Misure di disabilità nel percorso riabilitativo dopo ictus cerebrale

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1 Luigi Tesio Carlo Francescutti Bruno Genetti Misure di disabilità nel percorso riabilitativo dopo ictus cerebrale Studio epidemiologico e gestionale nella Regione Autonoma Friuli-Venezia Giulia

2 Copyright MMIX ARACNE editrice S.r.l. via Raffaele Garofalo, 133 A/B Roma (06) ISBN I diritti di traduzione, di memorizzazione elettronica, di riproduzione e di adattamento anche parziale, con qualsiasi mezzo, sono riservati per tutti i Paesi. Non sono assolutamente consentite le fotocopie senza il permesso scritto dell Editore. I edizione: settembre 2009

3 Indice Premessa... 9 Sintesi CAPITOLO I Caratteristiche del campione 1.1. Pazienti con postumi di Ictus Pazienti non deceduti Numero tappe del percorso Mobilità interaziendale CAPITOLO II Caratteristiche dei ricoveri 2.1. Caratteristiche del primo ricovero DRG Diagnosi ed interventi principali Sede della lesione Caratteristiche di tutti i ricoveri Durata della degenza Intervallo temporale tra episodio ictale e ricovero Pazienti con intervallo temporale tra episodio ictale e primo ricovero superiore a 10 giorni Eventi clinici avversi

4 6 Indice CAPITOLO III Sistemi di classificazione e scale di misura 3.1. Disease Staging (Sistema di classificazione iso-gravità per pazienti acuti) Trunk control test all ammissione ed alla dimissione Scala NIHSS (National Institute of Health Stroke Scale) Confronto in base a presenza o assenza di afasia FIM (Functional Independence Measure) FIM Totale FIM motoria FIM cognitiva Relazione tra scale di misura Modelli predittivi di mortalità per Ictus Predittività del livello di mortalità secondo codifica Disease Staging CAPITOLO IV Percorso di cura (inclusa la fase acuta) 4.1. Numero di tappe del percorso Tipo di percorso Percorso ad una tappa Percorso a due tappe Percorso a tre tappe Percorso di oltre tre tappe Percorso lineare e alternato Pazienti con due o più tappe e intervallo temporale tra l episodio ictale ed il primo ricovero inferiore a 11 giorni Percorso lineare verso territorio/rsa o verso casa di riposo (esclusi pazienti con distanza tra evento ictale e primo ricovero maggiore di 10 giorni) Pazienti con due o più tappe (prima tappa in acuzie, seconda e tappe successive in riabilitazione/rsa e/o territorio/casa di riposo) Stabilità del punteggio FIM

5 Indice Punteggio FIM uscita prima tappa - entrata seconda tappa (pazienti che hanno effettuato un percorso lineare, ed esclusi quelli la cui distanza tra evento ictale e primo ricovero è superiore a 10 giorni) Punteggio FIM uscita seconda tappa entrata terza tappa Analisi della concordanza degli item (pazienti che hanno effettuato tre o più tappe di cui la prima in acuzie, esclusi quelli la cui distanza tra evento ictale e primo ricovero è superiore a 10 giorni) Riabilitazione in regime di degenza (pazienti con percorso lineare che hanno effettuato tre o più tappe: la prima in acuzie, la seconda in riabilitazione/rsa e le successive su territorio/casa) Riabilitazione Territoriale (pazienti con percorso lineare che hanno effettuato due o più tappe, le prime in degenza, le successive in Assistenza Domiciliare Integrata ADI e ambulatorio o soltanto ambulatorio) Confronto Riabilitazione RSA (pazienti che hanno effettuato due tappe, la prima in acuzie e la seconda in riabilitazione o RSA, esclusi quelli la cui distanza tra evento ictale e primo ricovero è superiore a 10 giorni) Modello predittivo per l ingresso in una struttura riabilitativa o in RSA Confronto tra strutture riabilitative free standing ed altre unità operative di riabilitazione CAPITOLO V Confronti nazionali 5.1. Confronti nazionali CAPITOLO VI Sviluppo di un sistema classificativo del case-mix riabilitativo 6.1. Tecnica statistica: la procedura CART La strategia di analisi La tecnica di validazione è stata la 10-fold cross validation Risultati L albero previsione del tempo di degenza (LOS)

