SUL TUMORE NEGLI ADOLESCENTI IN OCCASIONE DELLA XII GIORNATA INTERNAZIONALE CONTRO IL CANCRO INFANTILE

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1 CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL TUMORE NEGLI ADOLESCENTI IN OCCASIONE DELLA XII GIORNATA INTERNAZIONALE CONTRO IL CANCRO INFANTILE in collaborazione con

2 Indice Introduzione Chi è FIAGOP Le associazioni aderenti a FIAGOP La Giornata Internazionale contro il Cancro Infantile Il convegno Adolescenti e giovani adulti ammalati di tumore: guarire di più, guarire meglio p.3 p. 4 AIEOP Commissione Adolescenti Progetto Giovani FIAGOP e AIEOP insieme Adolescenti malati di tumore: la situazione in Italia. Il quadro e le criticità Adolescenti malati di tumore: la situazione emotiva e psicologica per l adolescente e la famiglia p. 7 p. 8 p. 10 p. 12 APPENDICE Gli altri soggetti coinvolti Dynamo Camp Ogilvy p. 14 Fonti del documento e riferimenti Contatti: per FIAGOP, coordinatrice di progetto: Francesca Maggioni - francesca.maggioni@communitygroup.it

3 Introduzione Gli adolescenti e i giovani adulti ammalati di tumore hanno presentato, negli ultimi anni, un miglioramento della probabilità di guarigione meno significativo rispetto a quello registrato nei bambini. Questi pazienti si trovano in una terra di confine, tra l oncologia pediatrica e l oncologia dell adulto, in cui non sono ancora ben definiti i limiti di età per l accesso ai rispettivi centri di cura e l arruolamento in protocolli clinici specifici. Adolescenti e giovani adulti, in aggiunta, presentano aspetti e bisogni complessi e peculiari, legati all insorgenza della malattia neoplastica durante una delicata fase di crescita fisica, psicologica e sociale. FIAGOP, Associazione Italiana Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus, in occasione della XII GIORNATA INTERNAZIONALE CONTRO IL CANCRO INFANTILE, voluta da ICCCPO (International Childhood Cancer Parent Organisations), l organizzazione Internazionale delle associazioni genitori contro il cancro Infantile, è promotrice di una campagna di sensibilizzazione rivolta al pubblico, ai giovani, alle famiglie, ai medici, alle istituzioni, finalizzata a far conoscere e affrontare i nodi cruciali per il miglioramento della cura e delle possibilità di guarigione di adolescenti e giovani adulti che si ammalano di patologie oncologiche. Al suo fianco c è AIEOP, Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica, che ha istituito la specifica Commissione Adolescenti, con la quale ha stretto un protocollo d intesa con obiettivi comuni. FIAGOP e AIEOP lavorano per questa campagna di advocacy insieme a altre realtà attive nel no profit a livello nazionale, in primis a Dynamo Camp, che accoglie gratuitamente bambini e ragazzi legati a numerose associazioni territoriali associate a FIAGOP, e che collabora con AIEOP nella formazione dei propri volontari. Per declinare in un messaggio efficace i temi cruciali su cui vuole mettere attenzione, FIAGOP sta lavorando all ideazione di una campagna di comunicazione grazie al coinvolgimento della Fondazione IBM Italia e al lavoro dell agenzia di comunicazione Ogilvy & Mathers. La XII GIORNATA INTERNAZIONALE CONTRO IL CANCRO INFANTILE si tiene a livello internazionale sabato 15 febbraio In Italia, venerdì 14 febbraio a Torino il tema viene affrontato nell ambito del convegno Adolescenti e giovani adulti ammalati di tumore: guarire di più, guarire meglio, a cura di FIAGOP e con il Patrocinio del Ministero della Salute. 3

