TUTELA DEL MALATO DI PSORIASI E VITILIGINE

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1 TUTELA DEL MALATO DI PSORIASI E VITILIGINE Numero 18, Anno decimo, Giugno Tiratura Distribuzione gratuita ASNPV Sede Sociale: Via Bergognone, Milano - Tel Fax Aderente:

2 Notiziario interno dell ASNPV Onlus per la tutela del malato di psoriasi e vitiligine Numero 18, Anno decimo, giugno 2005 Segreteria Fax Informazioni Tel Presidente Grazia Soldan Vice Presidente Pierluigi Pennati Segreteria Paola Maria De Trizio Tesoriere Giovanna Negri Consigliere relazioni estere Grazia Racchelli Consigliere coordinatore attività centro/sud Vanessa Falconi Consigliere coordinatore gruppo Vitiligine Alessandro Toraldo Progetto grafico ed impaginazione Stefano Bonetti Comitato scientifico S. Caglieri, F. Cantoresi, M. Pezza, C. Masini, P. Puddu, A. Garcovich, C. Feliciani, P. Iacovelli, F. Perino Notiziario informativo a distribuzione gratuita. Gli articoli vengono pubblicati a giudizio dell Associazione. È permessa la riproduzione di articoli ed illustrazioni purché ne sia citata la fonte. Le opinioni espresse negli articoli non impegnano l associazione se non per il generico riconoscimento. ASNPV ONLUS Sede legale: Via Bergognone, Milano (MI) Tel Fax Cod. Fisc C/C postale n C/C dell ASNPV n. 1120/01/065 Popolare Commercio & Industria Ag. 65 Milano (MI) Atto costitutivo Notaio D oro - Milano Repertorio n Raccolta 2673/ riconosciuta con Decreto della Regione Lombardia n /94 - Sito web Psoriasi e Vitiliggine: - e.mail: info@asnpv.it - Sito web Ittiosi: - e.mail: info@ittiosi.it INDICE Redazionale - Grazia Soldan Psoriasi Terapie non Farmacologiche per la Psoriasi Cinzia Masini - Pietro Puddu Terapia della Psoriasi con retinoidi Cinzia Masini - Pietro Puddu Il dermatologo e la Psoriasi artropatica A. Garcovich - C. Feliciani Psoriasi e Vitiligine Approccio Fototerapico nel trattamento della Psoriasi e Vitiligine P. Iacovelli Identificata una proteina essenziale nel processo d avvio alla Psoriasi Articolo apparso sulla rivista NATURE MEDICINE Problematiche psicologiche nella Psoriasi Franco Perino p. 3 p. 4 p. 4 p. 5 p. 6 p. 7 p. 8

3 Redazionale REDAZIONALE Carissimi, 3 ecco un altro notiziario che viene edito in concomitanza con un nostro convegno associativo, un convegno che ancora una volta assume una valenza maggiore dei precedenti perché l associazione è sempre più vicina ad occupare il ruolo che merita nel campo della partecipazione sociale dello stato. di Bolzano, per celebrare insieme il World Psoriasis Day del L iniziativa dovrebbe portare alla costituzione di una federazione dai principi forti in tempi contenuti per promuovere la collaborazione tra i volontari sul territorio e prevenire comportamenti illeciti mascherati da volontariato. È un momento storico per la sanità italiana e per l innovazione terapeutica, sempre più si parla di partecipazione dei cittadini, attraverso le proprie associazioni, alle scelte dello stato (nel nostro caso della sanità pubblica) e l avvento delle nuove terapie biologiche promette di rivoluzionare il panorama dei farmaci cui eravamo abituati. Fare il volontario non significa solo lavorare per gli altri, ma anche partecipare attivamente alle attività di un organismo che potrebbe cambiare la nostra vita, oltre a quella degli altri. È così che in un ottica di una maggiore e permanente intesa l ASNPV onlus ha già raggiunto un accordo con altre due associazioni, la ANAP onlus di Torino e la LAPIC-UVZ Anche per il progetto PSOCARE, avviato dall Agenzia Italiana del Farmaco AIFA, le stesse associazioni intendono collaborare e partecipare unite. Se è vero che abbiamo intenti comuni intendiamo dimostrarlo con fatti concreti: la coerenza si pratica, non si predica! Vi lascio quindi alla lettura del notiziario auspicando un futuro sempre migliore nell unità e nella collaborazione delle forze buone del volontariato. Grazia Soldan Presidente ASNPV - onlus

