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3 fighting pain combattere il dolore Volume 1 Numero 2 Marzo 2014 Sommario fp editoriale (a cura di M. Allegri) pagina 3 fp clinici Il dolore nel bambino F. Benini, C. Po pagina 5 Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus E. Castelli pagina 11 fp istituzioni Intervista a Marco Spizzichino a cura della redazione pagina 13 Intervista a Carlo Mango Carlo Mango Interview a cura della redazione pagina 15 pagina 21 Fondazione Cariplo e sostegno dei giovani talenti M. De Gregori pagina 26 fp pazienti Dolore cronico: un entità nosologica complessa W. Raffaeli, C.E. Minella pagina 27 proceedings 6 th Meeting SIMPAR (Study in Multidisciplinary Pain Research) Rome, March 28-29, 2014 Oral Communications Posters pagina 31 pagina 71

4 fighting pain combattere il dolore Volume 1 Numero 2 Marzo 2014 Obiettivo della rivista Redazione Editor-in-Chief fighting pain combattere il dolore è la rivista italiana contro il dolore rivolta trasversalmente alla classe medica e alle Istituzioni e dedicata alla gestione del dolore nelle sue implicazioni non solo clinicoterapeutiche, ma anche sociali ed economiche. Uno sguardo a 360 gradi su problematiche e criticità del trattamento del dolore in Italia, sulla realtà internazionale e sulle diverse opportunità terapeutiche consolidate e nuove, alla luce della letteratura scientifica e della clinical practice. HPS Health Publishing & Services S.r.l. Piazza Duca d Aosta, Milano Tel Fax In copertina Hay almas que tienen Tecniche miste su tela 60x70 cm Lorella Fabro Massimo Allegri, Pavia Editorial Manager Marianna Di Croce Publication Manager Laura Prosdocimi Fotografia riprodotta a pagina 29: istockphoto LP, fighting pain combattere il dolore è un quadrimestrale pubblicato da HPS Health Publishing & Services S.r.l., Piazza Duca d Aosta 12, Milano, Italia. AboutPublishing è un brand di Health Publishing & Services S.r.l. fighting pain combattere il dolore è una testata registrata presso il Tribunale di Milano, reg. n. 250 del 19 luglio Direttore Responsabile: Massimo Cherubini Copyright 2014 Health Publishing & Services S.r.l. Tutti i diritti riservati compresi quelli di traduzione in altre lingue. Sono vietate la riproduzione e l archiviazione in qualsiasi forma e con qualsiasi mezzo elettronico o meccanico, compresa la fotocopiatura, di qualsiasi parte della stessa senza autorizzazione scritta dell Editore. Nota dell Editore: la realizzazione di questa pubblicazione è stata effettuata con la massima accuratezza, ciononostante l Editore non è responsabile per errori, omissioni e/o inesattezze e per qualunque conseguenza derivata dalle informazioni ivi contenute. Per qualsiasi immagine riprodotta e per cui non si sia ottenuta l autorizzazione alla pubblicazione, l Editore è disponibile al riconoscimento dei diritti di copyright in capo agli aventi diritto. Le informazioni contenute nella pubblicazione non sostituiscono le indicazioni contenute nel Riassunto delle Caratteristiche di Prodotto dei farmaci menzionati, a cui il lettore deve fare riferimento. Finito di stampare nel mese di Marzo 2014, Geca S.r.l. (San Giuliano Milanese MI)

5 fp editoriale 3 Editoriale Questo secondo numero di Fighting pain ha l onore di poter ospitare gli articoli dei relatori e gli abstract dei partecipanti alla sesta edizione del SIMPAR (Study in multisciplinary pain research). Dal punto di vista culturale e scientifico ritengo che la storia di SIMPAR e di Fighting pain sia molto simile e che in entrambi vi sia la volontà di diffondere e valorizzare in misura sempre maggiore una maggior consapevolezza scientifica e culturale della malattia dolore, così come descritta nell articolo a firma di William Raffaeli e Cristina Minella. L unione di questi due percorsi e l elevato profilo scientifico del Scientific ed Editorial Board della rivista vogliono essere garanzia del profilo editoriale di questa pubblicazione giunta al suo secondo numero. Come descritto anche nel primo numero, tuttavia, Fighting pain non vuole solo essere il volano di una nuova modalità di comunicazione scientifica che possa presto essere indicizzata nei principali motori di ricerca internazionali, ma si propone anche un secondo binario parallelo (di analoga importanza) che guardi alle Istituzioni e al mondo sociale che ruota intorno alla necessità di migliorare continuamente l approccio sociosanitario al cittadino che è affetto da dolore cronico. Per dare la giusta importanza a tale secondo binario, in questo numero abbiamo avuto l onore di poter ospitare tre significativi contributi. In primo luogo il contributo di Marco Spizzichino, che fa seguito all'intervista al professor Fanelli pubblicata nel primo numero, per valutare come l esperienza della legge 38/2010 e della sua applicazione sia stata vissuta nel mondo delle Istituzioni e quali sforzi siano stati effettuati per rendere tale legge realmente usufruibile dal cittadino (che, come è bene ricordare, ha il diritto di accedere alla terapia del dolore e alle cure palliative). Secondo, il contributo di Franca Benini e Chiara Po e quello di Elena Castelli di Fondazione Lefebvre per analizzare in dettaglio come il mondo clinicoscientifico e il mondo delle Onlus stiano veramente facendo passi straordinariamente importanti nel permettere un adeguato controllo del dolore anche nel bambino. Infatti, se il dolore è ancora molto spesso negletto o poco gestito, tale problematica è ancora più drammatica nel bambino; esperienze come quelle della Fondazione Lefebvre e del centro diretto dalla dottoressa Benini sono davvero uno dei fiori all occhiello della buona salute presenti in Italia. Infine l'intervista a Carlo Mango, responsabile della ricerca e sviluppo della Fondazione Cariplo, per capire come una delle Fondazioni più impegnate nell aiutare la ricerca, con bandi estremamente competitivi e riconosciuti internazionalmente, intenda aiutare la ricerca italiana a mantenere la sua unicità e importanza a livello internazionale. Quindi spero che, anche grazie a questo numero così ricco, Fighting pain diventi sempre più un punto di riferimento per diffondere la ricerca italiana aiutando una sempre maggiore contaminazione tra mondi apparentemente diversi ma che vogliono cercare, come fine ultimo, di migliorare la qualità di vita delle persone. Spero che vi siano sempre più contributi scientifici e culturali da parte di tutti i lettori; nel contempo, il Comitato Scientifico ed Editoriale si impegna a valorizzare il più possibile le eccellenze italiane in tale ambito, soprattutto dei numerosi giovani ricercatori e clinici che sono presenti in Italia nonostante tutte le difficoltà del momento. Massimo Allegri, Pavia 2014 Health Publishing & Services S.r.l. Tutti i diritti riservati

