Alberto Zuliani Associazione di volontariato Una breccia nel muro

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1 Alberto Zuliani Associazione di volontariato Una breccia nel muro L esigibilità dei servizi alla persona disabile in tempi di crisi Palazzo Valentini Roma 28 Ottobre 2011

2 L autismo è un disturbo neurobiologico complesso che tipicamente dura tutta la vita. Presenta una prevalenza di 1 su 150 nati Si presenta in tutti i gruppi etnici e sociali ed è più frequente tra i maschi. L autismo compromette la capacità di una persona di interagire e comunicare con gli altri, interferendo quindi con gli aspetti più significativi dell essere umano. L autismo può essere diagnosticato tra i 2 e i 3 anni di vita, ma alcuni tratti possono essere riconosciuti già a 6 mesi.

3 Per consentire un recupero maggiore delle funzionalità da parte del bambino è di importanza fondamentale ricevere una diagnosi precoce e iniziare il prima possibile un intervento riabilitativo specifico. Occorre comunque essere consapevoli che dall autismo non si guarisce, almeno alo stato attuale delle conoscenze. Uno dei problemi maggiori riscontrati dalle famiglie che si trovano a dover fronteggiare l autismo è che, anche se la diagnosi è relativamente tempestiva, trascorre troppo tempo prima che sia avviato un intervento riabilitativo adeguato. Le strutture pubbliche sono largamente insufficienti e il trattamento privato è in generale molto costoso, fuori della portata della maggior parte delle famiglie.

4 Nel 2010 è nato a Roma, in via G. Soria, 19, Una breccia nel muro, Centro per il trattamento precoce della sindrome autistica, una realtà innovativa nello specifico contesto della pedagogia speciale italiana. Si tratta di un iniziativa della Fondazione Handicap: dopo di noi onlus, alla quale hanno collaborato l Opera Don Calabria, che ospita il Centro nelle proprie strutture e mette a disposizione una piccola residenza per le famiglie che vengono da altre regioni, e l Ospedale pediatrico Bambino Gesù che svolge le diagnosi, controlla i risultati e partecipa all attività di ricerca. Il Centro accoglie bambini di età compresa tra 18 mesi e 6 anni provenienti da ogni parte d Italia, offrendo un intervento terapeutico immediato dopo la diagnosi. Viene proposto un trattamento neo comportamentale di origine nordamericana che presenta grandi capacità di risposta e ha dato risultati significativi in molti paesi dove è stato proposto, il metodo ABA-VB.

5 Accrescere i livelli di autonomia del bambino e favorire la serenità di tutta la famiglia. Formare le famiglie per gestire il trattamento in autonomia e far fronte a situazioni critiche. Agevolare l inclusione sociale del bambino nel mondo della scuola e in generale nell ambiente esterno alla famiglia. Sviluppare percorsi di formazione di operatori specializzati, attualmente in numero del tutto insufficiente rispetto ai bisogni. Ampliare le conoscenze della comunità scientifica nazionale e internazionale riguardo ai trattamenti cognitivo-comportamentali della sindrome autistica. Creare una rete di collaborazione e scambio di esperienze con la realtà nazionale e internazionale.

6 Il Centro Una breccia nel muro è innovativo perché: Utilizza il metodo neo comportamentale evidence based ABA VB (Applied Behavior Analysis - Verbal Behavior). Interviene precocemente (dai 18 mesi ai 6 anni). Propone un trattamento intensivo. Coinvolge le famiglie nel trattamento, le sostiene psicologicamente e le forma per la gestione della terapia e per fronteggiare situazioni critiche. E sede del tirocinio del Master di II livello per Professionisti nel trattamento dell'autismo. Approccio sistemico neocomportamentale realizzato dall Università pontificia salesiana, dall Ospedale pediatrico Bambino Gesù e dal Centro Una breccia nel muro.

7 Immediatamente dopo la diagnosi il bambino riceve un trattamento intensivo per 3 settimane per 25 ore ogni settimana. Le famiglie sono coinvolte e formate contemporaneamente per gestire il trattamento in autonomia e fronteggiare situazioni critiche. Negli 11 mesi successivi i bambini sono per tre settimane a casa, gestiti dai genitori, e tornano al Centro per una settimana per 25 ore. Formazione intensiva degli operatori (unicità nell applicazione della terapia). Insegnamento cross-setting alternato in ambiente strutturato (stanza uno a uno) e in ambiente quasi naturale (piccolo gruppo nella play room) Supervisione costante individuale e di équipe. Obiettivi terapeutici individualizzati avendo come riferimento l età di sviluppo del bambino e le tre aree tipicamente compromesse nei disturbi dello spettro autistico:. I risultati del trattamento vengono monitorati riguardo ad alcune funzionalità principali, sia dagli operatori del Centro sia dalle famiglie nell ambiente domestico, con riferimento alla generalizzazione e al mantenimento delle competenze acquisite dal bambino. Le famiglie vengono sostenute psicologicamente all ingresso e dagli operatori mediante un help desk durante l anno di trattamento e anche successivamente.

