La malattia oncologica: quali necessità, quali risorse per il paziente e i suoi familiari

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1 La malattia oncologica: quali necessità, quali risorse per il paziente e i suoi familiari Piccola guida per conoscere la rete dei servizi Curare, sostenere, informare, accompagnare... Associazione Cure Palliative Mirko Špacapan Amore per sempre UDINE Azienda per i Servizi Sanitari n. 4 Medio Friuli UDINE Via Pozzuolo 330 tel fax

2 San Daniele del Friuli Codroipo Tarcento Udine Cividale del Friuli LEGENDA: Distretto Sanitario AOUD Azienda Ospedaliero-Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine Presidio Ospedaliero Sant Antonio di San Daniele

3 Indice Prefazione: dott. Giorgio Ros pag. 2 Introduzione: dott.ssa Manuela Quaranta Špacapan pag. 3 La malattia oncologica oggi pag. 5 Diritto di sapere e/o di non sapere: il consenso informato pag. 6 Quali percorsi dopo la diagnosi pag. 7 L Assistenza ospedaliera pag. 9 L Assistenza domiciliare pag. 10 L assistenza domiciliare sanitaria pag. 10 L assistenza domiciliare socio-assistenziale pag. 13 Oncologia distrettuale e cure palliative pag. 14 Le strutture residenziali di assistenza sulle 24 ore pag. 16 Strutture territoriali sanitarie pag. 17 L Hospice della A.S.S. n. 4 Medio Friuli pag. 19 La Residenza Sanitaria Assistenziale R.S.A. pag. 21 Le Residenzialità a carattere prevalentemente sociale pag. 23 Case di riposo convenzionate con l ASS 4 Medio Friuli pag. 23 La tutela del malato oncologico pag. 25 La tutela assistenziale pag. 26 L Invalidità civile pag. 26 Procedure per riconoscimento Invalidità Civile pag. 27 Invalidità Civile e benefici pag. 29 La tutela previdenziale pag. 34 La tutela lavorativa pag. 35 Benefici in ambito lavorativo pag. 36 Altri benefici pag. 38 Assistenza protesica cos è e come ottenerla pag. 41 L associazionismo e l aiuto di cui hai bisogno pag. 45 Inserto colorato: Dove e Quando pag. 55 Acromimi pag. 70 Siti internet pag. 71 1

4 Prefazione Il diritto di una persona malata di poter accedere alle cure necessarie, più appropriate e senza alcuna discriminazione; il diritto alla sicurezza e alla continuità delle cure; il diritto alla tutela della propria dignità nel rispetto della privacy; il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore, così come previsto dalla L. 38/2010; il diritto di morire con dignità,..., non possono essere tutelati se non viene assicurata un offerta articolata di servizi e se il cittadino e la sua famiglia non sono messi nelle condizioni di sapere dove, quando e a chi rivolgersi. Una rete di servizi di cura e di tutela, articolata in funzione dei diversi livelli di bisogno e un informazione capillare sono dunque gli strumenti attraverso i quali le persone e i loro familiari possono esercitare in maniera consapevole e responsabile i propri diritti. Accompagnare il paziente durante il suo percorso terapeutico, sia a livello territoriale che ospedaliero, salvaguardandone sempre la dignità, è un dovere del Sistema Sanitario; un impegno tanto più proficuo se in grado di creare rete tra le diverse istituzioni preposte e di sviluppare forti collaborazioni con le molte associazioni di volontariato che, anche nella mia Azienda, sono impegnate nel vasto mondo della lotta ai tumori. Con queste associazioni tale esperienza è già stata proficuamente avviata con la realizzazione dell Hospice. Per questo la proposta dell Associazione Cure Palliative Mirko Špacapan di pubblicare insieme questa piccola guida ai servizi per i malati oncologici e per le loro famiglie, è stata da noi prontamente accolta e condivisa nella certezza che le battaglie, anche le più difficili, come purtroppo quella del cancro, di cui, anche nel nostro territorio, non c è famiglia che direttamente o indirettamente non ne sia colpita, si possono contrastare solo con la consapevolezza, la perseveranza, la tenacia e l unione di tutti. dott. Giorgio Ros Direttore Generale Azienda per i Servizi Sanitari n 4 Medio Friuli 2