6 4 fp editorial Editorial The second issue of Fighting pain is honored to include the articles and abstracts of speakers and researchers attending the VI Edition of SIMPAR Meeting. I believe that SIMPAR and Fighting pain backgrounds and intents are quite similar, as both aim to spread and support a wider scientific and cultural awareness of the pain disease, as described in William Raffaeli and Cristina Minella article. The combination of these two efforts and the high profile of the Scientific and Editorial Board are guarantees of the Journal standards. However, as already outlined in the first issue, Fighting pain has a dual scope. First, it aims to pioneer a new form of scientific communication and to be soon indexed on the most important international search engines. An equally important goal for the Journal is to involve the Institutions and civil society in the continuous improvement of the social- and healthcare attitude toward the citizen affected by chronic pain. To underline the importance of the second goal, this issue contains three contributions totally dedicated to this topic. First, following the interview to Prof. Fanelli published in the first issue of Fighting pain, the interview to Marco Spizzichino helps to evaluate how Institutions experienced and implemented the law 38/2010, and how much the citizen (who has the right to pain therapy and palliative care) has really been able to take advantage of this law. Second, Franca Benini and Chiara Po, and Elena Castelli of Lefebvre Foundation extensively outline how much the clinical and scientific world and Onlus are improving their ability to control and manage pain not only in adults, but also in children. In fact, while pain is often neglected and poorly managed in general, the problem is even more dramatic in kids. This makes realities like the Lefebvre Foundation and the Center directed by Franca Benini among the flagships of modern healthcare Centers in Italy. Finally, Carlo Mango, the responsible for Cariplo Foundation R&D (Research and Development), granted an interview explaining the Foundation institutional goal of helping the Italian research to maintain its uniqueness and international role. The Cariplo Foundation is one of the Italian Foundations most active in supporting research and does that through internationally recognized, extremely competitive grants. I hope that this Journal, also thanks to these articles, will become a benchmark in spreading Italian research, therefore increasing the contamination between worlds that are apparently different, but that have the same goal to improve people quality of life. I also hope that we will get more and more scientific and cultural contributions from our readers; in the meanwhile, the Scientific and Editorial Committee commits to highlight as much as possible the Italian excellence, with particular regard to young researchers and clinicians who live in this Country even in this difficult time. Massimo Allegri, Pavia fighting pain combattere il dolore Volume 1 Numero 2 Marzo 2014

7 fp clinici 5 Il dolore nel bambino Franca Benini, Chiara Po Centro Regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche, Dipartimento della Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova, Padova Abstract Pain in sick children, as in adults, is a frequent symptom and is irrespective of pathology and child age. Pain breaks up the physical and psychological integrity of the young patient and causes distress to the family, with a negative impact on quality of life. Anatomophysiological and behavioural studies have shown that in newborns and children nociception and pain perception are peculiar. In the clinical management of pain much progress has been made both in pain assessment and therapeutic approach, either pharmacological and nonpharmacological. Also from a regulatory point of view, Law Act 38, dated 9th March 2010, represents a great advancement because of its innovative approach: pain management and palliative care are a fundamental right also for children. Pain must always be assessed, measured and managed effectively both in hospitals and community health services; all steps must be recorded in the patient medical record. Notwithstanding, relief of children pain is still far from perfect; awareness of the structural and functional differences typical of newborns/ children is still limited in clinical practice. Several Authors have defined the best practice, highlighting that the approach to pain relief in children, as in adults, must be individualized, multidisciplinary and global. The WHO pain ladder is a framework for providing symptomatic pain relief; first proposed for children in 1998, since then it has been revised and now it comprises new drugs and new strategies ( step up step down ). Even recently (2013) the PIPER project for pediatric pain management in Italian hospital Emergency Rooms (ERs) has shown that pain is measured only in 40% of children admitted to a pediatric ER and that only rarely therapeutic interventions appropriately address the degree and/or quality of pain. Much work must still be done to implement the Law Act 38/2010, and that requires a common effort from all parties involved fighting pain combattere il dolore, 1(2)2014: 5-10 Come nell adulto, anche in ambito pediatrico il dolore è un sintomo frequente in corso di malattia: spesso segnale importante per la diagnosi iniziale, fattore sensibile nell indicarne evoluzioni positive o negative durante il decorso, innegabile presenza in corso di molteplici procedure diagnostiche e/o terapeutiche e costante riflesso di paura e ansia per tutto quello che la malattia comporta. È un sintomo trasversale che, indipendentemente dalla patologia e dall età del bambino, mina in maniera importante l integrità fisica e psichica del paziente e angoscia e preoccupa i suoi familiari con un notevole impatto sulla qualità della vita. In questi ultimi anni la letteratura si è arricchita di molti lavori e ricerche sulla nocicezione e percezione del dolore: studi anatomo-fisiologici e comportamentali hanno chiarito come entrambe presentino specifiche peculiarità in ambito neonatale e pediatrico. A livello clinico progressi importanti Indirizzo per la corrispondenza: Dott.ssa Franca Benini, Centro Regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche, Università degli Studi di Padova, Via 8 Febbraio, Padova Health Publishing & Services S.r.l. Tutti i diritti riservati

8 6 Il dolore nel bambino sono stati fatti sia riguardo alla valutazione del dolore nelle diverse età pediatriche sia nell ambito dell approccio terapeutico, farmacologico e non farmacologico (1-3). Le conoscenze raggiunte sono oggi tante e tali da poter assicurare un corretto ed efficace approccio antalgico nella maggior parte delle situazioni. Anche a livello legislativo/normativo in Italia sono stati fatti notevoli progressi nell ambito del dolore pediatrico: la Legge 38, emanata il 9 marzo 2010, pone delle indicazioni del tutto innovative: la terapia del dolore (TD) e le cure palliative (CP) sono definite come diritto alla salute del bambino (4). Viene riconosciuta la peculiarità della persona bambino e viene sancita la necessità di una risposta ai bisogni, specifica e dedicata, sia a livello clinico-organizzativo che formativo e informativo. La legge inoltre sancisce alcune regole importanti per la gestione del dolore quali il fatto che il dolore deve essere sempre valutato, misurato e trattato efficacemente in tutti i reparti di degenza e a livello dei servizi territoriali e che tutto il processo deve essere registrato in cartella clinica. Tuttavia, nonostante la disponibilità di strumenti e la possibilità concreta di dare adeguata risposta, moltissime tuttora sono le conferme che la gestione del dolore pediatrico è lontana dalle reali possibilità e che perdura una situazione di limitata attenzione al problema. Peculiarità a livello anatomo-fisiologico In questi ultimi anni studi anatomo-fisiologici e comportamentali hanno chiarito come il dolore in ambito neonatale/pediatrico presenti peculiarità specifiche (5-7). È infatti ormai certo che, a partire dalla fine del secondo trimestre di gestazione, il sistema nervoso è anatomicamente e funzionalmente competente per la nocicezione. Ma alcune differenze strutturali e funzionali dell età neonatale-pediatrica condizionano in maniera importante la quota e gli effetti del dolore percepito (Figura 1). Fra queste: 1. Nel feto, nel neonato e nel bambino fino a mesi di età, vi è una ridotta attività delle vie inibitorie discendenti, che bloccano l ingresso dello stimolo doloroso. Questo comporta che, quanto più giovane è il paziente, a parità di stimolo doloroso tanto maggiore è la quota di dolore percepito. Figura 1 Peculiarità del dolore in età neonatale/pediatrica Nel feto, nel neonato e lattante fino a m: ritardata espressione delle vie inibitorie discendenti maggiore eccitabilità del sistema nocicettivo a parità di stimolo minore inibizione centrale e periferica maggior dolore percepito Nel neonato e bambino piccolo: maggiore risposta endocrinometabolica al dolore Nel neonato e bambino piccolo: plasticità del sistema nervoso a livello di terminazioni periferiche, spinale e centrale reazione da stress maggiore e più prolungata maggiore rischio di complicanze legate al dolore (peggioramento clinico, prolungamento ospedalizzazione...) stimoli dolorosi ripetuti possono aumentare proliferazione delle terminazioni nervose, aumentare eccitabilità delle aree del midollo spinale deputate, attivare circuiti neuronali l'esperienza del dolore può determinare l'architettura definitiva del sistema nocicettivo nell'adulto Conseguenze anatomiche e fisiologiche nel breve termine... e nel lungo termine Fin dall'età neonatale esiste memoria del dolore la memoria si forma già in fasi molto precoci e condiziona il percepito per tutta la vita fighting pain combattere il dolore Volume 1 Numero 2 Marzo 2014

