Etica di fine vita: Esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11 San Miniato,19/10/2013. Etica delle cure palliative in oncologia

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1 Etica di fine vita: Esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11 San Miniato,19/10/2013

2 Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11 chi siamo La nostra organizzazione territoriale dal infermieri referenti zona valdelsa (2 infermieri esperti cp) zona empolese( 2 infermieri esperti cp) zona valdarno( 2 infermieri esperti cp)

3 Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11 chi siamo La nostra organizzazione territoriale dal 2004 Infermieri esperti si dedicano prevalentemente ma non esclusivamente alle CP Stretta collaborazione e continuita con infermieri Adi Reperibilita sulle 24ore di tutto il personale infermieristico ADI/medico cp

4 Quali bisogni? Quale luogo di cura? Paziente famiglia Quali figure? Quale assistenza? Quali problemi?

5 Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11: Bisogni del paziente/famiglia Amore Fiducia Comprensione Stima Sicurezza Accettazione Assenza di giudizio

6 Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11: Problemi del malato Paura di morire; che il dolori diventi incontrollabile, di perdere l autocontrollo, di perdere il proprio ruolo in famiglia e nella società; di essere rifiutati, di essere di peso alla famiglia Depressione senso di colpa, tristezza isolamento; difficoltà di comunicazione reattiva alla sconfitta subita nella lotta alla malattia preparatoria al distacco. Rabbia verso Dio o il Destino; verso la vita che continua solo per gli altri; verso i propri cari; verso i medici e la medicina; verso eventuali inganni e menzogne

7 Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11: Problemi della famiglia Tristezza per la futura morte del congiunto Senso di impotenza Sensi di colpa, anche in relazione a eventi passati Preoccupazione per il futuro (aspetti sociali ed economici) Isolamento, stanchezza fisica e psichica per la continuità Assistenza Difficoltà di comunicazione con il malato Difficoltà ad affrontare la rabbia del malato

8 Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11: Problemi degli operatori Senso di impotenza, frustrazione, sconfitta professionale Frustrazione nel dover a volte infliggere al malato ulteriori sofferenze. Senso di colpa: sentirsi accusati di infliggere tormenti o viceversa, di non fare abbastanza, o di non essere presenti nel momento del bisogno. Difficoltà di comunicazione con il malato e/o i familiari Stress per il peso emotivo da sostenere Coinvolgimento affettivo-emotivo eccessivo. Identificazione.

9 Quali figure Infermiere Medico palliativista Medico mmg Paziente famiglia Operatore s.sanitario Psicologo Volontari Servizio farmaceutico

10 Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11: la relazione col paziente Approccio paternalistico Centralita della persona Paziente oggetto di cura Paziente /famiglia soggetto di cura Atteggiamento di apertura Ascolto Dialogo bidirezionale Rispetto

11 Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11:La relazione col paziente RELAZIONE INFERMIERE\PAZIENTE Clinico assistenziale Umana Razionalita Professionalita Esperienza Valori Sentimenti Emozioni

12 Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11:la relazione infermiere/paziente Relazione simbiotica onnipotenza dell operatore Relazione assente tecnicismo dell operatore Relazione d aiuto Condivisione di bisogni, pensieri ed emozioni Ascolto delle sue paure Spazio per l elaborazione delle emozioni Informazione chiara ma delicata rispetto per le paure

13 Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11 Il paziente si vede peggiorare di giorno in giorno, si rende conto che sta morendo e non lo accetta, ha paura e non sa come e con chi parlarne. Vorrebbe farlo con i parenti, a volte, ma il dolore che essi provano e che legge nei loro occhi non appena prova a farlo lo frenano allora scruta con lo sguardo attento, quando la malattia glielo permette, la persona che lavora su di lui, che lo cura, lo lava, lo medica, lo gira e sembra chiedergli aiuto in modo silenzioso, ma chiaro e con gli occhi lo prega di non lasciarlo morire da solo

14 Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11: l empatia empatia CAPACITA DI COGLIERE I SENTIMENTI DELL ALTRO CONDIVISIONE EMOTIVA il ponte tra interno ed esterno, tra me e gli altri, è il moto coscienziale verso la scoperta e la conoscenza dell altro

15 Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11: infermiere Motivazione Spirito di gruppo Competenza

16 Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11 competenza Creativa Dinamica Aperta all interazione con parenti, pazienti e colleghi SPIRITO DI GRUPPO motivazione continua

17 Cosa dice il codice deontologico dell infermiere (Gennaio 2009) Art. 37: L infermiere, quando l assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato Art. 38: L infermiere non attua e non partecipa a interventi finalizzati a provocare la morte, anche se la richiesta proviene dall assistito.. Art. 39: L infermiere sostiene i familiari e le persone di riferimento dell assistito, in particolare nella evoluzione terminale della malattia e nel momento della perdita e della elaborazione del lutto.. Art. 35: L infermiere presta assistenza qualunque sia la condizione clinica e fino al termine della vita all assistito, riconoscendo l importanza della palliazione e del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale Art. 36: L infermiere tutela la volontà dell assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità di vita.

18 Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11: Competenze infermiere Competenze tecniche e pratiche Approccio olistico ai bisogni PZ\FAMIGLIA Cura dei sintomi e gestione farmacologica Cura dei problemi emozionali Educazione all ascolto Conoscenza del processo del morire Comunicazione malato\famiglia Problematiche etiche e spirituali Monitoraggio costante e continuo degli interventi Saper fare senza provocare sofferenze aggiuntive...

