La formazione e l organizzazione del lavoro in rete e dei gruppi esperti: il Progetto Autismo Regione Liguria

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1 La formazione e l organizzazione del lavoro in rete e dei gruppi esperti: il Progetto Autismo Regione Liguria E. Veneselli U.O. e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Istituto G. Gaslini Università di Genova Istituto G.Gaslini Strutture Riabilitative Distretto sociale NPI Territoriale Pediatri Scuola Famiglia A) Sintesi attività svolta Il Gruppo di lavoro del Progetto Indirizzi in materia di Autismo, istituito il con Decreto Regionale n. 1555, composto dai Referenti Tecnici della Regione, delle ASL 1,2,3,4,5 liguri, dei Distretti Sociali e dell Istituto Gaslini - Università di Genova e dai Rappresentanti dell ANGSA, hanno operato con riunioni plenarie e per commissioni (Screening e Diagnosi, Scuola e Riabilitazione, Over 18; Lavoro in rete di servizi, Epidemiologia e rilievi sociali) sui seguenti obiettivi: Formazione degli operatori socio-sanitari liguri. Il Gruppo ha avviato un processo di aggiornamento con Corsi, sulle entità considerate nei sistemi di classificazione internazionali ICD10 e DSM IV TR, sulle basi neurobiologiche e sul trattamento integrato fondato su interventi psicoeducativi, con formazione teorico-pratica alle principali metodiche diagnostiche e alle metodologie terapeutiche accreditate, con confronto sulle modalità operative territoriali e sulle esperienze psicoeducative realizzate. Tale processo si è articolato con iniziative formative di altri Enti locali dedicate allo sviluppo di screening precoci e all apprendimento teorico-pratico di varie metodiche abilitative orientate secondo la Psicologia dello sviluppo e la Terapia cognitivocomportamentale, unitamente a una serie di Seminari su differenti tematiche inerenti, organizzati dall U.O. e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile.

2 Parallelamente, si è realizzato un programma continuativo di lavoro formativo con valutazioni, restituzioni, programmazioni e verifiche periodiche su specifici casi, secondo i principi dell on the job e con il coinvolgimento anche di genitori, insegnanti, educatori. Indagine epidemiologica. Il Gruppo ha rilevato i soggetti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico (DSA) in carico ai Servizi pubblici e convenzionati nel 2005 e un aggiornamento nel 2008, pervenendo al riconoscimento nel 2005 di 330 soggetti (282 minori e 48 giovani adulti) e nel 2008 di 479 soggetti (396 minori e 83 adulti); ha evidenziato difficoltà di ricognizione per le fasce di età maggiori e per le forme relativamente minori o borderline, in analogia alle esperienze nazionali. Elaborazione di Linee guida regionali. Sono stati prodotti specifici documenti da parte delle Commissioni, che sono stati organizzati in una proposta focalizzata alla traduzione dei principi delle Linee Guida sull Autismo della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile (2005) e della Relazione finale del Tavolo Nazionale sull Autismo del Ministero della Salute (2008) in modalità operative strutturate, uniformemente adottabili in ambito regionale. La proposta ha avuto un lavoro preliminare di disamina e confronto con quanto è stato già elaborato o in corso di elaborazione in altre regioni italiane ed è confluita in una Proposta di Linee Guida Regionali per l Autismo. Organizzazione del lavoro in rete e gruppi esperti. La formazione effettuata con Corsi e secondo l on the job, il lavoro per Commissioni finalizzato all elaborazione di Linee Guida regionali e riunioni periodiche e continuative del gruppo di lavoro, unitamente alla diffusione e condivisione delle Linee Guida SINPIA sull Autismo e della Relazione del Tavolo Regionale sull Autismo del Ministero della Salute, hanno condotto a modalità operative significativamente uniformi in ambito regionale da parte dei Referenti, alla configurazione di gruppi di operatori territoriali con maggiori competenze sull Autismo ed alla sensibilizzazione di altri operatori, meno coinvolti alla tematica. In ogni ASL si sono pertanto configurati gruppi multidisciplinari esperti, su cui si sta valutando la possibilità di un riconoscimento formale, di riferimento per i soggetti affetti e le loro famiglie. L impegno dei referenti mirato ad obiettivi specifici e per Commissioni ha promosso competenze differenziate e complementari, importanti per la crescita della progettualità globale. Il lavoro in rete è stato identificato come basilare per realizzare il comprehensive management di una disabilità di elevata complessità, come quella dei Disturbi dello Spettro Autistico. Con la strutturazione realizzata si è ben definita la rete Università-Ospedale/territorio concernente gli operatori sanitari addetti; è avanzata la rete con i Centri di riabilitazione ove essi sono esterni all ASL; è cresciuta la rete con la Scuola; si è aperta la rete con i Pediatri e con il Servizi per gli Adulti. Il processo è ancora in corso e prevede ulteriori interventi mirati nel prossimo futuro. Certamente il processo di cambiamento è sostanziale ed ha visto, come comune denominatore, l attenzione alla famiglia e al suo ruolo attivo e interattivo nella costruzione e nella realizzazione della progettualità individuale sul bambino. Attività psicoeducative personalizzate. Il Gruppo Regionale ha attivato e monitorato 6 progetti, uno per ogni ASL e due per l ASL 3 (minori e giovani adulti), finalizzati ad avviare esperienze direttamente gestite e opportunamente dislocate sul territorio, in risposta ai bisogni dei soggetti e delle famiglie, concernenti soprattutto autonomie e abilità sociali. Varie. Ha prodotto un modello di cartella clinica per le realtà che non dispongono di cartella di Servizio, modelli di schede di sintesi generale, dati biologici, dati clinici, valutazione cognitivo-