9 fp clinici 7 2. Nel neonato e nel bambino piccolo, rispetto alle età successive, vi è una riposta endocrino-metabolica che accompagna il dolore (reazione da stress) maggiore e più prolungata. Questo espone il piccolo paziente a un maggiore rischio di complicanze dovute al dolore. Confermate infatti da più lavori in letteratura sono, in età neonatale-pediatrica, le conseguenze del dolore non trattato a breve (peggioramento clinico, complicanze e prolungamento dell ospedalizzazione) e lungo termine (dolore cronico, alterazione della soglia del dolore, problemi psico-relazionali). 3. La maturazione del sistema nocicettivo non è completa al momento della nascita ma prosegue durante il periodo neonatale e nell infanzia. L estrema plasticità del sistema nervoso in questo periodo della vita è in causa nel far sì che stimolazioni dolorose ripetute non coperte da adeguata analgesia possano indurre modificazioni anatomiche e funzionali persistenti del sistema nervoso immaturo. Quindi il dolore che si verifica nelle prime età della vita è in causa nel determinare l architettura definitiva del sistema nocicettivo dell adulto. 4. Sin dall età neonatale esiste una memoria del dolore : molti studi infatti evidenziano che la memoria si forma e arricchisce in fasi molto precoci e condiziona il percepito per tutta la vita. Tali peculiarità strutturali e funzionali della nocicezione in ambito neonatale pediatrico, nonché le peculiarità del paziente bambino, persona in continua evoluzione sia a livello fisiologico che cognitivo e relazionale, condizionano in maniera importante l approccio globale al dolore, a livello sia di valutazione che di terapia. Valutazione del dolore pediatrico La valutazione del dolore in ambito pediatrico presenta alcune problematiche specifiche: limiti sono posti infatti dall età del bambino, dal livello di sviluppo cognitivo, dalla situazione clinica e socio-culturale nonché dalla frequente presenza di fattori affettivi ed emozionali quali paura e ansia. Per tali motivi non esiste un metodo/scala di valutazione del dolore valido per tutta l età pediatrica, ma sono a disposizione scale/metodi diversi, in grado di indagare in maniera efficace e validata l entità del dolore provato, nelle diverse età e situazioni (Scale di autovalutazione ed eterovalutazione, Metodi comportamentali e fisiologici) [3,8]. Fra le molte a disposizione, sono tre le scale algometriche che per efficacia, efficienza e applicabilità risultano le più indicate per la misurazione del dolore nel bambino competente, da 0 a 18 anni: 1. scala FLACC per bambini di età inferiore ai 3 anni o per bambini che per deficit motori o cognitivi non possono fornire una valutazione soggettiva del dolore; 2. scala con le facce di Wong-Baker per bambini di età superiore a 3 anni; 3. scala numerico-verbale per bambini di età superiore/uguale a 8 anni. Strumenti specifici sono stati studiati per la valutazione del dolore in neonati/bambini che per situazione clinica o per patologia presentino problemi particolari, quali i bambini/neonati ricoverati in ambito critico o pazienti con deficit neuromotorio. La terapia Vari Autori hanno dato un grosso impulso nell ambito dell approccio terapeutico definendo la best practice di gestione e riconfermando l assoluta necessità di un intervento individualizzato, multispecialistico e globale, che faccia ricorso sia farmaci che a metodiche non farmacologiche (2,3). La proposta di una 2014 Health Publishing & Services S.r.l. Tutti i diritti riservati

10 8 Il dolore nel bambino terapia farmacologica non può prescindere da alcune raccomandazioni. Il dolore va sempre cercato, trattato e profilassato: nessun dolore è così piccolo da non meritare attenzione. La scelta terapeutica deve essere fatta in base all entità del dolore. L Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nel 1998 ha proposto come guida al trattamento farmacologico del dolore pediatrico la scala a 3 gradini (ideata per il dolore oncologico) [9] dove, alla diversa intensità di dolore (dolore lieve, moderato o severo), corrisponde una precisa indicazione terapeutica; una revisione nel 2010 ha esteso la scala alla gestione anche del dolore acuto e introdotto un quarto gradino (metodiche analgesiche invasive), nuovi farmaci e nuove strategie di gestione ( step up step down ). Nel 2012 le linee guida OMS per la gestione del dolore cronico in età pediatrica hanno introdotto un ulteriore versione della scala, a due gradini, sottolineando la necessità di utilizzare farmaci potenti in caso di dolore moderato/severo (Figura 2). La scelta del farmaco deve essere fatta sulla base della diagnosi del dolore, in relazione alle condizioni cliniche, alla durata prevista e alle capacità di adattamento di bambino e famiglia alla proposta. La prescrizione va fatta alla dose corretta per età e per chili di peso. La via di somministrazione deve essere la più semplice e meno invasiva possibile e il timing ideale è a orario fisso. L efficacia del trattamento del dolore e l eventuale comparsa di effetti collaterali devono essere sempre monitorate. Il bambino (quando possibile per età e situazione) e la famiglia devono essere informati sulle scelte e sulle strategie di monitoraggio nell ottica di una collaborazione positiva. Attualmente i farmaci proposti per la gestione del dolore in età pediatrica sono diversi e possono essere suddivisi in quattro categorie di riferimento: farmaci non oppioidi, oppioidi, adiuvanti e anestetici locali. Studi di farmacocinetica e farmacodinamica hanno puntualizzato indicazioni e limiti di ciascuna categoria. Hanno dato le indicazioni all uso dei non-oppioidi (soprattutto paracetamolo, Figura 2 L'evoluzione delle scale della terapia farmacologica del dolore pediatrico WHO 1986: scala a tre gradini per il trattamento del dolore WHO 2012: scala a due gradini per il trattamento del dolore persistente nel bambino se il dolore persiste o aumenta se il dolore persiste o aumenta Oppioidi forti con o senza adiuvanti Oppioidi deboli con o senza adiuvanti Non oppioidi FANS con o senza adiuvanti Procedure neurochirurgiche Dolore acuto Dolore cronico non controllato Crisi acute di dolore cronico STEP 2 Oppioidi deboli STEP 1 Analgesici non oppioidi FANS STEP 3 Oppioidi forti Metadone Somministrazione orale Cerotti transdermici Paracetamolo FANS FANS con o senza adiuvanti a ogni step Oppioide forte STEP 4 Blocchi nervosi Epidurale Pompa PCA Blocchi neurolitici Stimolatori spinali Dolore cronico Dolore non oncologico Dolore oncologico STEP 2 Dolore STEP 1 moderato-severo Dolore lieve 2010: la scala analgesica WHO è ancora valida? Step up step down FANS, farmaci antinfiammatori non steroidei; PCA, analgesia controllata dal paziente. fighting pain combattere il dolore Volume 1 Numero 2 Marzo 2014