4 Chi è FIAGOP FIAGOP Onlus è la Federazione nazionale delle associazioni di genitori di bambini e adolescenti che hanno contratto tumori o leucemie e riunisce la maggior parte delle organizzazioni presenti su tutto il territorio italiano. Le associazioni federate sono sorte nel tempo in modo capillare sul territorio nazionale dalla consapevolezza del fatto che le sole cure mediche, per quanto indispensabili, necessitino di essere integrate con attività di supporto di più ampio raggio come reparti a misura di bambino, sale giochi, scuola in ospedale e sono attive tradizionalmente con azioni quali sostegno ai reparti, copertura di borse di studio, accoglienza e ospitalità per le famiglie obbligate a lasciare il proprio ambiente per periodi spesso anche lunghi, ricerca scientifica volta ad individuare nuove e più efficaci terapie. Obiettivo portante è la qualità di vita dei ragazzi che si ammalano, affinché possano guarire e guarire bene. Si tratta di associazioni fondate e gestite da genitori di bambini colpiti da tumori o leucemie con lo scopo di abbattere la solitudine della malattia e offrire sostegno e aiuto ai bambini e alle loro famiglie. Esse operano presso gran parte dei centri di oncoematologia pediatrica aderenti ad AIEOP e si occupano di: - assistere i bambini malati e le loro famiglie; - supportare i centri di cura presso cui operano; - promuovere la ricerca nel campo dell'oncoematologia pediatrica; - informare e sensibilizzare le persone sui tumori e le leucemie nei bambini e sulle conseguenze psicologiche e sociali. La natura stessa di queste associazioni, ovvero il fatto che sono composte soprattutto da genitori di bambini malati di cancro, è garanzia di un impegno profondo nei confronti della causa per cui operano, ovvero la difesa dei diritti dei bambini e delle loro famiglie. Al tempo stesso, hanno saputo coinvolgere altri interlocutori e sostenitori e così crescere e rafforzarsi. FIAGOP è stata fondata nel 1995 con l obiettivo di creare sinergie tra le Associazioni confederate e assicurare una rappresentanza istituzionale sia a livello nazionale che internazionale, presso enti pubblici e privati, allo scopo di migliorare e potenziare i servizi nell ambito dell oncoematologia pediatrica italiana. Missione di FIAGOP è garantire ai bambini malati di tumore o leucemia il diritto alla salute e alla buona qualità di vita e garantire alle loro famiglie il sostegno necessario. FIAGOP è socio fondatore di ICCCPO (International Childhood Cancer Parent Organisations), l organizzazione internazionale delle associazioni genitori contro il cancro Infantile, che promuove a livello internazionale la Giornata internazionale contro il cancro infantile. Obiettivi e azioni FIAGOP lavora per favorire la comunicazione tra le associazioni così da promuovere un regolare scambio di esperienze e la condivisione di progetti. Ii suo ruolo: - sollecitare gli Enti competenti, a livello regionale, nazionale o internazionale, all emanazione di leggi e provvedimenti per la cura ed il sostegno psico- socio- economico dei bambini malati di cancro e delle loro famiglie. - promuovere, anche attraverso i media, campagne di informazione, manifestazioni, seminari e convegni per sensibilizzare l opinione pubblica in merito alle problematiche psicologiche e sociali dei bambini e ragazzi colpiti da tumore, dei guariti, e delle famiglie impegnate ad affrontare questo difficile percorso. - sviluppare e facilitare i contatti con analoghe organizzazioni italiane ed estere. - sostenere la ricerca nel campo dell oncoematologia pediatrica. 4

5 Le associazioni aderenti a FIAGOP ABRUZZO A.G.B.E. Onlus - Pescara CAMPANIA A.c.L.T.I Onlus - Napoli Associazione Carmine Gallo Onlus - c/o Ospedale Santobono Pausilipon - Napoli OPEN Onlus - Sede operativa c/o Ospedale Santobono Pausilipon Napoli (altri centri di cura sostenuti: Rep. di Radioterapia e DH di Oncoemat. Pediatrica e Ospedale S. G. di Dio e Ruggi D Aragona di Salerno) CALABRIA Associazione Gianmarco De Maria Onlus - Cosenza EMILIA ROMAGNA A.G.E.O.P. RICERCA Onlus - c/o Ematologia ed Oncologia Pediatrica Lalla Séragnoli - Bologna ASEOP Onlus - c/o Azienda Policlinico di Modena - Modena Noi per Loro Onlus - Parma FRIULI VENEZIA GIULIA Associazione LUCA - Magnano in Riviera UD LAZIO AGOP Onlus - c/o Oncologia Pediatrica - Policlinico Gemelli - Roma Ali di Scorta Onlus - c/o Policlinico Gemelli - Roma Associazione Andrea Tudisco Onlus - Roma Associazione Il Girasole Onlus - Roma Associazione IO, domani... Onlus - Roma Associazione Peter Pan Onlus - Roma LIGURIA A.B.E.O. Liguria Onlus - c/o Istituto Giannina Gaslini - Genova LOMBARDIA Associazione Bianca Garavaglia Onlus - Busto Arsizio (VA) Comitato Maria Letizia Verga Onlus - c/o Nuovo Ospedale San Gerardo - Monza UNA Onlus - S. Giuliano Milanese PIEMONTE UGI Onlus - c/o Ospedale Infantile Regina Margherita - Torino PUGLIA A.G.A.P.E. Onlus - c/o Poliambulatorio Giovanni Paolo II - S. Giovanni Rotondo (FG) APLETI Onlus - c/o Cliniche Pediatriche- Policlinico di Bari - U.O. 2 - Bari Per un Sorriso in Più Onlus - Ass. Genitori Onco- Ematologia Pediatrica - Lecce SARDEGNA ASGOP Onlus - c/o Serv. Oncoemat. Pediatrica - Osp. Microcitemico - Cagliari SICILIA A.S.L. Onlus - S. Agata Militello (ME) A.S.L.T.I. Onlus - c/o ARNAS Civico Pad 17 c - Maurizio Ascoli - U. O. di Oncoematologia Pediatrica - Palermo Lega Ibiscus Onlus - c/o Emato- oncologia Pediatrica Policlinico V. Emanuele - Catania TOSCANA A.G.B.A.L.T. Onlus - c/o Oncoematologia Pediatrica Azienda Osped. Univ. Pisana - Pisa A.T.L. Siena Onlus - c/o Istituto Clinica Pediatrica - Siena Noi per Voi Onlus - c/o U.O. Onco- Ematologia Ospedale A. Meyer - Firenze 5

