Roma, 16 giugno 2010 Prot. N. 1232/RS/rs trasmessa a mezzo posta elettronica/raccomandata AR Preg.mo Dott. Luca Zaia Presidente della Regione Veneto

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1 Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale Personalità Giuridica riconosciuta con D.P.R. 1542/64 Iscr. Reg. Naz. delle Ass. di Prom. Sociale al n.95/04 Sede legale: Via E. Gianturco, Roma Codice Fiscale Partita Iva C/C Postale n Roma, 16 giugno 2010 Prot. N. 1232/RS/rs trasmessa a mezzo posta elettronica/raccomandata AR Luca Zaia Presidente della Regione Veneto Luca Coletto Assessore Regionale per la Sanità Remo Sernagiotto Assessore Regionale per le Politiche Sociali Clodovaldo Ruffato Presidente del Consiglio Veneto Alessandro Nanni Costa Direttore Centro Nazionale Trapianti Preg.mi Consiglieri Regionali Azzalin graziano Baggio Luca Bassi Andrea Bendinelli Davide Berlato Sella Giuseppe Bond Dario Bonfante Franco Bortoli Mauro Bortolussi Giuseppe Bottacin Diego Bozza Santino Caner Federico Cappon Bruno Riconosciuta da Federata a S.A.I.? (Servizio Accoglienza e Informazione) sai@anffas.net Tel. 06/ / Fax 06/ Sito Internet: nazionale@anffas.net Pagina 1 di 5

2 Causin Andrea Cenci Vittorino Chisso Renato Ciambetti Roberto Conta Giancarlo Conte Maurizio Coppola Maria Luisa Corazzan Elena Corazzari Cristiano Cortelazzo Piergiorgio Fasoli Roberto Finco Nicola Ignazio Finozzi Marino Foggiato Mariangelo Fracasso Stefano Franchetto Gustavo Furlanetto Giovanni Giorgetti Massimo Grazia Raffaele Laroni Nereo Lazzarini Arianna Mainardi Mauro Manzato Franco Marotta Gennaro Padrin Leonardo Peraro Stefano Pettenò Pietrangelo Pigozzo Bruno Pipitone Antonino Possamai Gianpiero Puppato Laura Reolon Sergio Ruzzante Piero Sandri Sandro Sinigaglia Claudio Stival Daniele Teso Moreno Tesserin Carlo Alberto Tiozzo Lucio Toniolo Costantino Tosato Paolo Toscani Matteo Valdegamberi Stefano Zorzato Marino E p.c. Agli Organi di Stampa

3 OGGETTO: RICHIESTA MODIFICHE DELIBERA GIUNTA REGIONE VENETO N. 851 DEL 31 MARZO 2009 Il Consiglio Direttivo Nazionale di Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e l Assemblea Regionale di Anffas Onlus Veneto, interrogatisi in merito ai contenuti della Delibera della Giunta Regione Veneto n. 851 del 31 marzo 2009, contenente Linee Guida per la valutazione e l assistenza psicologica in area donazionetrapianto, ha valutato di esprimere la seguente posizione, con particolare riferimento alle previsioni ivi contenute in merito alle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale: Nelle Linee Guida in oggetto, la Regione, partendo dalla considerazione che, ai fini della trapiantabilità di un organo, occorre fare una valutazione prognostica circa l adattabilità del ricevente, anche dal punto di vista della capacità di reggere psicologicamente il trapianto, è arrivata ad individuare alcune situazioni considerandole come preclusive, in maniera assoluta ovvero relativa, per il trapianto. Costituiscono controindicazioni assolute al trapianto d organo i seguenti fattori: 1. Psicosi florida; 2. Danni cerebrali irreversibili; 3. Ritardo mentale (Q.I.<50); 4. Abuso/dipendenza da sostanze o alcool; 5. Ideazione suicidaria attiva; 6. Recente tentativo di suicidio; 7. Assenza di compliance terapeutica. Mentre costituiscono controindicazioni relative al trapianto d organo: 1. Disturbi di personalità; 2. Disturbi psicotici in fase di remissione; 3. Disturbi affettivi in atto; 4. Gravi disturbi nevrotici; 5. Ritardo mentale con Q.I.<70; 6. Abuso di alcool o droghe o tabacco; 7. Anamnesi positiva per disturbi psichici;

