Carrozzina elettronica e qualità della vita: esperienze del bambino con grave disabilità motoria

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1 Carrozzina elettronica e qualità della vita: esperienze del bambino con grave disabilità motoria Annalisa La Gamba Padova Verona settembre 2012

2 La capacità di muoversi indipendentemente e di esplorare l ambiente è stata scoperta essere di vitale importanza nello sviluppo delle abilità sociali, cognitive e di comunicazione. Kermoian R. 1997

3 Bambini anche piccoli con mobilità ridotta tendono ad essere più passivi, perdere iniziativa e curiosità, con ricadute, a lungo termine, sociali e di rendimento scolastico Butler, 1991

4 Nel passato la carrozzina elettronica era pensata come ultima risorsa in bambini più grandi dopo avere verificato con anni di tentativi in fisioterapia che non erano in grado di usare altri dispositivi per la mobilità. Roslyn Livingston, Vancouver 2010

5 I CANDIDATI PER LA DOTAZIONE DELLA CARROZZINA ELETTRONICA Bambini con PCI GM Level 5 Bambini con PCI GM Level 3 e 4 che possono camminare ma ad una velocità di molto inferiore dei loro coetanei e con consumo energetico elevato Bambini con malattie neuromuscolari : -SMA 1 e 2 -Distrofia congenita

6 I CANDIDATI PER LA DOTAZIONE DELLA CARROZZINA ELETTRONICA Bambini con spina bifida Bambini con deformità scheletriche: Severa artrogriposi Gravi malformazioni degli arti Osteogenesi imperfecta tipo 3 Bambini post traumatici

7 I CANDIDATI PER LA DOTAZIONE DELLA CARROZZINA ELETTRONICA Non grave deficit intellettivo, Sufficienti capacità visive. Nucleo elementare del sé sviluppato

8 Linee guida per la riabilitazione dei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile (Conferenza di Consenso SIMFER SINPIA Bologna 2000) Raccomandazione di grado 5 Ad esempio il cammino è un obiettivo importante tra 0-2 anni e fra 3-5 anni e può esserlo ancora fra 6-8 anni in determinate situazioni, mentre non lo è più successivamente, salvo eccezionali giustificazioni (chiusura del cancello ).

9 Linee guida per la riabilitazione dei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile (Conferenza di Consenso SIMFER SINPIA Bologna 2000) Lo diventa invece al suo posto la conquista di una adeguata autonomia da seduto con la carrozzina manuale o elettronica, ausilio che d altra parte può essere proposto al paziente già fra 3 e 5 anni di età, se la prognosi del cammino si rilevasse negativa.

10 L esperienza italiana Nel 97 è stata avviata una ricerca finanziata dall Istituto Superiore della Sanità e condotta da Michele Bottos finalizzata a rilevare gli Effetti della attribuzione precoce della carrozzina elettronica nei bambini con paralisi cerebrale infantile, sull autonomia, sulle performances neuropsicologiche e sulla qualità di vita. Bottos et al 2001

11 Ricordiamo l importante contributo di Michele Bottos

12 Lo studio si è basato su 29 bambini dai 3 agli 8 anni con tetraplegia spastica e/o distonica. Nessuno di loro aveva raggiunto alcuna forma di spostamento autonomo entro i tre anni.

13 Fasi della ricerca: T0: arruolamento T1: attribuzione della carrozzina elettronica personalizzata nel sistema di accesso e di postura T2: primo controllo dopo 6-8 mesi di addestramento presso i servizi territoriali di riferimento T3: secondo controllo dopo 2 anni T4: controllo finale dopo 4 anni

14 Metodologia e strumenti di raccolta dati - Test di prestazioni funzionali: GMFM (Gross Motor Functional Measure) DT (Driving Test) - Scala di misurazione della partecipazione sociale della famiglia: ICIS (Impact of Childhood Illness Scale) - Test neuropsicologici: Leiter Test, Peabody Test, ITPA per Q.I. verbale

15 Metodologia e strumenti di raccolta dati - Test di valutazione della qualità di vita e di indipendenza funzionale: Canadian Occupational Performance Measure COPM) - Interviste semistrutturate (Kahn and Cannel 1968): percezione di disabilità del figlio, accettazione della carrozzina elettronica nei genitori e nei figli

16 Risultati La maggioranza dei casi (21/27) ha raggiunto un uso autonomo della carrozzina elettronica compresi i casi con gravi difficoltà di apprendimento e gravi deficit motori la situazione motoria non ha subito modificazioni significative Miglioramento nelle attività della vita quotidiana

17 Risultati - Miglioramento dell indipendenza dei bambini e dell interazione con i coetanei - Miglioramento di alcuni parametri neuropsicologici come il QI verbale - Riduzione del senso di frustrazione