6 La Giornata Internazionale contro il cancro infantile Nell ambito della propria missione, FIAGOP aderisce alla Giornata internazionale contro il cancro infantile voluta da ICCCPO allo scopo di fare conoscere in ogni paese del mondo le problematiche legate al bambino e all adolescente colpito da tumore, sostenere la ricerca e raccogliere fondi per supportare il lavoro delle tante Associazioni di Genitori che lottano contro questa drammatica realtà. Ogni anno nel mondo infatti si ammalano di cancro circa bambini e tra coloro che possono beneficiare di terapie appropriate, più del 70% sopravvive, ma si stima che soltanto il 20% dei bambini colpiti dal cancro nei paesi in via di sviluppo abbia accesso a queste terapie e l 80% di loro non avrà né una diagnosi corretta, né una possibilità di cura. Più di bambini ogni anno nel mondo potrebbero essere salvati dalla morte se anche a loro fosse offerta una possibilità di diagnosi e di accesso alle cure uguale a quella dei loro coetanei europei. La giornata è stata istituita nel 2003, che ricorre il 15 febbraio di ogni anno. Nel 2014 si terrà la XII giornata internazionale. FIAGOP aderisce in particolare organizzando ogni anno in Italia una manifestazione a forte impatto mediatico, in collaborazione con AIEOP (Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica) e coinvolgendo le associazioni genitori federate che fungono da cassa di risonanza delle iniziative su tutto il territorio italiano. Per il 2014 FIAGOP ha scelto di dare rilevanza al tema della criticità in cui si trovano gli adolescenti che si ammalano di tumore, attraverso una campagna di sensibilizzazione, che si aggiunge a un convegno di interesse nazionale e una attività simbolica di impatto mediatico in ogni associazione in modo coordinato e congiunto per dare forza, coesione e amplificazione al messaggio. Il Convegno Il convegno, che si terrà presso il Museo Nazionale dell Automobile Avv. Giovanni Agnelli a Torino, è dedicato all analisi delle cause implicate nella minore risposta alle terapie, al confronto dell organizzazione delle cure secondo l oncologia pediatrica e quella dell adulto, all approfondimento della presa in carico globale e alla ricerca di possibili interventi con l obiettivo di GUARIRE DI PIU, GUARIRE MEGLIO. Il convegno ha, tra gli altri, il Patrocinio del Ministero della Salute. PROGRAMMA 9,30 Accoglienza 10,00 Presentazione dell evento A. Biondi - Presidente AIEOP F. Fagioli - Dir. SC Oncoematologia Pediatrica A. Ricci - Presidente FIAGOP F. Sarchioni - Presidente UGI Saluto delle Autorità GUARIRE DI PIU F. Frassoni - A. Pession Epidemiologia 10,30 Quanti adolescenti e giovani adulti si ammalano ogni anno in Italia, quali sono i tipi di tumore e dove vengono curati - R. Rondelli Diagnosi 10,45 Oncologo - R. Parasole 11,00 Psicologo - C. Clerici 11,15 Medico di famiglia - G. Bono Arruolamento nei trials clinici 11,30 La realtà dell Oncologia pediatrica: accesso ai centri di cura, protocolli e risultati. - F. Locatelli - M. Massimino 12,00 La realtà dell Oncologia dell adulto: accesso ai centri di cura, protocolli e risultati. - M. Aglietta - F. Pane 12,30 Esperienze dei Centri AIEOP E. Barisone - M.Conte - A. Ferrari - M.Mascarin 13,15 Lunch 6

