GENITORI: FILO DI UNIONE TRA FIGLI DISABILI E MEDICI Benedetta Sereno Clerici

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1 GENITORI: FILO DI UNIONE TRA FIGLI DISABILI E MEDICI Benedetta Sereno Clerici Mi chiamo Benedetta Sereno Clerici. Ho due figli ma mi soffermerò a parlarvi soprattutto di mia figlia Federica che, da quando è nata, oggi ha 25 anni, soffre di epilessia farmacoresistente e di un ritardo mentale abbastanza grave. Da allora mi sono trovata nella necessità di inventarmi soluzioni che consentono a mia figlia di passare delle giornate attive e soddisfacenti. Come tutti i genitori alla quale nasce un bambino con problemi, nella nostra famiglia ad un certo punto ci siamo trovati impreparati e soli ad affrontare un futuro che ci spaventava, senza guide nè mediche nè psicologiche che ci aiutassero ad affrontare i problemi che la salute di mia figlia ci sottoponeva. Col tempo mi sono resa conto che l amore e il buon senso di una mamma aiutano e attutiscono le paure e l angosce. E risaputo quanto già sia difficile il ruolo di genitori in una famiglia tradizionale, ma essere genitori di un figlio disabile vi assicuro che è ben altra cosa, sovente ci si sente sull orlo di un precipizio e per non cadere ci si aggrappa alla speranza che le scienze mediche e farmacologiche possano aiutare. E così inizia il pellegrinaggio che tutti noi genitori affrontiamo.

2 Così io ho fatto, ma non sempre ho avuto la fortuna di trovare medici che sapevano affrontare con la sensibilità che io mi aspettavo o forse della quale io avevo bisogno il problema dell handicap. Preciso che eravamo agli inizi degli anni 80. Iniziavo il mio girovagare da specialisti che mi rimandavano ad altri e altri ancora e mi lasciavano l impressione che trattassero mia figlia come una cavia. I problemi che mia figlia presentava erano molteplici, così come ancora oggi, ed ogni specialista si arrestava alla specificità della sua competenza, senza coinvolgermi in una spiegazione, men che meno di prendere in considerazione l aspetto globale olistico Per esempio mia figlia aveva crisi epilettiche e lo specialista interpellato prescriveva le somministrazione farmacologiche senza spiegarmi un che cosa consistessero e quali danni potessero provocare le crisi, non mi metteva al corrente dei rischi che si potevano verificare per un malaugurato ritardo temporale nella somministrazione. Non vorrei apparire polemica, ma ero convinta ed ancor più lo sono oggi, che nei casi come quello che io e mia figlia stiamo vivendo sulla nostra pelle, sia necessaria ed indispensabile una collaborazione ed una sensibilità che renda stretto il legame tra paziente, famiglia, e medici. Anche nella scuola ho purtroppo constatato una refrattarietà ad accogliere le particolari esigenze e necessità delle quali un bambino con problemi ha particolarmente bisogno. Secondo il mio giudizio la scuola primaria avrebbe potuto sensibilizzare tutti gli altri alunni che la salute è un diritto di tutti e chi è in difficoltà ha il diritto ad essere aiutato.

3 Mi rendo conto che le lamentele che ho esposto avrebbe oggi nel 2006, una diversa interpretazione. Le cose si stanno positivamente avviando su un terreno di collaborazione, di reciprocità ma quell integrazione della quale la legislazione e la società fa cenno, è un percorso appena avviato. Solo negli ultimi anni ho cominciato a trovare medici che vedono Federica nella sua interezza, curandone la specificità, ma non tralasciando o rischiando l insieme della sua persona. Quando trovo un medico che mi dà queste garanzie, mi affido a lui e non penso a cercarne altri. La stessa cosa fanno gli altri genitori con la quale mi confronto. In altre parole. So benissimo che tutti i medici sono bravi, ma oso dire che quelli che non riescono a relazionarsi con un genitore e ad accettare la collaborazione purtroppo risultano essere lontani dalle esigenze di cure che un disabile ha. Le motivazioni delle quali vi ho dato solo un accenno, mi hanno spinta a creare un luogo dove altri ragazzi, come mia figlia potessero essere così come sono, individui cioè rispettati e rispettabili, accettando senza condizionamenti i loro comportamenti, cercando di capire ed assecondare le loro richieste e le loro necessità.

