La Sclerosi Tuberosa celebra il Vero Premio è la vita a Firenze e racconta i Percorsi di presa in carico delle M R dedicati in Toscana

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Anna Maria Bucci
8 anni fa
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1 AST Onlus 1 Progetto sostenuto con i fondi otto per mille della Chiesa Valdese (Unione delle chiese metodiste e valdesi) Con il patrocinio di: La Sclerosi Tuberosa celebra il Vero Premio è la vita a Firenze e racconta i Percorsi di presa in carico delle M R dedicati in Toscana Firenze, sabato 13 dicembre 2014 Razionale / Presentazione In Toscana, Regione all avanguardia nell attuazione di percorsi di presa in carico dedicati alle malattie rare, l promuove, nella giornata del 13 dicembre 2014, il workshop a tema I percorsi assistenziali dall'infanzia all'età adulta per la Sclerosi Tuberosa in Toscana, in collaborazione con la Regione Toscana ed il Registro Toscano Malattie Rare. Lo scopo della giornata di studio è individuare un percorso illuminato di assistenza per persone con Sclerosi Tuberosa nel difficile passaggio dall età pediatrica all età adulta. L AST onlus, associazione nazionale di riferimento per la rete dei pazienti, dei medici e dei professionisti sociali che si occupano di Sclerosi Tuberosa, da sempre persegue un approccio formativo trasversale. Poiché la ST, nello scenario delle patologie rare, rappresenta un modello valido per l approccio multidisciplinare sanitario e sociale, l incontro si pone l obiettivo di identificare un metodo che possa essere efficace per la gestione anche di altre malattie rare. L evento sarà accompagnato da una tradizionale attività associativa di fundraising provinciale: nella serata del 13 dicembre celebreremo la data conclusiva dell edizione 2014 della lotteria Il vero premio è la vita, quest anno organizzata nella provincia di Firenze, con l estrazione dei numeri vincenti. Il progetto, che è coadiuvato dall AST nazionale, stimola l empowerment della vita associativa nel territorio, e coglie l occasione per sostenere la rete dei professionisti dedicati alla Sclerosi Tuberosa della provincia di Firenze e della Regione Toscana.

2 PROGRAMMA I percorsi assistenziali dall'infanzia all'età adulta per la Sclerosi Tuberosa in Toscana Auditorium del N.I.C. (Nuovo Ingresso Careggi) dell Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze Padiglione 3 - Largo Brambilla, Firenze AST Onlus 2 Ore 8.30 Registrazione dei partecipanti Ore 9.00 Saluti delle autorita Ore 9.15 Introduzione - Francesca Macari, Silvano Pucci Ore 9.30 Il punto di vista del paziente toscano - Vania Bulleri Ore 9.45 Problematiche del passaggio dall età pediatrica all età adulta nella ST - Paolo Balestri Ore Il punto di vista del Comitato Scientifico AST e l'esperienza dell'aou senese. Nuove prospettive per la ST - Gabriella Bartalini Ore Testimonianza familiare - Elia Nucci Ore Il progetto R.AST.A. - Rete di Ascolto ST per l inclusione sociale - Francesca Macari Ore Rinfresco

3 AST Onlus 3 Ore I SESSIONE: IL PERCORSO REGIONALE DALL'ETÀ PEDIATRICA ALL'ETÀ ADULTA Moderatore: Gianpaolo Donzelli Ore Il medico di famiglia ruolo e criticità - Marzia Guarnieri, Alessandro Bussotti, Irene Severi Ore Sclerosi Tuberosa: la patologia neurochirurgica nella transizione da bambino a adulto Flavio Giordano, Iacopo Sardi Ore Proposta di un percorso di rete Antonio Federico, Renzo Guerrini Ore TAVOLA ROTONDA SINERGIE POSSIBILI PER I PERCORSI SPECIALISTICI Moderatore: Paolo Balestri Marzia Caproni, Lino Cirami, Francesca Egidi, Ilaria Massaro, Rossella Neri, Paola Rottoli, Alessandro Rossi, Raffaele Rocchi, Giuseppe Saggese Ore Conclusioni - Cecilia Berni

