FIBROSI CISTICA: PROGRAMMA CONVEGNO. recenti progressi in epidemiologia e clinica

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1 AZIENDA ULSS 9 TREVISO U.O.C. di Pediatria PROGRAMMA Lega Italiana Fibrosi Cistica Associazione Veneta O.N.L.U.S. CONVEGNO FIBROSI CISTICA: recenti progressi in epidemiologia e clinica Treviso, marzo 2011 Centro Congressi Ca dei Carraresi Centro Congressi Cà dei Carraresi

2 PRESENTAZIONE L incidenza della Fibrosi Cistica nel Veneto ha subito una forte caduta, proporzionale al numero di test del portatore eseguiti. In questo convegno ci si vuole porre il quesito se oggi sia possibile/proponibile diffondere il test del portatore alla popolazione generale come già è stato fatto per la talassemia nelle zone iperendemiche. La diagnostica per immagini ha raggiunto una sensibilità molto elevata e potrebbe essere usata come end point per studi clinici. In particolare si valuteranno nuove prospettive sull uso della risonanza magnetica del polmone. Si può riconoscere precocemente la malattia polmonare grave? Quali sono i metodi più sensibili? Il trapianto continua a rappresentare l unica prospettiva per il pazienti con malattia polmonare severa. L iscrizione in lista trapianto deve essere fatta in tempo utile tenendo conto dei lunghi tempi di attesa in lista. L obiettivo è di analizzare esperienze diverse in Italia per avere dati sulla tempestività degli inserimenti in lista e sulla mortalità in lista per il paziente adulto e per quello pediatrico. SEGRETERIA SCIENTIFICA B.M. Assael Centro Fibrosi Cistica Ospedale Borgo Trento Verona baroukh.assael@ospedaleuniverona.it L. Da Dalt UOC di Pediatria Ospedale Ca Foncello Treviso ldadalt@ulss.tv.it M. Ros Ambulatorio Fibrosi Cistica Ospedale Ca Foncello Treviso mros@ulss.tv.it

3 PROGRAMMA 11 MARZO 2011 Ore 14:15 Ore 15:00 Ore 15:15 Registrazioni dei Partecipanti Presentazione programma convegno, B.M. Assael, Verona Saluto delle Autorità TAVOLA ROTONDA FIBROSI CISTICA: COME CAMBIA L EPIDEMIOLOGIA NEL VENETO L incidenza della Fibrosi Cistica nel Veneto ha subito una forte caduta, proporzionale al numero di test del portatore eseguiti. Ciò è particolarmente evidente nell est della Regione. Si può eliminare la Fibrosi Cistica? È il momento di promuovere una campagna? Coordinatore del dibattito: R. Satolli, Milano Ore 15:30 Ore 15:45 Ore 16:00 Ore 16:20 Ore 16:40 Ore 17:00 Ore 17:20 Ore 17:45 Ore 18:15 Dati veneti e internazionali, C. Castellani, Verona Il programma di screening del portatore a Padova, G.Picci, Padova Test del portatore: le raccomandazioni del ginecologo, G. Cau, Cagliari Screening e Consultazione Genetica dei portatori sani di Beta-Thalassemia A. Cao, Cagliari Un programma di screening e la ricerca sono alternativa o sinergia? F. Pasinelli, Roma Fibrosi Cistica e test genetici: le questioni etiche E. Furlan, Este, Pd Conclusioni: Raccomandare il test del portatore? La posizione SIFC, G. Magazzù, Messina Discussione Chiusura dei lavori

4 PROGRAMMA 12 MARZO 2011 Ore 8:00 Ore 8:40 Welcome Coffee Introduzione dei lavori, M. Ros, Treviso SESSIONE I IMAGING POLMONARE IN FC Moderatori: P. Ciet, Padova S. Volpi, Verona Gli studi di follow up dei pazienti con fibrosi cistica hanno dimostrato che le tecniche di diagnostica per immagini hanno oramai una sensibilità superiore ai parametri classicamente utilizzati per seguire i pazienti, in particolare che la TAC del torace può anche diventare un end point per la valutazione a lungo termine e per l identificazione precoce del danno strutturale. Metodi come la PET possono dare importanti informazioni dal punto di vista funzionale identificando aree di infiammazione tissutale. Obiettivo di questa parte del convegno è di fissare vantaggi e limiti delle tecniche di diagnosi per immagine e di valutare nuove proposte sull uso della risonanza magnetica del polmone. Ore 8:45 Ore 9:05 Ore 9:25 Ore 9:45 Ore 10:05 Ore 10:25 Ore 10:45 È ancora utile la radiografia del torace di routine? S. Bertolo, Treviso La TAC torace può diventare un end point per gli studi clinici? H.A. Tiddens, Rotterdam-NL Utilizzo della PET in FC M. Cohen-Cymberkno, Jerusalem-IL Nuove prospettive in Risonanza Magnetica G. Morana, Treviso Utilizzo della Risonanza Magnetica in Fibrosi Cistica: protocollo di studio e risultati della collaborazione Treviso-Rotterdam P. Ciet, Padova Discussione Coffee Break

