La comunicazione tra operatori e utenti

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1 Anno XXXII - Novembre-Dicembre Laboratorio Regionale per la Formazione Sanitaria Rivista bimestrale di politica sociosanitaria La comunicazione tra operatori e utenti La riforma sanitaria in Francia Contributi Salute e Territorio - Registrazione al Tribunale di Firenze n del 17/05/1977 Poste Italiane SpA - Spedizione in Abbonamento Postale - Regime libero - 70% - CNS/CBPA - CENTRO 1 Presentazione Il Centro di Counseling oncologico regionale L opinione dei pazienti La vaccinazione anti HPV La percezione del rischio sul lavoro La comunicazione sulle droghe ai tempi del web Il sostegno alla genitorialità Donne straniere ed IVG Scelta dei protocolli in gravidanza Esperienze di informazione alternativa L immigrato e il rischio di contagio delle malattie Comunicazione e condivisione con i minori trapiantati La diagnosi infausta La comunicazione in Terapia intensiva Le nuove frontiere di una Rianimazione aperta Condividere la perdita in un gruppo di pari La gratitudine dei familiari nelle cure di fine vita Stratificare i pazienti per livelli di intensità di cura Monografia Esperienze dal territorio

2 Sal ute eterritorio Direttore responsabile Mariella Crocellà Redazione Antonio Alfano Gianni Amunni Alessandro Bussotti Francesco Carnevale Bruno Cravedi Laura D Addio Gian Paolo Donzelli Claudio Galanti Carlo Hanau Gavino Maciocco Benedetta Novelli Mariella Orsi Daniela Papini Paolo Sarti Luigi Tonelli Comitato Editoriale Gian Franco Gensini, Preside Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università degli Studi di Firenze Mario Del Vecchio, Professore Associato Università degli Studi di Firenze, Docente SDA Bocconi Antonio Panti, Presidente Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Firenze Luigi Setti, Direttore Laboratorio Regionale per la Formazione Sanitaria - FORMAS Segreteria di redazione Simonetta Piazzesi 349/ Segreteria informatica Marco Ramacciotti Direzione, Redazione Edizioni ETS s.r.l. Piazza Carrara, 16-19, I Pisa Tel. 050/ Fax 050/ Distribuzione PDE, Via Tevere 54, I Sesto Fiorentino [Firenze] Questo numero è stato chiuso in redazione il 15 dicembre Rivista bimestrale di politica sociosanitaria fondata da L. Gambassini FORMAS - Laboratorio Regionale per la Formazione Sanitaria Sommario Anno XXXII - Novembre-Dicembre A. Alfano, S. Bartalotta La riforma sanitaria in Francia Monografia La comunicazione tra operatori e utenti 328 M. Orsi Presentazione 329 C. Banchi, F. Grandi, L. Mazzei, Il Centro di Counseling oncologico L. Pianigiani regionale 334 E. Valdambrini, L. Canavacci, L opinione dei pazienti M. Orsi, M. Menchini 338 G. Amunni La vaccinazione anti HPV 341 F. De Pasquale, G. Bravo, La percezione del rischio sul lavoro G. Favero, D. Ferrari, F. Gobba, F. Ricci 344 C. Cippitelli, G. Casamenti La comunicazione sulle droghe ai tempi del web 346 P. Sarti Il sostegno alla genitorialità 350 A. Tassinari Donne straniere ed IVG 352 S. Rocca Scelta dei protocolli in gravidanza 353 E. Baragli Esperienze di informazione alternativa 357 P. Dirindelli L immigrato e il rischio di contagio delle malattie 359 D. Tringali, R. Lauro-Grotto, Comunicazione e condivisione M. Papini con i minori trapiantati 363 A. Lopes Pegna La diagnosi infausta 366 E. Gramigni, G. Consales, La comunicazione in Terapia intensiva I. Lanini, A.R. De Gaudio 369 I. Lanini, A. Giustini, I. Bacci, Le nuove frontiere di una Rianimazione L. Bucciardini aperta 371 L. Raponi Condividere la perdita in un gruppo di pari 375 S. Pezzoli La gratitudine dei familiari nelle cure di fine vita Esperienze dal territorio 380 J. Polimeni, F. Mannocci, Stratificare i pazienti per livelli L. Pascarella, S. Magnolfi, di intensità di cura S. Cecchi, A. D Urso, B. Cravedi Abbonamenti 2011 Fotocomposizione e stampa Italia 50,00 Edizioni ETS - Pisa Estero 60,00 Per abbonarsi: Pagamenti online con carta di credito o PayPal

3 Sa lute 322 eterritorio Sanità europea N Antonio Alfano 1 Sandro Bartalotta 2 Regione Emilia Romagna 1 Dirigente medico, Direttore UOC Programmazione e controllo, Staff Direzione strategica, Azienda USL di Ferrara 2 Dirigente medico, Direttore UOC Nuclei Cure primarie, Dipartimento Cure primarie, Azienda USL di Ferrara La riforma sanitaria in Francia Il 21 luglio 2009 il Parlamento francese ha approvato la legge di riforma sanitaria Hôpital, patients, santé, territoires (HPST), un sostanzioso impianto normativo costituito da 4 titoli, 133 articoli, 310 regolamenti di attuazione, 8 ordinanze e successivi continue iniziative di sviluppo organizzativo. Ma questa legge rappresenta soprattutto l avvio di un importante processo di rinnovamento della Sanità pubblica francese, in continua evoluzione. Per evidenziarne il peso politico e di sistema, i responsabili sanitari d Oltralpe sono espliciti: si tratta di una grande riforma, una riforma storica. Un cambiamento radicale di tutto sistema sanitario del Paese. Interessa la modernizzazione delle strutture sanitarie, le modalità di accesso per i cittadini, lo sviluppo di un assistenza di qualità, la prevenzione e la salute pubblica, nonché l organizzazione territoriale del sistema sanitario. Il processo di riorganizzazione complessiva comprende quindi, sia i Servizi territoriali che quelli ospedalieri, con un diretto coinvolgimento dei professionisti della sanità, dei cittadini, degli utenti e dei pazienti. Da un tradizionale sistema centralizzato, proprio dell organizzazione francese, si passa ad uno regionale fondato su un rafforzamento delle reti assistenziali ed una più consistente integrazione tra le diverse strutture presenti sul territorio. Gli obiettivi strategici della legge Hôpital, patients, santé, territoires, pur se a livelli differenziati, interessano i pazienti ed i professionisti, agendo sull organizzazione territoriale tesa ad un più agile funzionamento delle strutture sanitarie e della rete degli Ospedali. Per i pazienti viene prospettata un offerta assistenziale di qualità, in rapporto alle specificità e le capacità delle strutture e dei professionisti; una più agevole accessibilità alla prevenzione e alle cure per tutti, anche in funzione di livelli assistenziali differenziati; una maggiore integrazione dei Servizi sanitari e sociali nelle diverse aree cittadine. Ai professionisti della sanità, la riforma dovrebbe comportare una valorizzazione delle équipes per una maggiore dinamicità dell organizzazione; Una nuova programmazione sanitaria per la modernizzazione, integrazione e rafforzamento delle reti assistenziali un miglioramento della formazione iniziale e continua; una revisione dei meccanismi di valutazione delle pratiche professionali; uno stimolo alla collaborazione tra le professioni e il rafforzamento delle strategie rivolte all educazione terapeutica del paziente e della qualità delle cure. I cambiamenti dell organizzazione territoriale, puntano al conseguimento di una più idonea allocazione delle risorse; a potenziare il decentramento con il supporto di Agenzie regionali di sanità; a rispondere ai bisogni di salute della popolazione e per accrescere la complementarietà dei diversi attori del sistema, in vista di una migliore graduazione delle cure. Le strutture sanitarie e gli Ospedali, sono sottoposti ad una totale revisione, in rapporto ad una rinnovata mission del Servizio pubblico, finalizzata ad un migliore livello di utilizzo; ad un rafforzamento degli ambiti territoriali della sanità; ad un maggior livello di collaborazione tra strutture pubbliche e private; una minore rigidità del funzionamento degli Ospedali pubblici, inseriti in un articolato percorso clinico-preventivo. La riforma si propone di rinnovare e rafforzare fondamentali punti di sviluppo quali: l ammodernamento delle strutture sanitarie ed in particolare degli Ospedali; il miglioramento dell accesso ad un assistenza di qualità; la prevenzione e la sanità pubblica; l organizzazione territoriale e dell assistenza sanitaria primaria. L ammodernamento delle strutture sanitarie ed in particolare degli Ospedali Il percorso di assistenza ospedaliera e di organizzazione complessiva delle cure, prevede un rafforzamento del ruolo del Servizio pubblico nella

