CAA rivolta alle persone con Disabilità Intellettiva

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1 SIRM Gruppo Interesse Attività e Studio (GIAS) Titolo GIAS: Coordinatori: CAA rivolta alle persone con Disabilità Intellettiva 1. Rita Mari (Logopedista, AUSL Modena) 2. Elisabetta Genovese ( Foniatra e Otorinolaringoiatra, Professore Associato della Università di Modena e Reggio Emilia) 3. Ciro Ruggerini (Neuropsichiatra Infantile e Psichiatra, Cooperativa di Servizi L Arcobaleno Servizi Cooperativa Sociale -Reggio Emilia-) Progetto 1: Leader Rita Mari Titolo In tema di utilizzazione della Comunicazione Aumentativa Alternativa con persone con Disabilità Intellettiva Residenti: 1. Protocollo di Valutazione della Competenza Comunicativa; 2. Protocollo di Valutazione degli esiti. Premessa L'importanza della Comunicazione Aumentativa Alternativa risiede nella sua utilità nel colmare il vuoto di comprensione che c'è tra le persone che parlano e quelle che non parlano,abbattendo cosi' le barriere sociali che intralciano la qualità della vita di una persona non parlante.

2 Sappiamo che circa il 2% della popolazione italiana tra 0 e 18 anni è disabile, e tra questi un quarto presenta disturbi della comunicazione all'interno di diversi quadri diagnostici. Nei paesi anglosassoni,nel Nord Europa e nel Nord America,la CAA rappresenta oggi una componente fondamentale e indiscussa dell'intervento riabilitativo ed è sostenuta da un'ampia e documentata letteratura scientifica,che contribuisce,insieme a numerosi studi sulla valutazione dei risultati e dell'efficacia degli interventi,a garantire che la pratica clinica rifletta le più qualificate informazioni disponibili. In Italia la diffusione della CAA registra un certo ritardo e una diffusione a macchia di ghepardo,la nascita nel 1996 a Milano della prima scuola di Formazione di CAA,presso il Centro Benedetta d'intino,la creazione nel 2002 dell'i.s.a.a.c Italy,costituiscono certamente due tappe importanti per la sensibilizzazione del tessuto sociale e per l'adattamento della CAA alla realtà italiana. L utilizzo della CAA è legato alla presenza di caregiver che siano disposti a modificare le abituali modalità comunicative per adattarle a quelle del soggetto disabile. Spesso i progetti di CAA in età adolescenziale e successivamente in età adulta subiscono un rallentamento o addirittura un'interruzione,perchè vengono meno le condizioni che consentono l'utilizzo di modalità diverse dalla comunicazione verbale. Quando un contesto comunicativo che risponde alle esigenze del soggetto viene a mancare, esso provoca ricadute drammatiche sui vissuti del soggetto disabile, perché nessuno utilizza più il suo codice, precipitandolo in una situazione di incomunicabilità rabbia,solitudine e isolamento. Nelle residenze o semiresidenze si può verificare una situazione simile a quella descritta in conseguenza, per esempio,di una mancanza di formazione specifica degli operatori oppure per una difficoltà di trasmissione di informazioni tra i sistemi di cura,che rendono impossibile dare continuità alle modalità di presa in carico del paziente. L'introduzione di tecniche di CAA nelle residenze o la continuità di percorsi già avviati potrebbero migliorare sensibilmente la qualità di vita dei pazienti e forse ridurre i problemi conseguenti ad un'impossibilità ad esprimere bisogni,pensieri,emozioni,facilitando la condivisione dei diversi significati. Protocollo di Valutazione della Competenza Comunicativa A tal fine il gruppo di lavoro di questo GIAS propone un protocollo di avvio o di continuità per progetti di CAA all interno delle residenze/semiresidenze,che raccolga l esperienza

3 precedente del soggetto, le sue modalità comunicative, il suo profilo funzionale e che analizzi i contesti di vita quotidiana per individuare quali siano i principali limiti e le risorse iscritte nel contesto di vita del soggetto. Come riferimento potremmo assumere il PROtocollo di VAlutazione delle risorse individuali e ambientali (ProVa), che è stato proposto nel Servizio NPIA del nostro territorio. Il ProVa nasce dall analisi di tre questionari (Protocollo di Osservazione di G. Fronticelli, VCAA di H. Goldman, Social Network di S.W. Blackstone e M. Hunt Berg) e potrebbe costituire lo script da cui partire per riformulare un protocollo da sperimentare nelle residenze/semiresidenze. La rivisitazione del ProVa permetterebbe di individuare risorse e limiti del soggetto e del suo contesto di vita, in modo da poter strutturare progetti di CAA, che rispondano alle caratteristiche di ogni singolo individuo. Protocollo di Valutazione degli Esiti In seguito all applicazione e sperimentazione dei progetti di CAA, sarebbe utile valutare l efficacia dei percorsi intrapresi,utilizzando valutazioni afferenti a due principali approcci teorici tra loro complementari, ossia la Medicina Basata sull Evidenza e un analisi qualitativa che affonda le sue radici nella Medicina Narrativa (Ruggerini, Manzotti, Grillo e Veglia, 2013). In particolare riguardo al primo approccio di valutazione quantitativa, potrebbe essere somministrata la Scala Vineland, uno strumento standardizzato che indaga il comportamento adattivo dei soggetti, mentre dal punto di vista qualitativo si potrebbe proporre un intervista agli operatori delle residenze e ai famigliari. Quest ultima è già stata ideata e applicata nel Servizio NPIA del nostro territorio e con le dovute modifiche si potrebbe adattare anche ad utenti adulti appartenenti alle residenze e semiresidenze. L intervista agli operatori e famigliari consentirebbe di individuare la percezione dei cambiamenti nella comunicazione e nella qualità di vita apportati dall uso di strumenti e modalità di CAA. Scopo di questa verifica è anche quello di fare emergere riflessioni utili per la ricerca di criticità ed eventuali modifiche da apportare ai singoli progetti,in modo da poter riprogettare l attività futura,tenendo conto di emergenze e punti di forza. Inoltre potrebbe facilitare una futura attivazione di progetti di CAA su casi clinici simili.