5 PROGRAMMA 12 MARZO 2011 SESSIONE II IDENTIFICAZIONE PRECOCE DEL PAZIENTE A RISCHIO Moderatori: R. Casciaro, Genova G. Vieni, Messina È possibile riconoscere precocemente il paziente che svilupperà una malattia polmonare severa? Quali sono gli strumenti più idonei? La caduta della funzione respiratoria segue una sua linearità? Ore 11:00 Ore 11:25 Ore 11:50 Ore 12:15 Prove di funzione respiratoria nel bambino piccolo H.A. Tiddens, Rotterdam- NL Identificazione precoce del bambino a rischio I. Sermet, Paris - FR L adulto a rischio: follow up funzionale del paziente adulto a rischio U. Pradal, Verona Discussione SESSIONE III TRAPIANTO POLMONARE Moderatori: G. Santelli, Treviso U. Pradal, Verona Il trapianto continua a rappresentare l unica prospettiva per il pazienti con malattia polmonare severa. L iscrizione in lista trapianto deve essere fatta in tempo utile tenendo conto dei lunghi tempi di attesa in lista. L obiettivo è di analizzare esperienze diverse in Italia per avere dati sulla tempestività degli inserimenti in lista e sulla mortalità in lista. Caso particolare che ha destato discussioni negli ultimi anni è quello del trapianto del paziente pediatrico. Quali sono le esperienze in Italia? Il trapianto pediatrico è un opzione? Ore 12:30 Ore 12:50 Ore 13:10 Ore 13:30 Ore 13:45 Iscrizione in lista trapianto: l esperienza di Verona, M. Ocampo, Verona Difficoltà riscontrate nell iscrizione in lista di pazienti pediatrici C. D Orazio, Verona Iscrizione in lista trapianto: l esperienza di Roma S. Quattrucci, Roma Discussione Verifica di apprendimento ECM e chiusura dei lavori

6 RELATORI E MODERATORI B.M. ASSAEL Centro Fibrosi Cistica, Ospedale Borgo Trento, Verona S. BERTOLO UO di Radiologia, Ospedale Ca Foncello, Treviso R. CASCIARO Centro Fibrosi Cistica, Istituto G. Gaslini, Genova C. CASTELLANI Centro Fibrosi Cistica, Ospedale Borgo Trento, Verona A. CAO Clinica Pediatrica, Università dedli Studi di Cagliari G. CAU Servizio Ostetricia e Ginecologia, Diagnosi Genetica Prenatale e Preimpianto, Ospedale Microcitemico, Cagliari P. CIET Istituto di Radiologia, Università di Padova M. COHEN-CYMBERKNO Cystic Fibrosis Centers of Hadassah Medical Center, Mount Scopus, Jerusalem - Il L. DA DALT UO Pediatria, Ospedale Ca Foncello Treviso C. D ORAZIO Centro Fibrosi Cistica, Ospedale Borgo Trento, Verona E. FURLAN Comitato Etico ULSS 17, Regione Veneto, Este Pd G. MAGAZZU Centro Fibrosi Cistica, Policlinico Universitario G. Martino, Messina, Direttivo Società Italiana Fibrosi Cistica G. MORANA UO di Radiologia, Ospedale Ca Foncello, Treviso M. OCAMPO Centro Fibrosi Cistica, Ospedale Borgo Trento, Verona F. PASINELLI Direttore Generale Telethon, Roma G. PICCI Laboratorio Diagnosi e Studio Malattie Rare, Clinica Pediatrica, Università di Padova U. PRADAL Centro Fibrosi Cistica, Ospedale Borgo Trento, Verona S. QUATTRUCCI Centro Fibrosi Cistica, Policlinico Umberto I, Roma M. ROS Centro Fibrosi Cistica, Ospedale Ca Foncello, Treviso G. SANTELLI U.O. Pneumologia, Ospedale Ca Foncello- ULSS 9, Treviso R. SATOLLI Giornalista Medico, Milano I. SERMET Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose, Hôpital Necker, Université René Descartes, Paris-Fr H.A. TIDDENS Erasmus MC, University Medical Centre, Rotterdam - Nl G. VIENI Centro Fibrosi Cistica, Policlinico Universitario G. Martino, Messina S. VOLPI Centro Fibrosi Cistica, Ospedale Borgo Trento, Verona

7 INFORMAZIONI GENERALI Sede Centro Congressi Ca dei Carraresi, Via Palestro, 33 / Treviso Ca dei Carraresi si trova nel centro storico di Treviso nei pressi di Piazza dei Signori; si raccomanda di parcheggiare la propria autovettura presso i parcheggi comunali che sono ben segnalati in tutta la città o di raggiungere il centro storico utilizzando i mezzi pubblici. Per maggiori informazioni: Come raggiungere Treviso In Auto: Autostrada A4 Milano-Trieste. Uscita di Mestre-Venezia ; seguire la tangenziale e imboccare la A/27 Venezia-Belluno ; uscita di Treviso Sud ; seguire le indicazioni per Treviso centro. Sito consigliato: In treno: Stazione ferroviaria di Treviso. Sito consigliato: In aereo: Aeroporto Internazionale Marco Polo di Venezia. Voli giornalieri da/per le principali Città Italiane. Sito consigliato: Aeroporto di Treviso Voli giornalieri per Roma-Ciampino Sito consigliato: Modalità di partecipazione La partecipazione è gratuita. L iscrizione è obbligatoria e sarà riservata ai primi 150 partecipanti che invieranno la scheda di partecipazione alla Segreteria Organizzativa, debitamente compilata in ogni sua parte, entro il 24 febbraio A tutti i partecipanti verrà inviata una mail a conferma della propria partecipazione che dovrà essere esibita in sede di Convegno. Educazione Continua in Medica - E.C.M. E stata inoltrata richiesta di accreditamento dell evento presso la Commissione E.C.M. della Regione Veneto per la seguente figura professionali: medico chirurgo specialista in pediatria, pneumologia e radiologia fisioterapista infermiere SEGRETERIA ORGANIZZATIVA Via Makallè, Padova Tel Fax iscrizioni@keycongress.com

8 Si ringraziano: DOMPÈ HILL ROM LINDE