4 Questo luogo che ho voluto creare, accoglie ogni giorno 42 ragazzi con disabilità sia fisiche che psichiche, molti di loro hanno subito ricoveri ed interventi in varie parti d Italia, questo lo si può fare quando si è genitori giovani e ce lo si può permettere, ma con il passare degli anni tutto diventerà più faticoso. Io personalmente mi sono chiesta, perché non cercare intorno a noi medici che abbiano voglia di condividere questa realtà? Medici che siano disposti a proporsi con uno spirito particolare, ad ascoltare e ad accogliere non solo, il problema relativo alla patologia o alle varie patologie, ma anche, mi permetto di dirlo. Di cercare di cambiare insieme il mondo che ci circonda. Un mondo che abbia più comprensione e disponibilità per chi ha più bisogno degli altri, soprattutto quando questi altri non sono in grado di formulare delle richieste anche in caso di grave necessità. Ecco allora che chiederei ai medici la collaborazione con i familiari che rappresentano i veri mediatori della situazione, in grado di descrivere non solo la malattia ma anche lo stato d animo e lo stile di vita del ragazzo. E ancora ho il coraggio di chiedere, non solo il medico ma una vera equipe dotata della stessa sensibilità oltre alla competenza e bravura, che abbia il coraggio di confrontarsi, di mettersi in discussione per vedere sotto tanti punti di vista come si può alleviare una sofferenza. Vi confesso che il mio sogno è quello di unire gli intenti di una equipe medica, con quella di tanti giovani volontari che negli anni si sono succeduti nell assistenza ai disabili nella nostra associazione, e che oggi sono medici, amministratori, insegnanti, a far passare il messaggio che la diversità fa crescere chi stà vicino, arricchisce di sentimenti e di esperienza. Sarebbe un buon inizio per un auspicabile ed augurabile cambiamento Non credo che la sola a sognare o quanto meno ad avere questa convinzione e credo pure che l unione fa la forza.

5 Ecco perché mi sono resa disponibile personalmente, ed ho inizialmente messo a disposizione tutte le mie forze e quelle dell associazione che ho l onore di presiedere Perché si possa dar corso ad una sinergia preziosa data da un equipe completa che si possa avvalere della collaborazione delle famiglie. Avevo letto di ricercatori americani che hanno scoperto metodi di riabilitazione solo collaborando con i genitori. I genitori sono osservatori insostituibili sulle reazioni di determinati farmaci e queste osservazioni possono aiutare a trovare soluzioni a problemi. Questo convegno potrebbe essere l inizio di una strada nuova se tutti noi che siamo qui ci dimostriamo convinti di queste idee, non solo come etica professionale per tutti i medici, ma anche per il personale paramedico, gli studenti che saranno anche loro tra non molto sulla scena, e tutti quanti credono in un mondo e in un futuro che ci auguriamo possa diventare più solidale verso i deboli.

