ICF cultura e realtà per la persona con disabilità

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1 ICF cultura e realtà per la persona con disabilità

2 lo sguardo medico non incontra il malato ma la sua malattia, e nel suo corpo non legge una biografia ma una patologia, dove la soggettività del paziente scompare dietro l oggettività di segni sintomatici che non rinviano a un ambiente, a un modo di vivere, a una serie di abitudini contratte, ma a un quadro clinico dove le differenze individuali scompaiono in quella grammatica di sintomi di classificazione. Il corpo, Umberto Galimberti, Ottobre 2002

3 sordità Persone con disabilità? Sindrome di Asperger SLA??? Beethoven Sindrome di Guillain Barré Einstein Schizofrenia Hawking Dislessia? Roosevelt? Nash? Goldberg

4 sordità Persone con disabilità? Sindrome di Asperger SLA Beethoven Einstein Hawking Sindrome di Guillain Barré Schizofrenia Dislessia Roosevelt Nash Goldberg

5 IO (PRIMA) L ALTRA SLA. LA MIA VITA (da malato)

6 . LA MIA VITA (ora) Persona con disabilità

7 Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (Legge 3 marzo 2009, n. 18).a garanzia di una quotidianità, che promuova, protegga e assicuri il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuova il rispetto per la loro inerente dignità

8 2. Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri. art.1 Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

9 Gli Stati Parti alla presente Convenzione riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società. (art. 19 Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità)

10 CHI SONO LE PERSONE CON DISABILITA? COSA VUOL DIRE SALUTE? CHE RUOLO HA L AMBIENTE?

11 Sono considerate persone con disabilità coloro che, escludendo le condizioni riferite e limitazioni temporanee, hanno dichiarato di non essere in grado di svolgere le abituali funzioni quotidiane, pur tenendo conto dell eventuale ausilio di apparecchi sanitari (protesi,bastoni, occhiali, ecc ). Le funzioni essenziali della vita quotidiana comprendono: le attività della vita quotidiana (autonomia nel camminare, nel salire le scale, nel chinarsi, nel coricarsi, nel sedersi, vestirsi, lavarsi, fare il bagno, mangiare) il confinamento a letto, su una sedia (non a rotelle), in casa e le difficoltà sensoriali (sentire, vedere, parlare). L indagine ISTAT 2007 individua in persone in condizione di disabilità che vivono in famiglia, pari al 4.8% della popolazione. L indagine non tiene conto dei minori di 6 anni, che si stimano attorno alle Rapporto sulla non autosufficienza 2010

12 ICF The International Classification of Functioning, Disability and Health of the WHO(2001) Prof. Matilde Leonardi 2006

13 Il 22 maggio 2001 L Organizzazione Mondiale della Sanità perviene alla stesura di uno strumento di classificazione innovativo, multidisciplinare e dall approccio universale: La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, denominato ICF.

14 L ICF si delinea come una classificazione che vuole descrivere lo stato di salute delle persone in relazione ai loro ambiti esistenziali (sociale, familiare, lavorativo) al fine di cogliere le difficoltà che nel contesto socioculturale di riferimento possono causare disabilità. Tramite l ICF si vuole quindi descrivere non le persone, ma le loro situazioni di vita quotidiana in relazione al loro contesto ambientale e sottolineare l individuo non solo come persona avente malattie o disabilità, ma soprattutto evidenziarne l unicità e la globalità.

15 Aspetti innovativi dell'icf disabilità = condizione di salute in un ambiente sfavorevole Il concetto di disabilità introduce ulteriori elementi che evidenziano la valenza innovativa della classificazione: - universalismo; - approccio integrato; - modello multidimensionale del funzionamento e della disabilità.

16 La disabilità non è solo deficit, mancanza, privazione a livello organico o psichico, ma è una condizione che va oltre la limitazione, che supera le barriere mentali ed architettoniche. Disabilità è una condizione universale e pertanto non è applicabile solo alla persona che si trova su una carrozzina, che non vede o non sente. L ICF sottolinea l importanza di valutare l influenza dell ambiente sulla vita degli individui: la società, la famiglia, il contesto lavorativo possono influenzare lo stato di salute, diminuire le nostre capacità di svolgere mansioni che ci vengono richieste e porci in una situazione di difficoltà.