11 fp clinici 9 ibuprofene, ketorolac); è stata riconfermata l estrema efficacia dei farmaci oppioidi (morfina, ossicodone, fentanile, tramadolo) per i quali sono state ridimensionate le paure legate agli effetti collaterali e messe in luce le scelte e strategie d utilizzo più sicure e congrue; sono state confermate anche in ambito pediatrico indicazioni, efficacia ed efficienza dei farmaci adiuvanti e delle tecniche anestesiologiche. Inoltre, accanto all uso dei farmaci, sempre più frequenti anche in ambito pediatrico sono le indicazioni terapeutiche e le conferme di efficacia di metodiche antalgiche non farmacologiche psicologiche e fisiche (3-10). Fra le tecniche psicologiche, le più usate sono le tecniche di supporto (ambientale e sociale), cognitive (adeguata informazione, tecniche di distrazione e immaginative) e comportamentali (tecniche di rilassamento, biofeedback). Molte le possibilità di intervento anche nell ambito della terapia fisica: le più usate sul bambino sono il massaggio, la crioterapia e le tecniche agopunturali. Stato dell arte, analisi delle criticità e proposte Nonostante la ricchezza di dati e conferme in letteratura, a livello clinico siamo ancora lontani da una situazione ottimale. La scarsa attenzione al problema si evidenzia sia in ambito ospedaliero che territoriale, con impatti diversi legati logicamente alle diverse patologie e al diverso grado di gravità, ma sempre con importante ricaduta negativa sul vissuto di malattia, sulla qualità della vita del bambino e della sua famiglia e sul rapporto fiduciario fra utenza e istituzione sanitaria. L Associazione Ospedali Pediatrici Italiani (AOPI) nel 2006 ha evidenziato, attraverso un indagine condotta negli ospedali pediatrici italiani, che la valutazione del dolore è un parametro scarsamente considerato nella routine clinica. Solo nel 50% dei casi è previsto un protocollo di valutazione antalgica uniforme nei diversi reparti di degenza, e anche quando questo strumento è predisposto, la valutazione del dolore viene eseguita nel 50% dei casi e solo in particolari Servizi. Il progetto PIPER [progetto multicentrico per la gestione del dolore pediatrico nei Pronto Soccorso (PS) italiani reso possibile dal supporto non condizionato di Angelini] ha evidenziato anche recentemente (2013) che solo nel 40% dei bambini che accedono al PS pediatrico il dolore viene misurato con scale validate, che la valutazione del dolore resta una procedura di sola competenza infermieristica e non presenta frequentemente una risposta terapeutica corrispondente all entità-qualità del dolore descritto (11). Altre conferme di ipotrattamento farmacologico si hanno in ambiti clinici diversi: nella gestione del dolore che accompagna la terminalità (solo nel 25% dei casi di dolore dichiarato viene attuata una terapia efficace), nel dolore acuto che accompagna le patologie infettive intercorrenti (trattamento in assenza di febbre inferiore al 15%) e nella gestione del dolore procedurale (percentuale di trattamento variabile dallo 0% al 50%) [3]. Per quanto riguarda la terapia non farmacologica, il divario fra proposta scientifica e applicazione clinica è ancora più grande. L utilizzo di tecniche validate e non improvvisate è limitato a pochi Centri e in limitate situazioni cliniche. Molteplici e reali le motivazioni di questa situazione; alcune criticità, tuttavia, giocano un ruolo fondamentale nel rallentare il cambiamento. Fra queste: purtroppo il dolore in ambito pediatrico è visto ancora come strumento di crescita e di potenziamento del carattere: in quanto tale, diventa strumento educativo e quindi giustificato; la complessità e specificità del problema: il bambino è una realtà complessa dove continue modificazioni fisiche, psichiche, relazionali ed esperienziali, correlate alla crescita, rendono necessario un intervento dinamico, personalizzato, globale e competente sia per quanto riguarda l utilizzo degli strumenti di valutazione/misurazione sia per la definizione di un programma farmacologico/non farmacologico adeguato all età e alla situazione; la carenza di formazione efficace e di motivazione professionale sia a livello medico (dove il problema è certamente più evidente) che infermieristico; carenza di competenze: nei curricula formativi universitari e di specializzazione, lo spazio riservato al problema dolore è limitato. Questo condiziona, e forse in parte anche giustifica, un deficit di attenzione all argomento, sia a livello clinico che di ricerca; 2014 Health Publishing & Services S.r.l. Tutti i diritti riservati

12 10 Il dolore nel bambino paura riguardo l uso dei farmaci in ambito pediatrico neonatale: tale paura riguarda molte delle molecole usate in analgesia pediatrica e neonatale ed è condizionata sia dagli eventuali problemi legali in caso di insorgenza di effetti imprevisti (l 80% dei farmaci analgesici in pediatria è off label) che dalla scarsa dimestichezza nell uso di talune molecole (soprattutto gli oppioidi); limitata disponibilità di prodotti farmaceutici e presidi adeguati anche all uso in età pediatrica e neonatale. Sono passati quasi tre anni dall emanazione della Legge 38/10 e, anche se lentamente, le cose stanno cambiando. 1. Da un punto di vista organizzativo, undici Regioni hanno avviato e sono in varia fase di deliberazione/realizzazione della Rete e del Centro di Riferimento del Dolore e delle Cure Palliative Pediatriche; in quattro Regioni tale rete è stata attivata ed è funzionante. 2. Si sta facendo uno sforzo importante nell ambito della formazione: in otto Regioni sono stati avviati percorsi formativi ad hoc per gli operatori della salute. A livello nazionale in alcune Università sono stati attivati Master di I e II livello specifici per l età pediatrica; continua il progetto NienteMale Junior del Ministero, con il supporto non condizionato di Angelini, che prevede una formazione sulla gestione del dolore tutorata e monitorata nella sua ricaduta clinica, a cascata, su tutti i medici pediatri che lavorano nel Sistema Sanitario Nazionale (SSN), sia ospedalieri che pediatri di famiglia. 3. Si continua a lavorare nell ambito dell informazione al pubblico. A livello nazionale, sono in via di sviluppo alcune iniziative che nel 2014 avranno come obiettivo proprio l informazione di bambino e famiglia su possibilità e strategie per un corretto approccio al dolore. Tutto ciò è segno certamente di una nuova attenzione al problema. Conclusioni La strada da percorrere è ancora lunga e lo sforzo per produrre il cambiamento sancito dalla Legge 38/2010 deve essere uno sforzo condiviso. Formazione, informazione e monitoraggio rappresentano certamente strumenti importanti, ma devono integrarsi in decisioni organizzative e programmatorie ad hoc e rappresentare uno stimolo continuo per gli operatori sanitari, di motivazione e professionalità. Bibliografia 1. World Health Organization. Persisting Pain in Children. Important Information for Physicians and Nurses. Geneva: WHO, World Health Organization. Persisting Pain in Children. Important Information for Policy-Makers. Geneva: WHO, Ministero della Salute Benini F, Barbi E, Gangemi M, et al. Il dolore nel bambino. Strumenti pratici di valutazione e terapia. Milano: Value Relations International srl, Legge 15 marzo 2010 N. 38. Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. 5. Slater R, Cantarella A, Gallella S, et al. Cortical pain responses in human infants. J Neurosci. 2006;26(14): Hermann C, Hohmeister J, Demirakça S, et al. Long-term alteration of pain sensitivity in school-aged children with early pain experiences. Pain. 2006;125(3): Walker SM, Franck LS, Fitzgerald M, et al. Longterm impact of neonatal intensive care and surgery on somatosensory perception in children born extremely preterm. Pain. 2009;141(1-2): Schechter NL, Berde CB, Yaster M. Pain in Infants Children and Adolescents. Baltimore, MD: Williams and Wilkins, World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva: WHO, Golianu B, Krane E, Seybold J, et al. Non-pharmacological techniques for pain management in neonates. Semin Perinatol. 2007;31(5): Ferrante P, Cuttini M, Zangardi T, et al.; PIPER Study Group. Pain management policies and practices in pediatric emergency care: a nationwide survey of Italian hospitals. BMC Pediatr. 2013;13:139. doi: / fighting pain combattere il dolore Volume 1 Numero 2 Marzo 2014