6 I RAPPORTI CON LA FAMIGLIA DEL SOGGETTO DISABILE Dott.ssa Milena Giacobbe La L. 328/00, all art. 16 riconosce il ruolo peculiare della famiglia nella formazione e nella cura della persona, nella promozione del benessere e nel perseguimento della coesione sociale, sostiene e valorizza i molteplici compiti che le famiglie svolgono sia nei momenti critici e di disagio, sia nello sviluppo della vita quotidiana.. Seguendo un approccio sistemico, la famiglia può essere intesa come un sistema/insieme integrato di individui tenuto insieme dalle relazioni esistenti tra i componenti. La famiglia viene concepita come una struttura organizzativa preposta alla mediazione ed alla integrazione delle esigenze interne ed esterne del sistema. Il compito dell organizzazione famiglia pertanto consiste nella ricerca di un equilibrio. Esiste inoltre un rapporto tra le parti per cui qualsiasi cambiamento di una parte provoca una modificazione dello stato interno delle altre parti del sistema e dell intero sistema stesso. La famiglia quindi viene intesa come un processo, piuttosto che come unità statica. Questa unità dinamica è attivata a diversi livelli: 1. temporale: ha un presente, un passato e un futuro 2. psicologico: è un sistema di relazioni 3. sociale: fa parte di/interagisce con un contesto più ampio, che appunto quello sociale. Posta questa premessa è utile chiedersi che tipo di sostegno psicologico si può fornire all interno di un Associazione di volontariato? A mio parere si può contribuire al raggiungimento del benessere individuale e familiare. Per definire il concetto di benessere familiare è utile esplicitare due postulati: in ogni individuo c è un potenziale per lo sviluppo e per la crescita le energie più significative possono essere sviluppate più efficacemente all interno di una realtà interattiva di gruppo. Quindi, usando termini e concetti riferibili alla Teoria de Costrutti Personali di Kelly (1955), si potrebbe dire che un individuo sviluppa relazioni soddisfacenti quando comprende se stesso, l altro e la direzione di cambiamento che esso desidera. Il benessere famigliare è dunque un continuo adattamento creativo ad un mondo in continua trasformazione, entro il quale ogni componente vive il proprio essere: uno stato che può essere raggiunto, perso e nuovamente guadagnato e che comunque risulta positivo e desiderabile. Quindi pensando ad un intervento che abbia come referente un p.h. non possiamo dimenticare che ogni cambiamento ha riflessi sulla dinamica familiare. Questo significa che ogni intervento che sviluppi un minimo pensiero educativo (all interno di un Associazioni di volontariato non è possibile nessun altro tipo di intervento) deve tener conto del ruolo della famiglia. Dopotutto le normative esistenti indicano chiaramente la necessità di creare una rete che cooperi per il benessere del p.h. (e di riflesso della famiglia..), ma di questa rete la

7 famiglia è parte integrante. Non a caso il PEI è compilato da educatori, figure mediche, assistenti sociali e dalla famiglia! Quindi operativamente il compito di uno psicologo all interno di un Associazione è quello di attivare le risorse esistenti per tendere alla conquista del miglior grado di benessere possibile per quella determinata persona che vive in una determinata famiglia. Per benessere intendo porre l attenzione sulla qualità della vita che si può raggiungere. Perciò in primo luogo porre l accento sulla qualità delle relazioni interne ed esterne: banalmente, spingere all autonomia un ragazzo la cui famiglia non è pronta ad accettarla, significa impedire il benessere. Concentrarsi sui bisogni di ogni persona e tendere al suo benessere significa ( e qui prendo ad esempio due autori come Canevaro e Gaudreau) 1. concentrarsi sulle forze vive e sulle capacità anche residue e difficilmente perfettibili, piuttosto che contemplare passivamente e con rassegnazione l handicap 2. indirizzare l azione del p.h. nella sfera del possibile e dare un senso ad ogni gesto quotidiano (la psicomotricità dello spazzolino da denti) e cercare di trasmettere tutto questo alla famiglia Gli strumenti cognitivi dei p.h. non sono di natura diversa dalle strutture mentali di persone normali e che anche le fasi di acquisizione dello sviluppo cognitivo sono simili. Il ritardo mentale è caratterizzato essenzialmente da fenomeni di lentezza, di fissazione e di incompiutezza. Per questo è sempre utile cercare di far uscire il soggetto dal suo torpore/pigrizia, catturare la sua attenzione e provocare in lui il desiderio di imitare. Dal punto di vista prettamente educativo possiamo affermare: a. L importanza della ripetizione, dell allenamento sistemico b. L importanza di garantirsi rapidamente l interesse del bambino, partendo dalla sua attenzione c. La necessità di consolidare l apprendimento attraverso la manipolazione concreta della realtà. d. L importanza del gioco come strumento educativo nell accezione più ampia del termine e. L importanza dell educazione psicomotoria 3. sviluppare la giusta percezione del proprio handicap, incoraggiando l autonomia e sviluppando il senso critico nei confronti della propria persona e della propria condizione per accettarsi 4. dare la possibilità di provare e sbagliare, per imparare anche dai propri errori: nessuno può fare tutto da solo Tutto ciò dà dignità alla persona e fa sì che si riconosca, al di là dell handicap, l individuo e le sue caratteristiche e in questo cammino è utile attivare una rete sociale che dia sostegno alla famiglia che ricopre un ruolo fondamentale, ma che deve essere affiancata e sostenuta senza mai sostituirla. Spesso le famiglie sono in difficoltà nell affidare il proprio figlio a chicchessia, accogliere questo sentimento e comprenderlo può essere il primo passo per instaurare un rapporto di fiducia, senza false aspettative, che porti ad un benessere condiviso.

