Direttive del paziente

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1 Direttive del paziente DocumentoUmano La mia volontà vincolante e i miei desideri concernenti la vita, i trattamenti medici, le cure, l agonia e la morte compilate da : Nome, Cognome Istituto interdisciplinare di etica in ambito sanitario Fondazione Svizzera di Cardiologia

2 Editore Dialog Ethik Istituto interdisciplinare di etica in ambito sanitario Schaffhauserstrasse Zurigo Tel Fax Autrici e autori lic. phil. e MAS Patrizia Kalbermatten-Casarotti, collaboratrice scientifica per le direttive del paziente, Istituto Dialog Ethik, Zurigo lic. phil. Daniela Ritzenthaler-Spielmann, collaboratrice scientifica per le direttive del paziente, Istituto Dialog Ethik, Zurigo Libero docente Dott. med. Christoph Cottier, ex primario dell Ospedale regionale Emmental, Burgdorf MAS Hildegard Huber, esperta in cure infermieristiche presso l Ospedale di Uster Dott. oec. HSG Markus Breuer, responsabile del settore Formazione, Istituto Dialog Ethik, Zurigo Dott. med. Franz Michel, FMH medicina interna e pneumologia, Centro svizzero per paraplegici di Nottwil Dott. teol. Ruth Baumann-Hölzle, direttrice dell Istituto Dialog Ethik, Zurigo Lettorato Ulrich Bosshard, pastore evangelico preposto all assistenza spirituale, Chiesa evangelica riformata del Canton Zurigo Anja Bremi, Associazione svizzera anziani e pensionati, Reinach lic. iur. Jürg Gassmann, avvocato, Winterthur Prof. Dott. med. e MAS Andreas U. Gerber, ex primario di Medicina interna Centro ospedaliero di Biel/ Bienne, membro ASSM, Burgdorf Dieter Graf, pastore evangelico preposto all assistenza spirituale presso l Ospedale universitario di Zurigo Daniela Jerusalem-Stucki, pastore evangelico preposto all assistenza spirituale nei centri di cura, Chiesa evangelica riformata del Canton Zurigo Dott. med. Bruno Regli, viceprimario della Clinica universitaria di medicina intensiva dell Inselspital di Berna Prof. Dott. med. Reto Stocker, medico specialista in anestesiologia e in medicina intensiva, direttore dell Istituto di anestesiologia e medicina intensiva della Clinica Hirslanden di Zurigo Dialog Ethik, versione ottobre 2012 La versione originale è in tedesco. Traduzione: Marco Kurzen, traduttore, Zurigo Il testo redatto in forma maschile vale per analogia anche per persone di sesso femminile. 2 Le mie iniziali:

3 Sommario 1. Generalità Motivazioni personali per la stesura delle direttive del paziente Malattie preesistenti Obiettivo delle cure mediche e dell assistenza Persone con diritto di rappresentanza Persone indesiderate Disposizioni mediche Misure di mantenimento in vita Misure di rianimazione in un ospedale o in una casa di cura Respirazione artificiale Nutrizione e idratazione artificiale Controllo del dolore e dell ansia Ricovero ospedaliero in caso di bisogno di cure costanti importanti Assistenza spirituale e accompagnamento in fin di vita Assistenza spirituale durante il ricovero in un ospedale o in una casa di cura Accompagnamento in fin di vita Pratiche religiose poco prima o poco dopo il decesso Dove desidero morire Donazione di organi, tessuti e cellule Donazione di organi in caso di decesso a seguito di una lesione cerebrale Donazione di organi in caso di decesso a seguito di un arresto cardiocircolatorio Desideri dopo la mia morte Autopsia Donazione del proprio corpo ad un istituto di anatomia Visione della cartella clinica dopo la mia morte Utilizzo della mia cartella clinica a fini di ricerca Sepoltura Data e firma Aggiornamento delle direttive del paziente Appendice: Indirizzi utili Le mie iniziali: 3

4 Avvertenza La Guida che appartiene alle presenti direttive del paziente fornisce informazioni importanti sui possibili campi d applicazione e sulle modalità di compilazione delle direttive. Per ogni ulteriore chiarimento Dialog Ethik è a sua disposizione e, in una situazione concreta, anche a disposizione dell équipe medica e delle persone con diritto di rappresentanza al telefono *. Ulteriori informazioni sui servizi di consulenza a pagina 27 della guida o sul sito * Dialog Ethik è un organizzazione che opera senza fini di lucro per scopi di pubblica utilità. Una tariffa di 2. CHF/ minuto dalla rete fissa viene applicata come contributo per la copertura dei costi del servizio.