13 fp clinici 11 Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus Elena Castelli, Segretario Generale La Fondazione Maruzza Lefebvre D Ovidio Onlus è un organizzazione non profit, creata da Antonio ed Eugenia Lefebvre D Ovidio il 7 ottobre 1999 in seguito alla scomparsa, a soli quarant anni, della figlia Maruzza. Da quindici anni la Fondazione opera nel campo delle cure palliative per garantire alle due fasce più fragili della popolazione, bambini e anziani, la migliore qualità di vita possibile e il diritto a essere curati da personale adeguatamente e specificatamente formato. In riconoscimento del suo impegno in questo campo, nel luglio 2013, è stata insignita dal Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano della Medaglia d oro al Merito della Sanità pubblica. Numerosi sono i progetti e le iniziative realizzati a livello nazionale e internazionale in questi anni nell ambito della formazione, della ricerca, dell informazione e della progettazione di nuovi modelli assistenziali. Importanti collaborazioni sono state instaurate con gli organismi di riferimento nel settore pediatrico: la Società Italiana di Pediatria (SIP), l Associazione Culturale Pediatri (ACP) e la Società Italiana di Neonatologia (SIN). In virtù della sottoscrizione di un Protocollo d Intesa con il Ministero della Salute, la Fondazione sostiene e affianca le Regioni nella realizzazione della rete di terapia del dolore e cure palliative pediatriche secondo quanto previsto nella legge 38/2010. dei bambini inguaribili. Tale documento sarà presentato in collaborazione con l Autorità Garante per l Infanzia e l Adolescenza entro il 2014 e la sua traduzione inglese è al vaglio degli esperti della Human Rights Watch. La Fondazione ha aderito come partner al master interuniversitario (sei università coinvolte) di terapia del dolore e cure palliative pediatriche che ha come capofila l Università di Padova. La Fondazione rappresenterà l Italia in un tavolo di lavoro che vedrà riuniti i maggiori esperti internazionali di terapia del dolore e cure palliative pediatriche; tale gruppo dovrà condividere e definire un piano strategico globale al fine di sviluppare, nei prossimi dieci anni, la conoscenza e i servizi di terapia del dolore e cure palliative pediatriche. Considerato il successo e la risonanza ottenuti dal 1 st European Congress on Paediatric Palliative Care, svoltosi nel novembre 2012, il prossimo novembre 2014 la Fondazione Maruzza organizzerà a Roma, presso l Auditorium Antonianum, il 2 nd Congress on Paediatric Palliative Care a Global Gathering con l obiettivo di fornire ai maggiori esperti in materia, provenienti da tutto il mondo, una piattaforma internazionale dove confrontarsi, discutere e valutare le diverse esperienze. Un attenzione particolare è sempre stata riservata alla formazione. Con l istituzione della Scuola Il Sole a Mezzanotte, dal 2005 a oggi sono stati formati più di 3000 tra medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti e volontari. I nuovi impegni della Fondazione: È stato avviato, in collaborazione con Vivere senza dolore Onlus, il progetto: Spegni il dolore La rete delle lampade al fine di stimolare gli ospedali pediatrici o i reparti di pediatria a valutare l attenzione posta nel trattamento del dolore del bambino. Un gruppo di esperti coinvolti dalla Fondazione ha redatto la Carta dei Diritti del Bambino Morente, primo documento al mondo che pone l attenzione alla difesa della dignità È nostra convinzione che qualunque sfida vada raccolta e affrontata perché un bambino anche se malato è sempre, e prima di tutto, un bambino Health Publishing & Services S.r.l. Tutti i diritti riservati

14 12 12 Dolore D Do olo lore re cronico: crooni nico co: un entità uun n e ent ntit ità no n nosologica osolo solo so loggiica ca ccomplessa oom mpl ples essa sa fighti fig fi gghting htti h hti t in ngg pain pa p pai aiin combattere a combattere il dolore Volume 1 N Numero umeroo 2 Mar M Marzo zo 2014

15 fp istituzioni 13 Intervista a Marco Spizzichino a cura della redazione Dopo l intervista (Fighting pain 2014;1:23-6) a Guido Fanelli, uno dei più strenui promotori della Legge 38/10 e coordinatore del gruppo di lavoro che ne ha messo a punto i contenuti, per completare il quadro della genesi di questo provvedimento legislativo che tanto ha già influito sulla presa in carico del dolore cronico, abbiamo rivolto alcune domande a Marco Spizzichino della Direzione Programmazione Sanitaria Ufficio XI Cure palliative e terapia del dolore del Ministero della Salute. Il racconto di Marco Spizzichino conduce il lettore attraverso il percorso ministeriale che ha portato alla definizione della legge e, oltre a documentare un iter che ha superato alcuni nodi di non facile soluzione, contiene un breve bilancio e un apertura alle prospettive future. D. Ricorda un momento preciso in cui il tema dolore è diventato oggetto di discussione a livello ministeriale? R. Sicuramente con l accordo sancito in Conferenza Stato Regioni per il progetto Ospedale senza dolore quando era Ministro il Prof. Veronesi; io non mi occupavo ancora dell argomento ma per la prima volta a livello istituzionale fu messo in luce che il dolore era un aspetto che riguardava non solo la patologia in senso stretto, ma aveva una forte ripercussione sulla sfera sociale delle persone. D. Sempre all interno del Ministero, come e da chi è nata l idea di mettere a punto una legge dedicata al dolore? R. La spinta è stata sicuramente parlamentare, in quanto erano stati presentati diversi progetti di legge a riguardo sia dalla maggioranza che dall opposizione. L allora Ministro della Salute, Prof. Fazio, incaricò il Prof. Fanelli di coordinare le attività ministeriali ed è in quel contesto che è stato partorito il modello assistenziale HUB e SPOKE. D. Come si è passati dall idea iniziale alla sua concretizzazione con la definizione della prima bozza di legge? R. Tutti gli uffici del Ministero sono stati impegnati nel lavoro di revisione delle bozze iniziali; devo dire che anche le Commissioni parlamentari, sia del Senato che della Camera, fecero un lavoro straordinario in tal senso, in totale sinergia con la struttura ministeriale, apportando miglioramenti significativi. D. Può riassumere brevemente il percorso ministeriale che ha portato dalla prima bozza di legge alla stesura finale della Legge 38/10? R. Il lavoro si è concentrato sulla creazione di una sintesi tra le due bozze presentate dalla maggioranza e dall opposizione, inserendo poi gli elementi che erano emersi dal tavolo di lavoro ministeriale. Così si è passati dalla Proposta di legge 1771 alla Legge 38. D. Durante le varie fasi di delineazione della legge quali sono stati i nodi più difficili da sciogliere? R. Sicuramente quelli legati ai professionisti, sia per quanto ha riguardato l identificazione delle figure professionali deputate a operare nelle reti assistenziali sia per la definizione dei percorsi formativi. D. Come mai a suo avviso è stata necessaria l emanazione di una legge che regolamentasse la gestione del dolore cronico, a differenza di quanto avviene per altre malattie? 2014 Health Publishing & Services S.r.l. Tutti i diritti riservati