5 Introduzione 27 maggio 2007, una calda serata di primavera, il profumo inebriante delle rose del giardino. La vita cambia in un attimo, in quell attimo capisci che nulla sarà mai più come prima. Uno tsunami, un onda maledetta che spazza via la tua quotidianità. L impatto emotivo della diagnosi di una malattia oncologica è devastante, su chi scopre di essere ammalato e su chi gli sta accanto. La paura del domani, il terribile tempo dell attesa, quando aspetti l esito di un esame o l effetto di una terapia, l impossibiltà di fare un progetto. Cosa sarà di noi adesso?. Quante volte ho letto negli sguardi di pazienti e familiari lo sgomento, l angoscia, il dubbio, il senso d impotenza e di inadeguatezza. Ed è capitato anche a noi, alla mia famiglia, più volte..e ogni volta ho cercato di fare appello a tutte le mie risorse di medico per fronteggiare l onda maledetta. E ho capito che al di là di ogni competenza l aiuto più vero che puoi dare a chi sta male è non farlo mai sentire SOLO. Ho imparato che è importante conoscere e usare la rete dei servizi, di cui spesso sappiamo troppo poco, e che in realtà ci aiuta a fronteggiare le tante difficoltà che ogni giorno si palesano. Molte volte, seppur con fatica e sofferenza, fortunatamente la battaglia si vince. Per noi non è stato possibile. Questo libretto nasce quindi dalla comprensione di quanto importante sia, per chi sta combattendo la sua battaglia, avere uno strumento di conoscenza delle risorse cui si puo attingere. Vuole essere uno strumento di solidarietà, un messaggio di speranza e una promessa d impegno, nella convinzione che solo una salda rete di operatori e servizi improntati a principi di civiltà, etica, solidarietà, empatia, possa, e debba, accompagnare il malato e la sua famiglia nell affrontare e possibilmente risolvere le innumerevoli difficoltà fisiche, psichiche, organizzative che ogni giorno si profilano durante la malattia. E questo ogni giorno, per sempre. 3

6 Ringraziamenti Ringrazio di cuore tutto il personale dell Azienda per i Servizi Sanitari n. 4 Medio Friuli per il preziosissimo contributo tecnico, indispensabile per la realizzazione di questo opuscolo ma soprattutto per lo spirito di condivisione che ha caratterizzato la nostra collaborazione. Ringrazio i soci, i volontari, i sostenitori dell Onlus che mi sorreggono nell ambizioso progetto di estendere quanto più possibile nella nostra realtà la cultura di un approccio olistico che risponda alla fragilità globale del malato e del suo nucleo familiare. È un impegno che ho preso e al quale non intendo disattendere. Ringrazio mio marito Mirko, che mi ha insegnato tutto, ogni giorno, per sempre. Dott.ssa Manuela Quaranta Špacapan Presidente Associazione Cure Palliative Mirko Špacapan-Amore per sempre Onlus 4

7 La malattia oncologica oggi Questo opuscolo nasce dall esigenza di fornire un percorso il più possibile chiaro e semplificato a chi si trova ad affrontare le varie problematiche che conseguono ad una diagnosi di malattia oncologica. Attualmente i tumori stanno diventando la vera emergenza sanitaria del paese. Nel 2010 sono stati registrati in Italia nuovi casi di tumore (più di 400 ogni abitanti) 1. Il Friuli V.G. si pone al primo posto, con 4731,6 casi/ abitanti. 2 Per il 2020 le previsioni sono di un aumento di nuovi casi del 12% 3, dato spiegabile in parte dall invecchiamento della popolazione e dalla prevalenza di stili di vita non salutari. La numerosità del problema incide pesantemente sulla comunità, specie ora che si delinea la tendenza alla cronicizzazione della patologia. Fortunatamente, accanto all aumento dei numeri dei casi, assistiamo anche ad un progressivo miglioramento dei programmi terapeutici, che, per alcune tipologie di tumore, consentono di giungere a guarigione completa. Il prezzo da pagare rimane tuttavia sempre alto, perché le cure lunghe e complesse incidono profondamente sulla vita del malato e dei suoi familiari. Ne deriva l importanza di creare una valida rete di supporto sanitario-assistenziale, che miri a sostenere il malato durante tutto il percorso di malattia, riducendo il senso di smarrimento e sconforto che inevitabilmente si prova quando viene formulata la temuta diagnosi. 1 dati tratti da La Carta dei Servizi dell Oncologia - Libro Bianco IV ediz. gennaio 2010). 2 Fonte: I tumori in Italia, 3 Fonte: Studio Breakaway, The economist,