6 8 Indice L albero previsione del punteggio FIM alla dimissione L albero previsione della destinazione a fine percorso (territorio verso casa di riposo) Applicazione pratica del sistema classificativo LOS al controllo e al confronto di efficienza delle unità operative Allegato Allegato Allegato

7 I PREMESSA Questo saggio riporta integralmente uno studio statistico-epidemiologico condotto per la Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia fra il 2000 ed il 2002 e da me coordinato. La realizzazione fu affidata ad una società di servizi, SOGECOM srl di Milano, la cui attività è terminata nel SOGECOM ha gestito in Italia dal 1992 al 2004 il sistema FIM. Con questo termine si intende uno standard internazionale di misura della disabilità. Il suo elemento principale è la scala FIM (il trade mark richiama la natura di prodotto coperto da diritti di riproduzione, si veda oltre). La scala si presenta come un questionario che censisce 18 attività della vita quotidiana nelle aree: cura della persona, continenza, mobilità e trasferimenti, locomozione, comunicazione, capacità relazionali cognitive. Il punteggio in ciascuna voce può variare da 1 (dipendenza completa) a 7 (autosufficienza completa). Il punteggio cumulativo e il profilo dei punteggi nelle diverse voci rappresentano indicatori standard ormai molto diffusi nel mondo della riabilitazione. Le applicazioni spaziano dalla misura di appropriatezza ed efficacia dell intervento riabilitativo sul singolo caso alla previsione di tempi di degenza di minutaggi assistenziali e di costi sanitari in Unità operative singole o in rete, fino a studi longitudinali di efficacia di percorsi riabilitativi. Lo strumento è molto versatile e si presta ad applicazioni sia cliniche sia amministrative. Il sistema è applicato attualmente alla classificazione e al pagamento della maggioranza dei ricoveri riabilitativi negli Stati Uniti (copertura MEDICA- RE) ed è ormai utilizzato in molte altre nazioni. Dal 1992 ne esiste una versione italiana. Il sistema è comprensivo di corsi di formazione e di banca dati centralizzata con servizi statistici. La partecipazione ai Corsi è aperta a tutti i diversi operatori della Sanità (medici, fisioterapisti, infermieri, psicologi, figure amministrative). In Italia sono ormai oltre 7000 gli operatori accreditati all utilizzo della FIM, e sono molte decine le strutture che ne fanno un utilizzo gestionaleamministrativo. Diverse Regioni la stanno sperimentando o l hanno prescritta come strumento di misura e controllo nelle rispettive reti di servizi sanitari. 9

8 10 Premessa Il progetto è nato su iniziativa della sezione Friuli Venezia Giulia della SIMFER, la Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa. Si avvertiva l esigenza di uno strumento condiviso in grado di misurare i progressi funzionali dei pazienti affetti da ictus cerebrale. I sistemi ufficiali di censimento della casistica (o di case mix, come si dice in economia sanitaria) non rendono conto della disabilità di questi pazienti: a parità di codifica diagnostica, un paziente reduce da ictus può trovarsi in condizioni funzionali molto diverse e molto diversamente può recuperare. La scala FIM e il sistema di macro codifca diagnostica che la completa apparivano come lo strumento ideale per tentare la costruzione di una cartella clinica di percorso che potesse seguire il paziente dalla fase acuta fino alla stabilizzazione registrando variazioni funzionali e permettendo considerazioni su appropriatezza, efficacia ed efficienza dell assistenza. Per necessità organizzative la rilevazione fu comunque troncata al compimento dell anno dopo l evento ictale, ma fu possibile per la prima volta in Italia sperimentare un flusso informativo funzionale longitudinalmente su una intera popolazione Regionale. La cosa non è di poco conto. Dal punto di vista gestionale, infatti, la popolazione ricadeva tutta sotto un sistema unico e omogeneo, regolatorio e di offerta, quello cioè della Regione di residenza. Grazie al supporto dell Agenzia Regionale per la Sanità fu possibile raccogliere il consenso e la entusiasta collaborazione non soltanto dei fisiatri aderenti alla SIM- FER ma anche di tutti gli altri operatori potenzialmente coinvolti nell assistenza al paziente post-ictale, ovunque egli avesse contatti con il Servizio Sanitario pubblico. L informatizzazione della raccolta dei dati fu estremamente efficiente. Si può quindi dire che per una volta la elaborazione statistica riguardò un intero universo e non un campione. L impresa mi fu possibile grazie all intensa collaborazione con Bruno Genetti, statistico della Società Explora in Padova, e con Carlo Francescutti, Statistico dell Agenzia Regionale della Sanità in Udine. Entrambi sono molto noti nel settore della Statistica e della Programmazione Sanitaria, così come sono molto apprezzate le loro particolari competenze nel settore specifico della riabilitazione. Insieme con loro ho deciso di trasformare in un volume a stampa il risultato degli anni di lavoro in comune. Infatti dopo la conclusione dello studio, benché esso fosse destinato alla sola Agenzia Regionale, ho rice-