8 Il contributo richiestomi è appunto parlare delle famiglie e di individuare le eventuali caratteristiche che contraddistinguono i nuclei al cui interno è presente un portatore di handicap. Ribadendo che ogni sistema è a se stante e trova in se stesso l equilibrio più funzionale, riporto i risultati di un lavoro svolto con il mio studio presso il Centro Diurno Socio Formativo per portatori di handicap di Borgomanero che ci ha incaricato di fornire uno spazio psicologico ai genitori. Coloro i quali hanno risposto al progetto hanno individuato come temi di discussione per i quali necessiterebbero un sostegno: lo spazio (quale spazio di autonomia concedere quale confini di protezione dare) il tempo ( i passaggi evolutivi il dopo di noi ) l impotenza/l onnipotenza (la difficoltà del prendere le decisioni) ma soprattutto la necessità di essere accolti, compresi e sostenuti. Presso l Associazione Noi come Voi invece nell ultimo anno sono stata impegnata a sviluppare l argomento famiglia con i ragazzi: il legame con la propria famiglia è imprescindibile e il benessere individuale/ della famiglia si basa su delicati equilibri. Così come ogni ragazzo ha contribuito in maniera diversa al progetto Idearte, così può contribuire al benessere della propria famiglia, soprattutto se esiste una rete sociale che non faccia sentire la famiglia sola.

9 AMBULATORIO POLISPECIALISTICO PER SOGGETTI DISABILI IN ETA PEDIATRICA: IDEA DI PARTENZA NELLA SPERANZA DI UNA MIGLIORE QUALITA DELLA VITA Dott. Marco Brunero La disabilità e la struttura sanitaria, Novara 2006 Ambulatorio polispecialistico per soggetti disabili in età pediatrica, idea di partenza nella speranza di una migliore qualità della vita. Dr Marco Brunero

10 La scommessa E una idea in realizzazione nata da un progetto della divisione di Chirurgia Pediatrica nel 2005 con l autorizzazione di Ambulatorio per soggetti disabili Come migliorare l assistenza medica e la qualità di vita? La disabilità ed la struttura sanitaria, Novara 2006 Difficolta Soggetti seguiti altrove Accesso diretto come sconosciuti Di solito rispediti al medico curante Importanza del rapporto di fiducia nel vedere un volto conosciuto La disabilità ed la struttura sanitara, Novara 2006

11 Per chi? Cerebropatici gravi allettati: -RGE 90% -Stipsi cronica - Infezione vie urinarie Spina bifida, mielomeningocele con vescica neurologica Distrofia da deficit di alimentazione La disabilità e la struttura sanitaria, Novara 2006 La nostra attività Ph metria Endoscopia Scintigrafia Manometria PEG PED Ecografia Urodinamica Cistoscopia Attività chirurgica

12 Le strutture già funzionanti Servizio di neuropsichiatria infantile Fisiatria Logopedisti Azienda Ospedaliera e ASL NECESSITA DI AMBULATORIO POLISPECIALISTICO E TANTA COLLABORAZIONE!!! La disabilità e la Struttura sanitaria, Novara 2006

13 Struttura organizzativa Segreteria Archivio centrale ( NPI ) accessibile in rete Specialisti disponibili (referenti) che prestano la propria opera negli ambulatori specifici La disabilità e la struttura sanitaria, Novara 2006 Gli amici che collaborano Aluffi(otorino) Aralda(cardiologo) Bailo(NPI) Brunero(gastroentero) Colasanto(ortopedico) D Aiello(ginecologa) Comoli(oculistica) Ferraris(oculistica) Haitink(cardiologo) Martinetto(dentista) Merlini(urologia) Olina(otorino) Pastore(oncologo) Peruzzi(NPI) Petri(endocrinologa) Rocca(ortopedia) Rossi(fisiatria) Zucchi(dentista) Logopedisti Fisiatri Infermieri Noi come voi