8 Diritto di sapere e/o di non sapere Il consenso informato Un esigenza in continua crescita è la richiesta di informazioni chiare da parte dei pazienti. Una definizione di Consenso Informato recente deriva da una sentenza della Suprema Corte di Cassazione (2008) 4, nella quale si afferma che il Consenso, per essere valido, dev essere libero e consapevole. Deve essere inoltre espresso a seguito di una informazione completa, da parte del medico, dei possibili effetti negativi della terapia o intervento chirurgico, con le possibili controindicazioni e l indicazione della gravità degli effetti del trattamento. Il miglioramento della comunicazione nella relazione medico-paziente rientra inoltre nelle azioni programmatiche del Piano oncologico Nazionale , predisposto dal Ministero della Salute. Una comunicazione efficace ed equilibrata è considerata strumento indispensabile per un assistenza completa in oncologia. Il malato ha il diritto di scegliere se vuole o meno essere messo al corrente completamente sul suo stato di malattia. Può scegliere o no di delegare un suo parente a ricevere informazioni inerenti le sue condizioni. Può cambiare decisione in qualunque momento del percorso diagnostico/terapeutico. Spetta al medico usare termini e modalità corrette e personalizzate per fornire le giuste informazioni, con il supporto emotivo necessario a recepirle e verificando di essere stato compreso. Solo con i dovuti chiarimenti, quindi, il paziente potrà DARE o NO il suo CONSENSO INFORMATO alle procedure diagnostico/terapeutiche. 4 Cass. Pen., sex.iv, 14 marzo 2008, n

9 Quali percorsi dopo la diagnosi - Assistenza Ospedaliera - Assistenza Domiciliare - Oncologia Distrettuale - Strutture Residenziali di assistenza 7

10 Quali percorsi dopo la diagnosi Alla diagnosi di una malattia oncologica, generalmente formulata da uno specialista, spesso in ospedale, possono quindi seguire percorsi diversi, quali: - approfondimenti diagnostici / consulti - controlli programmati nel tempo per monitorare la malattia; - trattamenti farmacologici a domicilio - cure/trattamenti erogati in regime ambulatoriale e/o in day hospital; - ricovero in ospedale, nel caso in cui sia necessario sottoporsi ad un intervento chirurgico e/o a procedure terapeutiche particolari. Sempre il Piano Oncologico Nazionale sottolinea come l umanizzazione delle cure, cui si vuole tendere, non può prescindere dalla realizzazione di una rete di servizi integrati che pone al centro dell assistenza territoriale e ospedaliera il paziente, con i suoi bisogni e le sue necessità. In questo percorso il paziente deve essere messo al corrente dei suoi diritti sia per quanto attiene l assistenza sanitaria in senso specifico, sia per quanto riguarda la sfera socio-sanitaria, assistenziale e previdenziale. Il Medico di Medicina Generale -M.M.G. (medico di famiglia), partecipando a tutte le fasi dei percorsi diagnostico-terapeutici, costituisce una figura di riferimento per il suo assistito. 8

11 L Assistenza ospedaliera Nel caso in cui sia necessario sottoporsi a interventi chirurgici e/o a procedure terapeutiche particolari può essere suggerito il ricovero in una struttura ospedaliera. Il ricovero può avvenire su proposta del medico di medicina generale d intesa col medico specialista, puo essere programmato dallo specialista stesso o puo essere predisposto in urgenza tramite accesso al Pronto Soccorso. Il ricovero programmato segue le liste di attesa, gestite secondo un criterio cronologico che tiene però conto della gravità e urgenza della patologia. Il ricovero può essere ordinario, e pertanto richiede dei giorni di degenza in ospedale, o in day hospital. Con quest ultima modalità vengono effettuate prestazioni mediche o chirurgiche (day surgery) che permettono al paziente di tornare a casa in giornata. Durante il ricovero il personale medico è a disposizione per fornire informazioni sullo stato di salute del paziente. L informazione ai congiunti e/o a terzi è ammessa solo se l interessato lo consente. Durante il ricovero il personale medico ed infermieristico compila, per ogni paziente, una cartella clinica, con un diario giornaliero contenente i dati clinici, le procedure diagnostiche, il piano terapeutico seguito. Al momento della dimissione viene consegnata al paziente una lettera informativa per il Medico di Medicina Generale nella quale sono contenute la diagnosi, le eventuali indicazioni terapeutiche e i controlli da effettuare. Dopo la dimissione è possibile richiedere una copia integrale della cartella clinica. Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l inserto colorato Dove e quando da pag. 55 9

