DALLA DIAGNOSI AL LUOGO DELLE CURE

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1 Oncologia geriatrica: aspetti diagnostici, terapeutici e assistenziali Fondazione Madre Cabrini ONLUS Sant Angelo Lodigiano (LO) maggio 2006 DALLA DIAGNOSI AL LUOGO DELLE CURE Dott.. Paolo Costa Oncologo Medico A.O. della Provincia di Lodi

2 Invecchiamento della popolazione Incidenza neoplasie con l etl età?

3 Distribuzione per età ed età mediana delle neoplasie più frequenti Età Mediana Tutte le sedi Colon-Retto Polmone <50aa 50-64aa 65-74aa >75aa Prostata Mammella Fonte: NCI SEER Program e NPCR 0% 20% 40% 60% 80% 100%

4 Incidenza neoplasie nell anziano Sedi più frequenti Età aa Polmone Polmone 28,2 6,5 11,3 18,2 35,8 Prostata Colon-retto Vescica 34,9 6, ,3 28,4 Mammella Colon-retto Utero Altri Altri Uomini Donne Fonte: NCI SEER Program e NPCR

5 COME PREPARARSI? 1. Cultura dell anziano 2. Miglioramento degli standard terapeutici Studi Clinici ad hoc Valutazione geriatrica multidimensionale Terapia di supporto

6 Venti anni fa. Farmaci e costi A.Jirillo ITMO Milano Nel 1982 Jirillo, Monfardini et al. in Approccio al problema dei costi economici della terapia medica dei tumori (Minerva Medica ),evidenziavano che la chemioterapia più costosa era ABVD lire per ciclo in Euro 61,57. Concludevano: in linea di principio si deve per altro convenire che ogni sforzo deve essere fatto non solo e non tanto in un puro contenimento dei costi, quanto in un uso razionale e qualificato dei mezzi a nostra disposizione

7 L Oncologo medico tra passato e futuro Negli anni passati l Oncologia medica, per le sue specifiche funzioni, ha goduto di una certa benevolenza da parte del legislatore nello ambito della prescrizione di farmaci antitumorali: - Si passava sopra alle prescrizioni al di fuori delle indicazioni Ministeriali; - Era molto più semplice attivare protocolli terapeutici; - La prescrizione dell Oncologo di un farmaco era quasi sempre concessa. Da quando il costo economico dei nuovi farmaci è notevolmente aumentato si è iniziato a discutere di costi/benefici, di budget e di rispetto della normativa Ministeriale. A questo nuovo scenario la maggior parte degli Oncologi non era preparato ed ha, tuttora, difficoltà ad adattarsi.

8 Considerazioni sui costi Ricordarsi che esiste un costo economico anche nel non trattare con antiblastici i pazienti anziani, tale costo risulta spesso superiore. (Balducci l., Eur J Cancer 36,1741,2000) Esigenza di creare studi specificatamente indirizzati per gli anziani tenendo conto delle loro peculiarità e della comparabilità dei risultati su una popolazione così eterogenea. (Monfardini S., Eur J Cancer 38,2341,2002)

9 Invecchiamento Disabilità Fragilità Ridotta aspettativa di vita Ridotta tolleranza allo stress Progressiva perdita dell indipendenza Comorbidità Ridotta interazione con l ambiente Qualità di vita Ridotte riserve funzionali Perdita dell omeostasi Suscetttibilità generica alle malattie e alla morte

10 Frailty sindrome clinica in cui si soddisfano 3 dei criteri: perdita di peso involontaria nell ultimo anno sensazione di esaurimento (astenia) debolezza ridotta velocità di cammino ridotta aatività fisica Incremento del rischio di cadute, disabilità, comorbidità. Fried LP 2001 J Gerontol A Biol Sci Med Sci

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12 L importanza di definire Malato cronico con tumore: paziente per il quale non è possibile ottenere una guarigione (RC) Malato terminale: con una attesa di vita di circa tre mesi Malato nella fase finale della vita: con una attesa di vita di poche settimane (cure di fine vita)