17 Il funzionamento come dimensione comune Inabilità Invalidità Non autosuff. Handicap Funzioni e strutture corporee Attività Partecipazione Le definizioni normative e la logica concettuale di alcune misure possono essere interpretate riconducibili ad una sovraimposizione ai livelli di funzionamento F u n z i o n a m e n t o

18 Prof. Matilde Leonardi 2006

19 CONCETTO DI SALUTE DELL OMS Intera persona Assenza di malattia, disturbi o lesioni e.. tutte le dimensioni del funzionamento umano: fisico, psicologico, personale, familiare e sociale Ambiente

20 Salute = assenza di malattia Salute = tensione verso una piena armonia e un sano equilibrio fisico, psichico, spirituale e sociale (OMS, 1948)

21 maggiore qualità di vita = maggiore dignità? È sufficiente per valutare la qualità della vita considerare esclusivamente l efficienza economica, la godibilità consumistica, la bellezza e il livello di prestazione fisica, ignorando del tutto le dimensioni relazionali, spirituali e religiose dell'esistenza?

22 Condizione di salute (disturbo/malattia) Funzioni Corporee e Strutture Corporee (menomazione) Attività (Limitazione) Participazione (Restrizione) Fattori Ambientali (barrierefacilitatori) Fattori Personali

23 Le criticità rilevabili nella maggior parte delle Regioni Consulta Ministeriale per le malattie neuromuscolari ( ) Carente presa in carico dei pazienti affetti da MNINM da parte dei Centri che hanno effettuato la diagnosi con il progredire della disabilità. Carente presa in carico dei pazienti affetti da MNINM da parte dei Medici di Medicina Generale (MMG) e Pediatri di libera scelta (PLS), in considerazione della non adeguata conoscenza delle patologie dei loro assistiti. Difficoltosa interazione tra Specialisti dei Centri di Riferimento e MMG o PLS. Non uniforme distribuzione a livello del territorio nazionale di Centri di alta specializzazione qualificati alla gestione dei pazienti affetti da MNINM con maggiori criticità Carenze strutturali (ad es. strumentazioni, dispositivi o figure professionali di diversa specializzazione) dei Centri di riferimento per una gestione multidisciplinare dei pazienti affetti da MNINM con criticità crescente. Non adeguata coordinazione tra Centri di riferimento e strutture territoriali per il rientro del paziente al domicilio.

24 Le criticità rilevabili nella maggior parte delle Regioni Consulta Ministeriale per le malattie neuromuscolari ( ) Assenza di cartella clinica condivisa tra strutture ospedaliere e territoriali. Assenza di programmi di assistenza domiciliare multidisciplinare per la gestione delle persone con MNINM con maggiori criticità. Assenza di protocolli e procedure per la gestione delle emergenzeurgenze. Non adeguata assistenza negli aspetti sociali delle persone con MNINM e dei loro familiari, ulteriormente inficiata dalla suddivisione delle mansioni tra ASL e Comuni (fondi limitati). Non adeguata assistenza psicologica nelle diverse fasi di malattia delle persone con MNINM e dei loro familiari. Non rimborsabilità da parte del SSN degli integratori alimentari o presidi nutrizionali per la disfagia (ad es. addensanti ed acqua gelificata), che ad oggi sono a carico delle persone con MNINM.

25 Chi, realmente, gestisce la rete oggi? medico specialista medico di famiglia la famiglia del paziente nessuno

26 3.8. L integrazione socio-sanitaria La famiglia è uno dei nodi della rete, al pari degli altri ambiti considerati. Tale approccio assistenziale richiede un impostazione secondo metodologie e strumenti di gestione capaci di assicurare un percorso assistenziale continuo.