12 L Assistenza Domiciliare Anche la continuità assistenziale sul territorio rientra fra le azioni programmatiche del Piano Oncologico Nazionale. L obiettivo è una presa in carico globale del malato fin dall inizio del percorso di malattia, mediante un approccio multidisciplinare realizzato attraverso la collaborazione fra operatori socio/sanitari, paziente e familiari. A casa il paziente può aver bisogno di assistenza di tipo sanitario e/o socio-assistenziale. Gli interventi garantiti dai servizi sanitari e sociali territoriali hanno l obiettivo di evitare ricoveri ospedalieri inappropriati, mantenendo il malato al proprio domicilio, e supportando i familiari, laddove non siano in grado di assistere adeguatamente il proprio congiunto. L assistenza domiciliare sanitaria Che cosa è? L assistenza domiciliare sanitaria è un insieme articolato di prestazioni mediche, infermieristiche e riabilitative, che vengono erogate al domicilio della persona malata, quando questa, per lo stato di malattia, non è in grado di muoversi e/o non è facilmente trasportabile. L assistenza domiciliare sanitaria può essere attivata anche al momento della dimissione dall ospedale, nel caso in cui sia necessario proseguire a domicilio terapie di particolare complessità. Si mette in atto in tal caso la procedura della cosiddetta dimissione protetta. Come si attiva Il servizio di assistenza domiciliare sanitaria viene attivato su richiesta: - del medico di medicina generale; - dei servizi sociali; - del paziente o dei suoi familiari; - dei reparti di ricovero (dimissioni protette). I casi particolarmente complessi vengono presi in carico dall Unità di Valutazione Distrettuale (U.V.D.), presente in ogni distretto, che procede ad una valutazione dei bisogni sanitari ed assistenziali e delle prestazioni da effettuarsi al domicilio del paziente, per costruire un progetto di assistenza individualizzato (PAI) condiviso con l utente. 10

13 Che cosa garantisce A seconda dei bisogni assistenziali e del programma di cura definito dal personale sanitario del distretto, possono intervenire al domicilio del malato: - medico di base (M.M.G.: medico di medicina generale); - infermieri (per l effettuazione di prelievi, medicazioni, prevenzione delle complicanze derivanti da allettamento prolungato, rilevazione della pressione arteriosa, gestione catetere vescicale, terapie iniettive e infusive, addestramento del malato e dei familiari all utilizzo dei presidi sanitari, nell ambito di un programma di interventi educativi, tecnici e assistenziali incentrato sulle necessità del paziente); - fisioterapisti (per trattamenti riabilitativi ma anche per la prescrizione di protesi ed ausili, ad es. materassi, carrozzine, deambulatori); - specialisti (es. oncologi, psico-oncologi). Il medico di base è il punto di riferimento per le esigenze sanitarie dell assistito. Quanto costa Il servizio di assistenza sanitaria domiciliare è gratuito. A chi rivolgersi La prescrizione attestante la necessità di assistenza domiciliare viene redatta dal medico di base e poi consegnata al distretto sanitario 5 (Punto unico di accesso). Nel caso in cui il servizio sia attivato dal reparto ospedaliero sarà quest ultimo ad inviare direttamente la richiesta al distretto di competenza (dimissioni protette). Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l inserto colorato Dove e quando da pag Servizio di riferimento: Segreteria Unica Socio-Sanitaria o Punto unico di accesso (vedi Inserto colorato di questa guida). 11