13 L Hospice I I Numeri (OMS 2003) Un terzo dei malati ricoverati ha meno di 65 anni Il 7 per cento ha più di 84 anni La quasi totalità della popolazione ricoverata (97per cento) è neoplastica 73 per cento proviene dal proprio domicilio 25 per cento proviene dall ospedale La metà dei ricoveri si conclude con la morte Tra i dimessi l 87 per cento rientra alla propria casa, il 5 per cento trasferito in ospedale ed il restante in residenze protette La degenza media varia da 7 a 24giorni (media per unità 13 gg) La durata della degenza è: < di 1 giorno nel 2.3 per cento di 1-7 giorni nel 39 per cento di 8-14 giorni nel 29 per cento di giorni nel nel 15 per cento ( occupazione dei posti letto dal 49 al 99 per cento)

14 Solo l approfondito utilizzo degli strumenti clinico scientifici consentirà di valorizzare appieno anche gli aspetti di medical humanity (empatia ed alleanza terapeutica medico paziente) fondanti le cure palliative. Senza la passione medico scientifica di ricerca ed aggiornamento, che si esplicita in competenza clinica, riemerge il rischio, talora presente nelle cure palliative, di un buonistico paternalismo assistenziale di scarso spessore e privo di strutturazione. Dino Amadori, Franco De Conno Libro Italiano di Cure Palliative, 2003

15 Chiunque incontri un malato terminale e la sua famiglia deve avere piena consapevolezza della dimensione, al tempo stesso umana e professionale del suo comportamento. C. Saunders Un movimento per l assistenza ai malati incurabili, 1976

16 La fine della vita una esperienza esistenziale unica, un momento della vita in cui per l ultima volta e definitivamente si confrontano le nostre necessità biologiche con il bisogno di dare un senso al nostro vivere, di rendere compatibile la vita limitata dal decadimento fisico con l aspirazione all immortalità ed all infinito. il tempo che trascorre tra il momento in cui si rende evidente il carattere infausto della prognosi ed il momento dell ultimo respiro. E. K. Ross La morte e il morire.

17 Le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie che si confrontano con i problemi associati a malattie mortali, attraverso la prevenzione ed il sollievo della sofferenza per mezzo dell identificazione precoce, dell impeccabile valutazione e del trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psicosociali e spirituali. Definizione CP O.M.S., 2000

18 Le cure palliative hanno lo scopo di prevenire o ridurre la sofferenza e la disperazione al termine della vita. Il rispetto dell autonomia è un obiettivo importante delle cure palliative che cercano di rinforzare e ricostruire l autonomia e non di distruggerla. L accesso alle cure palliative di alta qualità deve essere promosso dalle politiche nazionali ed internazionali che mettano a disposizione risorse per una forza lavoro competente e multidisciplinare dedicata alle cure palliative. Definizione CP O.M.S, 2003

19 Le Cure Palliative Danno sollievo al dolore e agli altri sintomi che provocano sofferenza. Sostengono la vita e guardano al morire come ad un processo naturale. Non intendono né affrettare né posporre la morte. Integrano aspetti psicologici e spirituali nell assistenza al paziente. Offrono un sistema di supporto per aiutare il paziente a vivere quanto più attivamente possibile sino alla morte.

20 Le Cure Palliative (II parte) Aiutano la famiglia a far fronte alla malattia del paziente ed al lutto. Utilizzano un approccio di équipe per rispondere ai bisogni del paziente e della famiglia. Migliorano la qualità della vita e possono influenzare positivamente il decorso della malattia. Sono applicabili precocemente insieme ad altre terapie che generalmente,ma non necessariamente, hanno lo scopo di prolungare la vita (chemioterapia, radioterapia ormonoterapia ).