27 Normalmente è il coniuge a prendersi cura del malato con SLA Sono le donne in misura maggiore a svolgere la funzione di caregiver Il caregiver spende giornalmente per l assistenza 11 h, ma sono più di 14 h quando il congiunto è in ventilazione meccanica Circa il 40% dei caregivers riporta disturbi del sonno a causa dei risvegli per rispondere ai bisogni dell ammalato Il 30-40% dei caregivers riferisce di aver bisogno di un aiuto supplementare Per le donne e gli uomini caregivers la motivazione principale del caregiving è l affetto per il proprio caro. Le donne sentono anche l obbligo sociale del prendersi cura L integrità delle capacità cognitive e della personalità del malato con SLA mantiene alta la motivazione del caregiver

28 QUALI BISOGNI?

29 Se davvero si vuole aiutare qualcuno, bisogna prima scoprire dove si trova. Questo è il segreto dell assistenza. Se non si può scoprirlo, è solo un illusione credere di poter aiutare un altro essere umano. Aiutare qualcuno significa comprenderlo più di quanto lui possa fare, ma prima di tutto bisogna comprendere ciò che egli comprende Kierkegaard (1849)

30 Bisogni della persona fragile Gestione del disagio emozionale Impatto delle informazioni sulla malattia La quotidianità con i problemi della malattia Vergogna Dipendenza Necessità di parlare e di essere ascoltati

31 Per rispondere ai bisogni Assistenza qualificata: Operatori consapevoli => la badante che si spaventa e fugge!!! Operatori specializzati => approccio olistico Operatori stabili => inserimento stabile nel mondo del lavoro Operatori motivati => la SLA è una malattia difficile il rapporto di fiducia Formazione

32 SÌ PURCHÉ SE NE FACCIA UNA SCELTA STRATEGICA SOPRATTUTTO PER LE MALATTIE RARE (SLA) Matrice delle Priorità Strategiche Sanitarie Qualità della vita Appropriatezza organizzativa FOCUS DI BENEFICIO Prevenzione e continuità assistenziale Appropriatezza diagnosticoterapeutica SLA Efficacia terapeutica Appropriatezza prescrittiva MULTIDISCIPLINARIETÀ MULTI-STAKEHOLDER Terapia Sanitario e ospedalizzazione FOCUS DI COSTO Assistenziale e sociale

33 Simultaneous care Assistenza Domiciliare Hospice Ospitalità assistita: giornaliera, temporanea, definitiva Pazienti con sintomatologia complessa, non gestibile a domicilio Periodo di sollievo temporaneo per la famiglia Paziente solo SIMULTANEOUS CARE Preferita dai pazienti Ideale per lo stretto legame con la propria abitazione, luogo dei ricordi e delle relazioni Ruolo attivo dei familiari Costi ridotti Servizi territoriali Servizi sociali Ospedale Presa in carico Continuità di cure ospedale-territorio Presenza di vari specialisti

34 Supporto emozionale Coivolgimento caregivers Transizione e continuità Facilità accesso Persona fragile famiglia Conforto fisico rispetto coordinamento informazioni

35 Government Top Down

36 Co - progettare assieme ai professionisti sanitari e alle associazioni di pazienti per realizzare governance nella gestione della SLA Government Top Down Governance = Government + Alliance Top Up (management) (associazioni pazienti) Down Bottom (pazienti e famiglie)

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38 Palliativista Fisiatra Pneumologo Cardiologo Neurologo Famiglia Telemedicina Ospedalizzazione domiciliare ADI Rianimatore Ortopedico Otorino Persona affetta SLA Associazioni Volontariato Badante Nutrizionista Gastroenterologo Genetista Psicologo Terapisti motori Logopedista Infermiere Terapisti respiratori Terapisti occupazionali Ass. sociale

39 Di fronte al dolore qui nessuno è fuggito Siamo stati aiutati ad avere meno paura Avete medicato le ferite visibili e quelle invisibili Questo è stato difendere la vita e generare speranza Si può dimenticare il degrado del proprio corpo se lo sguardo degli altri è carico di tenerezza