9 Premessa 11 vuto continue richieste di copie o di estratti da singoli studiosi o da i- stituzioni sanitarie. Grazie alla collaborazione di Aracne Editrice la nostra fatica diviene ora facilmente accessibile. Davvero troppi sono i riconoscimenti che dovrei produrre. Una lista sicuramente limitativa include la dr.ssa Laura Perucca e la fisioterapista Alessandra Merlo che hanno svolto in Friuli Venezia Giulia (come ancora svolgono in molte altre parti d Italia) una intensa attività didattica sulla scala FIM, i cui frutti sono poi consistiti nella ottima qualità dei dati. Devo poi aggiungere la dr.ssa Anna Simone, statistica, che continua a dare una preziosa collaborazione alla mia attività di ricerca metodologica. Infine devo citare il dr. Ferdinando Bonfanti, allora Amministratore Unico di SOGECOM srl, che è riuscito a mantenere la rotta di una Società alquanto atipica perché nata soltanto per sostenere un avventura culturale (basti citare l apprezzata rivista Ricerca in Riabilitazione ), in anni non facili per la Sanità e per l Economia italiane. Da ultimo un grazie anche al prof. Carl V. Granger, il padre della scala FIM negli Stati Uniti, a cui devo non soltanto l incontro con la FIM ma anche la scoperta del mondo delle misure di disabilità e della statistica psicometrica. Credo che questo studio mantenga una notevole attualità, se non altro come esempio di misura centrata sul paziente e non sull erogatore di assistenza. Il paziente con disabilità chiede alla Sanità di risolvergli un problema che raramente è di breve durata, mentre l erogatore tende a produrre prestazioni isolate (il ricovero, la visita, la prestazione ambulatoriale). Costruire un percorso condiviso si può, purché si misuri la disabilità nel tempo: almeno in Friuli-Venezia Giulia, almeno per un anno, ci siamo riusciti. Resto ora a disposizione del lettore interessato o anche semplicemente curioso. Luigi Tesio Professore Ordinario, Medicina Fisica e Riabilitativa Università degli Studi di Milano Direttore, Unità Clinica e Laboratorio di Ricerche di Riabilitazione Neuromotoria, Istituto Auxologico Italiano, IRCCS, via Mercalli, Milano Milano, 20 Ottobre 2009

10 12 Premessa Note pratiche Il sistema FIM è oggetto di una imponente letteratura medicoscientifica che non si può qui richiamare. Una prima vista d insieme sul sistema si può ottenere visitando i siti (il sito del sistema italiano, che comprende anche la rivista Ricerca in Riabilitazione sopra citata) (il sito dell Agenzia Statunitense che gestisce il sistema a livello internazionale). La FIM (intesa come sistema di marchi e servizi) è proprietà di UB Foundation, Inc, Ente non-profit emanazione della State University of New York, Buffalo NY. Per gli aspetti tecnici il sistema è gestito dall Agenzia statistico epidemiologica Uniform Data System for Medical Rehabilitation UDSmr (www.udsmr.org). Informazioni di tipo legale sono disponibili anche sul sito sopra citato (www.scalafim.it). Il lettore noterà che lo studio fa riferimento all analisi di qualità dei dati con la tecnica statistica nota come analisi di Rasch (dal nome del matematico danese Georg Rasch, scomparso nel 1980). Queste a- nalisi sono contenute nei vari rapporti intermedi dello studio ed sono state di vitale importanza per monitorare in itinere la qualità dei dati. Questa tecnica si sta affermando soltanto da pochi anni nel mondo delle scienze sociali, psicologiche e mediche. Essa consente di trasformare i punteggi grezzi su questionari (ordinali/discontinui e semi-quantitativi) in vere misure continue e lineari. Una sua proprietà ancora sottovalutata (alla quale si è fatto ampio ricorso in questo studio, tuttavia) è proprio quella di consentire analisi incisive di coerenza interna dei punteggi assegnati alle diverse voci di un questionario. Questo consente di valutare la verosimiglianza dei punteggi e di identificare registrazioni inaffidabili, singoli casi clinicamente anomali o anche peculiarità nei processi assistenziali rivolti a sotto-gruppi di pazienti: per esempio pazienti ricoverati in reparti riabilitativi in ospedali generali invece che in centri di riabilitazione a sé stanti (freestanding). Il lettore interessato può navigare in prima battuta nel sito