16 14 Intervista a Marco Spizzichino R. Io credo che il progetto Ospedale senza dolore abbia rappresentato una vera rivoluzione nel modo di percepire il dolore nel mondo sanitario, ma forse poneva il baricentro dell assistenza esclusivamente a livello ospedaliero. Con la Legge 38/2010 si è cercato di dare un nuovo equilibrio alla rete assistenziale, definendo il nuovo progetto Ospedale territorio senza dolore. D. Lei ha fatto parte della prima commissione per le cure palliative pediatriche che ha prodotto un primo documento intitolato Cure palliative rivolte al neonato, bambino e adolescente. Il documento ha portato a una maggiore sensibilizzazione sul tema del dolore pediatrico. In concreto cosa è cambiato da allora nella gestione del dolore nel bambino? R. I pediatri mi hanno raccontato che un tempo si negava l idea che i bambini provassero dolore. Da allora a oggi molti passi avanti sono stati compiuti e il livello di attenzione verso il dolore pediatrico è andato sempre più crescendo. Questo risultato è dimostrato in modo particolare dalla richiesta di formazione su questo tema da parte dei professionisti. D. Come si concilia la necessità di dare piena operatività agli indirizzi della Legge 38/10 con la crisi economica che sta vivendo il nostro Paese e i continui tagli alla spesa sanitaria? R. Molto semplicemente: il dolore non trattato crea una spesa sanitaria molto maggiore di quanto possa determinarsi se curato nel modo adeguato. Sono investimenti a medio termine, che comportano a volte vere e proprie riorganizzazioni, ma i risultati in termini di contenimento della spesa sono certi. D. A quasi 4 anni dall emanazione della Legge 38/10 qual è il bilancio complessivo in merito all attuazione della legge? R. Sicuramente positivo. Stiamo operando un cambiamento culturale oltre che assistenziale. Il Ministero, in totale sinergia con i professionisti sanitari, i farmacisti e con la medicina di base sta cercando di vincere una battaglia molto faticosa contro quello che comunemente è chiamato dolore inutile. Con le Regioni, come dimostrano gli atti sottoscritti in sede di Conferenza Stato Regioni, c è una totale condivisione di finalità e intenti su questo tema. D. In un ipotetica graduatoria dei Paesi nel mondo nei quali vi è un trattamento adeguato del dolore, che posto occuperebbe l Italia? R. Per l impegno istituzionale direi il primo. Abbiamo una legge unica nel panorama europeo e tale ruolo ci è stato riconosciuto anche dalle associazioni europee di pazienti durante la stesura delle raccomandazioni sul trattamento del dolore; constatare che in tale documento erano contenuti molti elementi presenti nella Legge 38/2010 è stato un motivo di grande orgoglio per quanto è stato fatto nel nostro Paese. Il percorso per la creazione delle reti assistenziali in tutte le Regioni è sicuramente più complesso, ma sono fiducioso nell impegno di tutti. D. A livello simbolico cosa ha rappresentato per il Ministero della Salute la promozione di una legge su un tema che ha importanti implicazioni etiche e che rappresenta un grande passo avanti in ambito socio-sanitario? R. Una risposta concreta e di civiltà a chi soffre ma non sempre ha la possibilità di esprimersi, restituendo dignità alla persona. D. Quale momento di questa avventura ricorda con più piacere? R. Il 15 marzo 2010 ero in vacanza con la mia famiglia quando ricevetti la telefonata del Prof. Fanelli il quale mi annunciava che la Legge 38 era stata approvata in via definitiva alla Camera all unanimità definendo il consenso verso questo nostro sogno: fu un momento di grande emozione. D. Quale obiettivo più ambizioso si proporrebbe per il futuro? R. Per ora mi sentirei soddisfatto se si riuscisse a far attuare quanto previsto dalla Legge 38, con un punto di particolare attenzione per gli aspetti legati all ambito pediatrico. fighting pain combattere il dolore Volume 1 Numero 2 Marzo 2014

17 fp istituzioni 15 Intervista a Carlo Mango a cura della redazione La Fondazione Cariplo è una fondazione bancaria che svolge attività di sostegno dello sviluppo sociale, culturale ed economico nei settori ambiente, arte e cultura, ricerca scientifica e servizi alla persona. Attività che, dalla sua nascita, la Fondazione ha declinato in numerosi e importanti progetti sia propri, sia realizzati in partnership con Fondazioni italiane ed estere. Il sostegno alla ricerca e il forte impegno sociale di Fondazione Cariplo incontrano appieno il motivo ispiratore che ha portato alla nascita di Fighting Pain: trattare e approfondire il tema dolore con elevate competenze scientifiche e allo stesso tempo contestualizzarlo nel sociale in virtù delle sue implicazioni non esclusivamente clinico-terapeutiche. È con tale spirito che abbiamo intervistato Carlo Mango, Direttore Area Scientifica e Tecnologica di Fondazione Cariplo. D. La Fondazione Cariplo ha una forte vocazione alla ricerca scientifica. Come nasce questo interesse? R. La Fondazione Cariplo ha sempre avuto un interesse e un impegno attivo nell ambito della ricerca scientifica, anche in considerazione della grande propositività delle Università localizzate in Lombardia e nel Piemonte orientale. La forte presenza di Università in tali aree si rispecchia nelle elevate competenze degli organi della Fondazione: abbiamo persino avuto due premi Nobel nella Commissione Centrale di beneficenza, Renato Dulbecco e Carlo Rubbia, che hanno lavorato per la Fondazione nel corso degli anni. Quindi, una vocazione rilevante in questo ambito, che è uno dei quattro settori ai quali la Fondazione Cariplo eroga i propri contributi, insieme ad ambiente, arte e cultura e servizi alla persona. Possiamo quindi affermare che la ricerca scientifica sta estremamente a cuore alla nostra organizzazione. D. La Fondazione promuove iniziative a sostegno dei giovani ricercatori, un attività di elevato valore etico considerando che, a causa della mancanza di fondi, spesso progetti di grande importanza non vengono portati a termine. Ci illustra l impegno della Fondazione in tale ambito? R. Il primo aspetto che occorre evidenziare è che Fondazione Cariplo è sempre stata attenta ai giovani ricercatori. Lo è e lo sarà ancora di più in futuro: a maggio 2013 sono stati rinnovati tutti gli organi della Fondazione, che si è posta tre grandi obiettivi da perseguire in tutte le sue aree di intervento. In testa a questi obiettivi, insieme al welfare di comunità e al benessere della persona, c è proprio il sostegno ai giovani ricercatori. Per quanto attiene la peculiarità della ricerca scientifica, certamente vi è un impegno etico e certamente vi è carenza di fondi. Sicuramente c è la necessità di offrire delle possibilità di crescita ai giovani ricercatori, tenendo conto anche delle loro vocazioni e aspettative, in vista dell inserimento nel mercato del lavoro. Quindi, per quanto concerne il tema della ricerca, quello che offriamo deve essere non solo in linea con le aspettative, ma costituire un eccellenza di sviluppo personale e professionale perché la ricerca questo è, e richiede da questo punto di vista la massima attenzione. Cosa faremo? Sostanzialmente vareremo dei programmi. Oggi abbiamo varato un programma in ambito oncologico, di cui parlerò successivamente, che si chiama TRIDEO (TRansforming IDEas in Oncological research award). Abbiamo un programma in collaborazione con la Regione 2014 Health Publishing & Services S.r.l. Tutti i diritti riservati