14 Gli specialisti di altre strutture L importanza di collaborare attivamente con gli specialisti che già hanno in cura presso altre strutture i pazienti della nostra zona COLLABORAZIONE COSTRUTTIVA. La disabilità e la struttura sanitaria, Novara 2006 Obbiettivi Facilità di accesso alle strutture Possibilità di organizzare più visite contemporaneamente Essere conosciuti e rassicurati Migliorare la qualità di vita Evitare accanimento terapeutico La disabilità e la struttura sanitaria, Novara 2006

15 CONCLUSIONI NON lasciamoli morire in pace senza farli soffrire MA miglioriamo la qualità di vita loro e delle loro famiglie senza accanimento terapeutico La disabilità e la struttura sanitaria, Novara 2006

16 I BISOGNI CLINICI DEL SOGGETTO CON RITARDO MENTALE E GRAVE NEURODISABILITÀ, NELLA TRANSIZIONE DALL ETÀ INFANTILE ALL ETÀ ADULTA. UN ESPERIENZA VENTENNALE Dott. Carlo Bianchi Il soggetto con ritardo mentale e grave neurodisabilità presenta, oltre alla disabilità intellettiva e motoria, anche disabilità associate di tipo comunicativo-relazionale, sensoriale, così come patologie ortopediche, neurologiche ed internistiche. Come conseguenza della maggior parte di queste patologie, rilevanti sul piano epidemiologico, c è da sottolineare l inevitabile ripercussione in termini di dolore e, quindi, di stato sofferente. Lo studio della storia naturale di tali disabilità è, quindi, di guida fondamentale per una interpretazione in chiave prognostica dell evoluzione delle diverse condizioni cliniche nel corso delle diverse fasi dello sviluppo di ogni soggetto, la cui rivalutata prognosi di sopravvivenza deve trovare riscontro in una adeguata qualità di vita. Sulla base di una esperienza ventennale, nell ambito dei servizi riabilitativi di una istituzione per soggetti con ritardo mentale e grave neurodisabilità, si vuole presentare il modello per un protocollo di raccolta dei dati clinici e strumentali facilitanti processi decisionali in ambito sanitario ed assistenziale. Allo stesso modo, nel sottolineare l importanza di poter interpretare lo stato sofferente di soggetti carenti sul piano delle modalità comunicative, si vuole presentare una scala di eterovalutazione del dolore, strumento obiettivo per misurare il dolore da parte di figure sanitarie ed assistenziali.

17 Fondazione Istituto Sacra Famiglia - Cesano B. (MI) Servizi Riabilitativi I bisogni clinici del soggetto con Ritardo Mentale e Grave Neurodisabilità. La transizione dall et età infantile all et età adulta. Carlo Bianchi Novara, 25 novembre 2006 Il soggetto con grave neurodisabilità Terminologia Children with severe central nervous system impairment Children with severe mental insufficiency Children with severe neurodisability Children with severe disabilities and mental retardation Profoundly handicapped people with mental retardation Children with severe cerebral palsy

18 La Sindrome Tetraplegica (TPL) Definizione di PCI dell American Academy of Cerebral Palsy (1957) Criteri classificativi Hagberg et al. (1975) Michaelis (1988) Edebol-Tysk (1989): La TETRAPLEGIA SPASTICA Ritardo Mentale profondo - Epilessia - Disturbi Sensoriali Deformità ortopediche - Paralisi Pseudobulbare POLIHANDICAP Profoundly handicapped people with mental retardation Salbreux 1979 Annexe XXIV Ter 1989 ; Journal Officiel de la République Française HANDICAP GRAVE AD ESPRESSIONE MULTIPLA CHE ASSOCIA LA DISABILITA MOTORIA, IL RITARDO MENTALE GRAVE, L ASSENZA DI AUTONOMIA E L L ESTREMA LIMITAZIONE DELLA CAPACITA DI PERCEZIONE E DI RELAZIONE.

