Aspetti Sociali nella Sordità Infantile. Montecatini - 16 Marzo 2007

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1 Aspetti Sociali nella Sordità Infantile Montecatini - 16 Marzo 2007

2 L unione dàd forza Quali sono le ragioni che portano alla nascita di un associazione? Conquista e difesa di diritti Rappresentanza presso le istituzioni Costituzione di centri per offrire servizi Scambio di informazioni ed esperienze 16/03/2007 F.I.A.D.D.A. Toscana 2

3 aree di studio e di riflessione area sanitario-riabilitativa: che comprenda la prevenzione, la diagnosi precocissima (screening neonatale), la consulenza alle famiglie, la protesizzazione e l attivazione immediata di interventi riabilitativi, abilitativi ed educativi adeguati. In questo ambito sarà dato particolare risalto allo studio e alla riflessione sulle problematiche connesse all Impianto Cocleare; area pedagogico-didattica che individui, a partire dai bisogni educativi degli allievi sordi di ogni ordine e grado e stabilisca quali supporti devono essere forniti e costantemente monitorati, per evitare che la sordità diventi ulteriormente penalizzante. In questo ambito sarà fatta una riflessione seria sull attuale situazione in merito alla scolarizzazione dei sordi e saranno individuate strategie di intervento che garantiscano a tutti, secondo le libere scelte dei genitori o dei giovani se maggiorenni, servizi e interventi adeguati. Sarà pure affrontato il ruolo e la funzione dell insegnante per il sostegno degli alunni sordi, che dovrà avere sicuramente delle peculiarità irrinunciabili; area formativa di base e in servizio: che individui i percorsi formativi che il docente specializzato deve possedere anche per ciò che riguarda gli alunni sordi. In questo ambito si dovranno individuare forme ed itinerari formativi mirati. area legislativa, legale ed assistenziale: area trasversale alle tre precedenti che dovrà esaminare l attuale situazione esistente in questi campi e produrre i necessari cambiamenti attraverso proposte di legge o emendamenti che diano certezza e sostanza a quanto sarà individuato dall esame delle aree precedenti. 16/03/2007 F.I.A.D.D.A. Toscana 3

4 Conquista e difesa dei diritti Diritto alla diagnosi e cura Diritto alla istruzione Diritto al lavoro Diritto all integrazione ed alle pari opportunità 16/03/2007 F.I.A.D.D.A. Toscana 4

5 Rappresentare gli interessi delle famiglie presso le istituzioni Organismi sovranazionali EPA (associazione europea dei genitori) FEPEDA (associazione europea dei genitori di bambini audiolesi) European Association for Special Education Forum Europeo sulla Disabilità federazione europea che organizza 25 Consigli Nazionali sulla Disabilità dei paesi membri l Unione europea e circa 80 associazioni europee di tutela e di rappresentanza di persone disabili e loro familiari ed è l organismo consultivo di rappresentanza riconosciuto presso l Unione Europea ed il Consiglio d Europa 16/03/2007 F.I.A.D.D.A. Toscana 5

6 Rappresentare gli interessi delle famiglie presso le istituzioni Organismi nazionali FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) Osservatorio per l'integrazione persone disabili del Min. della Pubblica Istruzione Consiglio Nazionale sulla Disabilità rappresenta le esigenze delle persone con disabilità e loro familiari all interno delle azioni e delle politiche europee 16/03/2007 F.I.A.D.D.A. Toscana 6

7 Rappresentare gli interessi delle famiglie presso le istituzioni Organismi locali Consulte dell handicap Consulte del volontariato Organismi scolastici (RSA ex provveditorati) 16/03/2007 F.I.A.D.D.A. Toscana 7

8 Dare vita a servizi altrimenti non disponibili Costituzione e gestione di Centri Servizi di Logopedia Assistenza alle famiglie 16/03/2007 F.I.A.D.D.A. Toscana 8