5 Idea direttrice delle presenti direttive del paziente Scopo delle direttive è di dare al paziente la certezza che i suoi desideri in merito ai trattamenti medici saranno rispettati, anche quando egli non sarà più in grado di esprimere la sua volontà. Da un lato le direttive rafforzano il diritto di autodeterminazione del paziente. Dall altro, esse sono un valido supporto per l équipe medica e per le persone con diritto di rappresentanza del paziente, dato che il documento fa loro sapere come decidere e agire secondo la sua volontà. Le presenti direttive del paziente, oltre a promuovere la comunicazione tra il paziente, le persone con diritto di rappresentanza e l équipe medica, desiderano favorire lo spirito di collaborazione e di dialogo tra tutte le persone coinvolte alle quali spetta il compito di prendere una decisione nel caso concreto.

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7 1. Generalità Nome Cognome Via / No. NPA / Luogo Tel. privato Cellulare Tel. ufficio Data di nascita Luogo d origine / Cantone Religione / confessione 2. Motivazioni personali per la stesura delle direttive del paziente Guida pagina Malattie preesistenti Al momento della stesura o dell aggiornamento delle presenti direttive, non sono affetto da alcuna malattia. Desidero però premunirmi nell eventualità di trovarmi in futuro incapace di intendere e di volere. Al momento della stesura o dell aggiornamento delle presenti direttive, soffro della seguente malattia della quale conosco la prognosi e le possibilità di cura: Le mie iniziali: 7

8 2.2 Obiettivo delle cure mediche e dell assistenza Guida pagina 7 Posso immaginare di convivere con le seguenti limitazioni imposte dalla malattia: Nelle seguenti situazioni desidero che le cure mediche non si pongano più come obiettivo primario di mantenermi in vita, bensì di alleviare i sintomi nel modo più efficace possibile: 8 Le mie iniziali:

9 Guida pagina 8 3. Persone con diritto di rappresentanza Ai sensi dell art. 378 CC, le seguenti persone hanno diritto, nell ordine, di rappresentare un paziente incapace di discernimento e di decidere in merito ai trattamenti medici da mettere in atto: la persona designata nelle direttive del paziente o nel mandato precauzionale; il curatore con diritto di rappresentanza in caso di provvedimenti medici; il coniuge o partner registrato che vive in comunione domestica con la persona incapace di discernimento o le presta di persona regolare assistenza; la persona che vive in comunione domestica con la persona incapace di discernimento* ; i discendenti*; i genitori*; i fratelli e le sorelle*. * Se presta risp. prestano di persona regolare assistenza alla persona incapace di discernimento. In conformità alla norma di cui sopra, nomino come persona con diritto di rappresentanza: Nome Cognome Via / No. NPA / Luogo Tel. privato Cellulare Tel. ufficio Data di nascita Luogo d origine / Cantone Tipo di relazione La persona da me designata ha il diritto di prendere al mio posto, se sarò incapace di intendere e di volere, tutte le decisioni circa i trattamenti medici e le cure. Essa: riceve informazioni sulle mie condizioni di salute e in merito al decorso e all esito della malattia; viene interpellata per definire il piano terapeutico e di cura; s impegna a far rispettare la mia volontà espressa nelle presenti direttive del paziente; Le mie iniziali: 9

10 è autorizzata a prendere al mio posto la decisione se dare o negare il consenso ai trattamenti sanitari previsti. In caso di questioni mediche e terapeutiche che non siano contemplate dalle presenti direttive, la persona da me designata ha il diritto di decidere al mio posto in conformità delle mie direttive del paziente e sulla base della mia volontà presunta (art. 378 cpv. 3 CC); ha la facoltà di decidere se consentire o meno al prelievo di organi, tessuti o cellule, nel rispetto delle mie disposizioni di cui al capitolo 8, pagina 22 delle presenti direttive. Nel caso in cui la persona sopra citata sia nell impossibilità di svolgere la sua funzione, le seguenti persone hanno diritto, nell ordine, d assumere tale compito: Nome Cognome Via / No. NPA / Luogo Tel. privato Cellulare Tel. ufficio Data di nascita Luogo d origine / Cantone Tipo di relazione Nome Cognome Via / No. NPA / Luogo Tel. privato Cellulare Tel. ufficio Data di nascita Luogo d origine / Cantone Tipo di relazione Ho discusso i contenuti delle presenti direttive del paziente con le persone da me incaricate a rappresentarmi sopraindicate. 10 Le mie iniziali:

11 Non ho designato nessuna persona con diritto di rappresentanza e desidero che i miei congiunti esercitino questo diritto (come previsto dalla legge art. 378 CC). Non ho designato nessuna persona con diritto di rappresentanza e non desidero che i miei congiunti (come previsto dalla legge) esercitino questo diritto. Prendo atto che l autorità di protezione degli adulti provvederà presumibilmente a nominare un curatore con diritto di rappresentanza in caso di provvedimenti medici, qualora dovessi ricevere un trattamento sanitario sul quale non mi sono pronunciato nelle direttive del paziente. 4. Persone indesiderate Dispongo che le seguenti persone non possano venire a trovarmi, non ricevano informazioni sulle mie condizioni di salute e non possano esercitare alcun influsso: Nome Cognome Via / No. NPA / Luogo Tipo di relazione Osservazioni Nome Cognome Via / No. NPA / Luogo Tipo di relazione Osservazioni Le mie iniziali: 11

12 5. Disposizioni mediche Guida pagina Misure di mantenimento in vita Se dovessi trovarmi in una delle seguenti situazioni, chiedo all équipe medica di adottare la seguente linea di condotta (se in una data situazione le disposizioni di queste direttive non dovessero essere sufficientemente incisive, autorizzo la persona da me designata con diritto di rappresentanza a prendere al mio posto, sulla base della mia volontà presunta, la decisione se dare o negare il consenso ai trattamenti sanitari proposti): Guida pagina 10 In caso di perdita permanente della capacità di comunicare (in seguito a incidente o malattia per es. ictus cerebrale) con una minima prospettiva di riuscire a riacquistare la capacità di relazione con l ambiente, desidero (anche se il momento della morte non è ancora prevedibile) che In caso di trattamenti medici intensivi associati ad una prospettiva a lungo termine infausta, desidero (anche quando un miglioramento di breve durata è possibile) che Nel corso di una malattia inguaribile e progressiva (per es. cancro, demenza) che mi impone gravi limitazioni fisiche e/o intellettuali, desidero (anche se il momento della morte non è ancora prevedibile) che Nella fase terminale di una malattia inguaribile con esito letale desidero (anche se il momento della morte non è ancora prevedibile) che Quando il momento della morte è prevedibile e prossimo, desidero che siano tralasciate tutte le misure di mantenimento in vita (compresi i tentativi di rianimazione) e opto invece per un trattamento secondo i principi della moderna medicina palliativa. siano messe in atto tutte le misure di mantenimento in vita nell ambito del piano terapeutico, al fine di mantenermi in vita. 12 Le mie iniziali:

13 Per cure palliative si intende il trattamento e la cura attiva e globale di persone affette da malattie inguaribili. Il loro scopo è quello di assicurare al paziente la migliore qualità di vita possibile fino alla morte attraverso il controllo ottimale del dolore e di altri sintomi come difficoltà respiratorie, nausea, angoscia o confusione. Le cure palliative coinvolgono anche aspetti sociali, psicologici e, se desiderato, spirituali e religiosi. Istruzioni particolari: Le mie iniziali: 13

14 5.2 Misure di rianimazione in un ospedale o in una casa di cura Guida pagina 11 In caso di un ricovero in una struttura ospedaliera o in una casa di cura e in particolare prima di un intervento chirurgico, chiedo, se mi troverò in stato di incapacità di intendere e di volere, che il medico responsabile discuta con la persona da me designata con diritto di rappresentanza la questione di un eventuale arresto cardiocircolatorio e di un eventuale ricorso a misure di rianimazione. Nella seguente situazione, che nella pratica richiede decisioni sempre difficili, chiedo all équipe medica di adottare la seguente linea di condotta: non vengano intraprese misure di rianimazione in caso di arresto cardiocircolatorio. vengano praticate misure di rianimazione in caso di arresto cardiocircolatorio nell ambito del piano terapeutico. In caso di malattia inguaribile e progressiva che può protrarsi per mesi o per anni, desidero che Istruzioni particolari: 14 Le mie iniziali:

15 Guida pagina Respirazione artificiale Le situazioni riportate qui sotto richiedono nella pratica decisioni sempre difficili. Nelle seguenti situazioni chiedo all équipe medica di adottare la seguente linea di condotta: non vengano praticate forme di respirazione meccanica. Chiedo invece l applicazione di cure palliative ottimali (somministrazione di farmaci e di ossigeno) per alleviare le difficoltà respiratorie in modo efficace. mi venga fornito un supporto respiratorio meccanico mediante maschera respiratoria, intubazione o tracheotomia nell ambito del piano terapeutico. In caso di malattia cronica, inguaribile e progressiva (per es. malattie neuromuscolari o muscolari con deterioramento della funzione respiratoria SLA, sclerosi multipla, distrofia di Duchenne, cancro, malattia cronica delle vie respiratorie in fase avanzata BPCO) desidero che Nella fase terminale di una malattia inguaribile con esito letale desidero (anche se il momento della morte non è ancora prevedibile) che Istruzioni particolari: Le mie iniziali: 15