4 N Sanità europea Sal ute eterritorio 323 gestione delle strutture sanitarie in generale e degli Ospedali in particolare, con un alleggerimento del funzionamento e una maggiore agilità dell organizzazione. Si punta sul miglioramento funzionale delle strutture sanitarie e del livello di qualità e sicurezza dei percorsi di presa in carico dei pazienti, una maggiore integrazione operativa tra i Servizi sanitari, con crescita dei livelli di performance. Rispetto ai complessi meccanismi organizzativi legati all accesso ai percorsi di cura, sono garantiti i livelli di equità, con particolare attenzione ai soggetti in condizioni di precarietà sociale, prevedendo possibilità di accoglienza 24 ore su 24, stimando ricadute favorevoli, sia per il paziente che per l organizzazione sanitaria. I pazienti dovrebbero godere di un più facile accesso alle cure e di una maggiore trasparenza, sia nell ambito delle specifiche attività sanitarie, che in rapporto alla tipologia ed al costo delle prestazioni. È stata, infatti, prevista l applicazione di una tariffa unica, praticata non solo nelle strutture assistenziali dipendenti direttamente dallo Stato ed in quelle gestite tramite il sistema di assicurazione malattia, ma anche negli Ospedali di diverso livello assistenziale, in considerazione della particolare organizzazione sanitaria francese. Il Servizio pubblico, rivolgendo la dovuta attenzione alle specificità territoriali e del contesto urbano, proprie del Paese, deve garantire una più forte integrazione di servizi tra la città e il suo Ospedale di riferimento sul territorio. Il processo di revisione ha interessato anche le modalità di classificazione degli Ospedali pubblici. Le precedenti distinte tipologie di Centro ospedaliero o di Ospedale locale, sono state sostituite da un unica categoria di Centri ospedalieri che possono essere regionali o universitari o di entrambe le tipologie. L integrazione pubblico-privato nell erogazione dei servizi, è caratterizzata dalla creazione di strutture sanitarie private, di interesse collettivo, che devono rapportarsi operativamente con il Servizio ospedaliero pubblico. Il processo di governance del sistema assistenziale francese, prevede l individuazione di nuove strutture gestionali, sia sul versante sanitario, che su quello amministrativo. Ad un conseil de surveillance, sono affidate funzioni di orientamento strategico e di controllo nella struttura. Un conseil exécutif con un direttore medico di staff, rappresenta il riferimento e supporto tecnico alle decisioni di carattere clinico e di programmazione prioritarie per il Sistema sanitario francese. Sul fronte dell organizzazione e gestione dei Servizi si rafforza il ruolo del direttore dell Ospedale o di altre strutture sanitarie, che prevedendo un più ampio livello di responsabilizzazione dei dirigenti, tenda ad accrescere i livelli di efficienza e la garanzia di collegialità tre le diverse professioni sanitarie. Il Sistema sanitario pubblico francese aveva anche bisogno di una revisione strutturale ed organizzativa per alleggerire i meccanismi burocratici ed amministrativi, spesso appesantiti da un numero considerevole di Commissioni tecnico-professionali di non facile gestione e di ridotta efficacia. Con la nuova normativa per ogni Ospedale, sono operative solo la Commissione medica d établissement (Cme), il Comitato tecnico (Cte), e le Commissioni legate ad attività di assistenza infermieristica, rieducazione, medico-tecnica, relazioni con gli utenti e della qualità, della presa in carico e i Comitati di Igiene ospedaliera, di sicurezza e condizioni del lavoro. Le recenti indicazioni per le modalità di reclutamento delle figure professionali, soprattutto di livello dirigenziale, rompendo i tradizionali schemi di indirizzo spiccatamente pubblico della legislazione ed organizzazione francese, prevedono una maggiore apertura al mercato del lavoro, prevedendo la possibilità di assunzione di figure direzionali anche non dipendenti dai servizi come, ad esempio, medici con particolari capacità gestionali o di management o professionisti provenienti dal settore privato. Per i professionisti che accettano di lavorare in condizioni organizzative di particolare difficoltà e si impegnano a conseguire obiettivi di qualità e sicurezza, sono previste particolari forme di incentivazione economica, oltre alla possibilità di accesso a forme di mobilità all interno del sistema ospedaliero territoriale. Per le necessità finanziarie legate alle nuove forme organizzative, è stata prevista l allocazione di risorse economiche finalizzate alla remunerazione complementare dei professionisti interessati. Le Communautés hospitalierès de territoire (CHT), rappresentano nuove forme di cooperazione tra le diverse strutture ospedaliere pubbliche che, in rapporto alle loro caratteristiche organizzative o di specialità ed ad una strategia comune regolata da apposite convenzioni, possono scambiarsi e delegare competenze ed attività assistenziali. I Groupements de coopération sanitarie (GCS) rappresentano la strutturazione operativa dell attività di cooperazione a livello delle strutture pubbliche e private, per l assistenza sanitaria di base e il settore medico-sociale. Secondo le intenzioni del legislatore dovrebbe essere prevedibile una favorevole ricaduta sia per l utenza che per i Servizi. I pazienti possono disporre di una più articolata gamma di Servizi, erogati da strutture pubbliche di livello ottimale, strutturate sulla base di un progetto clinico-assistenziale comune; favorendo un processo di razionalizzazione ed integrazione dei Servizi stessi. Il miglioramento dell accesso ad un assistenza di qualità Il percorso di ottimizzazione dei percorsi assistenziali, in un ottica di equità su tutto il territorio nazionale, si rivolge particolarmente all accesso degli utenti ai Servizi con una maggiore attenzione ai loro bisogni di salute. Si riferisce sia ai percorsi di ospedalizzazione che a quelli di organizzazione delle cure primarie e della sicurezza sociale, senza

5 Sa lute 324 eterritorio Sanità europea N trascurare l attività des professionnels libéraux, i liberi professionisti, compresi i medici di Medicina generale. I Servizi territoriali nelle diverse realtà regionali francesi, sono articolati su due distinti livelli e comprendono, sia le attività assistenziali svolte dai medici di Medicina generale, che quelle delle Farmacie presenti sul territorio. Un più razionale utilizzo delle risorse del territorio, legato ad una trasversalità tra le diverse attività, con una più razionale distribuzione degli ambulatori medici sul territorio, dovrebbe produrre un offerta assistenziale più trasparente per i pazienti. La risposta assistenziale a livello territoriale, secondo la nuova legge francese, è rafforzata da una più elevata integrazione multi professionale, una riduzione dei costi per l assicurazione di malattia, un ricorso sempre maggiore alle nuove tecnologie, come la Telemedicina, in un ottica di coordinamento operativo nell erogazione delle cure. Sistema di controllo e verifica sono stati previsti sia a livello nazionale che locale, mediante la gestione di uno specifico budget da parte dei Consigli regionali e dipartimentali collegati alla sanità territoriale. Prevenzione, Sanità pubblica ed educazione terapeutica In ambito preventivo l attenzione è stata rivolta in modo particolare alle malattie croniche e a quelle oncologiche con indicazione per fronteggiare i più diffusi fattori di rischio, come l alcol e il fumo di tabacco, con un occhio attento alle complicazioni collegate. Le principali azioni riguardano il divieto ed una più severa regolamentazione nella vendita dell alcol e del tabacco, soprattutto per i giovani, supportate da una strategia di informazione complessiva multimediale, anche con una regolamentazione della pubblicità e la limitazione della vendita dei prodotti a rischio per i minori. Le problematiche della prevenzione interessano anche gli aspetti della salute ambientale, quella delle donne e di particolari settori della popolazione a rischio, con particolare riguardo alla lotta dell obesità. Valorizzazione della educazione terapeutica del paziente, considerata come priorità nazionale, in quanto strumento utile per accrescere il livello di responsabilizzazione e di autonomia del paziente affetto da una patologia cronica e migliorarne la qualità della vita. L organizzazione territoriale e dell assistenza sanitaria primaria Considerate le particolari caratteristiche geografiche, disporre di Servizi sociosanitari più vicini, anche territorialmente, ai diversificati bisogni dei cittadini, si rivela di reale necessità per la Francia. È stata quindi avviata una decentralizzazione organizzativa a livello regionale, con l individuazione di specifiche strutture di riferimento. La guida del Sistema sanitario regionale è stata affidata alle nuove Agences régionales de santé (ARS), che dovranno appunto garantire lo sviluppo del rapporto di prossimità con il territorio. Le diverse Agenzie fanno riferimento centralmente ad un Comité national de pilotage, con sede presso il Ministero francese della Salute e dove è prevista la presenza per la prima volta, a livello regionale e locale, anche di rappresentanti des professionnels libéraux. Le Agenzie dovranno garantire negli ambiti di competenza, la realizzazione della politica regionale della Sanità e la sua declinazione in ambito locale, curando e mirando a potenziare i sistemi informativi sul territorio, con particolare attenzione alla semplificazione delle procedure, al coordinamento organizzativo del sistema legate agli aspetti sociosanitari. Sempre a livello regionale, è prevista l istituzione di un unione regionale dei professionisti che operano in ambito sanitario, di tipo elettivo, coinvolgendo i liberi professionisti, compresi i medici di Medicina generale, nella programmazione e nelle modalità di gestione dell offerta sanitaria, in particolare per gli aspetti riguardanti il ruolo delle professioni liberali. A livello territoriale l attenzione è focalizzata su fondamentali aspetti riguardanti: l accesso all assistenza per tutti; la continuità delle cure; l efficienza delle strutture sanitarie; la qualità e sicurezza della presa in carico dei pazienti; la gestione del rischio clinico, con il coinvolgimento anche dei Servizi regionali di assicurazione malattia. Previsto il potenziamento dei sistemi informativi e della comunicazione a sostegno delle attività organizzative sul territorio. Anche queste scelte rappresentano un cambio di tendenza delle politiche sanitarie d Oltralpe, considerando che tradizionalmente l organizzazione della Sanità pubblica si è concentrata maggiormente sull attività ospedaliera. La serie di interventi strutturali nell ambito dell assistenza sanitaria primaria riguardano: una diversa modalità di distribuzione dei medici all interno del territorio nazionale; l organizzazione di assistenza ambulatoriale di 1 e 2 livello; azioni per favorire una maggiore cooperazione tra i professionisti ed il rafforzamento di attività di gruppo; la prevenzione e l educazione terapeutica del paziente; la formazione medica continua dei professionisti; l organizzazione e gestione della continuità delle cure ambulatoriali, supportata dalla Telemedicina. Una più funzionale distribuzione dei medici nel territorio nazionale, punta a contrastare la disuguaglianze nell accesso alle cure, legata ad una errata distribuzione dei medici e di altri professionisti della salute, in assenza di una chiara pianificazione delle specialità clinico-assistenziali, collegate ai bisogni sanitari del territorio. Un riequilibrio della demografia medica, sia a livello nazionale che regionale, come la determinazione del numero chiuso, la fissazione di tetti per posizioni di stage e