4 In questo modo sarebbe possibile evidenziare l efficacia e i limiti relativamente ad ogni strumento o modalità introdotti, coinvolgendo operatori e famiglia nella validazione del percorso di cura e nella riprogettazione del successivo intervento riabilitativo. Tempistiche del progetto 1. Rivisitazione del ProVa e dell intervista sull efficacia dei progetti di CAA: tempo: 4-6 mesi 2. Dopo i sei mesi si potrà procedere ad una applicazione nelle residenze e semiresidenze ad un campione sperimentale. 3. Dopo 12 mesi: risultati della applicazione e 10 persone con Disabilità Residenti e considerazioni sulla applicabilità della Scala ProVa e sulla valutazione degli esiti 4. Dopo 18 mesi: pubblicazione dei risultati su una rivista nazionale Bibliografia generale Blackstone S. W. e Hunt Berg M. (2010). Social Network: Rilevazione dei Dati sulla Comunicazione per persone con bisogni comunicativi complessi e i loro Partner Comunicativi. Manuale. Torino: Omega Edizioni. Blackstone S. W. e Hunt Berg M. (2010). Social Network: Rilevazione dei Dati sulla Comunicazione per persone con bisogni comunicativi complessi e i loro Partner Comunicativi. Fascicolo per la rilevazione dei dati. Torino: Omega Edizioni. Burkhart L. J. (2007). Comunicazione Aumentativa Totale nella scuola dell infanzia. Torino: Omega Edizioni. Cafiero J. M. (2009). Comunicazione Aumentativa e Alternativa: Strumenti e strategie per l autismo e i deficit di comunicazione. Trento: Erickson. Castellani A., La Malfa G., Manzotti S., Monchieri S., Nardocci F. e Ruggerini C. (2010). La promozione della salute mentale nella disabilità intellettiva: Consenso multidisciplinare e intersocietario. Trento: Erickson, pp. 9-51,

5 Goldbart J. E Caton S. (2010). Comunicazione e persone con bisogni complessi: Che cosa funziona e perché questo è essenziale. Manchester: Istituto di Ricerca per la sanità e il Cambiamento Sociale. Manchester Metropolitan University (MMU) Goldman H. (2006). VCAA Valutazione della Comunicazione Aumentativa e Alternativa. Trento: Erickson. Koppenhaver, D., Williams, A. (2010). A conceptual review of writing research in augmentative and alternative communication. Augmentative Alternative Communication, 26 (3), Sarti P. (2002). Le prime facilitazioni al bambino con difficoltà di comunicazione. [S.l.]: Auxilia. SIRM, Innovazioni nei progetti di vita per le persone con disabilità intellettiva: esperienze, ricerche e proposte. Modena dicembre 2008 Vianello, R. (2008). Disabilità Intellettive. Bergamo: Edizione Junior Wilkinson K. M. and Hennig S. (2007). State of research and practice in augmentative and alternative communication for children with developmental/intellectual disabilities. Mental Retardation And Developmental Disabilities Research Reviews, 13, pp Bibliografia dei partecipanti al gruppo di lavoro Bergonzini Giulia: Come valutare l efficacia dell uso della CAA nella presa in carico di bambini con DI Media, M-Grave associata a Grave disturbo del linguaggio e della Comunicazione. Tesi di laurea in Tecnica della Riabilitazione Psichiatrica, Università di Modena e Reggio Emilia, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Anno Accademico Bomucchi Elisa: L uso della CAA nella disabilità intellettiva medio-grave in codnizoni di bilinguismo. Tesi di laurea in Tecnica della Riabilitazione Psichiatrica, Università di Modena e Reggio Emilia, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Anno Accademico Ognibene Maria Grazia: Come si costruisce un progetto di CAA?- Individuazione e applicazione di un Protocollo per la Valutazione iniziale delle risorse individuali e ambientali (ProVa) in bambini con deficit comunicativi. Tesi di laurea in Tecnica della Riabilitazione Psichiatrica, Università di Modena e Reggio Emilia, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Anno Accademico Ruggerini C., Manzotti S., Griffo G.,Veglia F.(2013): Narrazione e disabilità intellettiva valorizzare le esperienze individuali nei percorsi educativi e di cura -, Erickson

6 Componenti del Gruppo Leader Rita Mari Membri del Gruppo: Ognibene Maria Grazia (Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica) Bergonzini Giulia (Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica) Bomucchi Elisa (Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica) Gozzi Silvia (Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica) Ruggerini Ciro (Neuropsichiatra Infantile e Psichiatra) Manzotti Sumire (Neuropsichiatra Infantile) Curriculum Vitae Leader Rita Mari ( in preparazione: dieci righe; 5 pubblicazioni)