VI Giornata Mondiale per la consapevolezza dell autismo. Le iniziative a Parma

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1 Conferenza stampa VI Giornata Mondiale per la consapevolezza dell autismo. Le iniziative a Parma Parma, 2 aprile 2013 Via La Spezia n. 147, ore 11,30

2 Intervengono Laura Rossi, Assessore al Welfare Comune di Parma Pietro Pellegrini, Direttore Dipartimento Assistenziale Integrato Salute Mentale-Dipendenze Patologiche AUSL di Parma Cristiana Torricella, Presidente Associazione Bambini e Autismo Angela Volta, Presidente Associazione ANGSA Parma (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Saranno presenti Professionisti dell Azienda USL, dell Università di Parma, rappresentanti di famiglie e Associazioni

3 NOTA PER GLI ORGANI DI INFORMAZIONE Oggi, 2 aprile, si celebra la VI Giornata Mondiale per la consapevolezza dell'autismo, sancita dalle Nazioni Unite per promuovere la conoscenza dell autismo, la solidarietà nei confronti delle persone che ne sono affette, che restano spesso invisibili ai più. Quest anno lo slogan è: Autismo, più frequente di quanto non si pensi. Da un paio d anni Autism Speaks, la più grande organizzazione mondiale per promuovere la ricerca scientifica sull autismo, ha lanciato l iniziativa Light it up blue (illuminalo di blu): i monumenti del mondo, da New York a Rio de Janeiro, da Sidney a Roma, si illuminano di blu, a testimoniare la sensibilità delle città rispetto alla problematica dell'autismo. Anche Parma vuole essere parte di questo movimento. Questa sera, su iniziativa dell Associazione Bambini Autismo Onlus e dell Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA) di Parma, verrà illuminato di blu il Petitot, grazie alla collaborazione del Settore Lavori pubblici e manutenzione del Comune, della Fondazione Teatro Regio (che garantirà i filtri provvisori di colore blu) e del Gruppo Iren. GLI OBIETTIVI RAGGIUNTI NEL 2012 A LIVELLO NAZIONALE, all impegno delle Associazioni grazie anche L Istituto Superiore di Sanità ha emanato la Linea guida n. 21 Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti ; La Conferenza Unificata di Stato, Regioni ed Enti Locali ha approvato, con importanti aggiunte per gli adulti, le Linee di indirizzo per l applicazione della Linea guida n. 21, che in tal modo diventa vincolante in tutte le Regioni e per tutti i servizi sociali, sanitari e scolastici che devono lavorare in modo integrato, assicurando la continuità della presa in carico.

4 IL CENTRO DI PARMA Il Centro per la diagnosi, la cura e lo studio dei disturbi della comunicazione e della socializzazione dell Azienda Usl di Parma è attivo da gennaio La struttura, di proprietà dell Ausl, è stata ristrutturata, anche grazie al Comune di Parma, che ha destinato una donazione del Dott. Emisardo Adami. L Azienda Usl e il Servizio Disabili del Comune di Parma hanno costituito un gruppo di lavoro, composto da professionisti di Ausl, Comune, del Dipartimento di neuroscienze dell Università di Parma, dell Ufficio scolastico provinciale e dei rappresentanti dei genitori e delle loro associazioni, per lo sviluppo del progetto del Centro. Il Centro è un luogo di diagnosi, terapia e riabilitazione, di incontro, di formazione e di ricerca. Un luogo per tutte le famiglie e le diverse Associazioni che nel territorio si occupano di autismo, per promuovere e realizzare una presa in carico globale della persona e delle famiglie, un luogo di coordinamento tra Azienda Usl, Comune di Parma, Università degli Studi di Parma e Ufficio Scolastico Provinciale. Nel Centro torva sede operativa il Team provinciale per i disturbi dello spettro autistico dell Azienda Usl, composto da professionisti dell Unità operativa complessa di Neuropsichiatria dell infanzia e dell adolescenza dei Dipartimento assistenziale integrato salute mentale-dip.patologiche. Il Team è riferimento tecnico provinciale di diagnosi, cura e controllo periodico delle situazioni in carico. L Area Servizi per Disabili del Comune di Parma, in questi anni, ha garantito un affiancamento e un sostegno alle famiglie con bambini autistici, favorendo nelle scuole la continuità negli anni dell educatore socio assistenziale, per offrire sicurezza e stabilità al bambino nel contesto scolastico; sono stati proposti anche corsi di formazione specifici agli educatori per dar loro gli strumenti adeguati per un corretto sostegno. All interno del Centro, trova occasione di sviluppo e integrazione con i servizi territoriali l attività di ricerca-azione del Dipartimento di neuroscienze dell Università di Parma, diretto dal prof.rizzolatti, rivolto allo studio dello sviluppo motorio e linguistico dei bambini con disturbi dello spettro autistico. Anche l impegno dell Ufficio scolastico provinciale è stato costante all interno del citato gruppo di lavoro che ha elaborato il progetto oggi realizzato, come è stato fondamentale il contributo dei famigliari e delle loro associazioni nel formulare in quella sede proposte di interventi di miglioramento. La scuola infatti su queste tematiche è ambito di prioritario intervento informativo, formativo e di consulenza esperta verso personale docente e non docente. L obiettivo fondamentale delle attività del Centro è quello di raggiungere una diagnosi corretta e fornire ai pazienti, di età compresa tra i primi anni di vita e l età adolescenziale-adulta, le competenze riabilitative necessarie e a sviluppare un progetto riabilitativo globale volto alla massima autonomia nella vita personale e sociale, evitando agli utenti la dispersione e la disomogeneità degli interventi. Per ciascuna fascia d'età sono previsti spazi di lavoro individuale e di gruppo (strutturati e non) e laboratori. In particolare è disponibile una cucina e una stanza relax fornita di letto, per promuovere abilità domestiche e di autonomia personale. Anche gli spazi comuni sono debitamente