6 N Sanità europea Sal ute eterritorio 325 tirocinio post internato. Sono previsti incentivi per chi ha scelto di fare il medico, utilizzando il contratto di lavoro del Servizio pubblico, in particolare in zone carenti. A proposito, per facilitare il reclutamento e l inserimento dei medici di Medicina generale in queste zone, è stato previsto un percorso di assunzione facilitato nelle strutture sanitarie con un nuovo status contrattuale per valorizzare le professioni mediche: le contrat de clinicien. La retribuzione è composta da una parte fissa, a seconda all esperienza professionale del medico, ed una variabile collegata ad obiettivi di salute con specifici indicatori qualitativi. Questa modalità contrattuale, considerata specifica per ciascun caso, può essere attivata solo previa autorizzazione del direttore dell Agences régionales de santé (ARS), in base di comprovata necessità. Per la prima volta in Francia viene avviata sul territorio una organizzazione di assistenza ambulatoriale di 1 e 2 livello che prevede l integrazione operativa tra i professionisti per soddisfare i bisogni dei pazienti di prossimità. Insieme ai medici di Medicina generale svolgono attività assistenziale anche gli specialisti, dedicati principalmente al 2 livello, e il personale infermieristico. I medici di Medicina generale assumono un ruolo centrale nell offerta di cure ambulatoriali, in particolare per l attività di presa in carico ed orientamento dei pazienti nel sistema assistenziale. Altro aspetto innovativo riguarda il livello di maggiore cooperazione tra i professionisti ed il rafforzamento di attività di gruppo come punto di snodo per lo sviluppo in Francia dell assistenza sanitaria primaria. Le ricette di intervento strutturale-organizzativo per la cura e di presa in carico non differiscono da quelli di altri Paesi, compreso il nostro, come ad esempio, le Case della salute multi-professionali regolate da forme di cooperazione in base a protocolli approvati dall Haute autorité de santé (HAS), fino ad arrivare a modalità di intervento comuni a tutto il Paese. La Formazione medica continua dei professionisti (FMC), prevede l avvio di con nuovi percorsi di FMC e valutazione delle pratiche professionali (PPA), incoraggiando gli operatori ad un analisi continua delle proprie pratiche cliniche, per giungere all adozione di quelle ottimali. Queste attività disporranno di un fondo unico costituito dai finanziamenti dello Stato e dell Assurance maladie, in linea con le indicazioni dei Conseils nationauux de formation. Lo sviluppo della rete dei Servizi per l organizzazione e gestione della continuità delle cure ambulatoriali è affidata alle Agences régionales de santé (ARS); mentre l assistenza è assicurata dai médecins libéraux, in collaborazione con le strutture sanitarie di riferimento, supportate da idonee attività comunicative ed informative. Per conseguire gli obiettivi fissati dalla legge di riforma della Sanità d Oltralpe, il cammino normativo non può essere considerato concluso. Le indicazioni ed i percorsi applicativi sono, infatti, in continua elaborazione ed evoluzione, per garantire una maggiore flessibilità possibile agli sviluppi organizzativi del sistema. Sono recenti, ad esempio, le nuove procedure di acquisto ospedaliere o lo sviluppo della telemedicina sul territorio. Programma nazionale Performance ospedaliera per acquisti responsabili (PHARE) La funzione acquisti occupa una posizione di primo piano nell attività degli Ospedali pubblici francesi, con una spesa annua di circa 18 miliardi di, della quale il 60% da attività mediche. Una cifra da non prendere sotto gamba, se si pensa che essa rappresenta in Sanità la seconda voce di spesa dopo quella del personale e che, a confronto, la spesa riservata agli armamenti dallo Stato francese è 17 miliardi di. Nella logica di sviluppo e di continuità della legge di riforma sanitaria Hôpital, patients, santé, territoires (HPST), considerando l attuale particolare contesto che impone un necessario, attento controllo della spesa pubblica, l organizzazione della rete ospedaliera continua il suo percorso di modernizzazione concentrandosi su una funzione strategica, come appunto quella degli acquisti, programma avviato nell ottobre Il programma, gestito a livello nazionale dalla Direction générale de l offre de soins (DGOS), accompagna gli Ospedali nello sviluppo di una funzione acquisti rinnovata ed efficiente. Oltre i margini di manovra del bilancio pubblicato 900M previsto in 3 anni, rappresentano anche un fattore di performance rispetto ad acquisti di prodotti di qualità, sicurezza degli approvvigionamenti, acquisti socialmente responsabili, nonché delle condizioni di lavoro migliori. Le linee direttrici del programma PHARE puntano a: rafforzare la posizione di responsabile acquisti all interno delle istituzioni; creare le condizioni per un reale dialogo tra il prescrittore e chi ha la funzione di acquisto per tutte le categorie di spesa. Con la sua conoscenza del mercato, quest ultimo potrà aiutare il prescrittore a tradurre le sue esigenze verso l offerta economica più vantaggiosa; favorire l accesso di un numero sempre maggiore di Ospedali a mercati raggruppati. Recentemente, un accordo quadro concluso con un grande gruppo IT ha permesso una riduzione di spesa dal 25 all 80% sui prodotti acquistati da 251 Ospedali. Secondo i responsabili sanitari francesi, devono essere attivate presso tutti gli Ospedali leve per acquisti di successo che favoriscano: una negoziazione, per ottenere prezzi ragionevoli e giustificati; la standardizzazione o la limitazione di riferimento dei prodotti acquistati, per evitare costi aggiuntivi; ragionamento a costo pieno, vale a dire, l anticipa-

7 Sa lute 326 eterritorio Sanità europea N zione del ciclo di vita dei prodotti acquistati, le loro condizioni di uso e manutenzione, in uno spirito di sviluppo sostenibile; l attivazione di un mercato dei fornitori, che richiede una buona conoscenza dei prodotti disponibili sul mercato. Il programma nazionale PHA- RE prevede la partecipazione di tutti gli attori e decisori. Le competenze sono quelle sia del settore pubblico che privato: direttore acquisti di grandi gruppi, direttori di Ospedali, i medici dell Ospedale, ecc. Prevista anche l attività di un Comité national des achats hospitaliers, che riunisce l Assemblea delle Agences nationales de santé e le diverse parti interessate, che con riunioni mensili si propone di condividere e promuovere le migliori pratiche, anche sulla base di attività e strumenti operative sviluppate nel Paese e una formazione accessibile a tutti. Questo piano sostiene il Ministère du Travail, de l Emploi e de la Santé rende possibile sviluppare dei margini di manovre importanti per aiutare gli Ospedali a conservare lo stesso livello di qualità nella presa in carico dei pazienti, in un contesto di finanziamenti e risorse contratte e limitate. Progetto di sviluppo della Telemedicina Sempre in un ottica di sviluppo della legge di riforma sanitaria francese del luglio 2009, un altro progetto strategicamente impegnativo riguarda la Telemedicina. L articolo 78 considera, infatti, la Telemedicina come una pratica medica a distanza, sostenuta dalle tecnologie dell informazione e della comunicazione. Non sostituisce le pratiche mediche attuali, ma rappresenta un valore aggiunto considerevole nel percorso di presa in carico del paziente. L utilizzo di nuove tecnologie va a supportare una pratica medica a distanza che, secondo la normativa, deve essere effettuata nel rigoroso rispetto del codice di condotta professionale e il segreto professionale. La legge Hôpital, patients, santé, territoires (HPST), con un decreto applicativo pubblicato nell ottobre 2010, ha rafforzato la base giuridica per la Telemedicina, specificando le condizioni per la sua attuazione e organizzazione, con la definizione di 5 atti fondamentali: il teleconsulto: un medico effettua una consultazione a distanza con un paziente, che può essere assistito da un professionista sanitario. Il paziente e/o professionista gli fornirà le informazioni, il medico a distanza formula la diagnosi; la tele-expertise: fra i medici, in base alla valutazione della cartella clinica ed in assenza del paziente; la tele sorveglianza, basata sulla trasmissione e interpretazione da parte di un medico di un indicatore clinico, biologico e radiologico di una malattia; la tele-assistenza di un medico ad un altro medico o a un soccorritore o a qualsiasi altra persona che Tab. 1 Principali obiettivi della riforma sanitaria francese Una organizzazione delle cure ottimale per i pazienti garantire un offerta assistenziale di qualità, in rapporto alle specificità e le capacità delle strutture e dei professionisti; favorire l accessibilità alla prevenzione e alle cure per tutti, anche in funzione dei livelli assistenziali; migliorare i percorsi di assistenza tra la città, l Ospedale e il settore medico-sociale. Dei professionisti meglio formati, responsabili e riconosciuti valorizzazione delle équipes per una maggiore dinamicità dell organizzazione; miglioramento della formazione, iniziale e continua, rafforzamento dei meccanismi di valutazione delle pratiche professionali, stimolo alla collaborazione tra le professioni; rafforzamento in tema di educazione terapeutica del paziente e della qualità delle cure. Una migliore organizzazione territoriale per una più idonea allocazione delle risorse, creazione delle Agenzie regionali di sanità, per rispondere ai bisogni di salute della popolazione; per accrescere la complementarietà dei diversi attori del sistema, in vista di una migliore graduazione delle cure. Strutture sanitarie adeguate alla loro mission per una totale revisione delle missioni del Servizio pubblico, per un rafforzamento degli ambiti territoriali della sanità; stimolo alla collaborazione tra strutture pubbliche e private; minore rigidità del funzionamento degli Ospedali pubblici, ricollocare l Ospedale su un suo progetto medico, protagonista della prevenzione e delle cure. necessita di assistenza in situazioni di emergenza; il consulto medico a distanza: i medici di 15 Centri stabiliscono per telefono una prima diagnosi per identificare e attivare la risposta più adeguata alla chiamata. L obiettivo della legge tende a ridurre al minimo alcune diseguaglianze nell accesso alle cure, soprattutto per gli utenti in zone isolate (rurali, montane, insulari e alle persone detenute) o per pazienti affetti da malattie rare (ad esempio l Alzheimer). Per sviluppare queste attività è stato destinato per il 2011 un sostegno finanziario complessivo di 30 milioni, destinato a tutte le Agenzie sanitarie regionali (ARS) e finalizzato alla realizzazione di progetti innovativi in questo ambito. Una parte del finanziamento è finalizzata allo sviluppo di progetti assistenziali legati a 5 temi prioritari quali: l imaging e teleradiologia finalizzata alla continuità delle cure, la gestione di ictus (stroke), la salute dei detenuti, la cura per le malattie croniche (insufficienza renale cronica, scompenso cardiaco o diabete, ecc.) e la cura in un contesto medico-sociale o di ospedalizzazione domiciliare nei diversi Dipartimenti francesi.