7 GUARIRE MEGLIO F. Fagioli - M. Bertolotti 14,15 Riabilitazione e attività fisica - M. Jankovic 14,30 Sessualità e fertilità - E. Biasin - M. Zecca 14,45 Gli aspetti psicosociali Adolescenti e giovani adulti - C. Favara 15,00 La famiglia - P. Gritti La scuola 15,15 Scuola ospedaliera: opportunità e risorse - S. Ferraro 15,30 L'istruzione domiciliare e ospedaliera: tra diritto allo studio e inclusione - S. Suraniti 15,40 Silenzio, Ospedale: il rispetto per chi studia. La professione dello studente ospedalizzato - T. Catenazzo 15,50 Scuole di appartenenza e scuola ospedaliera, necessità di una buona collaborazione - G. Bodrito 16,00 Progettare la scuola del futuro per l inserimento nel mondo del lavoro - Fondazione Agnelli IL CENTRO DI CURA CHE VORREMMO G. Basso - A. Biondi 16,15 Documento congiunto AIEOP- AIOM- SIE- FIAGOP - A. Ferrari 16,30 Le reti regionali - R. Ferraris 16,45 Cosa chiede la FIAGOP - A. Ricci 17,00 Dynamo Camp per gli adolescenti 17,10 Discussione e chiusura dei lavori A. Biondi - F. Fagioli - A. Ricci - F. Sarchioni 20,30 Concerto UGI in occasione della Giornata mondiale contro il cancro infantile Conservatorio G. Verdi AIEOP A.I.E.O.P. è l'associazione italiana di ematologia e oncologia Pediatrica, fondata alla fine degli anni 70 con lo scopo di migliorare la qualità di cura e l'assistenza dei pazienti in età pediatrica affetti tumore disordini ematologici o immunodeficit, e promuovere progetti di ricerca cooperativi. I suoi soci sono principalmente pediatri, ma anche ematologi, oncologi, chirurghi, biologi, infermieri, psicologi e tutti quegli operatori che si dedicano ai problemi dell'ematologia, dell'oncologia e dell immunologia nel bambino e nell adolescente. I soci si sono dati un organizzazione per lavorare insieme e gli oltre 50 centri aderenti all Associazione si sono riuniti in una Rete collaborativa nazionale che condivide protocolli di terapia e progetti di ricerca. Un compito fondamentale dell Associazione è quello di promuovere e favorire tutte le iniziative finalizzate a incrementare e valorizzare l'umanizzazione dell'assistenza al bambino ematologico- oncologico e alla sua famiglia. Commissione Adolescenti In seno ad AIEOP è stata istituita la Commissione Adolescenti, dedicata ai pazienti maggiori di 15 anni, pazienti che hanno bisogni particolari, clinici e socio- psicologici, e per i quali esiste un problema di accesso alle cure di eccellenza e ai protocolli clinici di trattamento. Scopo primario della Commissione è stato quello di porre una nuova attenzione al problema degli adolescenti con tumore e, nello specifico, di indagare le possibili cause e trovare soluzioni - dell inadeguato accesso alle cure e dell insoddisfacente tasso di guarigione degli adolescenti rispetto ai bambini. Elemento chiave per perseguire questi obiettivi sono la collaborazione e il coinvolgimento di tutti gli interlocutori interessati: centri AIEOP e quindi oncologi pediatri, ma anche oncologi dell adulto, infermieri, psicologi, assistenti sociali, gruppi di genitori e parenti (FIAGOP). 7

8 Commissioni analoghe sono presenti a livello internazionale in tutti i paesi di cultura anglosassone e in Francia. Un altro scopo della Commissione AIEOP è quello di stimolare la creazione di progetti locali dedicati agli adolescenti e, eventualmente, di coordinarne l azione. In Italia esistono, in particolare, due progetti locali consolidati dedicati ai teenagers: l Area Giovani del Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano, attivata nel 2007 ( e il Progetto Giovani della Pediatria Oncologica dell Istituto Nazionale dei Tumori di Milano ( e istituito nel 2011 con lo scopo di standardizzare l accesso dei pazienti a servizi speciali come i protocolli clinici, il supporto psicosociale, le misure di conservazione della fertilità e l accesso alle cure dopo la conclusione della terapia; ma anche con lo scopo di creare, in un reparto inizialmente dedicato ai bambini, spazi specifici e iniziative speciali dedicati ad adolescenti e giovani, creando un modello che possa sensibilizzare altri Centri verso l obiettivo di miglioramento della qualità di cura degli adolescenti. FIAGOP E AIEOP INSIEME Per perseguire i suoi scopi FIAGOP ha avviato una stretta collaborazione con AIEOP. Con AIEOP, FIAGOP ha costituito un Comitato paritetico e ha sottoscritto un Protocollo d intesa con l obiettivo comune da un lato, di migliorare la qualità di vita e di assistenza del bambino affetto da tumore e della sua famiglia, e dall altro di sostenere la ricerca nelle patologie tumorali infantili anche attraverso la promozione e lo sviluppo dell applicazione su tutto il territorio nazionale dei protocolli AIEOP di diagnosi e cura: i centri applicano i più avanzati protocolli di cura, garantiscono alti standard terapeutici e partecipano a ricerche 8