14 L Unità di valutazione distrettuale (U.V.D.) Cos è: è una equipe multidisciplinare che valuta i bisogni dell assistito attraverso l analisi della situazione clinica, sociale e familiare. Individua i servizi più idonei a garantire una adeguata risposta ai bisogni della persona. Cosa garantisce: elabora un programma assistenziale integrato e personalizzato per ogni assistito individuando i professionisti che presteranno assistenza. Da chi è costituita: medico di medicina generale, medico di distretto, medico specialista (oncologo, geriatra, fisiatra, ecc), assistente sociale, infermiere. Può essere integrata da altri professionisti in relazione al singolo caso (es. psicooncologo, nutrizionista, fisioterapista, ecc.) ed eventualmente da un familiare. 12

15 L assistenza domiciliare socio-assistenziale Cosa è È un insieme di prestazioni socio-assistenziali che vengono erogate al domicilio della persona malata qualora questa si trovi in una situazione di disagio sociale e/o di parziale o totale non autosufficienza. Cosa garantisce A seconda dei bisogni socio-assistenziali della persona possono intervenire al domicilio del malato le seguenti figure professionali: - assistente sociale (per una valutazione complessiva del caso); - assistenti domiciliari (igiene e cura della persona, cura della casa, consegna dei pasti,.). L articolazione dell orario e degli interventi viene programmata dall assistente sociale in collaborazione con la persona interessata e/o i familiari, sulla base del progetto personalizzato. Quanto costa Il servizio di assistenza domiciliare socio-assistenziale è un servizio a compartecipazione dell utenza, questo significa che la persona partecipa al pagamento secondo tariffe orarie individuate in base alla fascia ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente) di appartenenza. Come si attiva Il servizio si attiva tramite: - i servizi sociali del Comune di residenza della persona malata. La persona malata e/o i suoi familiari possono contattare direttamente i servizi sociali (assistenti sociali) del Comune di residenza e verificare quali sono le prestazioni di cui possono usufruire. 13

16 Oncologia distrettuale e cure palliative Le cure palliative mirano a prevenire, identificare, valutare e trattare i sintomi fisici e i problemi psicologici, sociali, spirituali del malato durante tutto il decorso della malattia, specie se a prognosi infausta. Hanno come obiettivo quello di migliorare la qualità di vita del paziente. 6 Il Piano Nazionale, come già proposto a livello europeo, identifica due livelli di cure palliative: un livello base di competenza, che dev essere patrimonio culturale di tutti i medici che prendono in cura il malato oncologico, e un livello superiore per coloro che svolgono la propria attività nelle Unità Operative di Cure palliative e Hospice. L integrazione fra terapie oncologiche e cure palliative deve avvenire precocemente nel percorso di cura, al fine di agire tempestivamente sulle varie problematiche affioranti, specie sul sintomo dolore 7. Cosa è L attività di assistenza oncologica distrettuale viene svolta in stretta collaborazione con i medici di medicina generale e con il personale infermieristico del servizio domiciliare. Comprende sia attività ambulatoriale che di consulenza; opera altresì anche all interno delle Residenze Sanitarie Assistenziali (R.S.A.), nelle case di riposo e nell Hospice dell Azienda. Nei casi complessi viene attivata l Unità di Valutazione Distrettuale Oncologica che stabilisce il piano di assistenza personalizzato. Cosa garantisce Il servizio Oncologia e Cure palliative garantisce: - interventi terapeutici ed assistenziali in ambito oncologico; follow-up oncologico dopo le cure; - interventi di terapia del dolore oncologico. - cure di supporto (nutrizione artificiale, terapia del dolore e controllo sintomi ) alle persone che hanno un tumore in fase avanzata-terminale; - consulenza psico-oncologica individuale per pazienti e familiari 6 Piano oncologico Nazionale , paragrafo Il percorso del malato oncologico nel SSN. 7 Piano oncologico Nazionale , pg

17 Per le persone che hanno difficoltà a deambulare e non sono facilmente trasportabili vengono effettuate visite a domicilio (necessaria impegnativa del medico curante). Come si accede Il servizio può essere attivato, tramite il Distretto 8, su richiesta: - del medico di base; - dei servizi sociali; - della persona malata e/o dei suoi familiari. Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l inserto colorato Dove e quando da pag Servizio di riferimento: Segreteria Unica Socio-Sanitaria o Punto unico di accesso (vedi Inserto colorato di questa guida). 15