40 La Consulta per le Malattie Neuromuscolari Decreto Ministeriale 27 febbraio 2009 Finalità: promuovere la qualità dell assistenza e la ricerca nei confronti delle persone affette da malattie neuro-muscolari gravi progressive: Sclerosi laterale amiotrofica Distrofia muscolare Atrofia spinale Sclerosi multipla in fase avanzata Locked-in syndrome

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42 Presa in carico globale della persona fragile Il percorso di continuità assistenziale della persona fragile si caratterizza per: la sua complessità la diversificazione della intensità degli interventi in relazione a: -evoluzione della malattia/disabilità -progressiva perdita di funzioni e di autonomia -evenienza di complicanze -contesto familiare e socio-ambientale. La continuità assistenziale si basa sulla consapevolezza che sono fondamentali: l integrazione degli interventi per uno stesso soggetto il coordinamento fra soggetti, strutture e servizi, secondo la modalità di rete e di presa in carico globale.

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44 LA RISPOSTA DI REGIONE LOMBARDIA E stato costituito il Gruppo di Approfondimento Tecnico per il coordinamento e l integrazione delle politiche regionali a favore delle persone con disabilità. Primo prodotto del GAT è la stesura del Piano d Azione Regionale per le politiche per le persone con disabilità che contiene principi, strategie e indicazioni per rispondere in modo concreto ed efficace ai bisogni e ai diritti della persona, del cittadino lombardo con disabilità.

45 IL METODO DI LAVORO (1) Il metodo di lavoro utilizzato riflette la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (Legge 3 marzo 2009, n. 18) a garanzia di una quotidianità, che promuova, protegga e assicuri il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuova il rispetto per la loro inerente dignità: l inserimento lavorativo, la de- istituzionalizzazione e vita indipendente, il tema innovativo della doppia discriminazione, il tema dell integrazione scolastica, il turismo accessibile, la garanzia concreta e reale di una continuità di risposte per la persona con disabilità e per la sua famiglia. È stato tracciato il percorso di collegamento funzionale tra i diversi attori del sistema, individuando ruoli e responsabilità specifiche.

46 IL METODO DI LAVORO (2) È stato proposto di introdurre l utilizzo della ICF (International Classification of Functioining, Disability and Health) come linguaggio comune a tutti gli operatori della rete. Ciò permette di affermare che la disabilità non è più il problema di un gruppo minoritario all interno della comunità, ma con questa nuova classificazione, viene definita disabilità una condizione che ognuno può sperimentare durante la propria vita. ( chiunque in un contesto ambientale sfavorevole, può diventare persona con disabilità.. )

47 OBIETTIVI Garantire piena dignità di esistenza a tutti i suoi cittadini promuovendo un ambiente favorevole, alla cui realizzazione collaborano molteplici fattori: l'educazione, il lavoro, il mondo dell'impresa, il terzo settore, gli enti e le istituzioni locali, il settore dei trasporti come quello del tempo libero. Realizzare un ambiente sempre più capace di sostenere concretamente la volontà delle persone con disabilità di perseguire la propria piena realizzazione personale e sociale.

48 STRATEGIE Garantire la continuità di risposta lungo tutto l arco della vita. Garantire reale accessibilità e fruibilità. Costruire una rete integrata dei servizi.

49 RISULTATI ATTESI La persona deve diventare il motore centrale di questo cambiamento, che può divenire davvero epocale. L indicatore trasversale di efficacia è rispondente a quanto proclamato dall articolo 19 della Convenzione Onu: il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone.

50 Piano di indirizzo Ministeriale per la Riabilitazione 2011 Le novità del nuovo piano di indirizzo rispetto alle L.G.1998 Modello Bio-Psico-Sociale (ICF) Governo clinico - Dipartimento di Riabilitazione Percorso Riabilitativo Unico- Rete di Riabilitazione Approccio interdisciplinare Appropriatezza dei percorsi Coinvolgimento della persona-paziente e suoi familiari Creazione di nuove Unità dedicate Attività Fisica Adattata (AFA

51 Le persone non comprendono che per essere un essere umano non è necessario essere alti un metro e ottanta. Ciò che conta è ciò che si ha nella testa e nel corpo. Ed in particolare ciò che si ha nell'anima

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