4 Psoriasi: terapie non farmacologiche 4 TERAPIE NON FARMACOLOGICHE PER LA PSORIASI Cinzia Masini -Pietro Puddu Dipartimento di Immunodermatologia, IDI-IRCCS Si è osservato che diversi fattori ambientali possono innescare e mantenere la riacutizzazione delle manifestazioni cliniche della psoriasi: traumi, infezioni acute, stress, forse il fumo e la dieta. Per tale motivo si può pensare che provvedimenti non farmacologici possano modulare l espressione della malattia. In realtà non esiste dimostrazione dell efficacia di alcuni trattamenti proposti, come integratori alimentari a base di olio di pesce o vitamina D, modificazioni della dieta o dell abitudine al fumo, trattamenti contro lo streptococco in caso di psoriasi guttata, balneoterapia o cure termali, agopuntura. Un beneficio è stato invece dimostrato con elioterapia (riduzione dell uso di farmaci del 30% nell anno successivo), UVA terapia con lampade commerciali, interventi psicologici per la riduzione dello stress. Anche la documentazione sui rischi connessi con tali trattamenti risulta insufficiente. L efficacia della terapia è massima in associazione con lo steroide topico, e con tale associazione la risposta viene ottenuta più rapidamente rispetto al calcipotriolo in monoterapia. L acitretina, per la sua più rapida eliminazione dall organismo, ha ormai sostituito l etretinato nel trattamento sistemico delle forme più importanti di psoriasi. Si è dimostrata più efficace del placebo (60% di risposta con 25 mg, 70% con 50 mg verso 25% con placebo) nei trials clinici. L associazione acitretina-uvb risulta più efficace della terapia con sola acitretina o con soli UVB. Esistono dati contrastanti sull uso del retinoide a basse dosi (metà della massima tollerata) come terapia di mantenimento, con riduzione delle recidive di malattia ad 1 anno (etretinato vs placebo), ma non dopo 6 mesi (acitretina vs placebo). Gli effetti collaterali comprendono manifestazioni mucocutanee ed articolari generalmente di lieve entità, aumento dei lipidi sierici, epatotossicità lieve (1% dei casi) ed occasionalmente epatite acuta. Il principale problema che limita l uso dei retinoidi nelle donne in età fertile è la nota teratogenicità, associata con la lunghissima emivita (l etretinato può essere rilevato nel plasma per 2-3 anni dopo la sospensione della terapia). TERAPIA DELLA PSORIASI CON RETINOIDI Cinzia Masini -Pietro Puddu Dipartimento di Immunodermatologia, IDI-IRCCS I retinoidi vengono utilmente impiegati nella terapia della psoriasi ormai da molti anni. Il tazarotene viene impiegato per uso topico nella psoriasi cronica a placche, e si è dimostrato in trial clinici più efficace del placebo a 12 settimane (60% dei pazienti con risposta clinica buona-ottima con la formulazione allo 0,1%, 50% con la formulazione allo 0,05%, 30% dei pazienti trattati col solo veicolo) e di efficacia paragonabile agli steroidi ad alta potenza. BIBLIOGRAFIA 1. Naldi L, Rzany B. Chronic plaque psoriasis. Clin Evid 2004 Dec: Guidelines for the management of patients with psoriasis. BMJ 1991, 303:

5 Psoriasi artropatica IL DERMATOLOGO E LA PSORIASI ARTROPATICA A. Garcovich - C. Feliciani Clinica Dermatologica Università Cattolica del Sacro Cuore Roma Dir. Prof P. Amerio L artrite psoriasica (AP) è una artrite infiammatoria, sieronegativa strettamente associata alla psoriasi e potenzialmente invalidante. Essa può interessare dal 5% al 30% dei pazienti affetti da psoriasi. In questi pazienti la flogosi coinvolge non solo le articolazioni, ma anche i tessuti periarticolari, i tendini, i legamenti e i rispettivi punti di inserzione, configurando il quadro delle cosiddette entesiti (tendiniti, fasciti, dattiliti). L AP viene attualmente inserita nel gruppo delle spondilo-entesoartriti sieronegative, il quale comprende oltre all artrite di Reiter le cosidette artriti enteropatiche, che sono associate a malattie infiammatorie croniche dell intestino, colite ulcerosa e morbo di Crohn. La gravità della AP rispetto all artrite reumatoide (AR) è ancora sottostimata in termini di progressione del danno articolare e di compromissione della qualità di vita. Rispetto alla AR i pazienti con AP hanno maggiori limitazioni funzionali per la presenza di infiammazioni molto dolorose dei tessuti periarticolari (entesiti), dei tendini e delle guaine tendinee (tendiniti, dattiliti, sinoviti). La AP compare in genere tra la terza e la quarta decade di vita, con una distribuzione simile tra i due sessi. Le manifestazioni cutanee nell 80% dei casi precedono, anche di molti anni, la compromissione articolare. Quando compaiono i primi segni di rigonfiamento alle articolazioni, dolori e rigidità mattutina, il dermatologo può svolgere un ruolo cruciale nel riconoscimento precoce della malattia e nella terapia. Le alterazioni ungueali sono una delle manifestazioni cutanee più frequenti nella AP, ma tutte le forme cliniche della psoriasi ne sono ben rappresentate: guttata, in placche, circoscritta, diffusa, pustolosa, eritrodermica. Il tipo di coinvolgimento articolare nella AP differisce da quello della AR e tende a essere asimmetrico. Sono stati individuati cinque principali quadri clinici di riferimento, ma la distribuzione dell interessamento articolare può essere estremamente variabile, da poche articolazioni interfalangee distali (IFD) delle mani e dei piedi al prevalente coinvolgimento assiale del rachide. Rispetto al coinvolgimento articolare i 5 gruppi di riferimento sono: 1. coinvolgimento predominante delle articolazioni IFD, 2. poliartrite simmetrica, 3. oligoartrite (meno di 4 articolazioni coinvolte), 4. impegno assiale (spondilite e sacroileite), 5. forma di artrite mutilante. Vi sono inoltre due forme particolari che sembrano rientrare nel gruppo della AP: la Acropachidermodat-tilia e la Osteoartrite sternoclavicolare associata alla pustolosi palmo-plantare. La classica presentazione della AP è oligoarticolare con una predilezione per l impegno delle IFD e per una tenosinovite dei flessori. Tuttavia la presentazione clinica nel 40-60% dei casi è poliarticolare. I sintomi più frequenti sono il dolore, la tumefazione articolare e la rigidità mattutina. Le entesiti ricorrono frequentemente, soprattutto a carico della dita delle (dito a salsicciotto) e al tendine di Achille. Più rare sono le contratture muscolari. I dati di laboratorio più significativi sono l aumento della VES e della PCR, indici importanti da monitorare nel corso del trattamento. Le indagini strumentali più utili per la diagnosi e per valutare l estensione del convolgimento articolare sono l ecografia del tendine di Achille e la scintigrafia ossea, che sono in grado di obiettivare l interessamento dei tessuti molli periarticolari. Le indagini radiologiche possono documentare le alterazioni anatomiche dei capi articolari ma solo nelle fasi più tardive del 5

