CONSIGLI GENERALI. Risposte alle domande di tanti genitori. 3. Infezioni - Che effetto hanno sul bambino?

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1 CAPITOLO 12 SOME GENERAL ADVICE: Answers to questions most parents ask CONSIGLI GENERALI Risposte alle domande di tanti genitori 1. Quali sono le cause delle Malformazioni Cardiache Congenite? Il cuore umano si forma nelle prime dieci settimane di gravidanza ed è in questo periodo che si verificano delle anormalità. La causa, nel 90% dei casi, è sconosciuta. Sembra che le malformazioni siano dovute ad un interazione fra la nostra complessa conformazione genetica e qualche innesco esterno dell ambiente.i rapidi progressi in medicina genetica miglioreranno le nostre conoscenze e la nostra comprensione in futuro. È importante dire che non è colpa di NESSUNO, sebbene alcuni fattori siano noti, per esempio quando la malattia del cuore rientra in anormalità cromosomiche generali, come la sindrome di Down, o in un problema genetico, come la sindrome di Marfan. Talvolta, il cuore può essere danneggiato da un infezione come la rosolia, o da droghe, anticonvulsivi o abuso d alcol. 2. Vanno fatti vaccini? Vanno fatti tutti i vaccini di routine contro difterite, tetano, pertosse, polio, HIB, meningococco, morbillo, orecchioni, rosolia. Il vaccino BCG è ugualmente importante se indicato. L incidenza di queste infezioni è diminuita drasticamente grazie a questi programmi di vaccinazione. La pertosse può essere una malattia molto grave per bambini con problemi di cuore, e, se non vi sono gravi controindicazioni, il bambino dovrebbe essere protetto da un vaccino. 3. Infezioni - Che effetto hanno sul bambino? Le infezioni dovrebbereo essere trattate come nei bambini normali. I bambini affetti da cianosi con febbre alta, devono bere molto per impedire disidratazioni che potrebbero ispessire ulteriormente il loro sangue già denso. Se il problema è il vomito, allora il dottore deve essere assolutamente contattato. 4. E per quanto riguarda istruzione e scuola? La maggior parte dei bambini sono in grado di frequentare scuole normali, e prendere parte alle normali attività. I bambini con una cianosi significativa fanno fatica a tollerare il freddo, per cui è possibile prendere accordi speciali perchè evitino i cortili della scuola quando il tempo è inclemente. Quelli che presentano significative mancanze di fiato hanno il permesso di riposare quando si sentono stanchi. I bambini di solito riescono a stabilire i propri limiti meglio di chiunque altro. Nelle scuole medie, chi presenta determinati disturbi, dovrebbe evitare sport competitivi, come judo, canottaggio e karate: fra questi disturbi rientrano significative stenosi aortiche, ipertensioni polmonari, cardiopatie ipertrofiche. Esercizio fisico normale e nuoto andrebbero comunque incoraggiati. pagina 91

2 5. Cura dei denti - E necessario qualche trattamento speciale? SI. DOVETE dire al dentista che vostro figlio soffre di una malattia cardiaca congenita. È risaputo che pazienti con igiene dentaria insufficiente hanno molte carie e gengive non sane introducono batteri nel sangue quando masticano e addentano. Le equipe cardiache raccomandano fortemente attenzione regolare dell igiene dentale, l uso di dentifrici al fluoro e, dove possibile, soluzioni al fluoro, se non c è n è nell acqua locale. E possibile sapere la quantità di fluoro nell acqua del rubinetto della zona contattando l Ufficio di Amministrazione Sanitaria Locale. Procedure dentistiche come estrazioni, pulizia, verniciatura, e otturazioni, prevedono che il bambino assuma un ampia dose di antibiotici un ora prima dell intervento dentistico, dato che esse provocano l ingresso di batteri nella circolazione. Molti bambini con problemi di cuore avranno bisogno di questa terapia antibiotica profilattica per tutta la vita. I bambini piccoli con problemi di cuore devono spesso prendere farmaci contenenti ampie quantità di zucchero per correggere il loro gusto. La prevenzione di carie dentali e di problemi alle gengive è più difficile per i bambini del cuore. Alcuni suggerimenti utili sono: a) Evitare cibo o bevande con zuccheri fra i pasti o come ultima cosa di sera. b) Dopo l assunzione di medicinali, i denti andrebbero lavati, in particolar modo dopo la dose serale. Chiedete al dottore se è possible usare pastiglie invece che farmaci di altro tipo. Chiedete se esiste la possibilità di usare medicine senza zucchero. c) Iniziate presto a far lavare i denti ai pagina 92 bambini con regolarità. d) Usate dentifricio al fluoro. Prendete in considerazione soluzioni al fluoro. e) Progettate controlli dal dentista dai primi anni, anche se solo per accompagnarlo, in modo che si abitui ad andarci. 6. Ci sono attenzioni particolari da prendere per viaggi e vacanze? La maggior parte dei pazienti non hanno problemi con trasporti aerei o via acqua. Accertatevi che la giusta dose di medicine venga portata all estero. Evitate un eccessiva esposizione al sole e impedite che il bambino si disidrati, in particolar modo nel caso di bambini piccoli e di quelli cianotici. Se il bambino è molto cianotico o senza fiato, spiegate le vostre intenzioni al dottore, che potrebbe anche consigliarvi di informare la vostra agenzia di viaggi e la compagnia aerea per prendere accordi sulla disponibilità di ossigeno nel corso del volo e di una sedia a rotelle, se necessario. È importante ricordare che anche se le cabine di tutti i voli sono pressurizzate, la pressione al loro interno corrisponde all altezza di 5000 piedi (1600 metri), che è come respirare sulla cima del Ben Nevis, con una caduta della saturazione dell ossigeno di circa il 4%. La maggior parte dei bambini non ha nessun problema. Non dimenticate di organizzare tali accordi con l anticipo necessario. 7. Assicurazione: ci sono condizioni speciali? Stipulare assicurazioni sulla vita potrebbe risultare difficile e potrà essere richiesto un premio aggiuntivo. Potrebbero esserci difficoltà nell ottenere coperture assicurative per i mutui. Il consiglio è di