19 Evoluzione clinica e qualità di vita nel bambino con grave neurodisabilità. Da: Sala M, Bianchi C, Dal brun AM. Giorn. Neuropsich.. Età Evol., 2 (S) 1998: Fasi critiche della storia del bambino e della famiglia. Prima fase: : la prima infanzia Seconda fase: : la seconda infanzia Terza fase: : la preadolescenza ed adolescenza Prima fase: la prima infanzia - Percorso diagnostico,terapeutico e prognostico - Primi interventi di cura e riabilitazione: Contratto terapeutico

20 Contratto terapeutico Quali prospettive? - arresto dello sviluppo motorio - ritardo dello sviluppo motorio - regressione dello sviluppo motorio Seconda fase: la seconda infanzia - La prognosi di gravità (impossibilità a camminare senza aiuto a 5 anni). Gravità: motoria; ; psichica; sensoriale. - La patologia ortopedica, neurologica e posturale- motoria. - Conflitto tra aspettative della famiglia ed elementi prognostici.

21 LA PATOLOGIA ORTOPEDICA Retrazioni m.tendinee aa.. superiori Retrazioni m.tendinee aa.. inferiori Lussazione d ancad Scoliosi LA PATOLOGIA NEUROLOGICA e GLI ASPETTI POSTURALI e MOTORI

22 Terza fase: la preadolescenza ed adolescenza - Termine del percorso scolastico - Licenziamento dai centri infantili di riabilitazione - L epoca dell et età adulta - La prospettiva dell abbandono ( la fisioterapia? ) Il trattamento FKT:. L inerzia L trattamentale. La stabilizzazione sui parametri neuromotorio, ortopedico e funzionale. RIABILITAZIONE

23 ASSISTENZA RIABILITATIVA La presa in carico riabilitativa Dai movimenti di una tecnica terapeutica ai gesti della sfera relazionale

24

25 La facilitazione educativo - assistenziale Quindi: La riabilitazione non è una pratica magica che fa sparire un danno anatomico e che ristabilisce come d incanto d movimenti e funzione motoria. Purtroppo una paralisi può essere tale per tutta la vita, così come una rigidità articolare. La facilitazione assistenziale e l uso l di ausili possono concorrere a facilitare competenze posturali e motorie di un soggetto disabile (ASSISTENZA RIABILIATIVA).

26 Adriano Milani Comparetti Centro Anna Torregiani CRI Firenze Neuropsichiatria Infantile : 1976 Dalla parte del neonato: proposte per una competenza prognostica Prescrivo fisioterapista e non fisioterapia A. Milani Comparetti- Significato e limiti di una esperienza. Atti del convegno PROBLEMI DEI SOGGETTI HANDICAPPATI NEUROPSICHICI GRAVISSIMI Firenze Legge 218 del Assistenza agli handicappati motulesi Gli aventi diritto: soggetti discinetici, poveri, recuperabili. RECUPERABILITA : forte investimento sugli interventi riabilitativi. Sull enfasi della recuperabilità,, nessun soggetto veniva più definito grave e irrecuperabile. Per tutti c era c un percorso riabilitativo finalizzato al recupero funzionale. Così facendo, si eludevano i veri bisogni dell handicappato grave che avrebbero dovuto essere mediati dall ambito ambito asssistenziale.

27 Con le successive leggi 118 del 1971 e 833 del 1978 (ex art. 26), ai Centri Privati per soggetti handicappati si riconosceva la competenza a gestire servizi di riabilitazione. Per citare Milani Comparetti,, si è istituzionalmente generato l abuso riabilitativo per i soggetti adulti bisognosi di assistenza. Abuso innescato dal perverso meccanismo delle rette e degli standard impropri. A distanza di oltre 20 anni, queste considerazioni sono di enorme attualità in ambito istituzionale e non, tanto da interrogare sul RUOLO DEL SERVIZIO DI FISIOTERAPIA DI FRONTE AI BISOGNI RIABILITATIVO-ASSISTENZIALI ASSISTENZIALI DEI SOGGETTI ADULTI AFFETTI DA PCI ( grave neurodisabilità ). Quindi

28 Diritto dell utente, mediato dalla famiglia, alla presa in carico riabilitativa. Dovere del terapeuta a stabilire un criterio prognostico e, quindi, concordare un contratto con la famiglia sui tempi entro i quali la presa in carico riabilitativa deve avere un termine: stabilizzazione clinica relativa ai parametri neuro- motorio ed ortopedico.