3 comportamentale, dati sociali, uniformi per tutti i Servizi;una scheda socio-sanitaria di rilevamento delle prestazioni erogate, di cui è in corso la possibilità di elaborazione computerizzata. Ha creato un sito web Autismo in Liguria Informa Salute, accessibile a tutti, ed articolato in varie sezioni di utilità per utenti e operatori, in continuo aggiornamento ed arricchimento. Ha distribuito i documenti e gli articoli di maggior interesse agli operatori liguri e ha informato sugli eventi culturali e formativi nazionali ed internazionali di maggior rilievo, per via mail, con continuità. B) Progettazione e Priorità Il Gruppo ha effettuato un rilevamento delle principali esigenze, che possono essere così sintetizzate: Identificazione precoce Negli ultimi anni si sono realizzate alcune iniziative di formazione ai Pediatri, con risultato di averne sensibilizzato un significativo numero. Si evidenzia l opportunità di un azione programmatica specifica e ben articolata con i Pediatri di Famiglia o con le istituzioni deputate alla loro formazione. Congiuntamente sono auspicabili un azione pragmatica con i Pediatri consultoriali e i Medici scolastici ed una sensibilizzazione degli operatori degli Asili Nido e delle Scuole Materne. A tale formazione è opportuno che si integrino un sistema informativo sui Servizi di zona a cui rivolgersi, con aggiornamento continuo e una modalità di avvio strutturata e con accesso prioritario. Centro di riferimento con Neuropsichiatra Infantile (NPI) ed équipe multidisciplinare dedicati (parzialmente o esclusivamente, a seconda delle realtà operative), in ogni ASL. Durante gli anni di attività del Gruppo, si sono create competenze maggiori sulla quasi totalità degli operatori socio-sanitari operanti nelle ASL e si sono creati nuclei di operatori con maggiore dedizione alla problematica. Occorre prevedere per i Neuropsichiatri Infantili ad un riconoscimento formale di referenti del Caso responsabile della redazione di Progetti individuali e della loro attuazione, e di referenti del Progetto Autismo e per l équipe multidisciplinare, un riconoscimento formale di psicologo, logopedista, psicomotricista, pedagogista, educatore, assistente sociale coinvolti nel gruppo di lavoro, affinché gli operatori siano responsabili del processo diagnostico, della restituzione, della formulazione del progetto abilitativo e della presa in carico globale della Scuola e con la Famiglia, del monitoraggio dell eventuale centro convenzionato a cui affidare la riabilitazione. Occorre quindi un programma di adeguamento qualitativo e quantitativo del personale addetto che garantisca le prestazioni necessarie, specificate nella proposta di Linee Guida Regionali, in una integrazione tra Servizi pubblici e convenzionati ben codificata per ruoli e funzioni e monitorato con indicatori specifici. Tale programma deve prevedere una flessibilità di articolazioni secondo le differenti realtà locali, ma deve rispondere a criteri univoci definiti dal Gruppo centrale dei Referenti di Progetto, e verificati dagli stessi attraverso il monitoraggio specificato; deve avvalersi di sistemi informativi facilitatori. Priorità di interventi precoci e di supporti intensivi a condizioni complesse Le evidenze della rilevanza dell intervento precoce rispetto ad una migliore prognosi indicano l urgenza di assicurare una presa in carico intensiva entro 1 mese dalla diagnosi o dal forte sospetto diagnostico, sostenuto da un sistema di rilevamento e di monitoraggio. Inoltre una realtà numericamente limitata ma drammatica, è rappresentata dall emergenza della condizione di due fratelli affetti: in questo caso occorre provvedere ad una intensificazione dei supporti educativi e di sostegno alla famiglia, urgenti e continuativi. Tale condizione è da