3 guardarsi intorno. Di solito non ci sono problemi con le assicurazioni di viaggio, ma potrebbe essere necessaria una lettera del medico che afferma che la condizione del bambino è stabile e non ci sono particolari complicazioni in vista. Assicurazioni personali e sulla proprietà non causano problemi. 8. Fumo: che effetti ha? Il fumo danneggia il normale, lineare scorrimento del sangue nelle arterie, portando alla formazione di coaguli in zone ispessite. È il blocco delle arterie conseguente a questi coaguli che provoca attacchi di cuore e infarti. In più, il fumo produce infezioni toraciche croniche, e cancro ai polmoni, alla gola e alla bocca. I pazienti con problemi cardiaci congeniti correranno maggiori rischi nel fumare di una persona normale. I bambini fumeranno con più probabilità se i loro genitori fumano. Il fumo passivo, ovvero l ialazione regolare del fumo di altri, causa problemi simili a quelli dei fumatori stessi. IL FUMO FA MALE A TUTTI. È il più grande attentato alla salute evitabile del mondo sviluppato. 9. E gli alcolici? Piccole quantità non causano problemi negli adulti. Consumo in eccesso di alcolici è dannoso e può portare a problemi emozionali e di comportamento. Può essere legato a molti incidenti di adulti e adolescenti. È importante essere un buon esempio per il vostro bambino del cuore, facendo un uso ragionevole di bevande alcoliche in famiglia. pagina 93 L ECCESSO DI ALCOL È il secondo più grande attentato alla salute evitabile dei paesi sviluppati. 10 Dieta: quanto è importante mangiare sano? Una dieta sana e bilanciata è particolarmente importante per i bambini con problemi di cuore. I neonati e i bambini piccoli hanno bisogno che il loro grasso cresca in percentuali normali e di rifornirsi di vitamine essenziali. Ma nei bambini più grandi e negli adolescenti, è importante evitare troppi grassi, in particolare grassi saturi animali, e troppo sale e zucchero. Molti dei cibi cosiddetti convenienti nei nostri supermercati, sono pieni di sale, zucchero, grasso animale, conservanti e prodotti chimici per il gusto e coloranti. È meglio cucinare con ingredienti naturali e organici se possibile. Cercate di mangiare pane, cereali integrali, verdura, legumi (piselli e fagioli), frutta, pesce, carne relativamente magra e grassi polinsaturi. Cercate di non esagerare con il sale a tavola, sebbene un po di sale nel cucinare sia accettabile. Evitate cibi da fast food pieni di grasso: shish kebab grigliati e insalate sono meglio di un hamburger e eliminate fish and chips, anche se la tentazione occasionale non farà male a nessuno, purchè i medici non abbiano consigliato il contrario. Ulteriori consigli pratici sulla dieta vengono forniti da tre utili libretti pubblicati dalla Health Education Authority, intitolati: Guide to Healthy Eating, Exercise. Why Bother? and Do You Take Sugar? Cfr. Cap. 16 per maggiori informazioni.