9 Fornire informazioni Possibilità di recupero Indicazioni su centri di diagnosi e terapia (viaggi della speranza) Scambio di esperienze Informazioni sulle norme a sostegno Informazioni sulla scuola 16/03/2007 F.I.A.D.D.A. Toscana 9

10 Storia della FIADDA Quando nasce fondata nel 1973 da alcune associazioni operanti nel campo degli audiolesi Dove nasce Trento, Verona, Treviso e Genova trentaquattro sezioni regionali e provinciali tre centri di rieducazione 16/03/2007 F.I.A.D.D.A. Toscana 10

11 L esperienza Toscana AFMU FIADDA Sezione di Firenze FIADDA Sezione di Livorno FIADDA Toscana Referenti a Prato Pistoia Massa AGFA FIADDA Grosseto FIADDA Siena 16/03/2007 F.I.A.D.D.A. Toscana 11

12 richieste per aiutare le persone sorde La prima richiesta è che il Servizio Sanitario Nazionale organizzi su tutto il territorio nazionale strutture che garantiscano: la diagnosi precoce della sordità la protesizzazione più efficace i servizi sanitari per la miglior riabilitazione alla parola Ancora non tutti i centri di neonatologia e pediatria in Italia sono adeguatamente attrezzati per diagnosticare la sordità nei bambini e per intraprendere un completo iter terapeutico. La seconda richiesta è che venga modificata la legge n. 698 del 1950 che attribuisce esclusivamente alle associazioni storiche di disabili, quali l ENS, il monopolio della loro rappresentatività. Per quanto riguarda il nostro caso che venga riconosciuto anche alla nostra associazione nazionale FIADDA il diritto di essere libera espressione delle persone sorde in Italia che vi aderiscono. Infatti sono ormai decenni che le persone sorde, in particolare delle ultime generazioni, non si sentono più rappresentate e tutelate dall ENS, motivo per cui è nata la nostra associazione. La terza richiesta è che vengano inseriti nel Nomenclatore Tariffario degli ausili per le persone sorde i dispositivi tecnologici più avanzati e affidabili che garantiscano l abbattimento delle barriere alla comunicazione verso le persone sorde e garantiscano la loro miglior qualità di vita: computer, ricetrasmettitori in radiofrequenza, programmi educativi, avvisatori luminosi, telefoni cellulari, programmi per il riconoscimento vocale, eliminando i dispositivi obsoleti che creano spreco di denaro pubblico. La quarta richiesta è che vengano garantiti i servizi della Pubblica Amministrazione alle persone sorde come alle persone udenti, sia attraverso l accessibilità ai siti Internet (legge n. 4 del 2004) e alle applicazioni informatiche pubbliche, sia attraverso sportelli presidiati e abilitati all erogazione dei servizi stessi con adeguati dispositivi per la comunicazione. 16/03/2007 F.I.A.D.D.A. Toscana 12