4 assicurare anche a quelle famiglie in cui sussistono problematiche multiple, quali ad es. rilevanti malattie nei fratelli o nei genitori. Lavoro con gli educatori E urgente assicurare la prosecuzione dei Progetti psicoeducativi ASL già in atto, ed un incremento progressivo del numero di intenti. Occorre stimolare la loro stabilizzazione nell organico del Centro di riferimento ASL, da parte delle amministrazioni locali. Inoltre, dato che la nostra Regione, prevalentemente grazie ai Servizi Sociali, fornisce un quantitativo importante di prestazione da parte di educatori, occorre promuovere una loro formazione specifica sia nelle strutture universitarie preposte, sia con Corsi ad hoc. Le esperienze effettuate attestano il ruolo fondamentale di queste figure e la necessità di promuoverne competenze specifiche, sicuramente produttive per i soggetti e le loro famiglie. Lavoro con gli adulti Occorre garantire la continuità assistenziale nel passaggio all età adulta e il miglioramento delle risposte alle persone già in carico attraverso l implementazione e l ottimizzazione delle risorse esistenti sul territorio e la realizzazione di percorsi terapeutico-riabilitativi basati sul progetto riabilitativo individualizzato (come da proposta di Linee Guida Regionali); i percorsi devono essere flessibili e diversificati, soprattutto per la fascia d'età più giovane (18-30). Spesso le persone adulte affette da autismo necessitano per tutta la vita di interventi a valenza riabilitativa per il mantenimento e lo sviluppo di ulteriori autonomie, tuttavia in considerazione delle grande varietà dei quadri clinici, oltre la residenzialità e la semiresidenzialità sono da prendere in considerazione interventi più leggeri e con significativa valenza di integrazione socio sanitaria, quali gli interventi volti a favorire l integrazione sociale (inserimento lavorativo e gli interventi psicoeducativi). E necessario prevedere la collaborazione e il coordinamento tra i Servizi per i Disabili, il Servizio di Salute Mentale e la Medicina di Base. Strutture di supporto La complessità delle problematiche rende necessario fornire ai soggetti l accesso a trattamenti specifici e/o psicoeducativi anche con modalità differenziate a seconda di specifiche esigenze: residenziali, semiresidenziali, pomeridiane post-scolastiche, per week-end, per soggiorni estivi e/o per urgenze familiari. Ciò ha un parallelo significato per supporto alle famiglie e per prevenzione alle problematiche nei fratelli, fortemente condizionati dalla pervasività del DSA. Supporta e garantisce la tenuta della famiglia rispetto allo stress; promuove una positiva relazionalità intrafamiliare. Occorre quindi completare il censimento dell esistente per programmare almeno un iniziativa nel settore in ogni ASL, da individuare secondo bisogni/risorse locali. Lavoro con le famiglie Nelle politiche sanitarie attuali, è fondamentale sviluppare un lavoro con le famiglie mirato all informazione, al counselling, al training e all auto-mutuo-aiuto. Come già realizzato in alcune realtà, occorre diffondere iniziative di questo tipo nelle ASL, iniziando da incontri a contenuto psicoeducativo per genitori e promuovendo iniziative per i fratelli. Lavoro con la Scuola Il programma abilitativo per i soggetti con DSA è riconosciuto essere prevalentemente a carattere psicoeducativo. Dopo una prima fase svolta essenzialmente in ambito sanitario, occorre promuovere la formazione degli operatori scolastici nelle figure degli insegnanti di classe e, soprattutto, di sostegno, affinché completino le loro elevate competenze sull integrazione dei