4 11. Peso - ha conseguenze sulla salute? L obesità (eccesso di peso) negli adolescenti e negli adulti aumenta la mole di lavoro del cuore. Più si è grassi, più aumenta la pressione, più si sviluppano diabeti tardivi che danneggiano il muscolo cardiaco e le pareti delle arterie. Non va bene nemmeno essere troppo magri, perciò puntate ad un peso medio, per la vostra età e costituzione. Ciò è ancora più importante per i bambini del cuore. 12. Guida: ci sono problemi per i ragazzi con problemi di cuore? Di solito non ce ne sono, a meno che non sussistano rischi di collassi improvvisi, cosa molto rara. I pazienti con pacemaker possono ottenere una patente normale, ma non possono guidare un veicolo merci pesante o avere una patente PCV. Le richieste per ottenere la patente implicano varie domande mediche e dato che legalmente si devono fornire informazioni corrette, chiedete al vostro medico di famiglia o specialista in caso di dubbi. È meglio, per i giovani aspiranti guidatori, cercare consiglio che rischiare di non avere un assicurazione non valida per qualche problema tecnico. 13. Contraccezione: ci sono suggerimenti speciali per i ragazzi? Di solito, le pratiche contraccettive normali che comprendono pillole combinate a basso dosaggio possono essere utilizzate dalla maggior parte delle pazienti che hanno subito interventi e da quelle con problemi più lievi con cuore funzionalmente buono, come piccoli fori, lievi o moderati problemi valvolari. Le eccezioni però sono: a) le pazienti con sangue denso (policitemia), di solito per cianosi. b) alta pressione nelle arterie polmonari o nelle arterie del corpo. c) quelle con circolazione pigra per debolezza del miocardio o per un operazione di Fontan di collegamento diretto dell atrio destro o delle vene all arteria polmonare. d) chi assume anticoagulanti Il loro trattamento deve essere discusso con attenzione. Talvolta, le minipillole a basso dosaggio possono essere usate, mentre in altri casi si consigliano la pillola al solo progesterone, i contraccettivi Depo-provera da iniettare o i profilattici. Le spirali intrauterine non sono generalmente adatte a giovani donne, ma se usate, necessitano di profilassi antibatterica per inserimento e rimozione. Chiedete parere medico per tempo! Le pillole del giorno dopo sono di solito accettabili. Le gravidanze non cercate vanno evitate. 14. Gravidanza e Parto Se i sintomi non sono troppi, allora la gravidanza è molto ben tollerata. Se la paziente ha problemi di respirazione, sarà necessaria assistenza regolare, spesso con periodi ulteriori di riposo, specie verso la fine della gravidanza. Il parto dovrà quasi certamente avvenire in ospedale. Se il problema è la cianosi, ci sono maggiori probabilità di aborto naturale. Si sconsiglia la gravidanza, perchè pericolosa, alle pazienti con grave cianosi e a quelle con pressione dell arteria polmonare molto alta. Per maggiori informazioni di carattere generale sulla gravidanza, consultate il chiarissimo 'Pregnancy Book', della Health Education Authority pagina 94

5 15. Quanto alto è il rischio di avere altri figli con problemi di cuore congeniti? La probabilità di ogni bambino di nascere con problemi di cuore è circa dell 1%. Se ci sono già altri bambini nella famiglia con lo stesso problema, allora il rischio che vi siano altri problemi di cuore in quella famiglia sale circa al 3%. Ciò significa che la probabilità di avere un bambino normale dal punto di vista cardiaco è del 97%. Se sono due i bambini colpiti, le probabilità di ulteriori problemi di cuore aumentano al 10%, se sono tre, i rischi salgono circa al 25 %. Di solito, il tipo di difetto presente in famiglia è simile. 16. Ecografie Prenatali La diagnosi prenatale è possible tramite l uso di speciali pratiche e apparecchiature ad ultrasuoni. Le normali ecografie per cercare anomalie, vengono ora effettuate verso la 16-20ma settimana, per vedere il bambino completamente sviluppato. Spesso è possibile vedere immagini del cuore (che spesso occupa un terzo del diametro del torace, creando così un equilibrio fra le due parti del cuore), e le quattro camere con le due valvole atriali con un aspetto già normale. Nel corso delle normali ecografie è anche possibile individuare problemi più complessi. Se c è una qualsiasi preoccupazione dopo un ecografia o la famiglia corre in qualche modo rischi più alti di avere un bambino del cuore rispetto alla famiglia media, per esempio avendo altri bambini con problemi di cuore o quando la madre è diabetica, allora un ecografia più dettagliata che si concentri unicamente sul cuore verrà fissata, o nell ospedale locale, o in qualche altro centro spesso legato ad un unità cardiaca pediatrica. 17. Quali sono i rischi di avere figli con problemi di cuore? È probabile che i figli di pazienti che hanno problemi di cuore congeniti abbiano il 5% di possibilità di avere essi stessi un problema al cuore. Sembra che i rischi siano leggermente superiori se sia la madre, invece del padre, ad avere problemi cardiaci. Non ci sono rischi maggiori per i figli di fratelli e sorelle normali in una famiglia dove un solo figlio ha problemi di cuore. 18. Impiego: quali lavori non sono adatti? La buona notizia è che, con incoraggiamenti adatti da parte di genitori e assistenti, la maggior parte dei pazienti può intraprendere quasi qualsiasi professione. Costituiscono un eccezione le forze armate che sono attualmente molto riluttanti nel prendere chiunque presenti un problema di cuore, anche se di minore entità o corretto brillantemente. Lavori manuali pesanti, ad ogni modo, potrebbero non essere l ideale nel caso di una riduzione definitiva dell efficienza cardiaca. pagina 95