6 Psoriasi e Vitiligine 6 processo patologico. Sebbene l etiologia della AP non sia ancora del tuttto chiarita, sicuramente intervengono fattori genetici, ambientali, immunologici. Nei tessuti sinoviali si osserva un infiltrato infiammatorio composto da macrofagi, cellule B, plasmacellule e cellule T attivate. Questo infiltrato cellulare è compatibile con il profilo delle citochine osservato nelle lesioni psoriasiche della cute. Il tessuto sinoviale dei pazienti con AP produce in vitro notevoli quantità di TNFalfa, IL-1, IL-2, IL-10 e interferon-gamma. Tra le varie citochine implicate nella patogenesi della AP il TNF sembra rappresentare il target più significativo per un trattamento con i nuovi farmaci biologici. Gli studi controllati sui tradizionali farmaci antireumatici modificanti il decorso della malattia tra i quali la sulfasalazina, MTX e soprattutto la ciclosporina, hanno dimostrata attività sulla AP ma possono essere gravati di tossicità midollare, epatica, renale nei trattamenti a lungo termine. La ciclosporina in terapia combinata e/o rotazionale-sequenziale con prednisone è risultata in grado di arrestare la progressione del danno anatomico articolare nell AP. I nuovi agenti anti TNF (infliximab etanercept), già utilizzati con efficacia nella terapia della AR, appaiono molto promettenti anche nei confronti della AP, almeno dalle prime esperienze su un numero limitato di pazienti, considerando l assenza di tossicità renale epatica e midollare. APPROCCIO FOTOTERAPICO NEL TRATTAMENTO DELLA PSORIASI E VITILIGINE P. Iacovelli Servizio di Fototerapia, Istituto San Gallicano - Roma La fototerapia, in particolare la PUVA ed gli UVB a banda stretta (NB UVB) rappresentano le terapie più frequentemente utilizzate nel trattamento della psoriasi e vitiligine. La fototerapia NB UVB viene definita tale in quanto il picco di emissione delle lampade (tubi fluorescenti Philips TL01) si colloca tra i 311 ed i 313 nm. L efficacia dei NB UVB nel trattamento della psoriasi è stata dimostrata in numerosi studi e trial clinici. Nonostante la PUVA terapia risulti essere lievemente più efficace rispetto ai NB UVB soprattutto in pazienti che hanno un PASI più elevato, numerosi autori asseriscono che i NB UVB debbano comunque essere considerati come il trattamento di prima scelta nella psoriasi volgare poiché questo tipo di trattamento non necessita dell assunzione di sostanze fotosensibilizzanti. Anche nel caso di pazienti affetti da vitiligine il trattamento con NB UVB risulta essere molto efficace e può essere utilizzato con successo anche nei bambini. Con il termine di fotochemioterapia o PUVA terapia si intende l associazione tra l assunzione di una sostanza fotosensibilizzante (psoraleni) e l irradiazione con raggi UVA. L interazione tra psoraleni fotoattivati e acidi nucleici porta ad una serie di effetti sia terapeutici quali immunomodulazione, attività antiproliferativa, che collaterali quali fototossicità e mutagenesi. La PUVA terapia rappresenta uno dei trattamenti più efficaci che abbiamo a disposizione per trattare la psoriasi a placche; inoltre pazienti che non rispondono completamente a tale terapia possono ottenere una remissione pressoché completa associando a tale trattamento dei farmaci sistemici quali Acitretina e methotrexate. Dopo l introduzione dei NB UVB la PUVA terapia non è più utilizzata per trattare i pazienti affetti da vitiligine sia perché i due trattamenti hanno un efficacia sovrapponibile sia per una minore insorgenza di effetti collaterali in seguito a terapia con NB UVB. Verranno presentati i diversi protocolli terapeutici dell Istituto San Gallicano nel trattamento sia della psoriasi che della vitiligine.