4 AST Onlus 4 RELATORI E MODERATORI Paolo Balestri, Direttore Pediatria A.O.U. Siena Gabriella Bartalini, Pediatria AOU Senese - membro del Comitato Scientifico AST- Cecilia Berni, P.O. Sviluppo Assistenza materno-infantile e malattie rare e genetiche Regione Toscana Vania Bulleri, Coordinatore Regionale AST e Delegata Provincia di Pisa Alessandro Bussotti, Referente MMG Coordinamento regionale malattie rare Marzia Caproni, Direttore Immunopatologia cutanea e malattie rare dermatologiche ASL 10 Firenze - Coordinatrice rete presidi malattie rare dermatologiche Lino Cirami, Nefrologia AOU Careggi, Centro per la diagnosi e cura delle malattie rare a interesse nefrologico Gianpaolo Donzelli, Direttore Dip.to feto-neonatale AOU Meyer e Centro regionale malattie rare pediatriche Francesca Egidi, Direttore Nefrologia trapianti e dialisi AOU Pisana - Coordinatrice rete presidi malattie rare genito-urinarie Antonio Federico, Direttore Clinica neurologica e malattie neurometaboliche AOU Senese - Coordinatore rete presidi malattie rare sistema nervoso Flavio Giordano, Neurochirurgia AOU Meyer Marzia Guarnieri, Referente PLS Coordinamento regionale malattie rare Renzo Guerrini, Direttore Neurologia e neurogenetica AOU Meyer - Coordinatore rete presidi malattie rare sistema nervoso in età pediatrica Francesca Macari, Presidente AST onlus Ilaria Massaro, Immunoematologia AOU Careggi Rossella Neri, Reumatologia AOU Pisana - Coordinamento aziendale malattie rare Elia Nucci, Referente AST Provincia di Firenze Silvano Pucci, Presidente Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare Raffaele Rocchi, Responsabile Epilettologia-medicina del sonno AOU Senese Alessandro Rossi, Direttore Dip.to Scienze neurologiche e sensoriali AOU Senese Paola Rottoli, Direttore Malattie respiratorie e trapianto polmonare AOU Senese - Coordinatore rete presidi malattie rare apparato respiratorio Giuseppe Saggese, Direttore Pediatria AOU Pisana Iacopo Sardi, Neuro-oncologia AOU Meyer Irene Severi, Medico di medicina generale Informazioni La partecipazione è gratuita, ma l iscrizione obbligatoria. Inviare una a crisim@ifc.cnr.it entro l 11 dicembre L evento è in fase di accreditamento ECM per medici, infermieri, altro personale laureato e tecnici di laboratorio. Per l iscrizione è necessario inviare la scheda di registrazione compilata al provider ECM. Segreteria organizzativa: Maria Cristina Imiotti, Fondazione Toscana Gabriele Monasterio IFC CNR Tel cell crisim@ifc.cnr.it Segreteria scientifica: Gabriella Bartalini, AOU Siena, e Cecilia Berni, Regione Toscana Si ringrazia il Coordinametno regionale malattie Rare e la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio per la collaborazione.

5 AST Onlus 5 Riferimenti AST: Presidente : Francesca Macari Genova Segreteria Nazionale Roma - Referenti: Liliana Gaglioti e Arianna De Vita C/o USL RM A, Consultorio Via dei Frentani, 6 II Piano Roma info@sclerosituberosa.org, Tel e fax , Vania Bulleri, Coordinatore Regionale e Delegata Provincia di Pisa: Cell AST colombininico@libero.it PROGRAMMA EVENTO AST Il vero premio è la vita Hotel-resort Villa Saulina Via Maremmana, Lastra a Signa (FI) Ore Visita in autonomia a Firenze o visita a Villa Caruso Bellosguardo Ore Cena sociale con karaoke e musica Tra le 22,00 e le 23,30 Estrazione dei numeri vincenti della lotteria Il vero premio è la vita, edizione 2014 Possibilità di pernotto. Per info e prenotazioni, entro il 9/12: Nucci Elia, Referente Provincia di Firenze: Cell elianucci1953@libero.it Lucia Marianna Arati, Referente della Provincia di Arezzo Cell AST citroenallodola@gmail.com

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