29 Dovere del clinico e del terapeuta nel conoscere problemi clinici ad alta frequenza di riscontro nella popolazione dei soggetti con grave neurodisabilità. - Problemi clinici che, quindi, vanno sospettati. -Manifestazioni cliniche che vanno interpretate.

30 Problemi clinici che vanno trattati secondo l evidenza di una comprovata efficacia: - patologia ortopedica (retazioni( m.tendinee tendinee). - Patologia neurologica (la spasticità). - I disturbi di deglutizione (DISFAGIA). - Patologia respiratoria. - Patologia gastroenterologica (RGE). PROBLEMI CLINICI 1 La DISFAGIA e La patologia respiratoria

31 La deglutizione normale e patologica (DISFAGIA) Fondazione Istituto Sacra Famiglia - Cesano B. (MI) Servizi Riabilitativi Ambulatorio per i disturbi della deglutizione

32 PREMESSA Due importanti funzioni umane : RESPIRARE MANGIARE STRUTTURE ANATOMICHE Stretta vicinanza delle strutture anatomiche preposte a RESPIRARE e MANGIARE.

33 DEGLUTIZIONE: Passaggio del cibo dalla bocca allo stomaco -Prassia complessa che dipende dalla contrazione coordinata dei muscoli orofaringei, laringei e esofagei. GLI ORGANI DELLA DEGLUTIZIONE BOCCA (a) FARINGE (b) LARINGE (c) a b ESOFAGO (d) c d

34 Fasi della DEGLUTIZIONE 1 2 Fase ORALE 3 4 Fase FARINGEA Fase ESOFAGEA Fase esofago-gastrica gastrica

35 DISFAGIA OROFARINGEA Anomalie di transito Aspirazioni nell albero tracheo-bronchiale Importanza di una VALUTAZIONE INIZIALE e di un TRATTAMENTO dei problemi di deglutzione Prevenire le complicanze polmonari ab ingestis. Garantire un adeguato stato nutrizionale.

36 RIABILITAZIONE e DISTURBI di DEGLUTIZIONE Una deglutizione sicura necessita di : FACILITAZIONI: NON partecipazione attiva del paziente COMPENSI: partecipazione attiva del paziente Linden P. DYSPHAGIA 1989 DIAGNOSI DELLA DISFAGIA CLINICA : anamnesi, osservazione diretta del pz., esame obbiettivo ORL / foniatra STRUMENTALE : Rx videofluoroscopico (VFS) Laringoscopia

37 La VIDEOFLUOROSCOPIA L esame Rx VIDEOFLUOROSCOPICO Consente, con l impiego l di mezzo di contrasto radiologico: lo studio ANATOMICO delle alte vie digestive lo studio DINAMICO FUNZIONALE dell atto deglutitivo lo studio DINAMICO del transito esofageo lo studio dell albero tracheo-bronchiale (BRONCOGRAMMA)

38 Rx e ASPIRAZIONE TRACHEALE LA DEGLUTIZIONE NORMALE e con ASPIRAZIONE TRACHEALE

39 Cosa sorvegliamo nel paziente disfagico che continua ad aspirare? Con es. Rx VFS: il broncogramma La TOSSE (PCF) La SaO2 La storia clinica: episodi flogistici broncopolmonari BRONCOGRAMMA Monolaterale + Monolaterale ++

40 BRONCOGRAMMA Bilaterale + Bilaterale ++ Cosa sorvegliamo nel paziente disfagico che continua ad aspirare? Con es. Rx VFS: il broncogramma La Tosse ( PCF ) La SaO2 La storia clinica: episodi flogistici broncopolmonari

41 L ASPIRAZIONE TRACHEO-BRONCHIALE Criteri per decidere: Alimentazione per bocca? PEG? La TOSSE! PROBLEMI CLINICI 2 Il Reflusso Gastroesofageo ( RGE )

42 Il RGE e la Grave Neurodisabilità La PATOLOGIA DA RGE : prevalenza nel 70% di soggetti.. Reyas (1993) 48,2 % Soggetti con IQ< 5. Bömher et al. - Am J Gastroenterol (1999) RGE e la Grave Neurodisabilità RGE Secondo alcuni studi il RGE è presente fino al 70% 70% (soggetti con TPL, RM profondo, assenza di autonomia, percezione e comunicazione molto limitate) CAUSE -Ridotto tono del LES -Rallentato svuotamento gastrico -Ridotta motilità esofagea CONCAUSE -Scoliosi -Epilessia -Farmaci -Posture (sdraiata seduta) Reyas et al Morton RE et al. 1999(Dev Med Child Neurology)