7 L articolo Articolo apparso sulla rivista NATURE MEDICINE IDENTIFICATA UNA PROTEINA ESSENZIALE NEL PROCESSO D AVVIO ALLA PSORIASI Alcuni ricercatori americani e giapponesi hanno scoperto una proteina chiave implicata nella psoriasi che potrebbe essere un bersaglio per nuove terapie di questa malattia della pelle. Lavorando su un campione di topo con psoriasi, il Gruppo di Ricercatori ha identificato una proteina, conosciuta come STAT3, quale punto cruciale, che se presente, potrebbe attivare lo sviluppo della psoriasi. C è stato uno sviluppo della controversia circa il difetto primario nella psoriasi, se sia nel sistema immunitario o nei cheratinociti, ha detto John DiGiovanni, ricercatore dell Università del Texas, Anderson Cancer Center a Houston, USA. Possiamo avere trovato il legame la alterazione nei cheratinociti che collaborano con le cellule del sistema immunitario, nello sviluppo della psoriasi. Sapendo che STAT3 è associato con il fenomeno della cicatrizzazione delle ferite- un processo che condivide molte caratteristiche molecolari con psoriasi e cancro - Di Giovanni e il Gruppo di Ricercatori, hanno cercato lo STAT3 attivo nella pelle dei pazienti con psoriasi, e ne hanno trovato un alto livello in 19 pazienti su 21. Basandosi su questa osservazione, hanno sviluppato un clone di topi, in cui il gene che codifica STAT3 era sempre attivato nei cheratinociti della pelle. Nel giro di due settimane hanno notato che i topi avevano sviluppano delle chiazze squamose, sulle loro code e nel basso schiena, molto simili alla psoriasi delle persone umane. Questo campione di topo ha riassunto tutte le più importanti caratteristiche epidermiche e immunologiche della psoriasi umana, qualcosa che non era mai riuscito con altri campioni di animali, ha detto DiGiovanni. Inoltre i Ricercatori hanno notato che gli animali sviluppavano frequentemente lesioni con squame in risposta ad una abrasione,come molte persone con psoriasi sviluppano tutto ciò dopo una ferita anche leggera coerente con l idea che la psoriasi sia una forma di risposta superattiva alla ferita-cicatrizzazione, ha aggiunto DiGiovanni. Un ulteriore esperimento ha mostrato che, bloccando STAT3 nei cheratinociti, con una soluzione contenente DNA che si lega e disattiva tale proteina, veniva arrestato il proliferare delle lesioni psoriasiche e si invertivano i sintomi rallentando la crescita cellulare, diminuendo le pessime condizioni dei capillari e riducendo l infiammazione. DiGiovanni ha concluso : Questo studio apre la porta a tutta una nuova terapia per la psoriasi. Questo è un nuovo obiettivo per la psoriasi. 7 Nel merito il Professor Aldo Finzi ci ha detto: Si tratta di uno studio assolutamente preliminare, le cui implicazioni terapeutiche sono ipotetiche e richiederanno comunque una lunga strada.

8 XV Congresso Medico Scientifico 8 PROBLEMATICHE PSICOLOGICHE NELLA PSORIASI Terme di Comano - Trentino 9/10 aprile 2005 Dr. Franco Perino Dermatologia, Ospedale, Via L. Böhler 5, Bolzano francoperino@tin.it - franco.perino@asbz.it Con questa relazione riassumo i principali dati che abbiamo a disposizione in letteratura sul rapporto psiche psoriasi, tentando anche di delineare possibili conseguenze pratiche. La mia intenzione è soprattutto dare degli spunti di riflessione. Sappiamo, dall esperienza e dai dati della letteratura, che psiche e psoriasi si influenzano reciprocamente. Cominciamo dal primo aspetto e cioè: 1) LA PSORIASI HA UN IMPATTO IMPORTAN- TE SULLA PSICHE della persona. E più corretto dire, però che ha un impatto sulla persona nella sua globalità, sulla persona intesa come entità bio-psico-socio-spirituale. Vediamo in dettaglio. Ha un impatto sulla componente BIOlogica: infatti causa limitazioni fisiche, prurito, dolore (ad esempio la psoriasi artropatica, la forma palmo plantare), insonnia, limitazione delle attività quotidiane come camminare, uso delle mani ecc. Effetti collaterali delle terapie eseguite, soprattutto quelle sistemiche. PSICOlogica: i tratti comuni delle persone affette da psoriasi sono: ansietà, depressione (62%), stigmatizzazione (sensazione di venire discriminato), ecc. SOCIOlogica: difficoltà nei rapporti sociali, di coppia nel lavoro esempio: dermatosi in parti esposte in persone che lavorano