21 Bioetica e cure palliative La bioetica è la disciplina che combina la conoscenza biologica con la conoscenza del sistema dei valori umani. la vita personale che volge al termine rappresenta un orizzonte entro cui questa definizione acquista particolare significato. per l ultima volta e definitivamente, le nostre necessità biologiche si misurano con il bisogno di dare senso al nostro vivere di rendere compatibile la nostra vita limitata dalla finitezza del decadimento fisico, con l aspirazione all immortalità e all infinito. Conciliare questa apparente contraddizione rappresenta la sfida etica delle cure palliative. V. R. Potter Bioethics: the science of survival, 1970

22 Le Cure Palliative:la storia Nel XVII secolo gli Hotel-Dieu si occupano già dei moribondi, ma non costituivano strutture specifiche. 1842: Madame Jeanne Garnier, assieme ad altre vedove, fonda a Lione una prima casa che accoglie donne gravemente ammalate. Le Dame del Calvario apriranno così più istituzioni a Parigi, Marsiglia, New York. 1942: Le Suore Oblate dell Eucarestia accolgono persone in fin di vita a Rueil-Mailmaison e a Frelinghien.

23 Le Cure Palliative: la storia 1967 Cicely Saunders, infermiera, assistente sociale, poi medico, si occupa dei bisogni delle persone in fin di vita: Fonda il Saint Christopher Hospice di Londra dove s impegna a sviluppare la presa in carico, in modo globale, del malato della sua famiglia e le cure a domicilio. Perfeziona la soluzione orale di morfina detta di Saint Christofer. Introduce il concetto di total pain secondo il quale il dolore non è soltanto fisico ma anche psicoaffettivo, sociofamigliare e spirituale. (la via anglosassone).

24 Le Cure Palliative: la storia 1969: la Dottoressa Elisabeth Kubler Ross, negli Stati Uniti, espone la sua concezione su cinque reazioni emotive della persona che si configura con la morte: shock; rifiuto; collera; depressione; accettazione. (La morte ed il morire) 1974: si apre a Montreal, al Royal Victoria Hospital, una unità di Cure Palliative sotto la responsabilità di Balfour Mount. 1988: viene fondata la Società Europea per le Cure Palliative, l EACP 1990 :viene organizzato a Parigi il Primo Congresso Europeo per le Cure Palliative

25 Le Cure Palliative: la storia In Italia Nella metà degli anni 70, l iniziativa congiunta di una Fondazione privata, la Fondazione Floriani di Milano e del Servizio di Terapia del Dolore dell Istituto dei Tumori di Milano, creò le premesse per lo sviluppo di un programma di intervento sul malato morente di cancro, che, aggirando le difficoltà e le carenze normative ed istituzionali del sistema sanitario italiano, attuò un complesso di cure tipo hospice al domicilio del malato (la via italiana alle CP) 1987:è stata fondata la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) 1989: è nata la Scuola Italiana di Medicina e Cure Palliative (SIMPA)

26 Obiettivo Dare una chiave di lettura per comprendere sia la tipologia dei pazienti ricoverati in Hospice sia i servizi offerti nei diversi setting di cura. 1)Strutture di ricovero, temporaneo o definitivo, per malati terminali. 2) Unità di Cure Palliative di assistenza domiciliare. 3) Team di Cure Palliative di consulenza ospedaliera. 4) Day Hospice

27 Modello Canadese: Hospital Hospice inserito in Ospedale (Maison) Modello Anglosassone: (Hospice residenziale) inserito in strutture extraospedaliere

28 Hospice Residenziale Autonomia gestionale (propria equipe) Separazione fisica dall ospedale Dimensione e posti letto contenuti (8-20) Comunità tra malato, famiglia e staff assistenziale Intervento sanitario limitato Prioritario supporto psicosociale Prioritario sostegno spirituale Rilevante presenza del volontariato (con ruolo/funzione essenziale) Forte integrazione con territorio e comunità