18 Le strutture residenziali di assistenza sulle 24 ore Se la persona malata non può essere curata a casa per mancanza di adeguata rete di supporto (es: familiari assenti o impossibilitati) o nel caso in cui la malattia si aggravi con conseguente necessità di assistenza continuativa, il malato oncologico può essere accolto in talune strutture sanitarie e/o socio-assistenziali territoriali. Dette strutture, dal punto di vista delle prestazioni offerte e della tipologia degli ospiti che accolgono, possono essere raggruppate essenzialmente in: - residenzialità a carattere prevalentemente sanitario (Hospice, Residenze Sanitarie Assistenziali/R.S.A.); - residenzialità a carattere prevalentemente sociale (strutture protette, polifunzionali ovvero case di riposo convenzionate con l A.S.S.4) In tali strutture viene garantita un assistenza sulle 24 ore anche se con intensità differenziata, e il soggiorno è o può essere temporaneo. Il Ministero della Salute, con il documento prodotto il dalla Commissione Nazionale per la definizione e l aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (L.E.A.), ha definito la Prestazione residenziale un complesso integrato di interventi, procedure e attività sanitarie, assistenziali e alberghiere erogate a soggetti non assistibili a domicilio. Nello stesso documento si afferma che la persona per la quale sia individuata la condizione di non autosufficienza e non assistibilità a domicilio ha il diritto di scegliere il luogo di cura nell ambito delle diverse opzioni offerte dalle strutture accreditate con il SSN. 16

19 Strutture territoriali sanitarie Hospice Lo sviluppo di un movimento culturale per la diffusione delle cure palliative, di cui l Hospice costituisce l espressione residenziale, è iniziato in Italia alla fine degli anni 70, con l importante impulso dato dalla Fondazione Floriani, nata a Milano nel Relativamente recente è dunque l attenzione del legislatore nazionale ai problemi degli Hospice. L approvazione della legge n. 39 nel 1999 (Legge Bindi) e l inserimento nei L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza) degli interventi di supporto ai malati terminali sia a domicilio sia negli Hospice, costituiscono due momenti normativi salienti. Nonostante gli attuali progressi purtroppo i dati nazionali attualmente evidenziano ancora un basso livello di diffusione di tali strutture e una scarsa integrazione operativa di queste con gli altri servizi della rete assistenziale, (ad.esempio l assistenza domiciliare). Da qui la presenza fra le azioni programmatiche del Piano Oncologico Nazionale del progetto di ottimizzazione delle Reti Oncologiche Regionali, valorizzando l integrazione di tutti i nodi del percorso diagnostico-terapeutico, con particolare attenzione all attuazione precoce delle cure palliative e alla terapia del dolore. Che cos è È una struttura sanitaria residenziale per persone in fase avanzata di malattia, che necessitano di cure palliative. È un luogo d accoglienza e ricovero, nel quale il paziente viene accompagnato nelle ultime fasi della sua vita con un appropriato sostegno medico, psicologico e spirituale. Pensato come una sorta di prolungamento della propria dimora, l Hospice prevede anche la possibilità di fornire un sostegno psicologico alle persone che sono legate al paziente. Nell Hospice l approccio sanitario è di tipo globale, non dunque finalizzato alla guarigione fisica ma basato sul concetto del prendersi cura della persona nel suo insieme. 9 9 Fonte: sito Ministero della Salute, 17

20 Che cosa sono le cure palliative Le cure palliative sono state definite dall Organizzazione Mondiale della Sanità come un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale. 10 Le cure palliative mirano a preservare per il malato la miglior qualità di vita possibile, nel rispetto della sua volontà, specie nella fase terminale della malattia. 11 Sottolineano l importanza del prendersi cura quando non si può più curare, mettendo in essere tutte le strategie utili a garantire un accompagnamento verso un fine-vita il più sereno e dignitoso possibile Le cure palliative: - affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale; - non accelerano né ritardano la morte - provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disagi fisici - integrano gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell assistenza; - offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia e durante il lutto. 10 National Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS Legge n.38/2010 Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. (G.U. Serie Generale n. 65 del 19 marzo 2010) 18