a contatto col pubblico, come camerieri, cassieri, commessi ecc. nello sport alcuni possono causare traumatismi che facilitano la comparsa delle lesioni (fenomeno di Koebner), richiedono di esporre parti del corpo affette dalla dermatosi (es. nuoto) attività quotidiane andare a comprare un vestito, andare dal parrucchiere ecc. limitazioni a causa delle terapie. costi, tempo, spostamenti, effetti collaterali SPIRITUALE: può influenzare il modo di vedere la vita ed il senso che le si dà, le scelte che si fanno: Potrò avere una vita di coppia? Una famiglia? Se avrò dei figli avranno anche loro la psoriasi? Potrò fare il lavoro che desidero? In uno studio l 1,6% delle persone affette da psoriasi aveva tentato il suicidio, il 10% aveva avuto ideazioni di suicidio, il 25% ammise di averci pensato almeno una volta e l 8% pensava che non valesse la pena vivere con questa dermatosi. COME POSSIAMO UTILIZZARE QUESTI DATI? SECONDO ME DOVREBBERO AVERE DUE CONSEGUENZE PRATICHE: indurre politici ed amministratori a destinare maggiori risorse per la cura di una patologia che riduce in maniera importante la qualità di vita del 2,8% della popolazione (quasi 2 milioni di persone) al pari di altre malattie quali diabete, neoplasie, artrite, problemi cardiovascolari, broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), ipertensione. sensibilizzare ancora di più i medici affinché adottino uno stile di comunicazione più empatico (che prenda in considerazione il punto di vista ed il vissuto emotivo dell altro) e centrato sulla persona. Il dermatologo dovrebbe mettersi nei panni del paziente per rendersi conto della sua sofferenza, ai vari livelli che ho descritto. Solo il paziente può sapere di quanta terapia ha bisogno. La guida per proporre le terapie non può essere solamente il calcolo della superficie di cute interessata proprio perché esiste una sofferenza che va molto al di là della componenente puramente biologica. Una persona che, ad es., si deve sposare a breve tempo potrà richiedere una cura più energica, anche se le aree interessate dalla dermatosi, non sono estese. 2) CI SONO FATTORI PSICOLOGICI CHE INFLUENZANO LA COMPARSA E L EVOLU- ZIONE DELLA PSORIASI.

9 XV Congresso Medico Scientifico Quando spieghiamo le cause e l andamento della dermatosi noi dermatologi di solito diciamo che si tratta di una malattia su base ereditaria, peggiorata o scatenata da infezioni (batteriche o virali), stress, farmaci (sali di litio, beta bloccanti, antimalarici, FANS, sospensione di steroidi), traumi fisici, gravidanza, fattori ormonali, pochi dati sulla dieta (minore incidenza in popolazioni che consumano frutta e verdura, olio di pesce, vitamina A nella dieta). Vorrei focalizzare l attenzione principalmente su 3 di questi fattori: a) Stress. Secondo alcuni studi la comparsa o la riacutizzazione della psoriasi è preceduta nel 40-90% dei casi da un evento stressante importante, quale un lutto, una separazione. Tali fattori però con il tempo si attenuano. Più significativo invece è il sommarsi di molti piccoli eventi stressanti quotidiani: inquinamento acustico, ritmi frenetici, conflitti famigliari o con i colleghi ecc. b) Alcool. Se si consumano più di g di alcool al giorno (1,5 litri di birra, circa ¾ di litri di vino) la psoriasi peggiora. c) Fumo. Il fumo è associato alla psoriasi palmo plantare. Questi fattori sono legati a delle scelte che la persona fa o può fare, a stili di vita, a comportamenti, a fattori psicologici, sui quali possiamo incidere. Perciò, se vogliamo curare in maniera globale un paziente, è importante prescrivere i farmaci che stiamo esaminando oggi ma agire anche sui fattori scatenanti. Alcune iniziative in questo senso sono già state realizzate. Voglio citare due studi che riferiscono di esperienze svoltesi ad Amburgo e a Friburgo, dove hanno organizzato dei training per aiutare i pazienti a migliorare le proprie strategie di coping rispetto alla psoriasi (ed alla dermatite atopica), davano informazioni sulla dermatosi ed insegnavano strategie per gestire in modo più efficace lo stress. I risultati sono stati incoraggianti, tanto da indurre l Associazione Germanica dei Dermatologia a scrivere nelle proprie linee guida che l istruzione (il training) dei pazienti è una parte importante