PETIZIONE POPOLARE CONSIDERATO CHE

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1 PETIZIONE POPOLARE Modifica delle norme vigenti per l autorizzazione alla sperimentazione terapeutica che preveda l utilizzo della terapia genica con impiego di cellule staminali adulte con particolare applicazione nel campo delle Malattie Rare. I sottoscritti cittadini, firmatari della presente Petizione, CONSIDERATO CHE Destinatari: il Ministro della Salute Livia Turco il Sottosegretario Antonio Gaglione - l attuale normativa che regola le autorizzazioni alla sperimentazione di nuove terapie, in Italia e solo in Italia, prevede che l autorizzazione sia accordata solo per malati oncologici con un aspettativa di vita di sei mesi e pertanto non contempla altre condizioni patologiche, il cui orizzonte temporale non è precisamente definibile ma che si distinguono per l alta criticità della qualità della vita, come quelle rappresentate dalle Malattie Rare che in Italia interessano di cittadini; - l attuale regime di autorizzazione prevede che la nuova terapia sia applicata esclusivamente al singolo paziente specificatamente indicato e che l iter sia replicato per ogni nuovo soggetto proposto; - la ricerca scientifica, in modo particolare quella italiana, ha realizzato negli ultimi anni decisivi progressi, segnatamente nel campo della terapia genica e nell utilizzo di cellule staminali adulte, che possono migliorare in modo significativo la qualità della vita dei malati rari CHIEDONO - la modifica dell attuale regime di autorizzazione alla sperimentazione terapeutica con la definizione di un percorso specifico per l autorizzazione alla sperimentazione di nuove terapie per le malattie rare ove le suddette terapie possano essere applicate; - l autorizzazione alla sperimentazione definita sulla base della mutazione genetica trattata dalla terapia. L adozione di tale principio permetterà la creazione di un gruppo di soggetti idonei alla terapia, riducendo i tempi di attesa per l istruzione dell autorizzazione.

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