18 16 Intervista a Carlo Mango Lombardia che fa parte dell Accordo Quadro Capitale Umano, con cui sosteniamo percorsi di crescita professionale di giovani nell ambito della collaborazione Università-Imprese: in questo caso abbiamo finanziato 17 progetti per un ammontare di oltre 12 milioni e mezzo di euro. Un altro programma che rientrava in questo accordo con la Regione Lombardia prevedeva il reclutamento di ricercatori stranieri di fama internazionale che venissero in Italia a tirar su i nostri migliori giovani, creando quindi opportunità in Italia. Altra iniziativa sulle vocazioni scientifiche è il Lindau Nobel Laureate Meeting, un meeting che si tiene ogni anno sul lago di Costanza, in cui 600 giovani partecipano durante una settimana molto intensa a incontri con una cinquantina di premi Nobel. Fino a qualche anno fa il meeting era precluso ai giovani italiani, ma dal 2009 esiste questa possibilità: i nostri giovani fanno richiesta, vengono valutati da un peer reviewer e hanno la possibilità di parteciparvi. D. Come mai questo meeting era precluso ai giovani italiani? R. Perché non c erano partner italiani disposti a pagare le borse di studio per farli partecipare. Fondazione Cariplo ha avuto in questo un ruolo determinante e ha addirittura allargato l offerta di finanziamento interpellando anche altri soggetti intenzionati a co-finanziare la partecipazione dei giovani italiani al meeting. Per esempio abbiamo stretto un accordo con la Fondazione della Cassa di Risparmio di Padova proprio in questo ambito, perché c erano alcuni giovani molto meritevoli. Poi, sempre riguardo ai giovani, molto importante è l Accordo Quadro Cariplo-Microsoft. È un progetto finanziato da Microsoft Corporate, quindi anche Cariplo ha dovuto fare domanda di contributo tramite un bando, aggiudicandoselo per due anni di seguito. Sosteniamo un numero elevatissimo di giovani; nel primo anno, il 2012, sono stati 17mila e per il prossimo bando ci muoveremo su cifre analoghe accompagnandoli in attività che prevedono alla fine la creazione di un impresa innovativa. Un dato quindi estremamente interessante e importante. Altro punto è che da quest anno il nostro bando storico sulla ricerca medica, il Bando Ricerca Biomedica condotta da Giovani Ricercatori, sarà in parte dedicato (si tratta di circa 3 milioni di euro) ai giovani ricercatori con una logica non solo meritocratica, che viene garantita sempre e comunque nei programmi dalla Fondazione, ma, come avviene nello European Research Council, vi sarà un ulteriore elemento: i ricercatori dovranno essere realmente i responsabili scientifici dei progetti che presentano e avranno la portabilità dei contenuti. Questo significa che se non ci sono le condizioni ideali per realizzare il progetto, i ricercatori manterranno il contributo andando a realizzare il progetto altrove. D. Spesso il mondo accademico è troppo lontano da quello delle imprese. Ci parla dell iniziativa TTVenture, nata da una joint-venture tra università e imprese? R. TTVenture (fondo per il trasferimento tecnologico) è un fondo chiuso di investimento di diritto italiano, che investe in imprese-neoimprese ad alta intensità di ricerca e costituisce ormai una realtà importante nell ambito del venture capital in Italia. Ha una dotazione di 67 milioni di euro ed è stato realizzato da un gruppo di Fondazioni di origine bancaria e dalla Camera di Commercio di Milano. In questo ambito arriva un numero considerevole di richieste di contributo, circa un migliaio da quando nel 2007 è stato varato; le richieste vengono selezionate e gli imprenditori accompagnati nel loro percorso di credito nell impresa. Si tratta ovviamente di numeri molto piccoli ma che costituiscono realtà e si sostanziano nella creazione di impresa, la cui caratteristica è quella di essere basata sull attività intellettuale (dicevo prima ad alta intensità di ricerca) e quindi su un asset di patrimonializzazione della conoscenza in seno a queste realtà; l obiettivo non è quindi solo quello di creare impresa. Il tema è molto particolare perché unisce la logica degli investimenti alla logica erogativa che invece sviluppiamo in altri programmi. Nel caso del TTVenture investiamo denaro cercando di dimostrare che ci può essere anche un ritorno di investimenti in un settore specifico che è quello della creazione di impresa a base scientifica, perché questa è in definitiva la caratteristica del programma. fighting pain combattere il dolore Volume 1 Numero 2 Marzo 2014