13 richieste per aiutare le persone sorde La prima richiesta è che il Servizio Sanitario Nazionale organizzi su tutto il territorio nazionale strutture che garantiscano: la diagnosi precoce della sordità la protesizzazione più efficace i servizi sanitari per la miglior riabilitazione alla parola Ancora non tutti i centri di neonatologia e pediatria in Italia sono adeguatamente attrezzati per diagnosticare la sordità nei bambini e per intraprendere un completo iter terapeutico. La seconda richiesta è che venga modificata la legge n. 698 del 1950 che attribuisce esclusivamente alle associazioni storiche di disabili, quali l ENS, il monopolio della loro rappresentatività. Per quanto riguarda il nostro caso che venga riconosciuto anche alla nostra associazione nazionale FIADDA il diritto di essere libera espressione delle persone sorde in Italia che vi aderiscono. Infatti sono ormai decenni che le persone sorde, in particolare delle ultime generazioni, non si sentono più rappresentate e tutelate dall ENS, motivo per cui è nata la nostra associazione. La terza richiesta è che vengano inseriti nel Nomenclatore Tariffario degli ausili per le persone sorde i dispositivi tecnologici più avanzati e affidabili che garantiscano l abbattimento delle barriere alla comunicazione verso le persone sorde e garantiscano la loro miglior qualità di vita: computer, ricetrasmettitori in radiofrequenza, programmi educativi, avvisatori luminosi, telefoni cellulari, programmi per il riconoscimento vocale, eliminando i dispositivi obsoleti che creano spreco di denaro pubblico. La quarta richiesta è che vengano garantiti i servizi della Pubblica Amministrazione alle persone sorde come alle persone udenti, sia attraverso l accessibilità ai siti Internet (legge n. 4 del 2004) e alle applicazioni informatiche pubbliche, sia attraverso sportelli presidiati e abilitati all erogazione dei servizi stessi con adeguati dispositivi per la comunicazione. 16/03/2007 F.I.A.D.D.A. Toscana 13

14 richieste per aiutare le persone sorde La prima richiesta è che il Servizio Sanitario Nazionale organizzi su tutto il territorio nazionale strutture che garantiscano: la diagnosi precoce della sordità la protesizzazione più efficace i servizi sanitari per la miglior riabilitazione alla parola Ancora non tutti i centri di neonatologia e pediatria in Italia sono adeguatamente attrezzati per diagnosticare la sordità nei bambini e per intraprendere un completo iter terapeutico. La seconda richiesta è che venga modificata la legge n. 698 del 1950 che attribuisce esclusivamente alle associazioni storiche di disabili, quali l ENS, il monopolio della loro rappresentatività. Per quanto riguarda il nostro caso che venga riconosciuto anche alla nostra associazione nazionale FIADDA il diritto di essere libera espressione delle persone sorde in Italia che vi aderiscono. Infatti sono ormai decenni che le persone sorde, in particolare delle ultime generazioni, non si sentono più rappresentate e tutelate dall ENS, motivo per cui è nata la nostra associazione. La terza richiesta è che vengano inseriti nel Nomenclatore Tariffario degli ausili per le persone sorde i dispositivi tecnologici più avanzati e affidabili che garantiscano l abbattimento delle barriere alla comunicazione verso le persone sorde e garantiscano la loro miglior qualità di vita: computer, ricetrasmettitori in radiofrequenza, programmi educativi, avvisatori luminosi, telefoni cellulari, programmi per il riconoscimento vocale, eliminando i dispositivi obsoleti che creano spreco di denaro pubblico. 16/03/2007 F.I.A.D.D.A. Toscana 14

15 richieste per aiutare le persone sorde La quarta richiesta è che vengano garantiti i servizi della Pubblica Amministrazione alle persone sorde come alle persone udenti, sia attraverso l accessibilità ai siti Internet (legge n. 4 del 2004) e alle applicazioni informatiche pubbliche, sia attraverso sportelli presidiati e abilitati all erogazione dei servizi stessi con adeguati dispositivi per la comunicazione. La quinta richiesta è che venga garantita la sicurezza alle persone sorde come alle persone udenti: le numerazioni e i servizi di emergenza devono essere raggiungibili direttamente e autonomamente tramite tecnologie adeguate, non attraverso i servizi ponte non sempre ovunque disponibili. La sesta richiesta è che vengano rese gratuite le tariffe per i messaggi SMS via cellulare personale e per i collegamenti ADSL di casa, tramite convenzioni stipulate tra il ministero delle Comunicazioni e le società di telecomunicazioni, affinché la vita delle persone sorde possa diventare sempre più indipendente. La settima richiesta di FIADDA è che la RAI come servizio pubblico garantisca anche a tutte le persone sorde come alle persone udenti i suoi servizi di informazione, cultura e intrattenimento. 16/03/2007 F.I.A.D.D.A. Toscana 15