8 Dal 2010, nel centro di Roma, sono stati coinvolti: Direttamente: 100 bambini con sindrome autistica; le loro famiglie; 12 operatori selezionati, formati e impegnati; oltre 30 partecipanti al Master; 300 partecipanti al Convegno nazionale su Bambini e autismo: quale trattamento? Trattamenti, protocolli terapeutici, sistemi di valutazione, che si è tenuto a marzo 2011 presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio. Indirettamente: i compagni di classe, gli insegnanti e tutta la rete di relazioni, per un complesso di oltre persone; i pediatri di base; l intera collettività per i minori costi futuri di assistenza e per la migliore valorizzazione delle capacità individuali delle persone autistiche; la comunità scientifica nazionale e internazionale per quanto attiene ai risultati della ricerca.

9 + I miglioramenti dei bambini trattati presso il Centro sono: diminuzione della gravità dell autismo aumento del livello di sviluppo e delle competenze comunicative e di linguaggio riduzione della frequenza di comportamenti problematici Inoltre aumentano le competenze tecniche dei genitori Gli esiti del trattamento sono sottoposti a valutazione continua e confrontati all interno dei circuiti nazionali e internazionali della ricerca di settore.

10 Domande sperimentali per verificare l efficacia del trattamento dopo 6 mesi [1] I bambini sono migliorati significativamente nelle misurazioni dei risultati diagnostici, dello sviluppo e del linguaggio? Gli eventuali miglioramenti sono maggiori rispetto a quelli di un gruppo di confronto che ha seguito un approccio eclettico? [2] Data la particolare attenzione sull analisi funzionale e sulle strategie di intervento per i comportamenti problematici, essi sono diminuiti in maniera significativa? [3] La formazione intensiva dei genitori nell implementazione del trattamento ha portato ad un effettivo miglioramento delle loro capacità tecniche terapeutiche?

11 Domanda [1]: Dopo 6 mesi di trattamento i bambini sono migliorati significativamente nelle misurazioni dei risultati diagnostici, dello sviluppo e del linguaggio? Gli eventuali miglioramenti sono maggiori rispetto a quelli di un gruppo di confronto che ha seguito un approccio eclettico?

12 Domanda [2]: Data la particolare attenzione sull analisi funzionale e sulle strategie di intervento per i comportamenti problematici, essi sono diminuiti in maniera significativa dopo 6 mesi di trattamento? I punteggi iniziali mostrano che i comportamenti problematici si sono manifestati in maniera significativa più frequentemente nelle sessioni gestite dal genitore rispetto a quelle gestite dal terapista Aggressività (t(22) =2.28, p=.032) Comportamenti disfunzionali (t (22) =2.27, p=.033) Dopo 6 mesi non si evidenziano più differenze significative tra le sessioni con il genitore e quelle con il terapista

13 Domanda [3]: La formazione intensiva dei genitori nell implementazione del trattamento ha portato ad un effettivo miglioramento delle loro capacità tecniche terapeutiche? Nella fase di pretrattamento iniziale I genitori dimostravano un affidabilità nell implementazione del trattamento molto più bassa rispetto a quella dei terapisti. Raccolta dei dati (t (22) =-3.50, p=.002) Gioco facilitato (t (22) =-4.32, p=.0001) Insegnamento strutturato (t (22) =-3.92, p=.001) Insegnamento incidentale e capacità di introdurre nuovi obiettivi d'insegnamento e nuovi programmi terapeutici (t (22) =-3.78, p=.001).

14 Domanda [3]: La formazione intensiva dei genitori nell implementazione del trattamento ha portato ad un effettivo miglioramento delle loro capacità tecniche terapeutiche? Dopo 6 mesi non c è differenza significativa fra performance del genitore e del terapista.

15 Dall esperienza estremamente positiva e riconosciuta del Centro Una breccia nel muro di Roma e dalla richiesta di numerose famiglie e istituzioni nasce la volontà di creare una rete di centri distribuiti sul territorio nazionale. L iniziativa sarà portata avanti dall Associazione di volontariato Una breccia nel muro costituita recentemente, in quanto la Fondazione Roma solidale, in cui è stata trasformata all inizio del 2011 la Fondazione Handicap: dopo di noi, ha ritenuto di trasferire alcuni progetti ritenuti troppo onerosi all Associazione

16 Rendiamo conto Fava L. e Strauss K., Cross-setting complementary staff and parent mediated early intensive behavioral intervention for young children with autism: A researchbased comprehensive approach, Research in Autism Spectrum Disorders, Fava L. et al., The effectiveness of a cross-setting complementary staff - and parent mediated early intensive behavioral intervention for young children with ASD, Research in Autism Spectrum Disorders, Strauss K. et al., Parent inclusion in staff - and parent - mediated early intensive behavioral intervention: The influence of parental stress, parent treatment fidelity and parent-mediated generalization of behavior targets on child outcomes, Research in Developmental Disabilities, in corso di stampa. Per ulterioridettagli si può andare alla presentazione di Leonardo Fava, responsabile del trattamento presso il Centro, al Convegno nazionale su Bambini e autismo: quale trattamento? Trattamenti, protocolli terapeutici, sistemi di valutazione svolto presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio il 29 marzo 2011 ed esposta nel sito