43 ERNIA JATALE -da scivolamento -da arrotolamento (paraesofagea) Esofagite Stenosi Rifiuti ad alimentarsi ERNIA IATALE ESOFAGITE PEPTICA STENOSI PEPTICA

44 La DIAGNOSI di RGE Clinica Strumentale: * RADIOLOGICA Rx Videofluoroscopia * ENDOSCOPICA EGDS Segni e Sintomi nel RGE (n=114 soggetti con grave neurodisabilità) Presenza del problema (N, %) Agitazione Versi e lamenti Sonno Rifiuto alimentare Durata pasto > 15min Alitosi Eruttazioni Salivazione Vomiti N % Pianti intensi Antibiotici Rigurgiti Bronchiti Autolesività Urla Anemia Broncopolmoniti Conati Eteroaggressività Bruxismo N %

45 IL REFLUSSO GASTROESOFAGEO Esame Rx VFS IL REFLUSSO GASTROESOFAGEO Esame Rx VFS RGE nel 3 3 medio-inferiore inferiore RGE nel 3 3 superiore

46 La patologia gastroenterologica - Schemi motori. - Stato nutrizionale. - Patologia polmonare. - Manifestazioni comportamentali (dolore). Il RGE e le ripercussioni polmonari Sintomi minori La grave pleuropolmonite

47 RGE e Eritema periorale RGE e posture

48 L ASPIRAZIONE TRACHEALE IL REFLUSSO GASTROESOFAGEO Da Dall Oglio L.: Osp. Bambin Gesù, ROMA LA SEMEIOTICA DEL DOLORE CORRELAZIONE TRA SINTOMI E REPERTI ENDOSCOPICI nella MRGE

49 La patologia gastroenterologica - Schemi motori. - Stato nutrizionale. - Patologia polmonare. - Manifestazioni comportamentali (dolore). DOLORE Sensazione di sofferenza fisica, percepita dal cervello. SOFFERENZA (dal latino sufferre = sopportare) Condizione per la quale si sopporta un dolore.

50 Dolore e Ritardo Mentale Il soggetto con grave neurodisabilità soffre? Difficoltà di approccio al problema dolore: Basso livello cognitivo Assente o limitato linguaggio verbale Deficit motori accentuati Deficit sensoriali Manifestazioni psicotiche con distorsione dei comportamenti Linguaggio ASSENTE: 80% PARZIALE: 10% PRESENTE: 10% CAPACITA INDIVIDUALE DI RIFERIRE UNA SINTOMATOLOGIA UTILE PER:. Diagnosi di MALATTIA. COLLABORARE alle cure Popolazione istituzionalizzata di 751 ospiti con RM : Capacità ASSENTE 48,2 % Capacità PARZIALE 29,7 % Capacità PRESENTE 22,1 % C. Rognoni - Corso di Perfezionamento sul RM - Un. CATTOLICA del Sacro Cuore 1999

51 IL DOLORE DIAGNOSI SEMEIOTICA TERAPIA : sintomatica-causale causale DOLORE e SEMEIOTICA SCALE MULTIDIMENSIONALI Descrivono la sintomatologia algica: SPONTANEA = scala di AUTOVALUTAZIONE DEDUCIBILE = scala di ETEROVALUTAZIONE

52 Giusiano B. et al. Utilization of a neural network in the elaboration of an evaluation scale for pain in cerebral palsy. Methods Inform Med (1995) Collignon P. and Giusiano B. Validation of a pain evaluation scale for patients with severe cerebral palsy. Eur J Pain (2001) Scala di eterovalutazione del dolore in soggetti polihandicappati Giusiano et al. - Meth Inform Med (1995) Tiene conto dei disturbi neurologici e cognitivi. Si basa sull osservazione di un soggetto. Griglia di 10 items. I gruppo di ITEMS (1,3,5) Segni di richiamo Componente ansiosa del dolore Individuabili dal personale assistenziale Specificità della mimica dolorosa

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