4 8. Anamnesi positiva per tossicomania; 9. Suicidio tentato nel passato; 10. Insufficiente compliance terapeutica; 11. Limitato supporto sociale e familiare; 12. Insufficiente grado di informazione; 13. Impiego di meccanismi di negazione. Anffas Onlus e Anffas Veneto Onlus non comprendono perché, a priori, certe circostanze personali, inerenti soprattutto la disabilità intellettiva e/o relazionale, vengano configurate come del tutto ovvero in parte preclusive per il trapianto. Non si comprende, infatti, perché una persona, solo per il fatto di avere con Q.I. inferiore a 50 (ovvero tra 50 e 70) debba vedersi preclusa (o limitata), a prescindere dalle proprie specifiche condizioni e senza alcuna seria valutazione globale e personalizzata, la possibilità di accedere ad un intervento che ne tuteli o migliori la salute e la qualità di vita e come si possa stabilite, a priori, che la stessa non possa avere beneficio da un trapianto. Tale condizione in cosa potrebbe incidere, per es., nella percezione del miglioramento della propria vista a seguito di un trapianto di cornea? Sicuramente il potenziamento del sostegno psicologico prima e dopo il trapianto è fondamentale, affinché qualsiasi persona trapiantata, non solo chi abbia una disabilità intellettiva e/o relazionale, riesca a percepire come parte di sé anche l organo o il tessuto trapiantato, adattando anche il proprio sistema psico-fisiologico e solo a tal fine un analisi della situazione personale di partenza sarebbe, oltre che giustificata, necessaria Ciò anche in linea con quanto oggetto di apposita nota (Prot. N. 1316/2005) del Centro Nazionale Trapianti agli Assessorati Regionali alla Sanità del 3 giugno 2005, in base alla quale l individuazione delle problematiche psichiche e sociali del paziente candidato al trapianto sono poste al fine di prevenire o arginare eventuali complicanze psichiche post-trapianto, non già ad evitare il trapianto in sé. Da questo punto di vista, la Regione Veneto, in data 31/05/2010, ha emesso una Circolare applicativa sulle suddette Linee Guida, specificando che le stesse, così come redatte, prevedono che le varie condizioni del trapiantato vengano diagnosticate con cura e precisione e confluiscano nel giudizio collegiale di trapiantabilità, allo scopo di prevedere i rischi a cui il paziente può andare incontro e trovare quindi anticipatamente le soluzioni Ma, secondo Anffas Onlus e Anffas Onlus Veneto, quanto è scritto in Circolare ancor di più non giustifica il testo della delibera regionale n. 851/2009, così come articolato, perché è inconciliabile

5 l asserita valutazione volta all individuazione di anticipate soluzioni, con le preclusioni assolute ovvero relative previste nella delibera, già solo per l utilizzo del concetto di preclusione, rispetto a quello che Anffas richiede di utilizzare quale situazione rischiosa necessitante di ulteriore e specifico sostegno. In tal maniera, e non come stabilito in delibera, si raggiungerebbe l effettivo obiettivo di tutelare efficacemente il malato, ponendolo nella maggiore possibilità di beneficiare dell organo trapiantato senza alcuna discriminazione o abbandono di soggetti deboli. Pertanto, Anffas Onlus e Anffas Onlus Veneto richiedono alla regione Veneto ed al Centro Nazionale Trapianti (anche in virtù dei compiti riconosciuti a quest ultimo ai sensi della Legge n. 91/99) di modificare il testo delle predette Linee Guida, affinché non contengano elementi volti ad escludere ovvero a rendere più difficile l accesso al trapianto da parte delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, in ossequio a quanto previsto dall art. 25 Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, dagli artt della Convenzione di Oviedo 1997, dalla stesso art. 1 Legge n. 91/99. A tal proposito, Anffas Onlus e Anffas Onlus Veneto richiedono che vengano del tutto espunti dal testo delle Linee Guida i concetti di preclusione o controindicazioni per il trapianto ed, invece, si preveda uno specifico e mirato supporto al donatario ed alla famiglia dello stesso, specie nel caso in cui sia una persona con disabilità intellettiva e/o relazionale. In assenza di tale intervento, ci si vedrà costretti a richiedere, ai sensi della Legge n. 67/2006, che l Autorità Giudiziaria valuti l esistenza di una discriminazione diretta nei confronti di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. Pertanto, con la presente siamo a richiedervi di porre in essere quanto sopra indicato e comunque voler fornire riscontro alle scriventi associazioni in merito. L occasione è gradita per porgere cordiali saluti. Per l Assemblea Regionale Anffas Onlus Veneto La Presidente Maddalena Borigo Per il Consiglio Direttivo Nazionale Anffas Onlus Il Presidente Roberto Speziale