11 Premessa 13 Recentemente è comparso un testo agevole in Italiano: Penta M, Arnould C, Decruynaere C. (Eds.). Misurare con i questionari: introduzione all analisi di Rasch. Edizione italiana a cura di Luigi Tesio, Springer Sul tema specifico dell applicazione a controlli di qualità dei questionari si può avere una informazione iniziale dall articolo: Tesio L, Franchignoni FP, Battaglia MA, Perucca L. Quality assessment of the FIM (Functional Independence Measure) ratings through Rasch analysis. Eura Medicophys 1997;33:69 78.

12 14 Premessa LA SCALA FIM TM- Functional Independence Measure ITEMS Cura della persona 1. Nutrirsi 2. Rassettarsi 3. Lavarsi 4. Vestirsi, dalla vita in su 5. Vestirsi, dalla vita in giù 6. Igiene perineale Controllo sfinterico 7. Vescica 8. Alvo Mobilità Trasferimenti 9. Letto-sedia-carrozzina 10. W.C. 11. Vasca o doccia Locomozione 12. Cammino-Carrozzina 13. Scale Comunicazione 14.Comprensione 15.Espressione Capacità relazionali- cognitive 16.Rapporto con gli altri 17.Soluzione di problemi 18.Memoria Punteggi 7.Autosufficienza completa 6.Autosufficienza con adattamenti/ausili 5.Supervisione/Adattamenti 4.Assistenza minima 3.Assistenza moderata 2.Assistenza intensa 1.Assistenza completa FIM TM -Versione italiana, UB Foundation Inc. SUNY Buffalo, NY. La corretta attribuzione dei punteggi richiede l apposito Corso di Accreditamento

13 15 SINTESI Questo rapporto comprende oltre 270 tabelle e 100 figure. Esso si presta quindi a una lettura sotto innumerevoli punti di vista e ad altrettanto innumerevoli interpretazioni. Si tratta di un documento di lavoro statistico-epidemiologico e non di un saggio socio sanitario. Per maggior chiarezza si sono aggiunti alcuni allegati: 1. la scheda di rilevazione epidemiologica comprensiva delle scale di misura cui si fa riferimento nelle tabelle e nelle figure. 2. i criteri di inclusione/esclusione. 3. una serie di annotazioni e richiami di tipo statistico ( aggiustamenti ), con esclusione di riferimenti sull analisi di Rasch per la quale si rimanda a letteratura specifica. Lo studio mirava a coinvolgere l intero universo di pazienti ricoverati per primo episodio ictale in Regione Friuli Venezia Giulia in un anno (Giugno 2000-Maggio 2001). La fonte dei dati non è stata soltanto una scheda di rilevazione ma anche il data-base sanitario regionale. Attraverso il recupero di SDO e prestazioni territoriali rilevabili da prescrizioni su ricettario SSN è stato possibile verificare la sostanziale rappresentatività della rilevazione su scheda sperimentale, ed anche integrare i dati laddove la scheda non era pervenuta. In più sono stati inseriti dati relativi alla classificazione disease staging inizialmente non prevista dal protocollo. Si propone ora un percorso di lettura molto sintetico e per punti, quale premessa per un approfondimento guidato su tutte le tabelle e le figure, anche quelle non citate. Fra le inevitabili omissioni, dobbiamo citare l analisi dei dati relativi alla classificazione disease staging, esplicitamente richiesta dalla Agenzia Regionale per la Sanità-ARS ma non prevista dal progetto originale e l analisi dei dati disaggregati per sede geografica delle 15