29 Hospice Ospedaliero Autonomia gestionale (propria equipe) Inserimento funzionale in struttura ospedaliera Dimensione e posti letto contenuti (8-15) Eccellenza dei servizi diagnostici terapeutici Interventi sanitari specialistici Supporto psicosociale Possibile sostegno spirituale Presenza del volontariato (con ruolo/funzione complementare) Rigorosa registrazione dati biostatistici (anche per ricerca scientifica)

30 Confronto tra alcuni criteri non assoluti di eleggibilità al ricovero negli Hospice Domus Salutis e Pio Albergo Trivulzio. Hospice Domus Salutis Malattia cronica irreversibile in fase avanzata Aspettativa di vita < di tre mesi Superamento delle possibilità terapeutiche specifiche della malattia di base Necessità di cure palliative Non limiti di età Pio Albergo Trivulzio Malattia neoplastica Aspettativa di vita <di 6 mesi Superamento delle possibilità terapeutiche malattia oncologica Necessità di cure palliative Età> 18 anni

31 Programma e sottoprogrammi di intervento in Hospice Cura ed assistenza (controllo del dolore e dei sintomi; modelli di nursing) Informazione/comunicazione (pianificata rilevazione del grado di informazione e implementazione dell attività di comunicazione con il malato e la famiglia; rilevazione ed estrinsecazione dei valori per una reale autonomia delle scelte) Sostegno alla famiglia (sollievo e sostegno psicosociali; educazione della famiglia sull uso della struttura e dei servizi dell hospice) Accompagnamento alla morte Accompagnamento alla morte (sostegno psicosociali e spirituale del malato e della famiglia; preparazione della famiglia al lutto)

32 Sostegno al lutto Supporto ai famigliari nel periodo precedente al decesso,anche attraverso la rilevazione di specifici fattori di rischio, e nel periodo successivo Gestione e verifica della qualità (organizzazione del lavoro di équipe; applicazione di strumenti di valutazione della qualità) Formazione ed educazione permanente (hospice come sede di formazione teorico pratica, interna ed esterna. Attività di ricerca clinica e nelle scienze umane e sociali)

33 La sfida etica delle Cure Palliative. Sono sufficienti la terapia del dolore e di altri sintomi per dare un senso all ultima fase della vita? Cosa aiuta a dare un senso all ultima fase della vita?

34 Movimento delle Cure Palliative Affrontare il paziente non solo come malato, ma anche come persona. Dare una risposta globale a quello che viene chiamato dolore totale.

35 ...cosa aiuta a dare un senso al morire? ( ) Questa è una delle risposte estreme. ( ) Certamente è fondamentale capire i bisogni del paziente alla fine della vita. ( ) Rispondere a questi bisogni aiuta a ritrovare un senso forse smarrito. E.K. Ross, La morte ed il morire.

36 Comprensione e soddisfazione dei bisogni del paziente delle cure palliative (O.M.S.) Sicurezza Appartenenza Amore Comprensione Angoscia da abbandono; passaggio da cure attive a cure palliative. Sentirsi parte di una rete affettiva anche quando si perde l autonomia. Tutto ciò che bisogna mettere in campo per uno scambio affettivo intenso nella consapevolezza della fine imminente. Possibilità di fare domande critiche ricevendo risposte adeguate.

37 Comprensione e soddisfazione dei bisogni del paziente delle cure palliative (O.M.S.) Accettazione Potersi riconoscere e poter essere riconosciuti nella propria dignità, nella evidenza del decadimento delle funzioni fisiche, cognitive ed emotive. Autostima Fiducia Sollecitare nel paziente un ruolo decisionale attivo, evitando anzitempo una posizione del tutto passivo dipendente. Il paziente non chiede al medico la verità assoluta e la capacità di dominio sulla vita e la morte, ma di essere aiutati a mantenere la fiducia necessaria contro la disperazione di fronte ad una malattia che ha il sopravvento.