19 fp istituzioni 17 D. Non solo impegno nella ricerca scientifica in generale e nella valorizzazione dei risultati della ricerca applicata, ma anche nella comunicazione e diffusione della scienza. In che modo la Fondazione favorisce lo scambio e la circolazione del sapere scientifico? R. La Fondazione certamente ha diverse forme di disseminazione, di valorizzazione della ricerca e quindi di divulgazione scientifica. Un elemento che ci preme sottolineare è che la nostra Fondazione ha delle policies specifiche in questo ambito, che sono state messe a punto nel corso degli ultimi anni e che riguardano due aspetti fondamentali. Il primo, la policy sulla proprietà intellettuale secondo la quale, a differenza delle policies oggi vigenti in altri ambiti, la Fondazione Cariplo chiede una co-registrazione dei risultati della ricerca quando questi si sostanziano in un brevetto, non per ottenere ritorni di investimento quindi non vengono chieste revenues economiche da questo percorso di valorizzazione ma per avere la possibilità di tracciare e di monitorare gli esiti delle nostre ricerche. Siamo quindi parte nel percorso di valorizzazione ponendo un vincolo di co-registrazione, di informazione alla nostra Fondazione sui temi specifici del percorso di valorizzazione, ma senza avere alcun tipo di ritorno economico. Questo ci consente di monitorare i risultati finali del nostro contributo a una ricerca. Siamo di fronte a un punto chiave: pensi a una ricerca che dura 2-3 anni a cui si aggiungono 2-3 anni di lavoro di valorizzazione; molte volte questo percorso comporta il fatto che chi ha sostenuto la ricerca non è informato, dopo la conclusione, dell esito del progetto. Noi siamo interessati al risultato ultimo, a che cosa viene generato, non solo perché misuriamo il risultato delle ricerche ma anche perché vogliamo verificare che vengano preservati la natura e il tipo di impegno, anche etico, della nostra Fondazione. Il secondo discorso molto importante in tema di policy riguarda la disseminazione e fruizione dei risultati: la policy open access. La nostra Fondazione ha fatto la scelta di declinare una policy che lasci libero il ricercatore questo è importante di scegliere dove valorizzare i risultati della propria ricerca scientifica: lo può fare presso le riviste internazionali Nature, Science ecc. oppure in ambiente open access, ma una cosa importante che noi chiediamo è che nel caso in cui scegliesse la prima strada, finito il periodo di embargo delle riviste, deve mettere in pubblica fruizione, in open access appunto, le sue pubblicazioni e anche i dati e i meta-dati. Non possiamo partire tutte le volte dal livello zero di conoscenza: non faremmo un buon servizio alla nostra società. L impegno su questi temi è rilevante e si sostanzia, appunto, in policies precise che noi abbiamo adottato tempo fa. D. La Fondazione promuove la ricerca anche attraverso il miglioramento dell accesso da parte della comunità scientifica a strumentazioni e tecnologie. Ci racconta l esperienza più significativa? R. Direi che l esperienza che ha fatto scuola non solo in Fondazione Cariplo ma anche all esterno è stato il progetto NOBEL (Network Operativo per la Biomedicina di eccellenza in Lombardia). Il progetto era ed è un programma di accesso a piattaforme tecnologiche, ormai concluso da qualche anno, che ha aperto una strada (si chiamava NOBEL perché fu disegnato con l allora membro della Commissione Centrale, Renato Dulbecco). Il programma si prefiggeva di creare piattaforme che offrissero servizi e accesso a servizi da parte della comunità scientifica, e fruibili dalla comunità stessa, al fine di migliorarne la propositività. L iniziativa è partita nel 2003, ha avuto un percorso di almeno 5-6 anni, estremamente importante per attirare il dibattito su questo tema. Attualmente siamo in procinto di pubblicare un lavoro sulle infrastrutture di ricerca in tutt Italia, che abbiamo sviluppato in collaborazione con altri Enti. D. Fondazione Cariplo e Paesi in via di sviluppo: ci illustra il progetto FIRST? R. L acronimo FIRST (French-Italian Rice Science and Technology), interessante perché comporta che ci sia unfi r s t, un second ecc., indica un programma di ricerca internazionale che si sostanzia in un bando internazionale di ricerca ed è il primo strumento messo a punto nell ambito dell accordo tra Fondazione Cariplo e Fondazione Agropolis a Montpellier, una fondazione molto importante in Francia che opera nella ricerca agroalimentare. FIRST in questo ambito specifico si è concentrato 2014 Health Publishing & Services S.r.l. Tutti i diritti riservati

20 18 Intervista a Carlo Mango sul tema della ricerca per il miglioramento della produzione del riso. La caratteristica di questo programma, che poi ha visto un successivo bando denominato CERES, sempre sui cereali e che è in corso di valutazione, è quella di avviare la collaborazione tra gruppi di ricerca italiani e francesi nello specifico, con il vincolo che tali gruppi di ricerca debbano coinvolgere ricercatori provenienti anche da Paesi in via di sviluppo. Questo con la duplice convinzione che: i) è importante investire in ricerca coinvolgendo Paesi in via di sviluppo su tematiche, come quelle legate ai cereali, che costituiscono un concetto nell agroalimentare molto orientato al bene comune, ii) è importante il coinvolgimento dei Paesi in via di sviluppo perché la ricerca non deve essere appannaggio solo di chi può permettersi di investire in ricerca; è un discorso di inclusione c è chi lo ha chiamato democratizzazione della scienza nei percorsi di produzione scientifica nell ambito specifico. D. Sviluppo del capitale umano dedicato alla scienza anche attraverso il sostegno di giovani ricercatori africani. Ci parla dell iniziativa Neglected Tropical Diseases? R. Neglected Tropical Diseases, o anche NTD, è un iniziativa di cui non siamo coordinatori, ma partner, essendo coordinata dalla Fondazione Volkswagen Stiftung con sede in Hannover. Il programma vede la presenza di Volkswagen, Fondazione Cariplo, Fondazione Nuffield nel Regno Unito, Fondazione Mérieux in Francia, Fondazione Gulbenkian in Portogallo. Alla base vi è l obiettivo di investire in capitale umano africano e creare allo stesso tempo una rete di collaborazioni transnazionale contro le neglected tropical diseases, un gruppo di malattie trascurate che colpiscono in particolare i Paesi poveri con un elevata incidenza. I ricercatori locali africani, attraverso questo programma, riescono a migliorare e a integrarsi nei percorsi di produzione scientifica anche internazionale. Il tutto è frutto anche di queste collaborazioni internazionali, che noi da soli non riusciremmo a realizzare ma che in questo modo diventano delle realtà. Dalle collaborazioni c è sempre da imparare. D. Filantropia e volontariato sono altre missions della Fondazione. Si può quindi affermare che la Fondazione è impegnata nel sociale a 360 gradi? Se sì, cosa può aspettarsi la società dalla Fondazione nel futuro? R. La Fondazione è una grande Istituzione nel senso che opera nell ambito dell attività scientifica, del sociale, dell ambiente, dei beni comuni, dell arte e della cultura. L interpretazione che è stata fatta in occasione della messa a punto del nostro programma strategico di intervento per i prossimi 7 anni è proprio quella di superare il confine tra i settori, cercando di avere una declinazione veramente a 360 gradi sulle varie tematiche, mettendo i fabbisogni al centro. Ci sono tematiche che riguardano la ricerca, la tecnologia, il sociale, l housing sociale piuttosto che altri ambiti specifici come l ambiente ecc. L idea è proprio quella che Fondazione Cariplo costituisca una sorta di laboratorio filantropico per intervenire su tematiche estremamente trasversali, affrontandole in una logica integrata di welfare di comunità. D. Attualmente la ricerca scientifica focalizzata sulla terapia del dolore è in grande espansione (soprattutto in Italia, dove è appena stato vinto un grant europeo dedicato proprio alla genetica del dolore), ma non vi sono ancora molti grant specifici su questo tema nonostante la grande rilevanza socio-sanitaria. La Fondazione ha in programma nei prossimi anni di favorire la ricerca di giovani ricercatori in tale ambito, come ha fatto per la ricerca biomolecolare? R. Il tema, come dicevo prima, rientra sicuramente in un concetto molto trasversale, che noi pensiamo sia legato a uno dei tre obiettivi della Fondazione e cioè quello del benessere della persona. Non so se faremo mai un bando dedicato a questo; certamente intraprenderemo delle linee in questo ambito dove il tema della persona con la sua sfera fisica, psicologica, sociale entra a pieno titolo nella definizione del concetto di benessere, e ciò addirittura prescindendo, come dice l Organizzazione Mondiale della Sanità, dalla presenza/assenza di patologie, ma considerando le persone semplicemente nelle diverse stagioni della vita. Questo discorso sarà probabilmente una sorta di talea che innerverà le iniziative che verranno intraprese. Anche noi, nel corso di anni precedenti, abbiamo finanziato progetti che riguardavano le tematiche legate al dolore soprattutto nelle fasi più delicate dell esistenza umana, ossia le cure palliative. fighting pain combattere il dolore Volume 1 Numero 2 Marzo 2014

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