21 L Hospice della A.S.S. n. 4 Medio Friuli Struttura e Organizzazione L Hospice dell Azienda Sanitaria Medio Friuli, inaugurato il 22/10/2010, si trova a Torreano di Martignacco (Udine), in via della Vecchia Filatura n. 26/1, presso la residenza Zaffiro (2 piano). È composto da 15 stanze singole con bagno privato attrezzato, aria condizionata e televisore. Le camere sono dotate di una poltrona-letto per permettere l eventuale presenza di un familiare/conoscente anche durante la notte. Il paziente, se lo desidera, può personalizzare la propria camera con oggetti di arredamento portati dal proprio domicilio. L Hospice comprende anche dei locali comuni: una zona pranzo, sala televisione con poltrone e distributore di bevande, una biblioteca, una tisaneria (piccolo locale con dispensa, frigorifero e forno a microonde dove i parenti possono prepararsi bevande e pietanze) e un ampia terrazza attrezzata. Non esistono orari di entrata e di uscita, ciò al fine di consentire e facilitare la presenza di parenti ed amici in qualsiasi momento della giornata. In tutto il periodo di degenza l Hospice tutela e garantisce la privacy del paziente. L equipe L equipe dell Hospice è composta da: medici (medici di medicina generale dedicati, palliativista, anestesista terapista del dolore) psicologa infermieri operatori socio-sanitari È prevista la consulenza di altre figure professionali in risposta ad esigenze specifiche (medici specialisti, fisioterapista, dietista, assistente sociale, mediatore culturale) e l attivazione delle associazioni di volontariato. Viene garantita l assistenza spirituale, nel rispetto dei valori e delle credenze degli ospiti. A chi è rivolta L assistenza in Hospice è rivolta a persone affette da malattie per le quali non è indicata la terapia causale, nel momento in cui a domicilio non è più possibile garantire una assistenza globale adeguata. 19

22 Come si accede L accesso in Hospice avviene su segnalazione da parte di: - medico di medicina generale (M.M.G.); - reparto ospedaliero; - Residenza Sanitaria Assistenziale (R.S.A.); - Servizio oncologia e cure palliative. Tale segnalazione dovrà essere inoltrata al Distretto sanitario di residenza per essere esaminata dalla Unità di Valutazione Distrettuale (U.V.D.). L equipe dell Hospice organizza la presa in carico e l accesso del paziente nella struttura. Quanto costa L assistenza in Hospice è gratuita. Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l inserto colorato Dove e quando da pag

23 La Residenza Sanitaria Assistenziale (R.S.A.) Cos è La Residenza Sanitaria Assistenziale (R.S.A.) è una struttura residenziale sanitaria del distretto. È rivolta a soggetti anziani e non, temporaneamente e/o stabilmente non autosufficienti, esclusi i minori. Svolge una funzione intermedia fra l Ospedale e i servizi sanitari e socio-assistenziali domiciliari, semiresidenziali e residenziali territoriali. In conformità a quanto stabilito dalle linee guida regionali (DGR n. 1487/2000) e dal Piano regionale della Riabilitazione (DGR 606/2005) la R.S.A. risponde essenzialmente a quei soggetti per i quali: - non sono necessarie una tutela medica specialistica riabilitativa ed interventi nursing ad elevata specificità, pur permanendo un rischio di potenziale (anche se basso) instabilità clinica (fase di riabilitazione intensiva) - la fase post-acuta è stabilizzata (fase di riabilitazione intensiva o estensiva) - si rilevano patologie ad equilibrio instabile o a lento recupero e/o disabilità croniche non stabilizzate o in fase terminale; L R.S.A. risponde inoltre a soggetti: - con prevalenti problemi sociali i cui familiari necessitano di un periodo di sollievo - inseriti in contesto socio-ambientale temporaneamente compromesso - e/o in attesa di altro servizio socio-sanitario. Cosa garantisce Offre assistenza continuativa (sulle 24 ore) a prevalente carattere sanitario nonché assistenza infermieristica e riabilitativa superiore a quella erogata dalle Strutture residenziali di natura socio-assistenziale (case di riposo), accompagnata da un adeguato supporto tutelare ed alberghiero. Vengono garantite le seguenti prestazioni: - la riabilitazione fisica e/o psicofisica, assicurando continuità riabilitativa tra ospedale e territorio, e tra servizi distrettuali; - la continuità di cura in pazienti non stabilizzati; - l assistenza ai soggetti affetti da polipatologia con compromissione dell autosufficienza; 21

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