19 Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11: competenze tecniche e pratiche Identificare, prevenire, trattare Evitare dolore episodico intenso Saper utilizzare prescrizione terapeutica anticipata

20 Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11:INFERMIERE A DOMICILIO Tappe del percorso assistenziale: 1) Creazione di un rapporto di fiducia 2) Analisi della situazione 3) Progettazione dell assistenza 4) Monitoraggio e valutazione finale

21 Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11:INFERMIERE A DOMICILIO Individuazione del care giver (familiare leader) Evitare di modificare la stanza Lasciare in casa i medicinali e i presidi necessari in caso di urgenza Educare il care giver all utilizzo dei presidi e terapia Assicurare al paziente l igiene e il comfort, insegnare ai familiari come attuarli loro, compresa la mobilizzazione del paziente

22 Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11:INFERMIERE A DOMICILIO Spiegare ai familiari l importanza di documentare eventuali segni e sintomi del paziente in un apposito diario Rispettare la privacy del paziente e della famiglia Concordare in base alle esigenze del paziente e della famiglia le visite domiciliari Lasciare i recapiti telefonici, con i relativi orari Trascrivere la terapia del paziente (motivazione, orario, dosaggio, via di somministrazione)

23 Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11:INFERMIERE A DOMICILIO Qualita di vita cura globale,attiva provvedere costantemente ai bisogni di una persona per mantenerla in buone condizioni o per migliorare tali condizioni; curare, provvedere, preoccuparsi; precisione, grande attenzione TO CARE

24 Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11:INFERMIERE A DOMICILIO Qualita di vita Il mantenimento di uno stato di benessere soggettivo QUANTO/COME: non è più sufficiente raggiungere come obiettivo solo l allungamento della vita, QUANTO tempo il pz riuscirà a sopravvivere ad una determinata malattia, ma è fondamentale preoccuparsi anche di COME sarà la sua vita

25 Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11:INFERMIERE A DOMICILIO Guarire una persona non significa sempre curare una malattia Cicely Saunders, 1967

26 Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11:INFERMIERE A DOMICILIO Vegliate con me L intero impegno al S.t Christopher deve discendere dal rispetto per i pazienti e da un attenzione meticolosa per i loro disturbi e sofferenze..significa guardare a loro, i pazienti, sul serio, comprendendo la natura del loro dolore, il tipo di sintomi e a partire da questa conoscenza trovare il migliore rimedio per dare loro sollievo

27 Tutto tende a semplificarsi..si è ridotti all essenziale presenza accoglienza ascolto

28 Ognuno ha un nome Si entra in una casa per incontrare e prendersi cura di una persona ben precisa Ogni persona ha una consapevolezza diversa..aspettative diverse, relazioni familiari, dolore, fatica e sofferenza propri. Tu sei importante perche sei tu

29 Riuscire ad incontrare le persone nella loro singolarita....allora diventa possibile diversificare lo sguardo, le parole e anche il timbro di voce, le cose da dire e quelle da tacere. Anche il modo di accostarsi e toccare le persone è necessariamente diverso. Singolarita

30 Ascolto Parlare prima di agire, condividere con la persona la scelta di azioni che si intende compiere per lui..ascoltare il suo vissuto e il suo punto di vista..magari accettare anche dei compromessi.. (non sempre l intervento assistenziale piu efficace è quello che effettivamente è bene compiere,se non si tiene conto di cosa sta provando la persona verso cui questo intervento è rivolto)

31 Accoglienza Rispettare i tempi di accettazione e di convincimento personali di ciascuno.. Non sottovalutare quanto le persone riferiscono, cercare di farle sentire comprese nelle loro fatiche

32 L attenzione ai particolari La fiducia si alimenta attraverso l ascolto delle parole e degli atteggiamenti di chi si ha di fronte,accostandosi con delicatezza e rispetto, senza giudizi per come la persona si esprime e le parole che utilizza.. Significa cercare di capire come mettere il paziente a proprio agio nel proprio ambiente, che cosa si prova ad essere cosi malati, a separarsi per sempre. Significa imparare a trovare pace e aiutare gli altri a trovare pace e sicurezza...

33 Vegliate con me Significa molto piu che semplicemente il nostro apprendere la competenza, il nostro tentare di conoscere la sofferenza mentale e la solitudine e di trasmettere ad altri questa conoscenza. Vegliate con me significa soprattutto esserci Cecily Saunders

34 La sacralita della vita Mantenere la calma dopo il momento della morte, non priva di fatica e di dolore.. Lasciare il tempo ai parenti di congedarsi dal proprio caro, senza fretta..anche dopo la morte la dignita ed il valore della persona che abitava quel corpo rimangono immutati...

35 Sei importante comunque Anche quando le persone vengono sedate e quindi non interagiscono piu, è importante mantenere quel rispetto e la delicatezza che si usavano prima..

36 Ho ricevuto il mio congedo, ditemi addio fratelli miei! M inchino a voi tutti e prendo commiato. Ecco rendo le chiavi della mia porta, rinuncio ad ogni diritto sulla mia casa. Vi chiedo soltanto ultime parole gentili. Per molto tempo fummo vicini di casa, ma ho ricevuto piu di quello che potevo dare. Ora si fa giorno e la lampada che rischiarava il mio buio si è spenta. E giunto un richiamo e sono pronto al mio viaggio. Elisabeth Kubler Ross

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