La metodologia partecipativa per la produzione delle informazioni Patrizia Carletti Osservatorio Epidemiologico sulle Diseguaglianze/ARS Marche

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1 La metodologia partecipativa per la produzione delle informazioni Patrizia Carletti Ancona, 19 giugno 2009

2 Le persone con lesione midollare Perché è un problema? gravità della patologia, disabilità permanente elevato impatto sociale elevati costi efficacia degli interventi di prevenzione

3 Costo ($) Età della lesione Gravità 25 anni 50 anni Tetra (C1-C4) Tetra (C5-C8) Para più costi derivanti dalla perdita della produttività Fonte: NSCISC, 2008

4 la rilevanza del fenomeno - quante sono le persone con lesione midollare? - quanti nuovi casi/anno? - quali cause? programmazione/organizzazione dei servizi risorse da destinare

5 carenza di rilevazioni sistematiche Stime disponibili Riferimento ai Paesi a Sviluppo Avanzato Prevalenza cause traumatiche / p.m.a. Incidenza cause traumatiche casi /p.m.a./anno L epidemiologia del fenomeno cambia nel tempo

6 Stime disponibili USA cause traumatiche 40 nuovi casi p.m.a./anno Europa cause traumatiche 9-58 nuovi casi p.m.a./anno cause traumatiche e non traumatiche nuovi casi casi p.m.a./anno prevalenza traum/non traum. 350 casi / milione di abitanti Italia cause traumatiche 20 nuovi casi p.m.a./anno (circa persone/anno) traumi: 60-70% delle cause di lesione midollare Marche 40 nuovi casi / anno 600 persone con lesione midollare

7 cause traumatiche 67% uomini (4:1) giovani (età media 34 anni) Cause della mielolesione traumatica (GISEM, anni ) Causa Frequenza (%) Maschi (%) Femmine (%) Età media Auto 37,2 77,1 22,9 34,8 Moto 13,8 87,9 12,1 28,1 Ciclista/pedone 3,4 70,8 29,2 51,3 Sport 8 96,5 3,5 33,2 ARMA/Violenza ,9 Caduta dall'alto 21,8 85,9 14,1 50,5 Tentato suicidio 4,2 26,7 73,3 32,7 Altro 9,4 77,6 22,4 47,0

8 carenza di rilevazioni sistematiche Linee guida per le Unità Spinali Unipolari Conferenza Stato Regioni, 2004 sostanziale carenza di dati sistematici sulla mielolesione a livello regionale sia attuata una rilevazione sistematica di dati, utilizzando una metodologia condivisa tra le Regioni PSR osservazione epidemiologica permanente su incidenza ed etiologia dei traumi vertebro-midollari per la programmazione e la prevenzione DGR 1284/2008 Registro Mielolesioni

9 Studio sulle mielolesioni nella regione Marche chi viene colpito dalla lesione midollare? quali le cause? quali sono i bisogni assistenziali? qual è l offerta dei servizi?

10 come abbiamo lavorato? lesione midollare Studio ad hoc: informazioni raccolte per uno scopo specifico, non regolarmente né in modo standardizzato Sistema Informativo Sanitario (flussi amministrativi correnti) X Anagrafe assistiti Nosologica-SDO Specialistica Ambulatoriale Farmaceutica Mortalità Invalidità civile X Esenzione ticket Residenzialità Archivi MMG

11 come abbiamo lavorato? Partecipatory Action Research La prospettiva secondo cui si guarda un problema è influenzata dalla soggettività di chi pone il problema popolazione autorità/politici operatori sanitari comunità scientifica rischio di una visione parziale soluzioni inefficaci

12 metodologia partecipativa produzione delle informazioni per l azione coinvolgimento diretto in tutte le fasi dello studio delle persone con lesione midollare tecnici e soggetti studiati alla pari, reciproco rispetto ruolo dei tecnici: consulenti e facilitatori scambio di conoscenze specifici ruoli nello svolgimento dello studio

13 metodologia partecipativa rigore epidemiologico validità sociale/credibilità sviluppi pertinenti individuazione interventi efficaci e accettabili sulla base dei risultati dello studio iniziative sociali e di promozione della salute empowerment della popolazione

14 - Roberto Zazzetti, Carmen Mattei, Marco Di Marco (Associazione Paratetraplegici delle Marche) - Micaela Tambroni Armaroli (Coordinamento Nazionale Operatori Unità Spinali) - Patrizia Carletti, María Soledad Ferreiro Cotorruelo, Francesca Polverini, David Barchiesi, Raffaella Gioacchini (Osservatorio epidemiologico sulle Diseguaglianze/ARS Marche) - Maria Antonietta Recchioni, (responsabile SOS Mielolesioni traumatiche, Neurochirurgia, Dipartimento di Scienze Neurologiche A.OU. Ospedali Riuniti Ancona)

15 metodologia partecipativa lo studio costituzione gruppo di lavoro individuazione dei soggetti con mielolesione scelta strumento rilevazione: questionario sperimentazione e validazione del questionario formazione intervistatori intervistatori: persone con lesione midollare e fisioterapista

16 Questionario 54 quesiti articolati in sette sezioni 1) Anagrafica 2) Disabilità 3) Fase dell'emergenza e Fase acuta 4) Fase della stabilizzazione 5) Fase attuale: vita quotidiana 6) Socializzazione: tempo libero 7) Condizione socio-economica

17 Grazie apprendimento e scambio di esperienze informazioni utili per la programmazione dei servizi possibili sviluppi in collaborazione con altre regioni diseguaglianze@regione.marche.it pubblicazione disponibile per coloro che sono interessati

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