9 condotte a livello internazionale, contribuendo in modo significativo a comprendere queste malattie e ad individuare nuove terapie. Tra gli obiettivi comuni di FIAGOP e AIEOP formalizzati nel Protocollo: - Migliorare i risultati globali del trattamento delle patologie oncoematologiche del bambino e dell adolescente e la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie attraverso: 1. accuratezza e precocità della diagnosi e del trattamento conforme ai più elevati standard internazionali tramite l applicazione su tutto il territorio nazionale dei protocolli AIEOP 2. Sostegno psicosociale al paziente ed alla famiglia tramite la presenza di psicologo, assistente sociale, insegnanti per ogni ordine e grado di istruzione, associazioni di volontariato e strutture residenziali presso tutti i centri di cura 3. Programma di follow up dei pazienti fuori dalla terapia fino all età adulta - Promuovere la ricerca e lo studio delle patologie tumorali infantili - Promuovere la protezione sociale nei confronti delle famiglie di bambini e adolescenti affetti da patologie oncoematologiche - Promuovere e diffondere l informazione sui tumori infantili e sui progressi ottenuti nella cura degli stessi. FIAGOP e AIEOP hanno stretto una vera alleanza, tra medici e genitori, che sono davvero vicini, e insieme, ai ragazzi malati. Le azioni scritte nel protocollo di intesa sono azioni comuni: insieme le due realtà sono determinate a sostenere tutti gli sforzi verso i ragazzi, per farli guarire di più e meglio. Insieme FIAGOP e AIEOP sono un interlocutore più forte a livello istituzionale (Governo, Regioni, Piano Oncologico Nazionale, università); a livello nazionale (collaborazione con gruppi Oncologia Medica); a livello internazionale (es. ENCCA - European Network of Cancer Research in Children and Adolescents). Inoltre AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e SIE (Società Italiana di Ematologia), insieme alla FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica), hanno deciso di unire le risorse, attraverso una cooperazione strutturata tra oncologi pediatri e oncologi medici, per sviluppare un azione istituzionale, diretta a Conferenza Stato- Regioni e Piano Oncologico Nazionale, che possa riconoscere con chiarezza come i pazienti adolescenti e giovani adulti rappresentino un sottogruppo di pazienti che richiede un attenzione particolare, come sia necessario migliorare la qualità della loro cura, attraverso l identificazione di i criteri per la gestione clinica, come sia necessario promuovere i diversi ambiti di ricerca biologica e clinica. Sono caratteristiche funzionali e strutturali indispensabili: - l assenza di limiti di età che possano impedire o limitare l accesso dei pazienti al centro; - la disponibilità di una gestione multidisciplinare che comprenda almeno l oncologo medico/pediatra, il chirurgo, il radioterapista e lo psicologo clinico; - il coinvolgimento diretto nella gestione del paziente sia dell oncologo pediatra che dell oncologo medico (o perlomeno la disponibilità di una diretta cooperazione tra le due figure); - la disponibilità dei protocolli clinici di trattamento per le neoplasie che possono insorgere in questa fascia di età; - la presenza di spazi dedicati e di uno staff dedito alle problematiche gestionali (psicologo, assistente sociale, infermiera dedicata, educatori); - un programma di preservazione della fertilità; - un programma di gestione del follow- up e delle problematiche a lungo termine. 9

10 Adolescenti malati di tumore: la situazione in Italia. Il quadro e le criticità Gli adolescenti e i giovani adulti possono ammalarsi di tumore sebbene i tumori dell adolescente siano complessivamente malattie rare. Gli adolescenti e i giovani adulti guariscono se ricevono una diagnosi accurata e precoce e un adeguato trattamento presso un centro oncologico qualificato Gli adolescenti e i giovani guariscono bene se curati in un ambiente adeguato alla loro età provvisto dei servizi necessari a sostenerne la crescita fisica, psicologica e sociale. Il numero degli ammalati Ogni anno in Italia si ammalano di tumore circa 800 adolescenti (15 19 anni) e 1000/2000 giovani adulti a seconda del limite superiore di età che si vuole prendere in considerazione. Criticità 1) Il ritardo diagnostico I pazienti adolescenti arrivano alla diagnosi e quindi alle cure con un ritardo diagnostico significativo rispetto ai bambini. Motivi: Scarsa informazione del soggetto e della famiglia, paura di affrontare il sospetto di malattia, ritardo nell invio allo specialista oncologo da parte del medico di base (scarsa informazione da parte dei medici di base che il tumore possa insorgere anche i questa fascia di età) Conseguenze: Progressione della malattia da una forma localizzata ad una metastatica. Significativo impatto sulle probabilità di guarigione necessità di diagnosi precoce e di verificare quindi in modo precoce l insorgere di sintomi 2)l accesso alle cure di eccellenza e ai protocolli clinici Esiste un problema di acceso alle cure per gli adolescenti, talvolta persi in una terra di nessuno tra il mondo dell oncologia pediatrica e quello dell adulto 10