18 - I punteggi sulla qualità di vita e sul livello di soddisfazione sono aumentati tra la seconda e la terza valutazione (T1 e T2) - Migliorata l accettazione della carrozzina elettronica da parte dei genitori che riferiscono importanti cambiamenti nel comportamento dei propri figli (più attivi e più allegri)

19 1 Obiezione «Solo bambini con QI elevato possono utilizzare con successo la carrozzina elettronica»

20 2 Obiezione «I bambini troppo piccoli non sono pronti ad usare questo costoso tipo di ausilio»

21 CHARLENE BUTLER (1983) Powered mobility for very young disabled children. La carrozzina elettronica per bambini disabili molto piccoli

22 CHARLENE BUTLER (1983) 9 bambini con disabilità motoria fra i 20 ed i 39 mesi di età Utilizzo della carrozzina elettronica per un periodo di 7 settimane

23 CHARLENE BUTLER (1983) Risultati 8 bambini hanno acquisito la capacità di guidare con sicurezza ed abilità la carrozzina elettronica Aumento del senso di iniziativa Maggiori competenze spaziali e percettive

24 CHARLENE BUTLER (1986) Effects of powered mobility on selfinitiated behaviors of very young children with locomotor disability Effetti dell uso della carrozzina elettronica nella crescita di iniziativa in bimbi molto piccoli con disabilità locomotoria Roma, novembre 2011

25 CHARLENE BUTLER (1986) 6 bambini con disabilità motoria fra i 18 ed i 38 mesi di età Utilizzo della carrozzina elettronica per un periodo di 3 settimane

26 Lo studio dimostrò che: bambini con patologie neurologiche pur molto piccoli imparano a guidare una carrozzina elettronica in poche ore di addestramento bambini di 18 mesi addestrati alla guida acquisiscono una buona capacità di guida dopo 30 ore di pratica. Dopo tale training acquisiscono tranquillità e sicurezza nella guida

27 J. FURUMASU (2008) The impact of early powered mobility on young children s play and psychosocial skills L impatto dell utilizzo precoce della carrozzina elettronica nel gioco e nelle attività psicosociali in bambini piccoli

28 J. FURUMASU (2008) 23 bambini di età fra 18 e 42 mesi con disabilità ortopedica, di età fra 18 e 72 mesi con PCI Valutazione 4 mesi prima e 6 mesi l attribuzione della carrozzina elettronica Valutazione del linguaggio, del gioco e delle abilità sociali

29 J. FURUMASU (2008) Risultati Significativo incremento delle abilità sociali Incremento di quantità dei giochi fisici e di qualità del gioco Nessun cambiamento nel linguaggio o nello sviluppo cognitivo

30 3 Obiezione I genitori spesso non sono pronti

31 Compito dell équipe riabilitativa accompagnare la famiglia a: cogliere e sperimentare come l autonomia non sia sempre sinonimo di cammino

32 Compito dell équipe riabilitativa accompagnare la famiglia a: Crescere con il proprio figlio Apprezzare le sue potenzialità, le richieste, le difficoltà Evitare che si instauri una pericolosa cristallizzazione del tempo ed una immobilità senza uscita

33 Compito dell équipe riabilitativa accompagnare la famiglia a: Promuovere e sviluppare nei tempi adeguati il processo di separazione individuazione madre bambino

34 IL FATTORE TEMPO E DETERMINANTE La proposta della carrozzina deve essere adeguata ai tempi del bambino deve rispettare i tempi dei genitori SPESSO I DUE TEMPI NON COINCIDONO

35 Se l ausilio diventa un oggetto familiare all interno del setting terapeutico come i giochi e i giocattoli, sara piu facile nel tempo favorire l accettazione dell ausilio carrozzina

36 WIART L, DARRAH J, HOLLIS V, COOK A, MAY L (2004) Mothers' perceptions of their children's use of powered mobility. Percezione delle madri i cui figli usano la carrozzina elettronica

37 WIART L, DARRAH J, HOLLIS V, COOK A, MAY L (2004) Sono stati impiegati metodi oggettivi per analizzare le esperienze di 5 madri di bimbi disabili che utilizzano la carrozzina elettronica. Le informazioni sono state raccolte attraverso interviste individuali condotte con le mamme.

38 WIART L, DARRAH J, HOLLIS V, COOK A, MAY L (2004) Le madri inizialmente percepivano la carrozzina elettronica come ultima spiaggia. Successivamente gli effetti percepiti nei figli riguardo al controllo personale, l indipendenza e le opportunità di partecipare ad attività adeguate all età hanno creato in loro la convinzione che i propri figli saranno in grado di sviluppare da protagonisti le relazioni con i pari

39 Testimonianze L idea della carrozzina elettrica ha significato per noi disinvestire nella speranza che Giordano potesse camminare in qualche modo da solo, per investire in un altro modo. Questo ha comportato un nostro travaglio molto intenso, ma non disperato perché percepivamo che era un passaggio di maturazione nell accettazione di nostro figlio Mamma di Giordano