8 Un tempo di cura per il quale non si è adeguatamente formati LA COMUNICAZIONE TRA OPERATORI E UTENTI Dall ambulatorio all Ospedale, ai Servizi sul territorio la necessità di costruire un informazione chiara Dalle campagne di vaccinazione alla prevenzione degli infortuni sul lavoro, all interruzione di gravidanza o al suo decorso, ad una rianimazione sempre aperta ai familiari Il valore dell auto mutuo aiuto Il problema della comunicazione con gli immigrati Il ruolo del pediatra nel sostegno alla genitorialità Monografia a cura di Mariella Orsi

9 Sal ute 328 eterritorio La comunicazione tra operatori e utenti N Presentazione Partendo dall affermazione dell art. 5 della Carta di Firenze il tempo per l informazione, la comunicazione e la relazione è tempo di cura abbiamo pensato di dedicare questa monografia al tema complesso della comunicazione in diversi ambiti, dalla prevenzione alla cura alle relazioni di aiuto tra pari della Sanità. Troppo spesso in Seminari di studio e Convegni scientifici si sente affermare: tecnicamente siamo sempre più preparati a confrontarci con le patologie anche più rare e a realizzare terapie più efficaci, ma quello che ci manca è la competenza nella comunicazione. D altra parte non siamo stati formati in questo ambito e ciascuno ha trovato un proprio modo che ritiene il più adeguato per comunicare la cattive notizie sia ai pazienti che ai loro familiari. Se questo era giustificabile fino a anni fa, quando anche gli studi psicologici e sociologici sulla relazione medicopaziente erano ancora scarsi (e soprattutto effettuati in Paesi del Nord America o del Nord Europa), ai nostri giorni questa carenza formativa è meno accettabile. Numerose sono ormai le evidenze relative all importanza che una corretta comunicazione tra équipe curante persona malata contesto familiare, non solo migliora la compliance sia nella fase diagnostica che nella terapia, ma produce effetti significativi sulla qualità di vita di chi deve convivere, anche per molti anni, con patologie croniche e/o prognosi infausta. Sarebbe quindi necessario che almeno il 10-20% dei Corsi di aggiornamento che, sulla base della normativa prevista per i crediti formativi, i medici e gli altri operatori sanitari devono obbligatoriamente acquisire ogni anno, fosse dedicata a migliorare le competenze comunicative sia del singolo professionista, che dell équipe curante. Troppo spesso errori diagnostici, o terapeutici, vengono addebitati a deficit o a distorsione delle comunicazioni tra gli operatori che si prendono cura dello stesso malato, magari in tempi o reparti diversi. Alcuni articoli della monografia riportano esperienze innovative già messe in atto per monitorare efficienza ed efficacia dei percorsi diagnostici e terapeutici; ne è esempio l esperienza pilota del Centro counseling telefonico della Regione Toscana dedicato, dapprima, ai malati oncologici, ed ora esteso ad altre patologie quali le malattie rare. Si è poi offerta un analisi critica riguardo alle strategie di comunicazione adottate nelle campagne rivolte a favorire l accesso alla vaccinazioni contro l HPV, a ridurre il consumo di sostanze stupefacenti o gli infortuni sul lavoro, aumentando nella popolazione target la percezione del rischio per favorire l adozione di comportamenti adeguati a ridurlo. Uno dei grandi dilemmi che quotidianamente turba i medici è come rispettare i principi etici sottesi al consenso informato meglio sarebbe adottare il termine di scelta consapevole e condivisa relativa all informazione sul proprio stato di salute da garantire al malato a fronte del timore di aumentarne l angoscia o la fuga da iter diagnostico-terapeutici molto gravosi. Su questo tema abbiamo raccolto più contributi, così come sulla necessità di adeguare il processo comunicativo nei Servizi sanitari adeguandoli ad un utenza immigrata, che spesso non comprende né i termini né la portata di certe proposte, a partire dai Consultori in cui si svolge molta attività di prevenzione. Infine, attraverso le parole di chi ha sofferto un lutto, si evidenzia sia la valenza della comunicazione tra pari nei gruppi di auto mutuo aiuto, sia quella che spinge tanti familiari a dar conto, spesso con gratitudine, della qualità delle cure ricevute dall équipe di Cure palliative non solo dal proprio congiunto, ormai deceduto, ma da loro stessi nell ottica di una leniterapia comprensiva di tutto il contesto affettivo. Mariella Orsi Sociologa, Docente a contratto Facoltà di Medicina, Università di Firenze

10 N La comunicazione tra operatori e utenti Sal ute eterritorio 329 Carlotta Banchi Francesca Grandi Ludovica Mazzei Luca Pianigiani Centro di Counseling oncologico regionale (CCOR), Regione Toscana Il Centro di Counseling oncologico regionale Con salute, oggi, si indica un concetto complesso, legato non solo alla condizione prettamente medica dell individuo, ma anche all interpretazione che l individuo stesso ne fa, ai fattori ambientali e sociali che concorrono a determinarla e condizionano l efficacia degli interventi. Ne emerge una visione articolata, non più contenibile nelle sole dimensioni dell efficacia e dell efficienza, è necessario un ulteriore confronto con un adeguata riflessione sul modo di gestirlo ed organizzarlo, tra diverse sensibilità e punti di vista che influenzano gli esiti effettivi (Piano sanitario ). L aziendalizzazione del Sistema sanitario e la continua revisione di modelli clinici introducono elementi di novità e impongono un riesame globale e dinamico a verifica della capacità di autonomia interna da parte dei Servizi. Gli incessanti cambiamenti culturali e sociali portano alla luce nuove forme di disagio e di sofferenza con nuove modalità di presentazione del bisogno da parte dell utenza (basti pensare a strumenti come il telefono ed internet). Superare la visione di un organizzazione dei Servizi basata solo su un ruolo passivo del malato significa inserire il Un servizio per l integrazione della rete oncologica toscana paziente in un ottica di rete e non più in una cornice duale. Tale nuova ottica comporta l incontro, quindi il sapere dove si è e cosa si può fare realmente in ogni fase del percorso, dall accoglienza alle terapie più lunghe e complesse (Riefolo, 2001). Tenendo presente queste variabili il Centro di Counseling oncologico regionale si è proposto non solo di orientare e dare supporto a pazienti e familiari ma anche di rileggere i limiti delle istituzioni non più visti come negativi, bensì colti nella loro funzione positiva di risorse per eventuali miglioramenti del sistema. Il Centro (CCOR) è stato attivato il 7 novembre 2009 presso la Regione Toscana, in sinergia con l Istituto toscano tumori, secondo quanto previsto dalla DGR 88 del 09/02/09 sperimentazione di un Centro di ascolto regionale con funzione di counseling per il cittadino con patologia oncologica, con il supporto dell Azienda sanitaria fiorentina con responsabilità organizzativo-gestionale del progetto e la collaborazione continua del Laboratorio Management e Sanità per il monitoraggio delle attività. Il CCOR consiste in un esperienza del tutto innovativa del Servizio sanitario nazionale in grado di esprimere in maniera coerente il passaggio culturale dal modello biomedico a favore di quello biopsico-sociale, oggi al centro del dibattito sul rapporto tra paziente, medico e malattia. Si tratta infatti di una sperimentazione che incrementa ulteriormente la centralità del paziente nel percorso di cura attraverso un azione di counseling mirata e puntuale. L attenzione al benessere del paziente e dei suoi familiari non si ferma ormai più al momento del trattamento ma va oltre, per tutelare a 360 gradi la qualità della loro vita durante e dopo la malattia. Questa nuova filosofia mira ad unire le forze delle istituzioni, delle famiglie e del mondo del volontariato per combattere i problemi dei malati mettendosi in ascolto delle loro esigenze, dei loro bisogni. Ascolto, innovazione ed accoglienza sono gli strumenti per cambiare, tenendo conto della sostenibilità che, per l Oncologia è un aspetto importante. La stessa pratica professionale medica ci ha portato a comprendere come un alta soddisfazione del paziente si associ ad un altrettanta elevata compliance, termine che indica la collaborazione e la condiscendenza al trattamento, con evidenti effetti sul buon esito delle terapie. Specificatamente, per compliance del paziente si intende infatti la disponibilità, sia consapevole che inconsapevole, ad accettare le scelte proposte dal proprio medico, in pratica la disponibilità ad assumere un farmaco o a seguire una terapia che comprenda modificazioni delle abitudini di vita, e a trarre da queste il massimo giovamento possibile. Accanto ad altre dimensioni già consolidate di efficacia, efficienza ed appropriatezza dei trattamenti, anche la percezione del paziente viene così ad essere legittimata come un aspetto essenziale poiché proprio la sua esperienza è in grado di influenzare significativamente l esercizio della Medicina. Il Centro di Counseling oncologico regionale è uno tra i migliori frutti di questa nuova visione ed è inoltre un servizio innovativo, sia a livello nazionale che internazionale,