11 Mentre il network oncologico pediatrico dell AIEOP è straordinariamente efficace nel curare la pressoché totalità dei bambini affetti da tumore nei centri adeguati e con i protocolli di cura più moderni, solo il 10% degli adolescenti malati di tumore sono curati in Centri di Oncoematologia pediatrica, pur presentando nei 2/3 dei casi neoplasie tipiche dell età pediatrica. Limiti di età amministrativi fissati da regioni e ospedali sono una barriera da superare 3) le caratteristiche del Centro di Cura necessità di superare i limiti di età per l accesso ai protocolli pediatrici e necessità di maggiore collaborazione tra oncologia pediatrica e rivolta agli adulti Nel Centro di cura devono essere presenti spazi adeguati ed operatori (sanitari e non) formati e dedicati agli adolescenti e giovani adulti: oncologi, specialisti, infermieri, psicologi, assistenti sociali, insegnanti ed educatori, volontari. necessità in ospedale di supporto ritagliato su misura dell adolescente, e in particolare psicologico, sociale, scolastico, spirituale Per adolescenti e giovani adulti affetti da tumore esiste un problema di accesso alle cure di eccellenza e di arruolamento nei protocolli clinici, in particolare se paragonato all'ottimizzazione dei percorsi di cura in atto con successo nel mondo dell'oncologia pediatrica per il paziente di età inferiore ai 15 anni. Questi pazienti corrono spesso il rischio di trovarsi in una "terra di nessuno" tra il mondo dell'oncologia pediatrica - dove in genere esistono limiti di età che impediscono l accesso ai centri per pazienti maggiori di 18, 16 o anche 14 anni e il mondo dell'oncologia medica dell'adulto dove non è diffusa in genere una specifica esperienza per curare patologie rare e particolari come quelli che insorgono in questa fascia di età. Succede cioè che questi pazienti non sono curati né dall'oncologo pediatra né da un oncologo dell'adulto comunque esperto e competente. Il risultato è che il trend di costante miglioramento in termini di sopravvivenza documentato negli ultimi anni per i bambini e per i pazienti adulti non si è osservato nei pazienti in questa fascia di età. A parità di condizione clinica (malattia e stadio), di fatto un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino, spesso semplicemente in relazione alla rapidità con cui arriva alla diagnosi, alla qualità della cura, all arruolamento nei protocolli clinici. Inoltre, adolescenti e giovani adulti hanno bisogni complessi e peculiari, legati all insorgenza della malattia in un momento particolarmente delicato del processo di crescita. Curare gli adolescenti vuol dire riconoscere la complessità della gestione degli adolescenti malati e la necessità di realizzare una presa in carico globale del paziente - e della sua famiglia - con un'equipe multi- specialistica, infrastrutture e servizi adeguati, progetti dedicati. Gli elementi peculiari che caratterizzano questo gruppo di pazienti sono numerosi: il problema del ritardo diagnostico; la peculiarità della comunicazione della diagnosi in relazione all età e la diversa consapevolezza della malattia; i peculiari bisogni psicologici e spirituali e gli aspetti comportamentali inclusi alcol, fumo, la compliance ai trattamenti, i problemi legati a sessualità, scuola, lavoro, rapporto con i coetanei; la particolare necessità di privacy, spazi dedicati, riduzione dell ospedalizzazione; l aspetto della preservazione della fertilità. 11

