Le Cure Palliative e la Neurologia

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Evelina Castelli
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1 M. Jimenez Prieto Charcot visita una paziente in ospedale 1897 Le Cure Palliative e la Neurologia Bioindustry Park Colleretto Giacosa Simultaneous Care: modello assistenziale e multidisciplinarietà Dott. G.Bersano Dir. Hospice e SSD Cure Palliative ASLTO4 sede di Ivrea 1

7-5-2011 Simultaneous Care: modello assistenziale e

2 Andre Brouillet ( ) Una lezione di Charcot alla Salpetriere 2

3 Soddisfare i bisogni dei malati perseguendo i migliori processi clinici, organizzativi e gestionali, ottimizzando le risorse umane ed economiche disponibili. 3

4 SIMULTANEOUS CARE Presa in carico globale del malato - in tutto il percorso di malattia - in modo trasversale tra le Unità Operative - in modo continuo - in modo stabile 4

5 ossia.. Rilevare i bisogni, Verificare la rete di supporto, Comunicare diagnosi e prognosi, Considerare ciò che desidera il malato, Anticipare i bisogni e le terapie di supporto, Capire quando è tempo di fermarsi con le terapie attive (antitumorali). 5

6 Simultaneous Care ASCO Special Article JCO 16:1986, * Meyers JCO 21, Maltoni Ann Oncol 19, Ottimizzano la qualità della vita in ogni fase della malattia, attraverso una meticolosa attenzione agli innumerevoli bisogni, fisici, funzionali, psicologici, spirituali e sociali del malato e della sua famiglia. Garantiscono la continuità di cura attraverso una gestione flessibile del malato e dei suoi bisogni, con appropriati obiettivi in ogni singola situazione. Evitano il senso di abbandono nella fase avanzata e terminale. 6

funzionali, psicologici, spirituali e sociali del malato e della sua famiglia.

7 Non è sempre facile integrarsi, Motivazione Impegno attivo Modelli organizzativi Capacità di analizzare i problemi nel loro contesto occorrono: Per erogare un assistenza integrata e specialistica G. Favretto - IDILLIO 7

problemi nel loro contesto occorrono: Per erogare un

8 I problemi di Fine Vita hanno origine all inizio della malattia dobbiamo costruire percorsi di cura coerenti con la malattia 8

9 Nel fine-vita le Simultaneous care non possono essere solo: Terapie di supporto alle cure attive Una delega da parte degli altri medici o equipe curanti 9

10 tutti si aspettano che ogni uomo faccia il proprio dovere. H. Nelson alla battaglia di Trafalgar 10

11 Inoltre: sono necessarie tra servizi di cure palliative per pazienti oncologici e per pazienti neurologici 11

12 Valutazione prognosi nelle malattie non oncologiche Non sempre l evoluzione è così delineata come nella malattia oncologica Le fasi di riacutizzazione possono essere reversibili o meno In alcune patologie il problema sostanziale consiste infatti nel valutare la prognosi del nuovo episodio acuto (è irreversibile o meno?) 12

essere reversibili o meno In alcune patologie il problema sostanziale consiste

13 Linee Guida generali per l inserimento di pazienti non oncologici in un programma di cure palliative (Modificata da Pantilat -National Hospice and Palliative Care Organization Guidelines) Il paziente dovrebbe rispettare tutti i seguenti criteri: La condizione del paziente limita la vita e il paziente e/o la famiglia ne sono a conoscenza Il paziente e/o la famiglia hanno deciso di orientare la terapia verso il controllo dei sintomi piuttosto che verso la malattia sottostante 13

criteri: La condizione del paziente limita la vita e il paziente e/o la famiglia ne sono a conoscenza Il paziente e/o la

14 Età avanzata Malattia bulbare Malnutrizione Fattori prognostici negativi specifici Sclerosi laterale amiotrofica Millul A, Beghi E, et al - Survival of patients with amyotrophic lateral sclerosis in a population-based registry. Neuroepidemiology. 2005; 25 (3): Breve tempo intercorrente tra la comparsa dei sintomi e la diagnosi Familiarità Marcata atrofia all esordio vs spasticità Insufficienza respiratoria Qualità delle cure: centro non specializzato vs centro specializzato 14

15 L obiettivo è sempre quello di affrontare e risolvere o prevenire, quando possibile, i sintomi che più incidono sulla qualità della vita 15

16 Modello Bio-Psico-Sociale George Engel 16

17 e a IVREA? 17

18 Fate quel che potete con ciò che avete, dove vi trovate Theodore ROOSVELT, 26 Presidente U.S.A. ( ) 18

19 Cosa abbiamo UOCP (ambulatori, hospice, assistenza domiciliare ADI-UOCP) Oncologia Neurologia.passione per fare cose nuove e per confrontarci 19

20 Perché occuparci di pazienti neurologici? È obbligatorio per evitare ingiustizie (la DGR Linee Guida non esclude i pazienti non oncologici) È più facile collaborare con i Neurologi piuttosto che con altri specialisti d organo Obbliga a studiare, a migliorarsi, ad aprirsi al nuovo e al cambiamento Offre possibilità di ri-motivazione motivi personali 20

oncologici) È più facile collaborare con i Neurologi piuttosto che con altri specialisti

21 In HOSPICE dal 2007 a oggi: Dal 2007 al 2009 il 4% dei pazienti ricoverati era affetto da neoplasie primitive cerebrali Nel 2010 la percentuale di ricoverati con neoplasie primitive cerebrali sale al 9,7% 21

22 38% 62% aa % aa >65 54% 2 pazienti,oltre alla neoplasia, erano affetti da Demenza 22

23 In Hospice Nel 2009 sono stati ricoverati 2 pazienti con SLA (1 maschio, 61 anni, proveniente dall Ospedale Molinette, ricoverato per 198 gg 1 femmina, 68 anni, proveniente dal domicilio (D5), ricoverata per 23 gg ) 23

24 provenienza Domicilio 47% Neurologia Ivrea 30% Oncologia Ivrea 4% Neurologia Molinette 9% S. G. Bosco 5% S. Luigi 5% 24

25 A domicilio Dal 2008 il 6% dei pazienti assistiti con modalità ADI-UOCP risultano affetti da neoplasie primitive del SNC Nel 2010 sono state assistite con modalità ADI-UOCP 4 persone affette da SLA e un paziente con M. di Parkinson (oltre alla neoplasia non in fase avanzata) 25

26 J.L.David Napoleone sulle Alpi Se non possiamo emergere per il talento almeno trionfiamo per lo sforzo (Dave WEINBAUM) 26

27 Grazie per l attenzione 27

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