -Cuore sinistro ipoplasico-dopo la chirurgia (N=3) -Ipoplasia del midollo -Idrope severa (N=2) -Anomalie complesse -Malattia metabolica -Displasia scheletrica asfissiante -Ittiosis severa (Harlequin ichthyosis) -Lissencefalia -Ex-prematuri con BPD/PH severe (N=3)

19 COMFORT CARE E UN TRATTAMENTO PERSONALIZZATO TRISOMIA 18, CARDIOPATIA COMPLESSA, ONFALOCELE Onfalocele non fasciato Nutrizione parenterale esclusiva COS E COMFORT? Fasciare l onfalocele Alimentazione enterale

20 COMFORT CARE E UN TRATTAMENTO PERSONALIZZATO Fetal MRI 21 weeks OLOPROSENCEFALIA/IDROCEF ALIA SEVERA Alla nascita: respiro spontaneo e suzione, dimesso a 2 settimane di vita con supporto hospice. A 6 mesi: circonferenza cranica cosi aumentata da compromettere la sua cura quotidiana. COS E COMFORT? Posizionamento del V-P shunt A 3 anni severo danno neurologico

21 IMPORTANZA DELLA VALUTAZIONE DIAGNOSTICA POST-NATALE DIAGNOSI PRENATALE: - Trisomia 21 - Tetralogia di Fallot - Oloprosencefalia e idrocefalia

22 IMPORTANZA DELLA VALUTAZIONE DIAGNOSTICA POST-NATALE DIAGNOSI POST-NATALE: - Trisomia 21 - Tetralogia of Fallot acianotica - Vetricolomegalia (oloprosencefalia non confermata dalla MRI)

23 1 mese 2 mesi 12 mesi

24 ALESSANDRA QUANDO LA REALTA CI SORPRENDE

25 Alessandra alla dimissione

26 Primo compleanno di Alessandra

27 Alessandra a 2 anni

28 TRATTAMENTO CON COMFORT CARE 1. Plan of care incentrato sul comfort 2. Plan of care personalizzato 3. Importanza della conferma diagnostica postnatale 4. Lunghezza della vita e imprevedibile 5. Possibilita impreviste

29 COMFORT CARE TEAM

30 MEMBRI DEL COMFORT CARE TEAM l infermiera Counseling prenatale Gestionepost-nataledel neonato Insegnamento delle tecniche infermieristiche del comfort care

31 MEMBRI DEL COMFORT CARE TEAM l assistente sociale Supporta bisogni concreti della famiglia Forniscevestitini per famiglie disagiate Aiutaa completarela memory box

32 Memory box - Impronta piedino o manina - Cappellino - Ciocca di capelli - Certificato di nascita - Foto

33 MEMBRI DEL COMFORT CARE TEAM Child Life Supporta i fratellini del bimbo terminale con attivita di vario genere

34 ATTIVITA DI CHILD LIFE: scivi una letterina per la sorellina malata Cara Lia, mi manchi perche sei in ospedale, ma non importa dove sei, io ti voglio bene comunque

35 ATTIVITA DI CHILD LIFE: fare un cartoncino per il fratellino malato

36 Now I lay me down to sleep Associazione di fotografi professionisti volontari, circa 12,000 in tutta USA. Vengono gratuitamente a fare foto di alta qualita per fare in modo che i genitori abbiamo un bel ricordo del loro bimbo.

37 COMFORT CARE E UN TRATTAMENTO MEDICO PER NEONATI CON BISOGNI UNICI E COMPLESSI

38 GRAZIE!