11 Sa lute 330 eterritorio La comunicazione tra operatori e utenti N finalizzato all incremento della centralità del paziente. La scelta di collocarlo presso l Assessorato al Diritto di cittadinanza e coesione sociale, e di realizzarlo con personale specializzato (formazione psicologica e sociologica) configura il CCOR come servizio istituzionale e non come telefono amico, differenziandosi da tutte le altre esperienze esistenti. L obiettivo principale del progetto è quello di fornire a pazienti e familiari un punto di supporto e orientamento nell intero percorso creando un facile accesso alle informazioni relative ai servizi presenti nel sistema di cure, senza tralasciare la fondamentale funzione di ascolto delle difficoltà psicologiche che possono presentarsi nel cammino del paziente e della sua famiglia. Il CCOR viene dunque ad inserirsi in quell insieme di servizi e professionisti che, con la sinergia e l integrazione di capacità e competenze, dà vita alla rete oncologica multidisciplinare destinata alla presa in carico globale del paziente. Come è nato il CCOR Studi condotti nel 2004 dal Laboratorio Management e Sanità della Scuola Sant Anna di Pisa in collaborazione con l Istituto toscano tumori hanno evidenziato che i cittadini con problematica oncologica esprimono un bisogno generalizzato di ascolto e di presa in carico globale (quindi anche di carattere psico-affettivo) per poter gestire le emozioni e i timori che comporta la scoperta di malattia, un passo fondamentale e necessario per affrontare con consapevolezza e determinazione i percorsi di cura. In particolare, su un campione di 645 pazienti oncologici il 30% ha dichiarato di non percepire una figura di riferimento nell ambito dell intero percorso di cura (Fistesmaire, 2010). È emersa inoltre la necessità di avere dei punti di riferimento continuativi e presenti in ogni momento della giornata a cui poter esprimere i propri dubbi e paure e dai quali ricevere risposte e rassicurazioni anche su tematiche di tipo relazionale. La realtà sanitaria è caratterizzata da un organizzazione molto complessa e chiunque si trovi a entrarci in contatto, sia come operatore che come utente, viene ad essere coinvolto in una fitta rete di rapporti ed interazioni a vari livelli; è ormai chiaro che il buon funzionamento del sistema è garantito non solo dalla consapevolezza del ruolo e delle funzioni dei singoli professionisti coinvolti, ma anche dalla idonea capacità di ognuno di gestire e mantenere i rapporti interpersonali di collaborazione e comunicazione. Ciò è particolarmente rilevante se pensiamo a come, nel corso degli anni, il ruolo del paziente sia significativamente cambiato: da soggetto passivo, bisognoso di cure e consigli (portato quindi ad esercitare una condotta di compliance puntuale e obbediente nell esecuzione delle prescrizioni del medico), ad un soggetto pienamente attivo che prende parte al proprio percorso di cura e guarigione in prima persona, proponendo idee e ipotesi, sollevando obiezioni e chiedendo, sostanzialmente, di essere considerato persona a trecentosessanta gradi. Se prima il messaggio rivolto al mondo sanitario era ditemi cosa mi succede e fatemi guarire ora notiamo che la richiesta si è progressivamente trasformata in ditemi se quello che ho è ciò che penso e ditemi anche cosa io posso fare per stare meglio. Cambiamento, responsabilità, sostenibilità e umanizzazione diventano le parole chiave e i termini programmatici della lotta al tumore. Il CCOR contribuisce a legittimare questo nuovo ruolo attivo del paziente, migliorando l equità di accesso, la continuità e qualità assistenziale della rete oncologica e garantendo un supporto psicologico fruibile nell immediato momento del bisogno attraverso la composizione in due unità: un primo livello specializzato nell attività di informazione e problem solving delle criticità, in connessione con referenti presenti presso tutte le Aziende sanitarie della Toscana (figure denominate focal point); un secondo la maggior parte delle Aziende sanitarie. Si tratta quindi di un Servizio integrativo e non certo sostitutivo, con la funzione di facilitare l accesso e la comunicazione con livello di ascolto e sostegno psicologico, collegato a sua volta con i Servizi di Psiconcologia attivi presso gli altri Servizi presenti nella rete oncologica e nel sistema di cura delle Aziende sanitarie. L organizzazione del CCOR La soluzione operativa in oggetto consiste in un Contact center telefonico a disposizione dei cittadini con problematica oncologica e loro familiari ed amici, per ricevere risposte chiare e competenti sia per quanto riguarda il percorso assistenziale, sia per il bisogno di ascolto e rassicurazione. L utente potrà contattare il servizio attraverso l accesso ad un numero verde regionale gratuito, dal lunedì alla domenica, dalle 8.00 alle o anche inviando una all indirizzo: toscana.it Il Centro accoglie la domanda, la prende in carico, impostando il processo di problem solving in collaborazione con i referenti delle Aziende sanitarie quando necessario, e nel più breve tempo possibile ricontatta l utente offrendo la soluzione. Il Centro di Counseling oncologico ha un organizzazione interna realizzata appositamente: 1 coordinatore psicologo clinico specializzato, 4 psicologi con esperienza nel campo della psiconcologia e 8 counselor laureati e qualificati con competenze all ascolto e all orientamento della domanda. La collaborazione attiva con la rete assistenziale oncologica delle Aziende sanitarie rappresenta un requisito fondamentale per facilitare il superamento delle criticità nei percorsi assistenziali, per offrire un aggiornamento delle informazioni sull Oncologia e per proporre l attuazione di soluzioni migliorative.

12 N La comunicazione tra operatori e utenti Sal ute eterritorio 331 In quest ottica, presso ogni Azienda sanitaria, è stata individuata una figura di riferimento denominata focal point ed un referente psicologo in grado di garantire un collegamento con il Centro di Counseling e la messa in rete delle esperienze su tutto il territorio regionale. La funzione del focal point e del referente psicologo è quindi sinergica al Contact center, questo al fine di intercettare le criticità vissute dai pazienti e per migliorare l adesione ai percorsi di cura previsti dall Azienda sanitaria di riferimento, evitando fughe e abbandoni a danno dei pazienti. Il Servizio rappresenta un punto di riferimento a cui ogni cittadino può accedere e che facilita il contatto con i propri Servizi di riferimento sia per necessità di tipo clinico-assistenziale, sia per bisogni di tipo psicologico. Tutte le chiamate vengono registrate da un software gestionale e per ogni domanda formulata viene aperta una pratica che raccoglie dati di tipo quantitativo e qualitativo, sulla natura del quesito, la modalità per risolverlo e l attività svolta, secondo procedure e istruzioni operative interne specifiche (istruzioni operative software). La modalità operativa del Centro si esplica su due attività: ricezione e gestione di chiamate in ingresso del cittadino (telefonate inbound). attività di chiamate in uscita che prevede il contatto con i referenti aziendali e una seconda chiamata all utente a seguito dell intervento (telefonate out-bound). La telefonata arriva sempre al I livello e il counselor ha il ruolo, fondamentale, di prendere in carico la persona, effettuando un analisi della domanda sulla base della quale il Centro fornirà la soluzione appropriata. Sulla base della lettura della richiesta il I livello può rispondere nell immediato, fornendo orientamento ed informazione, avvalersi del referente aziendale e/o inviare al secondo livello se richiesto o individuato un bisogno di supporto psicologico. Viene fatta una valutazione della soddisfazione esterna sulla base dell efficacia e dell efficienza percepite dal paziente rispetto al problem solving, tramite la somministrazione di un Questionario di valutazione. Obiettivi del servizio Mantenendo come principi ispiratori del progetto i valori del Sistema sanitario toscano, l obiettivo diretto è quello di contribuire, con questo Servizio, a garantire l equità di accesso, l umanizzazione delle cure, il supporto ai percorsi di cura, la continuità e qualità assistenziale al paziente con problematica oncologica e/o al familiare, incrementandone la centralità e facendosi carico dei bisogni inespressi sia di tipo informativo che psicologico. Indirettamente, però, supportare le persone nell orientamento nel percorso di cura significa facilitare l accesso ai Servizi determinando una maggiore competenza e proattività del cittadino stesso in tutto il percorso assistenziale. Infatti la funzione del counseling informativo consiste nel colmare eventuali gap di informazione del paziente anche per evitare una non corretta compliance ai percorsi di prevenzione, diagnosi e cura. Alla stessa stregua è fondamentale il supporto psicologico che ha come finalità quella di sostenere familiari e pazienti nell affrontare le difficoltà legate alla malattia, contenendo anche le ansie ed i timori propri dei momenti di crisi. Tale obiettivo è strettamente legato all attivazione della rete dei Servizi di Psiconcologia in Toscana, non sempre conosciuta dai cittadini. Inoltre questa tipologia di servizio si propone di effettuare un analisi e una valutazione sistematiche delle attività: registrando le richieste e monitorando il processo di presa in carico e risoluzione dei casi effettuati dalle Aziende sanitarie; ipotizzando percorsi di sviluppo e di implementazione per la Rete oncologica toscana. Quest esperienza rappresenta un occasione unica per registrare e valutare direttamente tutte le criticità che i cittadini sperimentano nel loro percorso; infatti la percezione dei pazienti consente da un lato di individuare e definire i nodi problematici della Rete oncologica toscana, dall altro di risolvere i disagi e dunque di contribuire, attivamente, al miglioramento del sistema. Dati dell attività In 18 mesi al CCOR sono arrivate circa 1790 richieste, che hanno determinato 4072 contatti telefonici, di cui il 65% in entrata e il 35% in uscita. Questo dato ci conferma l utilità del servizio, il fatto che risponda ad una reale esigenza del cittadino con problematica oncologica. Gli utenti presentano un ampissima varietà di richieste e bisogni, che spaziano dal tema della prevenzione ( non mi è mai arrivata la lettera per effettuare la mammografia, come posso entrare nel programma di screening? ), a quello dell intero percorso di cura, in ogni sua fase, dal momento della diagnosi ( lunedì i medici diranno a mio marito che ha un tumore, lui non sa nulla, ho paura di come potrebbe reagire, mi hanno dato il referto della TAC, ma non ho parlato con nessuno non ci capisco nulla e senza un medico che me lo spieghi ) a quello pre e post operatorio ( da quando mi sono operata al seno ho difficoltà nell uso del braccio, mi hanno parlato di programmi di riabilitazione, ma non so se nell Ospedale della mia città siano presenti ), dalla fase di trattamento ( i medici mi hanno proposto di fare chemioterapia e radioterapia, ma ho molti dubbi sui possibili effetti collaterali, non ho alcun medico di riferimento, mi sembra di essere mandato allo sbando ), a quella di remissione ( finché stavo in Ospedale mi sentivo al sicuro, i medici mi curavano e mi facevano tutti i controlli, ma da quando sono entrato nel follow up mi chiedo se sono davvero guarito ), a quella terminale ( ieri hanno