5 soggetti con difficoltà, con le competenze specifiche oggi ben configurate per l educazione dei soggetti con DSA. Le esperienze effettuate negli ultimi anni nella nostra Regione e in qualificati Centri esteri attestano l urgenza del lavoro con la Scuola in questa ottica, basata su: strutturazione ben codificata del lavoro dei NPI e dell équipe multidisciplinare, sul singolo soggetto con gli operatori scolastici, secondo le proposte delle Linee Guida Regionali; monitoraggio del lavoro da parte dei Referenti di Progetto; utilizzo del quaderno di comunicazione in rete, per la generalizzazione degli interventi; corsi di formazione ad hoc; referenti scolastici per i DSA e loro coordinamento. Qualora le competenze specifiche vengano sviluppate in ambito scolastico, il carico degli interventi sanitari può subire una significativa riduzione per i soggetti con minori problematicità, a favore di una mobilità a disposizione della presa in carico precoce intensiva e del mantenimento di maggiore possibilità di trattamenti per i soggetti con disturbi gravi e/o complessi, a supporto della Scuola stessa. Si attua altresì controllo dei fenomeni di bullismo. Formazione Il notevole sviluppo delle conoscenze che si è avuto e che prosegue nell ambito dei DSA richiede un processo continuativo di formazione, in particolare al saper fare a livelli sempre più elevati, per gli operatori socio-sanitari. In questa ottica, corsi teorico-pratici a cadenza annuale e, soprattutto, formazione on the job da parte di personale esperto assicurano il contenimento del burn-out (non raro per le patologie complesse, come questa) e garantiscono la crescita globale del Progetto. Tavolo Regionale sull Autismo A prosecuzione del Gruppo di lavoro, un Tavolo Regionale sull Autismo risulta fondamentale per seguire le realizzazioni e avanzare nella progettualità, ossia il cosiddetto governo della rete, comprensivo dell Osservatorio Regionale dei DSA, dell aggiornamento delle risorse e delle strutture, del monitoraggio dei trattamenti e della loro efficacia.

6 C) Sintesi delle azioni proposte Secondo le Linee Guida della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile (2005) e la Relazione finale del Tavolo Nazionale sull Autismo del Ministero della Salute (2008) 1. Identificazione precoce Azione programmatica per Pediatri di Famiglia e Consultoriali e Medici scolastici. 2. Identificazione di Centri di riferimento per l Autismo in ogni ASL, con NPI ed équipe multidisciplinare dedicati. Riconoscimento di Referente del Caso responsabile dei Progetti individuali, Referente del Progetto Autismo ASL. Avvio di un programma di adeguamento quantitativo del Personale addetto alle prestazioni necessarie, in integrazione tra Servizi pubblici e convenzionati, supportato da sistemi informativi appositi. 3. Garanzia di presa in carico. intensiva e precoce per i nuovi casi. con supporti maggiori per due fratelli e/o problematiche multiple 4. Conferma dei progetti psicoeducativi in atto, e loro ampliamento ad altri utenti Sviluppo della loro stabilizzazione in ASL 5. Lavoro con gli Adulti Individuazione e implementazione di servizi per gli adulti differenziati e modulati in base alle esigenze che la varietà di quadri clinici richiede, con particolare attenzione alla fascia e agli interventi di inserimento al lavoro e psicoeducativi. Va garantita la continuità assistenziale tra i servizi minori e i servizi per gli adulti Necessità di protocolli tra i servizi che hanno in carico la persona e i servizi di Salute Mentale avendo cura di sensibilizzare i Medici di Medicina Generale 6. Strutture di supporto: residenziali, semiresidenziali, pomeridiane post-scolastiche; per week-end, soggiorni estivi, urgenze familiari Completamento del censimento dell esistente Programma di sviluppo, con integrazione pubblico/privato 7. Lavoro con le Famiglie Sviluppo di iniziative di informazione, counselling, training e auto-mutuo-aiuto in ogni ASL 8. Lavoro con la Scuola Progetto di lavoro integrato Scuola-Sanità, strutturato, coordinato con Referenti scolastici per i DSA. 9. Formazione. Operatori socio-sanitari Corsi annuali Condivisione della presa in carico diagnostico-terapeutica on the job. Operatori scolastici Corsi di formazione a insegnanti di sostegno, intensivi Corsi di sensibilizzazione a insegnanti di classe, brevi Supporto e formazione per i soggetti inseriti, da parte di servizi pubblici/convenzionati, in modo strutturato e monitorato. Educatori Corsi di formazione alle metodologie psicoeducative specifiche 10. Tavolo regionale permanente sull Autismo Governo della rete dei servizi Lavoro integrato e confronto dei Responsabili ASL dei Progetti per seguire le realizzazioni, monitorare con indicatori, avanzare nella progettualità Osservatorio Regionale con data base e indicatori di efficacia.

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