5 attrezzati e organizzati per rispondere alle esigenze dei pazienti autistici. Gli spazi esterni sono ugualmente divisi e strutturati per le diverse fasce d'età. Il Centro è aperto lunedì, mercoledì e giovedì dalle 8.30 alle e dalle 14 alle 18; martedì e venerdì dalle 8.30 alle 14. L AUTISMO I Disordini dello Spettro Autistico sono disturbi di natura neurobiologica caratterizzati da difficoltà nella comunicazione e nell'interazione sociale e dalla presenza di comportamenti e interessi ristretti e stereotipati. Attualmente non esiste una guarigione per le persone con autismo, tuttavia il riconoscimento precoce del problema e l'inizio altrettanto precoce di un intervento educativo appropriato possono modificare significativamente gli esiti a lungo termine, migliorando il livello di qualità della vita della persona autistica e di coloro che a vario titolo ne fanno parte. I NUMERI DELL AUTISMO IN PROVINCIA DI PARMA I minori in carico ai Servizi di Neuropsichiatria Infantile e Adolescenza dell AUSL affetti da disturbi dello spettro autistico sono, nel Distretto di Parma (dati al 30/11/2010) n. 67, di cui 14 con 0-6 anni, 29 con 7-11 anni, 24 con anni; negli altri Distretti, (dati al 31/12/2009), n LE INIZIATIVE DELLE ASSOCIAZIONI A PARMA In collaborazione con il Consorzio di Solidarietà Sociale è stato definito un progetto di sperimentazione specifica già presentato alle Istituzioni, in attesa del reperimento dei relativi finanziamenti - a favore di adolescenti e giovani adulti, dove sono previste risposte flessibili, sia per quanto riguarda i luoghi, sia per quanto riguarda le attività da svolgere. Il tutto nel pieno rispetto delle recenti linee guida ministeriali sull autismo. LE DICHIARAZIONI CRISTIANA TORRICELLA: Desidero ringraziare tutte le istituzioni per quanto fanno per la cura e la diagnosi dell'autismo: nonostante il grande impegno di tutti, e Parma in questo è all'avanguardia, c'è ancora molto da fare come dimostra il fatto che oggi siamo qui. Ricordare l'importanza della Giornata mondiale è anche un modo per far riflettere su quanto i bambini autistici possano comunque dare tanto: sono un bellissima risorsa e a me personalmente l'esperienza di vita con un bimbo malato mi ha arricchito tanto. ANGELA VOLTA: Per aiutare i bambini malati ad avere una vita migliore, un contributo importante può arrivare da tutta la società e non solo dalle istituzioni oggi qui con noi. Le persone autistiche hanno infatti un gran bisogno di socializzazione, per esempio a scuola dove la presenza di un bambino autistico in classe si può affrontare creando dinamiche positive di comunicazione, che possono dare benefici per tutti i compagni. PIETRO PELLEGRINI: Il mio desiderio per il prossimo anno è poter avere qui con noi un ragazzo autistico, che nelle forme comunicative più adatte ci racconti qual è il suo

6 presente e quali sono le sue speranze per il futuro. La sede del Centro per l'autismo di Parma è un luogo di collaborazione e integrazione importante che coinvolge non solo i servizi sanitari ma anche Comune e Ufficio scolastico provinciale, oltre all'importante attività di ricerca scientifica di professionisti dell'università di Parma. Nel centro si garantisce la presa in carico e l'attività di consulenza, oltre a progetti di innovazione nella cura anche con attività esterne. Il nostro lavoro attuale come Azienda sanitaria riguarda il completamento del Programma provinciale per l'autismo, quale parte del Programma regionale, che coinvolga in tutta la provincia enti locali e associazioni, perché occorre estendere la rete dei servizi anche ai malati di età adulta. LAURA ROSSI: L'Amministrazione comunale ha deciso di aderire con convinzione alla proposta delle associazioni, anche con un gesto simbolico come l'illuminazione in blu del Petitot stasera in occasione della Giornata mondiale, per dimostrare l'attenzione di tutta la città alle persone con questi disturbi e alle loro famiglie. Siamo convinti che si debba proseguire nella strada dell'assistenza e dell'integrazione dei ragazzi autistici con progetti specifici e non, tra i quali ricordo "A casa con sostegno", ma anche con interventi individualizzati. Per l'età adulta, insieme alle associazioni e ai servizi dell'azienda sanitaria si può iniziare a pensare a luoghi di accoglienza e integrazione socio-assistenziale mirati alle esigenze di queste persone. Gli Uffici Stampa di Azienda USL e Comune di Parma