40 Testimonianze Giordano ha cominciato a spostarsi con la libertà e con il senso della leggerezza che diversamente non poteva permettersi Percepisco nel nostro rapporto un grande salto in avanti Giordano ha delle autonomie specifiche della sua età, ha una sua dimensione del tempo, dello spazio e dei suoi desideri. Quando siamo in casa il suo tempo non dipende quasi mai dal nostro tempo Mamma di Giordano

41 4 Obiezione «L utilizzo della carrozzina elettronica impedisce ai bambini di camminare» O ancora: «Bambini che hanno qualche possibilità di utilizzare una carrozzina manuale o di camminare devono essere incoraggiati a farlo il più a lungo possibile, altrimenti si impigriscono e non sviluppano le loro piene potenzialità»

42 Mobilità inefficiente Un adulto cammina ad una velocità di 83 m/min Un bambino di 2 anni 46 m/min Um bambino di 12 anni 81 m/min Un bambino di 10 anni con PCI cammina a metà della normale velocità rispetto ai suoi coetanei Energetics in walking in cerebral palsy (Campbell 1978)

43 Mobilità inefficiente Il costo energetico del cammino aumenta con la gravità della compromissione funzionale Energy cost of walking in children with cerebral palsy (Johnston 2003)

44 CHARLENE BUTLER (1986) Effects of powered mobility on selfinitiated behaviors of very young children with locomotor disability Effetti dell uso della carrozzina elettronica nella crescita di iniziativa in bimbi molto piccoli con disabilità locomotoria, tra i 18 ed i 38 mesi.

45 CHARLENE BUTLER (1986) Dopo l introduzione della carrozzina elettronica, i genitori riferiscono miglioramenti anche in altre forme di movimento (i tentativi di deambulare o di spostarsi in altro modo non si riducono, anzi si sviluppano) Risultano migliorate l interazione con i care-givers, il contatto con gli oggetti, l esplorazione spaziale e le esperienze

46 Criticità Necessità di carrozzine più compatte e di sistemi di postura versatili Necessità di manutenzione, riparazione e supporto tecnico Necessità di ambienti fisici adeguati (casa, scuola, trasporto )

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49 Punti di vista comuni nella letteratura presa in esame che confortano l ipotesi iniziale e ci guidano nella pratica L acquisizione delle competenze di guida è possibile: anche in bambini molto piccoli anche in bambini con gravi difficoltà di apprendimento anche in bambini con gravi difficoltà motorie

50 Punti di vista comuni Miglioramento dell indipendenza e della competenza nelle attività della vita quotidiana Miglioramento della qualità di vita Miglioramento dell interazione con i coetanei, con i care-givers e con gli oggetti Miglioramento degli apprendimenti (competenze spaziali e percettive, capacità comunicative, processi di astrazione)

51 Punti di vista comuni Riduzione del senso di frustrazione e aumento del senso di competenza Aumento dell iniziativa motoria e dell attività in generale Miglioramento del sonno Maggior felicità dei bambini

52 Attenzione particolare alla personalizzazione della carrozzina elettronica Sul versante funzionale: modifiche, strumenti e accessori che facilitino il bambino nell utilizzo. Sul versante estetico: aumento della gradevolezza.

53 CON LA CARROZZINA ELETTRONICA IL BAMBINO PUO : Prendere delle decisioni: andare da solo con facilità dove vuole, da chi vuole, e quando vuole. Esprimere la propria iniziativa con successo e minor fatica E QUINDI aumento della fiducia in se stesso. Disobbedire e trasgredire le regole, esperienze indispensabili per affermare la propria volontà e identità

54 ADOZIONE PRECOCE DELLA CARROZZINA ELETTRONICA Ricadute sui coetanei: Curiosità e interesse nei confronti del mezzo elettronico Apprezzamento e considerazione del compagno che lo utilizza

55 Nella nostra esperienza abbiamo visto la carrozzina elettronica utilizzata dai bambini per: Spostarsi Esplorare Condividere Scoprire Divertirsi

56 Houda, 3 anni e mezzo Osteogenesi imperfecta tipo 3 La Nostra Famiglia di Padova

57 Gianluca, 3 anni e mezzo PCI tetraplegia spastica La Nostra Famiglia di Vicenza

58 Alessandro, 4 anni PCI tetraplegia distonica U.O.C. N.P.A. ULSS 16 Padova

59 Riccardo, 6 anni PCI tetraplegia spastica U.O.C. N.P.A. ULSS 16 Padova

60 Asia, 2 anni e mezzo SMA 2 La Nostra Famiglia di Vicenza

61 Emma, 4 anni SMA 2 U.I.L.D.M. Padova

62 Francesco, 6 anni Distrofia Muscolare Congenita U.I.L.D.M. Padova

63 Concludiamo con le parole di Gloria: sono una farfalla con le ali a ruote: di notte volo alta e nei miei sogni danzo con chi ha saputo capire la mia anima, non solo i miei bisogni GRAZIE

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