12 EUROCARE Sopravvivenza a 5 anni (Gatta et al. Eur J Cancer 2009) pazienti <15 anni pazienti anni LLA 85% 50% osteosarcoma 77% 60% Ewing sa 66% 48% Incremento percentuale annuo nella sopravvivenza a 5 anni A parità di malattia e di stadio, un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino Adolescenti malati di tumore: la situazione emotiva e psicologica per l adolescente e la famiglia La malattia, il ricovero, le terapie spezzano la continuità della vita del ragazzo La malattia nell infanzia e nell adolescenza rappresenta un occasione più o meno grave di crisi, che permane (in caso di patologie croniche) o si conclude (in caso di patologie acute), restando comunque significativa (come nelle patologie oncologiche, perché 2 o 3 anni nell esperienza di un bambino/ragazzo costituiscono un tempo molto lungo). La malattia in età evolutiva compromette non solo una condizione già stabilmente acquisita, quanto e piuttosto delle realizzazioni future immaginate. I progetti fantasticati e/o avviati vengono pesantemente messi in discussione e, in certi casi, vanno riformulati, causando sentimenti di frustrazione e di perdita. I rischi principali di interferenza sul percorso di crescita riguardano: - la costruzione dell identità personale, che può venire modificata e plasmata dalla malattia (quasi il proprio biglietto da visita ), a scapito delle parti normali di sé, con intensificazione di sentimenti di diversità; - il processo evolutivo, che può essere su certi aspetti bloccato o rallentato dalla malattia, prolungando la dipendenza dai genitori e limitando nuove esperienze di apprendimento e di socializzazione evidenziando fragilità e differenza rispetto ai coetanei; - l accelerazione di consapevolezze e di riflessioni, legata al confronto con i limiti e la precarietà della condizione umana: ne può conseguire una maturità maggiore che può ulteriormente allontanarli dai coetanei, impedendo loro di divertirsi pienamente insieme a loro dei momenti sciocchi e degli scherzi puerili, peraltro normali; - l utilizzo della malattia come alibi, per non assumersi impegni e responsabilità (a scuola, in famiglia, ecc), per legittimare privilegi (rispetto a fratelli e coetanei) e per giustificare atteggiamenti di rabbia, di controllo, di pretesa (rispetto ad adulti e coetanei); questa tendenza viene sostenuta e accentuata anche dall iperprotezione degli adulti. 12

13 Gli adolescenti sono pazienti speciali, con bisogni complessi e peculiari. Esistono evidenti problematiche psicologiche e relazionali. La malattia compare in un momento incredibilmente delicato del processo di crescita, e i ragazzi si trovano ad affrontare la diagnosi e la cura del tumore mentre contemporaneamente sono chiamati a non perdere l'appuntamento con il raggiungimento di tappe fondamentali del loro sviluppo, personale e relazionale. È necessario che i bisogni di autonomia, di relazione, di progettazione del proprio futuro, non siano sospesi, almeno del tutto, dall'irruzione della malattia nella quotidianità. La malattia come trauma: la malattia mette a repentaglio la continuità con l immagine di sé che si aveva prima, interrompe il processo di sviluppo di personalità e identità, rompe la progettazione del proprio futuro, obbliga a fare i conti con un corpo che cambia, che non funziona, che fa male, che può morire, obbliga a dipendere dagli altri proprio nel momento dello slancio verso l indipendenza, genera senso di isolamento e chiusura in sé stessi, chiusura al mondo. Recentemente l oncologia ha cominciato a riconoscere la complessità della gestione degli adolescenti e dei giovani adulti, la peculiarità dei bisogni dei ragazzi che devono affrontate la diagnosi e la cura del tumore in un momento incredibilmente delicato del processo di crescita, la necessità di realizzare una presa in carico globale del paziente adolescente e della sua famiglia con un equipe multi- specialistica e in un setting adeguato, che porta alla necessaria creazione di un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura specifica, con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità, la loro creatività, la loro forza. Un'equipe multi- specialistica in grado di comunicare realmente con i ragazzi è un equipe in cui, accanto all'oncologo, lavorano quotidianamente chirurgo, radioterapista, radiologo, patologo, endocrinologo, neurologo, ma anche psicologo, assistente sociale, educatore, intrattenitore, assistente spirituale. Curare gli adolescenti significa perciò essere in grado di offrire infrastrutture e servizi adeguati; cioè avere uno staff dedicato, spazi e progetti dedicati, un reparto che non abbia limiti di età che limitino l accesso di pazienti a cavallo tra l età pediatrica e quella adulta, servizi indispensabili come quello della preservazione della fertilità, equipe in grado di affrontare problemi scolastici ma anche problemi di sessualità, protocolli di cura adeguati all età e alle patologie in questione, adeguata esperienza. Il lavoro della Commissione Adolescenti in seno ad AIEOP considera cruciali supporto psicologico, continuità di scuola e studio in ospedale(mantenere la continuità con la vita), programmi per il mantenimento della fertilità, accesso alle cure dopo la terapia e la guarigione. 13