13 Sa lute 332 eterritorio La comunicazione tra operatori e utenti N dimesso mio padre, hanno detto che non c è più nulla da fare, ma io non so come gestirlo da sola a casa, ha dolore e non ho nessuno che mi aiuti ). Il 19,3% degli utenti si rivolgono al CCOR per ricevere ascolto e/o supporto psicologico ( sono sempre stata io a far da spalla agli altri, adesso che sono malata ho bisogno di poter avere qualcuno che ascolti me ; non ci posso credere non sta succedendo a me devo avere qualcosa di sbagliato ), il 19% esprime difficoltà relative all orientamento nel percorso clinico assistenziale, il 39% richiede informazioni sui percorsi oncologici del Sistema sanitario toscano e tra questi il 27% rivolge richieste relative ai diritti del malato. L 1,2% degli utenti si rivolge al Servizio per segnalare disagi o eventi avversi, mentre fino ad oggi la richiesta formale di reclamo è pari allo 0,7%. È fondamentale che il counselor tenga presente sia l organizzazione entro cui è sorta la difficoltà sia la rete delle relazioni di chi pone la domanda, al fine di impostare un adeguata presa in carico e trovare la soluzione più consona al problema. Le persone che si rivolgono al Centro esprimono richieste molto diversificate, l operatore quindi deve analizzare e comprendere la reale domanda, sottesa talora alla richiesta esplicita, attraverso le competenze e gli strumenti di cui dispone. Infatti è frequente che l utente chiami per esprimere una richiesta che non corrisponde e/o rappresenta realmente la difficoltà alla base del problema. Spesso, dietro ad una richiesta asettica e apparentemente semplice ( mi hanno detto che è possibile avere il rimborso della parrucca, come si fa?, vorrei un secondo consulto, non è che io mi trovi male con l oncologo, però vorrei sentire un altro parere ), può celarsi un grande carico di dubbi, paure e difficoltà, che solo attraverso un analisi mirata e un supporto empatico e accogliente possono trovare legittimazione e riscontro. Nel far questo, come precedentemente detto, è inevitabile che il counselor debba considerare tutti quegli aspetti emozionali che emergono fin dal primo contatto. L obiettivo è quindi quello di costruire la domanda insieme al paziente e condividerne con lui il significato, in accordo del resto con la definizione del termine counseling : si tratta infatti di un processo relazionale di tipo professionale, [ ] rivolto ad una persona che sente il bisogno di essere aiutata a risolvere un problema, si fonda su principi peculiari, richiede abilità e strategie comunicative, mira all attivazione e alla riorganizzazione delle risorse esistenti nella persona, si propone di rendere possibili scelte e cambiamenti adattivi e rispetta i valori e le capacità di autodeterminazione della persona (Bellani, 2009). Da queste riflessioni generali si può ben capire come il Servizio segua l obiettivo fondamentale, nella gestione di ogni telefonata, di portare alla luce e riformulare in maniera co-costruita bisogni impliciti ed espliciti dell utenza: il bisogno di ricevere informazioni chiare, competenti e nei giusti tempi; il bisogno di ricevere un adeguato supporto emotivo, unito ad uno spazio per esprimere liberamente emozioni e paure; la possibilità di poter avere un ruolo attivo nel raccontare la propria esperienza, nell individuare i propri bisogni e necessità, nel riconoscersi parte dignitosa e fondamentale di un sistema di presa in carico della malattia e dei suoi esiti. Prestare attenzione a chi è l utente che si rivolge al Servizio (paziente, familiare, amico, operatore sanitario), in quale fase di malattia si trova, con quali motivazioni e modalità relazionali esprime la sua richiesta/bisogno, tutti questi aspetti rappresentano elementi fondamentali anche per comprendere il significato dato alla malattia e il grado di adattamento alla stessa. È necessario capire anche il contesto di cura da cui la persona proviene, quanto è stata realmente presa in carico e le relazioni con la sua équipe curante. Considerare tutte queste variabili permette al counselor di intervenire in maniera efficace ed adeguata, mantenendo sempre una posizione di ascolto attivo e sostegno. Il supporto psicologico telefonico ha implicazioni diverse rispetto a quello vis a vis, infatti l utente, sia esso familiare o paziente, trova immediata risposta al suo momento di crisi, esattamente nell attimo in cui esperisce il bisogno. In questo contesto l intervento dello psicologo non è di tipo psicoterapico ma di tipo supportivo e contenitivo; in linea con la mission del Centro di rendere attivo e più competente il cittadino, lo psicologo cerca di promuovere nella persona un miglioramento della sua salute, intesa non come assenza di malattia, ma come uno stato positivo o per dirla con Gadamer, Un esserci nel mondo, un essere insieme ad altri uomini, un essere occupati attivamente, positivamente, dai compiti particolari della vita. Indipendentemente da quale fase di malattia (diagnosi, prognosi, trattamenti, follow up ecc.) stia vivendo la persona non esistono neoplasie di minor valore. Il tumore rappresenta sempre (per il paziente e per la sua famiglia, ma anche per l équipe curante) una prova esistenziale sconvolgente. Questa prova riguarda tutti gli aspetti della vita: il rapporto con il proprio corpo, il significato dato alla sofferenza, alla malattia, alla morte, così come le relazioni familiari, sociali, professionali. Il sostegno sociale rappresenta un elemento fondamentale nel trattamento del paziente oncologico e l adattamento alla malattia dipende in buona parte dall approccio relazionale dell équipe curante. Da ciò si deduce come sia importante sentire di poter avere un costante punto di riferimento durante tutto il percorso, sia per il paziente che per i suoi familiari; il CCOR indirizza la propria attività proprio in questa direzione. Il lavoro svolto fino ad oggi dal Centro di Counseling oncologico regionale ha consentito di dare risposte utili ai

14 N La comunicazione tra operatori e utenti Sal ute eterritorio 333 pazienti e ai loro famigliari, contribuendo ad accrescere la percezione di appartenenza e presa in carico efficace e lavorando per diminuire il numero di fughe dalla Sanità del proprio territorio di residenza e quei viaggi della speranza spesso caratterizzati da disperazione e mancanza di riferimenti ( grazie senza di voi non avrei saputo cosa fare, siete la cosa migliore che mi sia capitata in tutta questa situazione ; gentilissimi, da ora in poi userò sempre questo numero ). Attualmente sono in corso sviluppi significativi del Centro di Counseling oncologico regionale: visti i risultati e soprattutto la trasferibilità del modello operativo, si sta infatti pensando ad una sua implementazione anche per altri ambiti di interesse sociosanitario.

15 Sa lute 334 eterritorio La comunicazione tra operatori e utenti N Elisa Valdambrini 1 Laura Canavacci 1 Mariella Orsi 2 Marco Menchini 3 1 Filosofa bioeticista 2 Sociologa, Commissione regionale di Bioetica 3 Segretario Commissione regionale di Bioetica, Dirigente Settore Equità e accesso, Regione Toscana L opinione dei pazienti Il gruppo di studio permanente della Commissione regionale di Bioetica (CRB) dedicato all etica delle cure di fine vita, coordinato dalla dott.ssa Mariella Orsi, si è fatto promotore nel biennio di una ricerca basata sulla rilevazione delle esperienze e delle opinioni dei pazienti in merito alla qualità della comunicazione e delle informazioni ricevute in reparto. Il settore Equità e accesso della Direzione generale Diritto alla salute e politiche di solidarietà ha quindi approvato e finanziato, attraverso lo stanziamento di una borsa di uno studio, il Progetto ERICA che prevedeva lo svolgimento di uno studio osservazionale negli Ospedali, volto a valutare il tipo e la qualità delle relazioni tra l équipe sanitaria ed pazienti ricoverati, attraverso la somministrazione di un questionario, predisposto da un gruppo multidisciplinare di esperti, ai pazienti prossimi alla dimissione. Sono stati quindi coinvolti i direttori generali ed i coordinatori dei Comitati etici delle Le esperienze dei pazienti sulle informazioni ricevute durante la permanenza in Ospedale ASL/AOU interessate, i quali hanno individuato e segnalato le Unità operative in cui svolgere l indagine. I sopralluoghi nei reparti ospedalieri sono iniziati nel gennaio 2009 e conclusi nell aprile dello stesso anno. Il questionario, composto da venti domande chiuse, è stato sottoposto dalla ricercatrice incaricata 1 ai pazienti ricoverati nei reparti di Medicina e Chirurgia di quattro Ospedali toscani: AOU Careggi, Nuovo Ospedale San Giovanni di Dio (ASL 10 Firenze), Ospedale Misericordia e Dolce (ASL 4 Prato), Ospedale della Misericordia (ASL 9 Grosseto). L indagine prevedeva di raccogliere, nell arco di un mese, 20 questionari in ogni reparto. Nella ASL 9 di Grosseto ai reparti di Medicina e Chirurgia si sono aggiunti anche Ortopedia e Gastroenterologia in ognuna delle quali si sono raccolti 10 questionari. Sono stati raccolti, in totale, 173 questionari a fronte dei 180 previsti, perché si sono riscontrate difficoltà nel portare avanti l indagine nel reparto di Nefro-Pneumologia dell Ospedale di Prato. Lettura e interpretazione dei dati Il rapporto medico-paziente è composto da tre fattori fondamentali: relazione, comunicazione e informazione. La nostra indagine ha cercato di indagare tutti e tre gli aspetti della relazione medico-paziente. L aspetto informativo è probabilmente il più facile da indagare perché i giudizi dei pazienti rispetto alla qualità del rapporto con gli operatori sanitari sono sicuramente più soggettivi e influenzati da molte variabili che rendono la loro interpretazione più difficile. Oltretutto le risposte relative all informazione ed in particolare quelle sul consenso informato, sono risultate le più preoccupanti ed è quindi su quelle che concentreremo adesso la nostra attenzione. Le carenze informative iniziano già all ingresso in reparto: il 44% dei pazienti afferma che, al suo arrivo, nessuno dei medici e degli infermieri si è presentato con nome o cognome; di conseguenza il paziente spesso non sa da chi ha ricevuto certe informazioni e non saprà di chi chiedere quando, in un secondo momento, vorrà riparlare con la stessa persona. Il 58% dei pazienti riferisce, inoltre, di non avere un medico di riferimento durante il ricovero, ma di ricevere le informazioni e di rivolgere le proprie domande ai vari medici che si susseguono nei turni. Sebbene il 62% affermi di conoscere la propria prognosi, permane ancora un 31% a cui i medici del reparto non hanno comunicato la possibile evoluzione della malattia. Per quanto riguarda poi i trattamenti, il 31% dei pazienti confessa di non sapere 1 Dott.ssa Elisa Valdambrini, bioeticista.

