La relazione di aiuto con il paziente e la famiglia nella sedazione palliativa

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1 La relazione di aiuto con il paziente e la famiglia nella sedazione palliativa Dott.ssa Amanda Panebianco Psicologa psicoterapeuta Servizio di psicologia ospedaliera ASL TO4

2 L inizio della relazione d aiuto nella sedazione palliativa proposta momento molto delicato da un punto di vista comunicativo - col paziente nella decisione ma spesso - Coi familiari perche il pz non è lucido, non e consapevole, non sembra voler/poter parlare di questo argomento

3 Raccomandazioni della SICP sulla Sedazione Palliativa i familiari vanno aiutati ad accettare le volontà del malato (se espresse) o a capire le motivazioni che hanno portato i sanitari a tale proposta terapeutica

4 Raccomandazioni della SICP sulla Sedazione Palliativa Per quanto concerne la comunicazione con la famiglia ( ) deve essere chiarito che il fine della comunicazione è informativo e di coinvolgimento, escludendo elementi di responsabilità nella decisione o tanto meno di autorizzazione. Che e sempre del medico!

5 Massimizzare la compliance terapeutica familiare per aiutare il malato Per i familiari per gli operatori stessi collaborare su obiettivi condivisi Su un tema cosi delicato e IMPORTANTISSIMO Non sentirsi soli familiare o operatore che sia

6 Coinvolgere in che modo? Tempo dedicato Spazio adatto protetto gradualita in occasioni diverse se e possibile per dare tempo per elaborare Chiarezza di linguaggio Sincerita

7 Coinvolgere in che modo? risposte ai contenuti delle domande espresse risposte alle emozioni implicite nelle domande o nei silenzi EMPATIA, CONTENIMENTO Attenzione al verbale ma soprattutto al non verbale

8 Questo in linea di massima Ma ricordando SEMPRE che ogni famiglia fa storia a se E che quindi il processo comunicativo deve calibrarsi in base a che famiglia HO DAVANTI?

9 Famiglie che vogliamo sapere tutto non diteci piu di tanto, fate voi preferiscono ridurre al minimo la conversazione..l operatore rimane Un estraneo vi vorrebbero anche a cena l operatore diventa uno di famiglia

10 compliance: meno difficile quando 1. I familiari pensano di interpretare correttamente le volonta' del malato Che lui puo avere espresso esplicitamente Implicitamente durante il suo percorso di vita (quando sara': voglio morire sereno, senza dolore, tranquillo)

11 compliance: meno difficile quando 2.Il pz mostra un livello di sofferenza troppo alto Rimorso controbilanciato da senso di giustizia/misericordia Che impedisce il perpetuarsi di un agonia atroce

12 compliance: piu difficile quando durante la malattia non si è potuto parlare di malattia, di prognosi, di morte perchè tabu il clima familiare è di rabbia, negazione, evitamento non attitudine della famiglia a CONDIVIDERE emozioni normali come la paura e la tristezza, senso di responsabilita

13 1.compliance: piu difficile quando La decisione di collaborare per la sp e delegata a uno solo Il messaggio dell équipe allargata non e omogeneo (es disaccordo tra mmg e palliativista)

14 compliance: piu difficile quando la SP idealmente contrasta alcuni valori della famiglia Culturali/religiosi: perdere coscienza = abbandono Della lotta debolezza, vigliaccheria Della speranza misericordia divina MOLTO SPESSO negazione della realta Etici: SP come eutanasia, omicidio

15 Il lungo addio: la proposta di SD presa di coscienza piena della "terminalità punto di non ritorno Perdita della speranza allora ci siamo, siamo alla fine Muore /muoio davvero

16 ad accordi presi I familiari proseguono nel processo di consapevolezza rappresentandosi nell abbandono della dimensione futura con lui Non mangera piu Non MI parlera piu Non si svegliera piu

17 durante la SP: La famiglia si organizza assumendo solitamente i ruoli secondo lo schema adottato Gia in fase di malattia Ruolo capacita di reggere emotivamente la situazione

18 di solito Chi non ce la fa Si allontana, nega, agisce, delega, giustifica con una pseudologica la propria assenza Chi ci prova Si avvicina, sta, accompagna, Gestisce la situazione e le emozioni che da essa derivano (proprie e altrui) e chiaramente ci sono le vie di mezzo

19 Chi delega sulla base di ipotetiche competenze similprofessionali o di dovere personale Fanno loro, io non sono pratico Lei sa cosa fare, lavora in ospedale (anche se e un amministrativa) Ha sempre parlato lui con i medici TU DEVI occupartene d altronde lo conosci meglio di tutti sei (il figlio, la moglie, il padre ecc), poi senno avrai dei rimorsi

20 Chi fa per gli altri, per se = Ci sono fisicamente ma non emotivamente Preparo qualcosa/metto in ordine/pulisco continuamente! Telefono al paese e informo tizio caio Rimetto a posto i documenti Inizio a vedere cosa serve per dopo (onoranze funebri, pratiche ecc.) Fumo, mangio,cammino,

21 Chi va A cosa serve che stia qua? tanto non posso fare niente Vado sono solo d intralcio Comunque devo lavorare ( e faccio mille straordinari) Sono troppo sensibile in queste cose, non posso vederlo cosi E una vergogna! E tutta colpa di (medici, altri familiari, mia, Dio ecc), meglio che me ne vada! Bisogna uscire e comprare questo e quell altro, vado io!

22 Chi sta, accompagna Chissa se mi sente, mi faccio domande Cosa posso fare per accompagnarlo, rifletto, mi confronto Gli stringo la mano, lo accarezzo, Gli parlo: lo rassicuro Gli parlo: gli racconto di me/dei suoi figli/di sua mamma Chiamo con me mio (fratello/padre ecc) avrebbe piacere di sentirci vicini a lui adesso Parlo dei miei sentimenti (ad es. un ti voglio bene sempre fatto intendere e mai verbalizzato) Lo saluto (mi congedo) Lo ringrazio per cio che e e che e stato= percio che mi ha dato Crescente Livello Di Profondita Nello Scambio Piu profondita Maggiore abilita nella propria gestione emotiva

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