del piano terapeutico. Vorrei ora analizzare un po più in dettaglio che cosa si potrebbe fare concretamente per aiutare a stare meglio chi ha la psoriasi. Oltre ai dati che ho riassunto mi riferirò anche a concetti che derivano dalla promozione della salute. In questi ambiti si parla di coping, che significa affrontare ed è definito come l insieme degli sforzi cognitivi e comportamentali che l individuo mette in atto per far fronte a situazioni considerate potenzialmente lesive o logoranti. In pratica si è cercato di capire quali caratteristiche avevano le persone che risultavano essere più efficaci nel gestire il proprio stress, nel superare una malattia, un intervento chirurgico, un evento difficile della propria vita, in modo da poterle far apprendere ad altre persone che si trovano nella stessa situazione. E stato elaborato uno schema, una sequenza che queste persone seguono e che vi presento applicandolo alla psoriasi. Di fronte ad un evento potenzialmente pericoloso l individuo fa una prima valutazione di tale evento. Quando il medico comunica la diagnosi ad una persona (es. psoriasi) e spiega di cosa si tratta, quest ultima elaborerà proprie idee sulla malattia (costrutti). Poi deciderà insieme al medico quali sono le migliori strategie per affrontarla (strategie di coping): terapie mediche, consigli per gestire i fattori scatenanti (stress, alcool, fumo...). Non è facile però agire su questi ultimi fattori. Le persone che sono può efficaci nel gestire lo stress, nello smettere di fumare ecc. hanno, secondo gli studi della Promozione della Salute, alcuni denominatori comuni: autoefficacia, autostima, hardiness, abilità relazionali e di problem solving. Vediamo in dettaglio questi punti. I COSTRUTTI I pazienti si costruiscono dei costrutti sulla loro malattia per dare senso e rispondere alle difficoltà della loro dermatosi. Dopo la visita il dermatologo comunica la diagnosi di psoriasi. Ho letto che noi dermatologi quando comunichiamo questa diagnosi o parliamo di questa malattia non lasciamo speranza. Credo che a volte sia vero. Se io dico, ad esempio, la psoriasi è una malattia cronica, recidivante, dalla quale non si può 9

10 XV Congresso Medico Scientifico 10 guarire e congedo il paziente prescrivendo una crema, probabilmente l idea che questi si fa è: sono condannato, mi sono preso una malattia contro la quale non posso fare nulla. Il costrutto che si formerà sarà di passività, impotenza. L adesione alla terapia sarà bassa (nell ambito della psoriasi è del 40%), ed un atteggiamento così negativo (impotenza acquisita) influenzerà negativamente l andamento della dermatosi. Se invece dico la psoriasi è una malattia cronica, può recidivare, al momento non è guaribile ma abbiamo molti ottimi farmaci a disposizione con i quali possiamo aiutarla a stare bene, ad avere una buona qualità di vita se collaboriamo insieme a questo obiettivo il costrutto che può nascere è diverso. Anche dal punto di vista medico poi il discorso è più corretto. Il paziente sa che può collaborare attivamente, che può arrivare a stare bene e che la sua partecipazione è vista positivamente dal medico. I costrutti si formano e si modificano in base alle informazioni che il paziente riceve da varie fonti, e non tutte queste informazioni sono precise. Il 2 aprile un importante quotidiano torinese intitolava un articolo Psoriasi un dramma sociale e all interno fra l altro scriveva che questa dermatosi è incurabile. Questo non è vero perché al momento non è guaribile ma curabile lo è senz altro. Fra l altro malattia incurabile nella cultura comune fa pensare ad altre malattie, quelle tumorali. Un altro costrutto sbagliato ma spesso presente nella gente è che la psoriasi sia contagiosa. I costrutti pertanto non sono accurati ma guidano il coping con la malattia e l adesione (compliance) alla terapia. Perciò sono molto importanti per il trattamento. Se i costrutti sulla malattia delle persone significative divergono da quelli del paziente ci sono influenze negative su quest ultimo (sia a livello emotivo che di risultati clinici). C è la possibilità che le mogli dei pazienti con psoriasi sottostimino le condizioni della loro condizione, così che il paziente non si sente compreso: Il nostro vicino ha avuto un infarto!