16 N La comunicazione tra operatori e utenti Sal ute eterritorio 335 cosa gli viene fatto nè perché; il 21%, infatti, non ha ricevuto alcuna spiegazione sui trattamenti effettuati, per il 4% tali informazioni non erano comprensibili e nel 6% dei casi le spiegazioni sono state fornite ai familiari anzichè al paziente. Tuttavia il 66% riferisce di aver firmato un modulo di consenso per effettuare procedure diagnostiche o terapeutiche più o meno invasive, e questo significa che per questo 31% che afferma di non aver ricevuto informazioni sui trattamenti, il medico non ha fornito, come avrebbe dovuto, spiegazioni chiare ed esaustive sulla procedura che stava proponendo al paziente, prima dell acquisizione del consenso. E quando i medici parlano coi pazienti, i pazienti comprendono? Per l 89% dei pazienti i medici parlano delle cure in modo comprensibile; solo l 11% li accusa di parlare un linguaggio troppo difficile. Tuttavia molti pazienti affermano che in realtà i medici parlano molto poco delle cure e il più delle volte se lo fanno, lo fanno coi colleghi e non col paziente. Una decina di pazienti riferisce che i medici bisbigliano fra di loro ai piedi del letto. Questo è confermato dai risultati delle domande relative alle informazioni relative ai rischi, le opzioni alternative, le spiegazioni sui trattamenti e su come comportarsi al rientro a casa: informazioni che, secondo molti pazienti, i medici non danno. Infatti il 62% dei pazienti afferma di non essere stato informato dei rischi e delle possibili complicazioni legate alle cure e al 61% non sono state illustrate le opzioni alternative al trattamento proposto. Molto spesso i pazienti, già vestiti e pronti alla dimissione, non avevano ancora ricevuto informazioni relative alle visite di controllo successive, al percorso di riabilitazione/fisioterapia, né indicazioni dettagliate su come comportarsi una volta tornati a casa (dieta, assunzione dei farmaci, cautele nei movimenti, medicazioni ). Molti pazienti, infatti, riferiscono che i medici non hanno dato questo tipo di informazioni (No = 9%; Non ancora = 48%) e neppure gli infermieri (No = 32%; Non ancora = 52%). Questo dimostra, in primis, che la pianificazione anticipata delle cure viene spesso ridotta alla consegna del foglio di dimissioni e non viene invece considerata come un processo di condivisione delle scelte che riguardano la salute del paziente 2 ; in secondo luogo ciò dimostra che non si inizia ad organizzare per tempo la continuità assistenziale perché non si informa il paziente della rete assistenziale che lo seguirà da quel momento e non si responsabilizzano adeguatamente tutti i soggetti che saranno necessariamente coinvolti nel percorso di cura (Ospedale/territorio/medico di famiglia). Passando alla questione dell accesso alle informazioni da parte di terze persone, si ricorda che la normativa sulla privacy e il Codice di Deontologia medica impongono di non fornire ad altri le informazioni sul paziente senza il suo esplicito consenso. Deve essere il paziente, quindi, ad indicare le persone delegate a ricevere informazioni che lo riguardano. Ciò significa che egli potrebbe preferire persone esterne al nucleo famigliare. Tuttavia il 53% dei pazienti dice che non gli è stato chiesto se desiderasse o meno che le informazioni a suo riguardo fossero date ad altre persone. Ciò significa che spesso gli operatori individuano nei famigliari presenti in Ospedale i soggetti autorizzati a ricevere informazioni, senza verificare che il paziente sia d accordo e senza verificare che la persona da loro individuata sia realmente quella significante per il paziente. Consenso informato Il 66% dei pazienti dichiara di aver firmato un modulo durante il ricovero, ma il 65% confessa di aver firmato senza averlo letto e quindi senza sapere, di fatto, cosa stavano firmando. Quattro pazienti hanno ammesso esplicitamente di aver firmato il modulo di consenso quando erano già sul letto operatorio, appena prima di essere anestetizzati. Il 64% dice che è stato il medico a fornire informazioni sul modulo e sulla procedura, ma il 23% afferma di non aver ricevuto spiegazioni da nessuno e di aver semplicemente firmato il modulo. Il 68% dei pazienti, e questo è il dato più allarmante, confessa di non sapere cosa sia il Consenso informato. Secondo il Rapporto del Forum per la ricerca biomedica nel 2007 quasi un italiano su quattro (24%) aveva problemi ad identificare con precisione in cosa consista il Consenso informato. Tra i segmenti di popolazione che presentavano maggiori difficoltà a mettere a fuoco le caratteristiche di questo strumento si rilevavano i possessori dei più bassi livelli di istruzione (47% di coloro che hanno solo la licenza elementare o nessun titolo), e gli ultra sessantaquattrenni (43%). I dati sembrano confermare quanto rilevato dagli studi scientifici internazionali. Secondo uno studio inglese effettuato su 265 pazienti sottoposti a procedure chirurgiche 3 il 69% firma il modulo senza averlo letto. Un studio inglese successivo, effettuato 2 Nel documento Dalla pianificazione anticipata delle cure all elaborazione del lutto: strategie di comuni[c]azioni, elaborato nel IV seminario di Pontignano sull Etica delle cure di fine vita, si definisce la pianificazione anticipata delle cure come un processo mediante il quale la persona, assieme a coloro che desidera coinvolgere e all équipe curante, progressivamente matura e definisce le proprie volontà in merito al percorso di cura che la riguarda. Tale processo richiede una comunicazioni che si sviluppa nel tempo. 3 C. Lavelle-Jones, D.J. Byrne, P. Rice, A. Cuschieri, Factors affecting quality of informed consent, BMJ, 3 April 1993.

17 Sa lute 336 eterritorio La comunicazione tra operatori e utenti N su 732 pazienti 4, ha evidenziato che il 46% dei pazienti ritiene che il Consenso serva a tutelare l Ospedale e il 68% che sia una forma di controllo del medico sul paziente. La firma sul modulo di consenso informato costituisce solo l esito finale del colloquio medico/paziente, ma molto spesso diviene l aspetto preminente se non addirittura l unico effettuato dagli operatori. La modulistica di consenso informato si è rivelata oramai una strada fallimentare: il necessario dialogo esplicativo che dovrebbe avvenire fra medico e paziente per ogni accertamento, procedura o intervento, viene ridotto alla firma su un modulo, che il medico non spiega e che il paziente non legge e che molto spesso viene ancora percepito, da entrambi le parti, come una tutela legale per l operatore sanitario. Anche da questa indagine si rileva che il principio del consenso informato, nella sua applicazione concreta, finisce per coprire forme di burocratizzazione del rapporto che agevolano quella progressiva disumanizzazione dell atto medico che, come principio regolatore, dovrebbe invece contrastare 5. Ciò che si potrebbe anche dedurre da questi dati è che mentre si formano e si informano gli operatori sanitari si dovrebbe anche educare la cittadinanza, sempre in un ottica di empowerment. Il paziente non può emanciparsi dal paternalismo medico, né essere responsabilizzato rispetto alle scelte per la propria salute se non conosce i propri diritti e non impara a servirsene in ambito sanitario. Dovrebbe quindi iniziare a concepire il consenso informato come lo strumento atto a favorire una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano 6. Va tuttavia considerato che quella fra il medico e il paziente è una relazione che deve tendere alla parità, ma che è per natura asimmetrica: infatti medico e paziente, non sono, e non possono essere, sullo stesso piano in termini di potere-sapere/bisogni-paure 7. La debolezza fisica, psicologica ed emotiva a cui la malattia espone il paziente rendono spesso difficile una rivendicazione dei propri diritti e la consapevolezza di dipendere dalla scienza e dall esperienza altrui inducono il paziente a rinunciare ad un atteggiamento interlocutorio e critico. L operatore sanitario dovrebbe farsi carico di questa disparità e cercare di guidare il paziente verso una maggior consapevolezza, nel rispetto delle sue volontà e senza ricadere nel paternalismo. La condizione di malato non fa di noi delle persone prive di autonomia e quindi del diritto/dovere di prendere le decisioni che ci riguardano 8. Riflessioni conclusive L indagine ERICA ci ha fornito spunti interessanti per riflettere sulla situazione regionale relativa alla comunicazione medico-paziente in regime di ricovero ospedaliero, mostrandoci ombre e luci di questa delicata relazione influenzata da fattori molteplici e mutevoli. Il dato più critico della nostra indagine è sicuramente quello relativo alle informazioni fornite ai pazienti. Troppo spesso vengono negate al paziente informazioni importanti che egli ha il diritto di ricevere e che sono indispensabili per permettergli di effettuare una scelta consapevole finalizzata alla realizzazione del suo miglior interesse. Un interesse che non si può stabilire a priori ed unilateralmente senza tener conto dei suoi interessi critici, ovvero della sua storia, della sua personalità, delle sue volontà, dei suoi valori, del suo concetto di dignità della vita. Sicuramente il paziente può esprimere anche la volontà di non essere informato, ma si può credere che tutti i pazienti che dichiarano, in alte percentuali, di non aver ricevuto informazioni avessero espresso chiaramente tale rifiuto? Il dubbio legittimo è che invece i medici non considerino ancora l informazione come parte integrante della prestazione sanitaria, come un obbligo nei confronti del cittadino, come prerequisito di ogni loro intervento, bensì come un optional che peraltro richiede tempo e pazienza che essi non hanno a disposizione. Inoltre, l età media dei pazienti intervistati è di 65 anni, il 75% non ha un diploma di scuola superiore, ed il 42% ha sempre svolto lavori manuali non qualificati. Viene da chiedersi se, di fronte ad una popolazione con un livello culturale così basso, i medici decidano di non fornire troppe spiegazioni partendo dal presupposto che questi pazienti non sarebbero in grado di capire e di scegliere cosa è meglio per loro. Sicuramente tale rilevazione ha mostrato chiaramente la necessità di intervenire su entrambi i fronti: gli operatori sanitari e la popolazione. Quando il 65% degli intervistati rivela di firmare i moduli senza leggerli ed il 68% confessa di non sapere cosa sia il consenso informato capiamo di essere ben lontani dall empowerment del 4 A. Akkad, C. Jackson, S. Kenyon, M. Dixon-Woods, N. Taub, M. Habiba, Patients perceptions of written consent: questionnaire study, BMJ, 31 July M. Toraldo di Francia, Il tema della cura e del prendersi cura: da sponda a sponda, in A. Pagnini (a cura di), L identità personale fra filosofia e scienza, numero monografico di L Arco di Giano, 38, 2003, p Documento del Comitato nazionale di Bioetica, Informazione e consenso all atto medico, 20 giugno M. Toraldo di Francia, op. cit., p S. Spinsanti, Chi decide in medicina?, Manuale di Janus, Ed. Zadigroma, p. 64.