14 APPENDICE - Gli altri soggetti coinvolti DYNAMO CAMP Dynamo Camp è il primo Camp di Terapia Ricreativa in Italia che accoglie per periodi di vacanza e svago bambini e ragazzi dai 6 ai 17 anni, affetti da patologie gravi e croniche, principalmente oncoematologiche, neurologiche e diabete. I bambini provengono da tutta Italia e in parte da paesi esteri. Dynamo Camp offre anche programmi concepiti ad hoc per l intera famiglia e programmi dedicati a fratelli e sorelle sani (Siblings). Tutti gli ospiti sono accolti in modo completamente gratuito. L approccio della Terapia Ricreativa secondo cui sono concepiti i programmi ha l obiettivo di coinvolgere i piccoli ospiti in attività divertenti ed emozionanti che siano di stimolo alle loro capacità e rinnovino la fiducia in loro stessi e nelle loro possibilità. Il programma è costituito da un ampia offerta di attività creative, espressive, divertenti ed emozionanti, raggruppate in due macro aree: Sport e Attività Outdoor come arrampicata, equitazione, tiro con l arco, Terapia Ricreativa in acqua, piccola attività di circo - e Laboratori e Attività Indoor. Parte integrante del programma sono i progetti Oasi Dynamo, Art Factory, Radio Dynamo e Dynamo Studios. Dynamo Camp è situato a Limestre in provincia di Pistoia, in un oasi di oltre 900 ettari affiliata WWF, Oasi Dynamo, e fa parte del SeriousFun Children s Network di camp fondati nel 1988 da Paul Newman e attivi in tutto il mondo. Dynamo Camp è finanziato in modo quasi interamente privato. Questi i numeri del progetto Dynamo Camp del 2013, al settimo anno di attività: 1163 bambini accolti in modo completamente gratuito per periodi di vacanza e svago secondo programmi di Terapia Ricreativa; 157 famiglie; 17 programmi lungo l arco dell intero anno; 54 patologie accolte, con prevalenza di patologie oncoematologiche, neurologiche e diabete; un network di riferimento di 72 ospedali e 50 associazioni di patologia in Italia e all estero; uno staff di 49 dipendenti; 54 persone di staff stagionale; 20 medici e 25 infermieri presenti durante i programmi di Dynamo Camp nell anno; 620 volontari donano il proprio tempo, intelligenza e cuore. OGILVY Ogilvy & Mather Italy fa parte di Ogilvy & Mather, uno dei più vasti e influenti network di comunicazione, con 450 uffici in 120 Paesi nel mondo. Le sedi di Milano e Roma lavorano per clienti italiani e internazionali, fornendo servizi a 360 attraverso le agenzie del Gruppo specializzate nelle differenti discipline. Ogilvy & Mather Advertising è l agenzia del Gruppo specializzata in advertising. Ogni giorno, al centro del nostro lavoro, mettiamo in pratica la vision di David Ogilvy: We work not for ourself, not for the company, not even for the client. We work for BRANDS. Costruire Brand è il cuore della nostra attività. Noi crediamo che ogni marca racchiuda un potenziale nascosto e, a volte, ancora inesplorato che ne determina il successo. Pensiamo che il punto di forza di ogni azienda, la chiave del successo - e non solo quello finanziario - stia nella capacità di costruire un immagine di marca forte e durevole. Che si tratti di grandi multinazionali conosciute da tutti o piccole aziende ancora da scoprire, il nostro lavoro è identificare questo potenziale e liberarlo, ideando un posizionamento che duri nel tempo, che sia rilevante nella vita dei consumatori e che ne influenzi scelte e fedeltà. La pubblicità è passione, la nostra è contribuire a far crescere una marca. Mettiamo tutta la nostra energia nel creare campagne di comunicazione capaci di sorprendere le persone, di farle reagire, sognare, ridere o riflettere. La creatività è il centro del nostro lavoro, ma non è mai frutto del caso. L analisi rigorosa del brief dei nostri clienti, dei dati e degli insight, l integrazione delle competenze di diverse discipline e differenti punti di vista sono tutti elementi indispensabili per la creazione di una campagna. 14

15 FONTI principali del documento e riferimenti Documento congiunto AIEOP- AIOM- SIE- FIAGOP per gli adolescenti malati di tumore - The Challenge of Access to Care for Adolescents with Cancer in Italy: National and Local Pediatric Oncology Programs. International Perspectives on AYAO, Part 2, A. Ferrari, Journal of Adolescent and young adult Oncology, Volume 2, Number 3, Gli adolescenti ammalati di tumore: il Progetto Giovani dell Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, A. Ferrari et al., Recenti progressi in medicina, 104 (1), gennaio Aspetti clinici della Oncologia degli Adolescenti, seminario del 18 giugno 2013 presso Ospedale Niguarda Ca Granda, iniziativa sostenuta da Oncologia Ca Granda Onlus Fondazione Febbraio