14 16 Sintesi strutture (interpretabili molto bene da ARS, che conosce il territorio) ma non dal lettore comune. L impianto complessivo della sperimentazione ha tenuto molto bene quanto a ritorno di casistica, qualità dei dati, contenuto informativo dei risultati. La scala FIM sembra un valido indicatore sia di appropriatezza sia di outcome del percorso riabilitativo post-ictale. Il set di dati che hanno costituito la scheda di rilevazione potrebbe essere semplificato, se applicato specificamente al controllo dei ricoveri in riabilitazione o in RSA. In particolare, a) la descrizione della sede lesionale potrebbe limitarsi alla differenza fra sede emisferica o cerebellare, e tronco-encefalica ( set di regole di codifica ICD-9-CM ad hoc?) b) la descrizione della natura lesionale potrebbe ridursi alla differenza fra emorragica ed ischemica c) la descrizione dei dati socio-economici potrebbe essere omessa (soprattutto, essa è poco standardizzabile) d) la presenza di afasia andrebbe rilevata specificamente, in aggiunta a quanto censisce la scala FIM e) le scale NIH e Trunk Control Test potrebbero essere rese facoltative in fase riabilitativa f) l indicatore eventi clinici avversi potrebbe essere omesso. Occorre forse studiare indicatori di complicazione o comorbidità specifici per il processo riabilitativo, in quanto interagenti e non solo concomitanti, e di più affidabile rilevazione. La Stroke Unit, rispetto alle unità di Neurologia e di Medicina Generale, presenta mediamente pazienti con condizioni neurologiche NIHSS e funzionali FIM migliori all ingresso e alla dimissione. La destinazione consigliata per il ricovero riabilitativo è sempre un unità ospedaliera e non una RSA [NB: la Residenza Sanitaria Assistenziale- RSA in Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia ha le connotazioni di una riabilitazione estensiva e si distingue dalle Case di riposo denominate RSA in altre Regioni]. Le RSA sembrano svolgere una mission specifica rispetto alle unità di riabilitazione ospedaliera. I loro pazienti sono più anziani, più compromessi funzionalmente all ingresso e alla dimissione e, anche se

15 Sintesi 17 si aggiustano i dati per età e FIM all ingresso, hanno un recupero meno intenso (minor guadagno FIM pro-die). La unica struttura riabilitativa non inserita in complessi ospedalieri multi-specialistici (struttura free-standing ) ammette pazienti con condizioni funzionali FIM migliori, rispetto alle unità regionali poste all interno di ospedale generale. Sono migliori anche le condizioni funzionali alla dimissione; l incremento FIM è lievemente superiore. Il tempo di degenza è anch esso superiore, così che l efficienza (guadagno FIM pro-die) è lievemente inferiore. Nel loro complesso i dati regionali del Friuli-Venezia Giulia denotano maggiore efficienza del ricovero riabilitativo, rispetto ad un aggregato di dati nazionali. I pazienti del Friuli-Venezia Giulia sono più anziani e hanno punteggi inferiori sia all ingresso che alla dimissione ma registrano tempi di degenza alquanto inferiori. La numerosità delle tappe del percorso riabilitativo sembra sostanzialmente appropriata. Compiono più tappe i pazienti più compromessi. Ad ogni tappa si acquisisce un incremento di punteggio FIM. L attività territoriale (ambulatorio e/o ADI ) aggiunge anch essa incrementi FIM non irrilevanti (fra 5 e 12 punti), tutt altro che trascurabili se confrontati con i circa 20 punti guadagnati con il ricovero in riabilitazione ospedaliera. Una notevole percentuale dei pazienti (nell ordine del 25% o più) rifiuta di seguire l indicazione di terminare il percorso riabilitativo, oppure integra l assistenza proposta con altre modalità, oppure sceglie modalità diverse da quelle prescritte. Il trattamento territoriale è in molte forme penalizzato dal vigente- Decreto Ministeriale sui Livelli essenziali di assistenza LEA [NB: decreto del 2001]. Tuttavia è ragionevole ipotizzare che la richiesta da parte dei pazienti richiesta in eccesso rispetto a quella prescritta dai curanti delle sedi di ricovero risponda non soltanto ad esigenze psicologiche ma anche ad esigenze cliniche non ben censite con gli attuali strumenti di rilevazione. Il sistema FIM consente di costruire una classificazione del casemix riabilitativo che consente validi confronti di appropriatezza, efficacia ed efficienza fra unità operative e, all interno delle unità operative, rispetto a sottogruppi con diversa gravità funzionale.

16 18 Sintesi Il sistema FIM consente verosimilmente la programmazione di interventi assistenziali post-dimissione, attraverso la previsione di necessità assistenziali in specifiche aree di attività (locomozione, trasferimento, alimentazione, continenza ecc).