18 N La comunicazione tra operatori e utenti Sal ute eterritorio 337 cittadino e che l aggiornamento e la sensibilizzazione di medici ed infermieri, da sola, non può bastare. Poiché le criticità sono relative ad una relazione, il cambiamento culturale deve avvenire da entrambe le parti. Questi dati confermano l importanza di campagne di informazione rivolte alla cittadinanza al fine di aumentare la conoscenza e la consapevolezza dei propri diritti e la capacità di farli valere anche in ambito sanitario. Solo attraverso un percorso comune di crescita e di analisi critica, nella direzione della scelta consapevole e condivisa, si potrà realizzare il miglior interesse delle persone e raggiungere il bene-salute, dove per salute si intende uno stato di benessere fisico, psicologico e sociale e non la semplice assenza dello stato di malattia o di infermità 9. 9 Definizione dell OMS, 1948.

19 Sa lute 338 eterritorio La comunicazione tra operatori e utenti N Gianni Amunni Direttore Istituto per lo Studio e la Prevenzione oncologica - ITT La vaccinazione anti HPV Una riflessione sulla comunicazione sul tema della vaccinazione anti HPV richiede, prima di ogni altra considerazione, la definizione di alcuni elementi di contesto. In primo luogo siamo di fronte ad una opportunità epocale, cioè quella di eliminare, quasi completamente, un tumore integrando interventi di prevenzione secondaria (screening) e primaria, quale appunto la vaccinazione. Questo è possibile perché è stato dimostrato, in maniera inequivocabile, la relazione di tipo causale tra infezione virale da parte di alcuni tipi di HPV e insorgenza del cancro del collo dell utero. Si tratta tuttavia di una infezione a trasmissione sessuale molto diffusa che riguarda più del 70% delle donne sessualmente attive, ma che nella grande maggioranza dei casi recede spontaneamente. Solo la persistenza della infezione sostenuta da alcuni sottotipi virali, può avviare dei processi di trasformazione cellulare che identificano lesioni prima preneoplastiche e poi francamente tumorali. Questo raro processo ha tempi di latenza molto lunghi, dell ordine di anni dalla prima infezione alla trasformazione neoplastica. Il tumore che ne deriva ha una incidenza di circa casi all anno nel mondo e presenta una diffusione assai diversa tra i Paesi più poveri (nell Africa dell Est è la prima causa di morte per neoplasia) e più ricchi (in Italia è solo al 10 posto e riguarda 1 donna su 150). La diversa distribuzione dipende essenzialmente dalla diversa prevalenza dell infezione da HPV e soprattutto dalla diffusione dello screening con Pap test che, dove ben esteso come nella nostra Regione, riduce l incidenza del tumore perché coglie precocemente lesioni preneoplastiche, che vengono adeguatamente trattate. Se tutte le donne oltre i 25 anni eseguissero regolarmente il Pap test, si avrebbe una riduzione del tumore di oltre il 75%: nella nostra realtà l adesione a questo screening è del 50% rispetto a quello istituzionale, cui si aggiunge un 25%-30% cosiddetto spontaneo. I vaccini oggi disponibili sono attivi su due ceppi di virus potenzialmente oncogeni (16 e 18) che da soli si ritrovano in oltre il 70% dei tumori del collo dell utero. Se tutta la popolazione chiamata aderisse alla vaccinazione, avremmo una riduzione di L obiettivo di una prevenzione basata sull integrazione fra Pap test e vaccinazione circa il 75% dei tumori, sostanzialmente analoga a quella ottenibile con lo screening. Non abbiamo ad oggi certezze sulla durata della protezione vaccinale e quindi sui tempi di un eventuale ripetizione della somministrazione. Sappiamo invece con certezza che l integrazione di vaccinazione e screening (con possibile allungamento degli intervalli di esecuzione) consente una riduzione della incidenza di questo tumore superiore al 90% dei casi con un buon rapporto costi/benefici. Questa breve sintesi sugli aspetti più significativi di questa tematica è sufficiente per capire la complessità dell argomento e, di conseguenza, le difficoltà in termini di comunicazione che ne possono derivare. Una prima considerazione a questo proposito si rende necessaria su come inserire la promozione della vaccinazione in una realtà in cui si è consolidata la cultura degli screening e della prevenzione secondaria. Non c è dubbio che lo screening, per i risultati che ha prodotto, deve essere rafforzato e difeso. Esso ha rappresentato non solo una vittoria culturale del genere in Medicina pubblica, ma ha significato una riduzione della mortalità di questa neoplasia legata alla diffusione del valore dell anticipazione diagnostica come fattore certo di miglioramento della prognosi. Si prospetta ora una nuova opportunità che supera quest ultimo concetto e pone la possibilità di eliminare il tumore annullandone la sua causa, il suo agente eziologico. Da questa consapevolezza possono derivare due conseguenze non banali sulle quali l informazione e la comunicazione hanno un ruolo molto rilevante. Il primo rischio è quello che si possa diffondere una idea di sostanziale superiorità e autosufficienza della vaccinazione tale da abbassare la guardia nei confronti degli screening con progressiva riduzione dell adesione al Pap test in nome di una presunta protezione totale e definitiva garantita dal vaccino. Si tratta di un pericolo reale, non sostenuto da elementi scientifici e che potrebbe avere anche ricadute più generali

20 N La comunicazione tra operatori e utenti Sal ute eterritorio 339 allontanando le donne, a partire dal Pap test, da buone pratiche di controllo periodico della propria salute nella sfera sessuale e riproduttiva. Ne può derivare anche un ulteriore pericolo che è quello di considerare la pratica vaccinale un fatto individuale e sporadico, non soggetto alla periodicità e alla istituzionalizzazione dei programmi di screening. L altro rischio sta nella novità del concetto di un agente eziologico di un tumore che è alla base della vaccinazione. La cultura diffusa, giustamente, è ben lontana dall idea della esistenza di cause dirette per l insorgenza di una neoplasia, per la quale si pensa in genere ad un convergere di fattori spesso ipotetici e comunque poco definiti nel loro reale determinismo. Ne deriva una indubbia difficoltà comunicativa proprio sulla relazione tra un infezione molto diffusa e il rischio di tumore che oscilla tra allarmismi drammatici e generiche sottovalutazioni con pesanti ricadute sulle coperture vaccinali. Mentre è relativamente facile spiegare il significato di una lesione preneoplastica, appare, ad oggi, molto più complesso promuovere una vaccinazione contro un infezione che, se presente, richiede di solito solo osservazione nel tempo. Questi aspetti pongono un altro tema che è quello del livello diffuso di conoscenza su questo argomento, su cui si deve calare ogni iniziativa di comunicazione sia individuale che, soprattutto, collettiva. Ci sono alcuni studi, nordamericani ed europei, che hanno cercato di valutare il livello delle conoscenze su queste tematiche e che hanno fatto emergere un quadro complesso e articolato in cui la correlazione infezione HPV attività sessuale rischio oncogeno meccanismi di protezione non era sufficientemente acquisita in fasce rilevanti dei soggetti intervistati. Nonostante si sia verificato nel corso degli ultimi anni un netto miglioramento della qualità e della quantità delle conoscenze sul tema, è ancora oggi evidente la necessità di una diffusa informazione su target diversificati (bambine e adulti) che trova difficoltà a diffondersi forse per i pregiudizi sugli aspetti della sessualità adolescenziale. È opportuno inoltre riflettere, pur nell ambito di interventi di comunicazione rivolti a tutta la popolazione, a specifiche azioni su alcuni interlocutori tra loro assai diversi. Questo vale in primo luogo per i bambini, sapendo che la coorte delle 12enni è quella prioritaria individuata dal Ministero della Salute e adottata in tutte le Regioni per gli interventi di vaccinazione attiva. Sono evidenti qui le difficoltà che derivano da un intervento preventivo su di una infezione che si acquisisce con il rapporto sessuale e che può indurre una malattia terribile quale il tumore. Il target sicuramente più importante anche in termini di ricadute sulla adesione alla vaccinazione è quello dei genitori e in particolare delle mamme. Su di esse si possono incentrare due ordini di problemi: da un lato la difficoltà ad accettare un intervento che ricade sulla sessualità prossima delle figlie; dall altro il disorientamento di fronte ad una proposta di prevenzione per le figlie diversa da quella suggerita e/o praticata da loro stesse per lo stesso tipo di tumore. A questo livello la comunicazione assume un valore del tutto particolare anche perché il momento della vaccinazione della figlia può e deve essere una opportunità per riconfermare la necessità dello screening per la madre e l occasione di programmare un Pap test se ne ricadono i termini. C è poi da prendere in considerazione una fascia di popolazione in genere non rispondente agli inviti dello screening o per la quale è difficile prevedere una adeguata precisione nella ripetizione periodica del Pap test. Non possiamo escludere, anzi vi sono esperienze che lo confermano, che l offerta vaccinale possa trovare in queste donne una maggiore compliance rispetto allo screening citologico per cui sono opportuni interventi di comunicazione mirata in grado di promuovere questa pratica in ambiti di popolazione più fragile, a rischio e scarsamente rispondenti. Infine sarà necessario prevedere una comunicazione, individuale e collettiva, in grado di promuovere gli scenari futuri che saranno caratterizzati dalla integrazione della vaccinazione con gli screening rinnovati per tipo e per tempi di esecuzione. Si tratta di un futuro non lontano se non addirittura già in essere se si considera che tra breve giungeranno allo screening le prime coorti di vaccinate, che esiste già una quota di vaccinazioni spontanee in donne giovani in età di Pap test e che in alcune Regioni già si sta sostituendo al Pap test il test HPV come indagine primaria almeno oltre i 35 anni. Al di là degli aspetti tecnici che ciascuna di queste situazioni comporta e che richiedono un riassetto organizzativo complesso con specifici interventi di informazione della popolazione interessata, è comunque necessario che si diffondano alcuni concetti generali in grado di costruire nuove consapevolezze adeguate ad una realtà in forte evoluzione. Occorre in primo luogo riaffermare il concetto che la prevenzione primaria non esclude la secondaria e che la integrazione di vaccinazione e screening consente risultati superiori rispetto a quelli ottenuti fino ad oggi. Deve essere però altrettanto chiaro e costituire una forte leva comunicativa il fatto che un nuovo, più comodo e più sostenibile assetto degli screening è efficace solo se si inserisce su popolazioni con elevatissima copertura vaccinale. In questo senso l adesione alla vaccinazione deve essere comunicata non solo come una opportunità individuale per le bambine, ma anche un impegno necessario per ridisegnare gli interventi sulla collettività. In questo senso possono apparire più razionali ed efficaci programmi di informazione che si pongono l obiettivo di rispiegare, secondo unicità di

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