11 XV Congresso Medico Scientifico Di cosa ti lamenti tu che hai solo due macchie? Oppure possono sovrastimare le conseguenze diventando iperprotettive, incoraggiando dipendenza: Poverino, non ti affaticare faccio io... stai pure lì tranquillo. Sarebbe senz altro una buona idea coinvolgere anche i famigliari e spiegare anche a loro la natura e le coseguenza di questa dermatosi. Una volta chiarita la natura della dermatosi (spesso però occorrono più incontri per farlo) paziente e medico valutano insieme le opzioni per affrontare nel modo più efficace la dermatosi. Le strategie comprendono cure mediche ed indicazioni per incidere sui fattori stress, fumo, alcool che abbiamo visto essere così importanti. Se si fa una ricerca in internet con le chiavi coping+psoriasi si trovano molte strategie, quali counseling, meditazione, gruppi di aiuto mutuo aiuto ecc. Tutte queste iniziative possono essere valide ma in realtà lo sono veramente se sono presenti anche caratteristiche, che sono state definite come autoefficacia, autostima, hardiness, capacità relazionale e di problem solving. Ma come fanno le persone a cambiare, a ridurre lo stress, il consumo di tabacco, di alcol, ad affrontare meglio la dermatosi? Non è ovviamente facile. E più probabile che questo accada se le persone hanno alcune caratteristiche che ora vorrei esaminare insieme a voi. Innanzitutto l autoefficacia: se sono convinto di poter cambiare il mio comportamento lo potrò cambiare. In termini pratici cosa si può fare? Di fronte ad un paziente che ha avuto una compliance bassa spesso lo si sgrida, si cerca di sottolineare che bisogna essere più regolari, costanti ecc. Però si potrebbe anche rinforzare la parte positiva che è stata svolta, cioè il fatto che comunque le cure, in parte, sono state fatte anche se dovrebbero essere fatte in maniera più costante. Poi l autostima. Quando hanno fatto campagne per prevenire le malattie sessualmente trasmesse tra i giovani hanno usato spesso messaggi minacciosi se non ti proteggi ti infetti e ti ammali che hanno inciso ben poco sul loro comportamento. Le campagne che hanno funzionato sono state quelle che agivano anche a livello della loro autostima: se un giovane, se una persona non si vuole bene perché mai dovrebbe proteggersi da un rischio o cambiare un comportamento nocivo? Aumentare l autostima di una persona non è facile però nell ambito del rapporto operatore sanitario paziente qualcosa si può fare. Mi ha fatto sorridere questa vignetta che ho trovato in internet: Sulla porta di uno studio di uno psicologo c era una cartello con su scritto: Il gruppo di recupero della fiducia in se stessi si riunisce giovedì sera alle Per cortesia usate la porta sul retro. Questo messaggio in effetti non contribuisce molto all autostima. Può invece contribuire arrivare in un ambulatorio dove il personale medico, infermieristico ed amministrativo accoglie veramente la persona, magari con un sorriso, dove i locali sono accoglienti, dove un individuo ha la sensazione di essere il benvenuto. Se altre persone mi stimano, mi considerano importante, allora anch io potrei cominciare a considerarmi tale. Appartenere ad una associazione per la psoriasi o ad un gruppo di auto mutuo aiuto può senz altro aiutare in questo. Anche l hardiness è un fattore importante. Si può tradurre con resistenza. Significa vedere le difficoltà della vita come sfide per crescere. Significa decidere se vivere la propria vita o lasciarsi vivere.e un discorso difficile. Accettare questa malattia non so se sia possibile. Potrebbe però essere possibile integrarla nella propria vita e sfruttarla per crescere, per rivedere un po le scelte fatte, stabilire nuove scale di valori, stringere nuove amicizie ecc. Sapere comunicare con gli altri e saper risolvere con efficacia i problemi ed i conflitti è importante per stare meglio con gli altri. La conseguenza è così quella di avere un miglior supporto sociale, importante per far fronte alle difficoltà della vita. Conclusione Per curare in maniera globale le persone affetta da psoriasi dovremmo quindi proporre le cure mediche nell ambito di una medicina centrata sulla persona, che consideri la persona nella sua unità bio-psico-socio-spirituale, affiancando anche efficaci strategie di coping. 11

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