17 CAPITOLO VI SVILUPPO DI UN SISTEMA CLASSIFICATIVO DEL CASE-MIX RIABILITATIVO 239

18 240 Capitolo VI Lo studio ha lo scopo di dimostrare la fattibilità sui dati regionali del Friuli-Venezia Giulia di un sistema classificativo prospettico isodegenza dei ricoveri riabilitativi successivi ad ictus cerebrale, basato su dati funzionali FIM-Functional Independence Measure (sistema tipo FIM-Function Related Groups, o FIM-FRG, o qui semplicemente FRG). In questo studio sono stati aggregati i primi ricoveri dopo primo ictus cerebrale in degenza riabilitativa ospedaliera o in RSA. Per i ricoveri neuromotori in genere, la durata della degenza (LOS) è un ottimo proxy index del consumo di risorse determinato dall episodio di ricovero, nel senso che il LOS è sostanzialmente proporzionale al consumo. E questo vale quale che sia la patologia di base che ha determinato la disabilità del paziente. Diverso, invece, può essere il costo giornaliero sulla singola patologia. In particolare, sembra assodato che la singola giornata sia più costosa in casi intensivi dal punto di vista internistico-rianimatorio come quelli di cranio- e mielo-lesione nei primi mesi dopo l insorgenza della patologia. Questo nulla toglie al valore del LOS come proxy proporzionale al consumo di risorse: semplicemente, si può immaginare che la retta di regressione risorse/los abbia una pendenza superiore in casistiche intensive. Il parametro LOS, a sua volta, risente sì della patologia di base, ma è influenzato in misura anche maggiore dalle condizioni funzionali del paziente. L identificazione del caso clinico ricoverato è attualmente affidata a due sistemi classificativi l uno emanazione dell altro, i sistemi ICD- 9-CM e DRG, che non tengono conto primariamente delle condizioni funzionali, ma sono fortemente orientati alla diagnosi di malattiacausa (esempio: la Sclerosi Multipla) e/o di processo terapeutico della malattia causa (esempio, i codici V per i postumi di protesizzazione articolare). È universalmente accettato, anche da linee guida del Ministero della Sanità, che la classificazione ICD-9/DRG non esprima a sufficienza le condizioni funzionali che concorrono criticamente a determinare il LOS, e quindi il costo dell episodio di ricovero in riabilitazione 1. Occorrono indicatori funzionali per consentire una più ap- 1 Sistemi calssificativi basati sulla scala FIM sono utilizzati dal 2001 negli Stati Uniti per il pagamento prospettico delle degenze riabilitative, e sono stati riconosciuti come i più idonei ad

19 Sviluppo di un sistema classificativo del case-mix riabilitativo 241 propriata identificazione del caso clinico, e per favorire quindi corretti processi di controllo di qualità, di controllo gestionale e in ultima analisi anche di tariffazione. La letteratura statunitense ha fornito ampie dimostrazioni della fattibilità di un sistema classificativo basato su un indicatore quantitativo dell autosufficienza motorio - cognitiva del paziente, e cioè la scala FIM -Functional Independence Measure. Figura 1. FIM-FRG in USA 2. (Motor= punteggio FIM cumulativo nei primi 13 items). Sperimentazione FIM-FRG in USA FRG 13 to 47 Age Up to 75 Motor 13 to to or older 3 STR Motor 48 to to 91 5 Individual Function Related Groups, esempio per il RIC 1-Stroke (dal lavoro di MG Stineman, A case-mix classification system for medical rehabilitation, 1994). Il punteggio FIM all ingresso si è rivelato un potente predittore del LOS, di solito logaritmizzato per correggerne la tipica coda positiva. I sistemi classificativi FIM-basati statunitensi hanno dimostrato di predire il 30% della varianza del LOS (o meglio, del loglos) sull intero universo delle 70 codifiche diagnostiche RIC-FIM. un superamento del sistema DRG per la classficazione dei ricoveri riabilitativi anche in Italia nel 2006 al termine di un progetto di sviluppo di indicatori nazionali del flusso informativo sanitario (progetto mattoni del Ministero della Salute: documento disponibile al link /imgs/c_22_attivitamattoni_20_documenti_documento_3_fileallegato.pdf 2 Da Stineman MG et al. A case-mix classification system for medical rehabilitation. Med Care. 1994;32, 4:

20 242 Capitolo VI Il sistema classificativo utilizzato sui dati regionali del Friuli- Venezia Giulia, che prevede il tempo di degenza, spiega circa il 25% della sua varianza (in forma logaritmica): una prestazione vicina a quella del sistema statunitense. Le linee-guida ministeriali Mastrilli Taroni ( Proposta di riorganizzazione e finanziamento delle attività di riabilitazione ASSR, 1996) avevano indicato come opportuna e prioritaria la sperimentazione di un sistema FIM-basato anche in Italia. La prima sperimentazione italiana a carattere nazionale è stata condotta tra il 1999 e il 2000 dalla Fondazione Maugeri per il Ministero della Sanità. I risultati indicano la fattibilità di un sistema FIM-FRG anche su casistica nazionale italiana (varianza spiegata del loglos su casistica neuromotoria pari a circa 30%). Per lo studio nella Regione Autonoma del Friuli-Venezia Giulia si è limitata la sperimentazione ai soli pazienti con postumi/esiti di ictus cerebrale al loro primo ricovero in degenza riabilitativa ospedaliera o in RSA. Si è indagato, quindi, soltanto un ramo principale del potenziale albero relativo alla casistica neuromotoria nel suo complesso. L albero classificativo è semplice. Esso richiede soltanto il punteggio FIM all ingresso e l età del paziente. La numerosità campionaria (meno di 300 casi) non ha consentito di studiare la stabilità della previsione su campioni indipendenti. Tuttavia, si è comunque utilizzata la severa tecnica di cross-validation intra-campione. Inoltre, non si deve dimenticare che sono stati aggregati casi ricoverati in riabilitazione ospedaliera e in RSA, mentre in futuro si potrebbero costruire modelli specifici per ciascuna tipologia di struttura. Vi sono, dunque, elementi per ritenere che la prosecuzione della sperimentazione e la sua estensione ad altra casistica neuromotoria oltre a quella post-ictale possa fornire alla Regione un sistema classificativo più che valido ai fini di applicazioni gestionali. Queste potrebbero consistere nel confronto omogeneo di capacità prestazionali (appropriatezza, efficacia, efficienza) di diverse unità operative e per lo meno in via sperimentale in un ipotesi di sistema tariffario prospettico a prestazione.

21 Sviluppo di un sistema classificativo del case-mix riabilitativo 243 Sempre per la limitatezza del campione, non si è potuto costruire un credibile sistema predittivo della destinazione in Casa di riposo (evento decisamente raro per questi pazienti). Piuttosto si è sviluppato anche un sistema che mira alla previsione del punteggio FIM in dimissione. In pratica, già la sola misura FIM all ingresso rappresenta un indice predittivo sufficientemente valido. La previsione del punteggio cumulativo alla dimissione consente in realtà la previsione di bench-marking funzionali molto più analitici: per esempio, la necessità di assistenza nei trasferimenti letto-sedia, o nella gestione dell incontinenza. Infatti la forte coerenza interna della FIM determina una gerarchia stabile nella difficoltà fra items: se si conosce il punteggio totale si conosce con buona approssimazione anche come esso sarà composto nei diversi items. Questo potrebbe facilitare la programmazione di interventi post-dimissione, quali, per esempio, la predisposizione di servizi domiciliari di tipo diverso (medici, infermieristici, fisioterapici, di aiuto domestico generico). Questa applicazione, basata sostanzialmente sull attesa di profili di punteggio nei singoli items FIM ricavati con analisi di Rasch 3, meriterebbe di essere esplorata in un eventuale proseguo della sperimentazione TECNICA STATISTICA: LA PROCEDURA CART La variabile dipendente di cui si vuole spiegare la varianza è la durata della degenza (Length of Stay - LOS), in quanto ottimo proxy del consumo di risorse in riabilitazione neuromotoria. Per prima cosa occorre verificare la distribuzione del LOS, che tipicamente presenta una coda positiva e che può essere normalizzata soddisfacentemente con trasformazione logaritmica. Le Fig. 92 e 93 confermano che anche nel campione in esame di 278 pazienti le cose stanno così. Si utilizzerà dunque come variabile dipendente il logaritmo naturale del LOS (log LOS o lnlos) definito anch esso per brevità 3 Per questa tecnica statistica si può riferirsi al testo: Penta M et al. (Eds.). Misurare con i questionari: introduzione all analisi di Rasch. Edizione Italiana a cura di Luigi Tesio. Springer 2008.

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