16 5.4 Nutrizione e idratazione artificiale Guida pagina 16 L assunzione per via naturale di cibo e liquidi fa parte delle cure di base. L assunzione artificiale di cibo e liquidi è per contro un intervento medico che richiede il consenso del paziente. Le situazioni riportate qui sotto richiedono nella pratica decisioni sempre difficili. Nelle seguenti situazioni chiedo all équipe medica di adottare la seguente linea di condotta: rinunciare alla nutrizione e all idratazione artificiale. Sono consapevole che ciò può accorciare la mia vita. Chiedo un assistenza palliativa ottimale al fine di placare la fame e la sete. che si faccia ricorso alla nutrizione e all idratazione artificiale nell ambito del piano terapeutico. In caso di perdita permanente della capacità di comunicare (in seguito a incidente o malattia per es. ictus cerebrale) con una minima prospettiva di riuscire a riacquistare la capacità di relazione con l ambiente, desidero Nella fase terminale di una malattia inguaribile con esito letale desidero (anche se il momento della morte non è ancora prevedibile) In caso di debolezza irreversibile dovuta all età o qualora fossi affetto da demenza in stadio avanzato e per questi motivi mi trovassi confinato a letto e incapace di comunicare, desidero Istruzioni particolari: 16 Le mie iniziali:

17 Guida pagina Controllo del dolore e dell ansia Chiedo che i miei dolori e altri gravi sintomi vengano trattati secondo le conoscenze della moderna medicina palliativa. gli antidolorifici e i sedativi vengano somministrati generosamente, anche se essi dovessero avere come conseguenza la riduzione dello stato di coscienza o un accorciamento della durata della vita. gli antidolorifici e i sedativi vengano somministrati unicamente allo scopo di rendere sopportabile il mio stato. È importante per me poter usufruire il più a lungo possibile di momenti di lucidità. In caso di dolori, nausea, ansia e agitazione desidero che Istruzioni particolari: Le mie iniziali: 17

18 5.6 Ricovero ospedaliero in caso di bisogno di cure costanti importanti Guida pagina 19 non essere ricoverato in ospedale. Tale situazione presuppone che io abbia accesso alle cure di base nel luogo dove mi trovo. essere ricoverato in ospedale solo se una tale misura può essere utile per migliorare la mia qualità di vita o per alleviare uno stato di dolore acuto o altri gravi sintomi. essere ricoverato in ospedale. Qualora fossi affetto da una malattia inguaribile e/o da una debolezza irreversibile dovuta all età e per questi motivi mi trovassi confinato a letto, dipendente dagli altri e incapace di discernimento, desidero in caso di un peggioramento delle mie condizioni di salute Istruzioni particolari : 18 Le mie iniziali:

19 6. Assistenza spirituale e accompagnamento in fin di vita 6.1 Assistenza spirituale durante il ricovero in un ospedale o in una casa di cura Durante il ricovero in un ospedale o in una casa di cura, desidero il sostegno del seguente assistente spirituale: Nome Cognome Via / No. NPA / Luogo Tel. privato Cellulare Tel. ufficio Eventuali accordi: Non ho un assistente spirituale di fiducia e desidero usufruire del servizio di assistenza spirituale dell ospedale o della casa di cura. Rinuncio espressamente a far ricorso al servizio di assistenza spirituale dell ospedale o della casa di cura. Le mie iniziali: 19

20 6.2 Accompagnamento in fin di vita Quando la mia morte è prossima, desidero il sostegno del seguente assistente spirituale: Nome Cognome Via / No. NPA / Luogo Tel. privato Cellulare Tel. ufficio Eventuali accordi: Non ho un assistente spirituale di fiducia e desidero usufruire del servizio di assistenza spirituale dell ospedale o della casa di cura. Rinuncio espressamente al sostegno di un assistente spirituale. Anziché da un assistente religioso, desidero essere seguito dalla persona a me vicina che indico di seguito: Nome Cognome Via / No. NPA / Luogo Tel. privato Cellulare Tel. ufficio Eventuali accordi: 20 Le mie iniziali:

21 6.3 Pratiche religiose poco prima o poco dopo il decesso È molto importante per me poter usufruire per tempo, immediatamente prima o dopo il mio decesso, delle pratiche e dei riti previsti dalla mia religione/confessione. Si tratta segnatamente di: Non desidero alcuna pratica religiosa o alcun rito immediatamente prima o dopo il mio decesso. 7. Dove desidero morire Se possibile desidero morire a casa rispettivamente nell ambiente a me familiare per es. nella casa di cura nella quale vivo. Desidero morire in un istituzione di cura che offra possibilmente cure e assistenza di tipo palliativo. Istruzioni particolari: Le mie iniziali: 21

22 8. Donazione di organi, tessuti e cellule Guida pagina Donazione di organi in caso di decesso a seguito di una lesione cerebrale Guida pagina 21 Qualora la morte sia sopraggiunta a seguito di una lesione cerebrale, accetto di donare organi, tessuti e cellule come indicato di seguito (ho apposto una crocetta nella casella corrispondente): cuore polmoni fegato reni intestino tenue pancreas cornea pelle altri tessuti o cellule Questo consenso include anche le misure mediche necessarie al fine di preservare la funzione degli organi in questione (per es. la prosecuzione della terapia già iniziata nonostante la prognosi infausta, la somministrazione di farmaci per il mantenimento della funzione circolatoria, i prelievi di sangue per controllare le cure, ecc.). Non acconsento, in caso di morte a seguito di una lesione cerebrale, al prelievo di organi, tessuti e cellule a scopo di donazione. 8.2 Donazione di organi in caso di decesso a seguito di un arresto cardiocircolatorio Qualora la morte sia sopraggiunta a seguito di un arresto cardiocircolatorio dopo un tentativo di rianimazione infruttuoso o dopo la decisione, da parte dell équipe medica, di interrompere le terapie di mantenimento in vita in presenza di una prognosi infausta, acconsento al prelievo di organi, tessuti e cellule come indicato di seguito (ho apposto una crocetta nella casella corrispondente): Guida pagina 21 cuore polmoni fegato reni intestino tenue pancreas cornea pelle altri tessuti o cellule Questo consenso include anche le misure mediche necessarie al fine di preservare la funzione degli organi in questione (per es. i prelievi di sangue ed altri esami, l iniezione di farmaci, il massaggio cardiaco, l inserimento di sonde per la perfusione e il raffreddamento degli organi, ecc.) che possono venir eseguite anche prima dell accertamento del decesso. Non acconsento, in caso di morte a seguito di un arresto cardiocircolatorio, al prelievo di organi, tessuti e cellule a scopo di donazione. 22 Le mie iniziali:

23 9. Desideri dopo la mia morte Guida pagina Autopsia Non desidero alcuna autopsia. Un autopsia può essere eseguita a fini di formazione e di ricerca. In caso di un decesso inconsueto, l autopsia (autopsia medico-legale) è obbligatoria per legge e viene eseguita anche se contrasta con una dichiarazione del defunto. Guida pagina Donazione del proprio corpo ad un istituto di anatomia Non desidero far dono del mio corpo per ricerche mediche dopo la mia morte. Dopo la mia morte, metto a disposizione il mio corpo per ricerche mediche senza limitazioni. A questo scopo ho deposto presso la seguente università una dichiarazione di volontà da me firmata: Nome dell università: Guida pagina Visione della cartella clinica dopo la mia morte Le seguenti persone possono prendere visione della mia cartella clinica: Nome Cognome Via / No. NPA / Luogo Nome Cognome Via / No. NPA / Luogo Non consento ad alcuno di prendere visione della mia cartella clinica. Le mie iniziali: 23

24 9.4 Utilizzo della mia cartella clinica a fini di ricerca Guida pagina 23 La mia cartella clinica può essere utilizzata a fini di ricerca (nel rispetto delle disposizioni in materia di protezione dei dati) non può essere utilizzata a fini di ricerca. 9.5 Sepoltura Tipo di sepoltura Desidero una cremazione un inumazione Tomba Desidero una tomba a schiera una tomba comune essere sepolto nel seguente luogo: una tomba di famiglia un loculo dove deporre l urna nessuna tomba che si organizzi il seguente tipo di sepoltura: 24 Le mie iniziali:

25 Cerimonia funebre Desidero che non si tenga alcuna cerimonia funebre che si organizzi il seguente tipo di cerimonia: Guida pagina Data e firma Ho redatto le presenti direttive del paziente dopo matura riflessione e nel pieno possesso delle mie facoltà mentali, quindi capace di discernimento. Esse valgono nel caso in cui in futuro non sia più in grado di decidere sui trattamenti medici e di esprimere la mia volontà. In tal caso, a norma degli art. 370 e 372 CC, mi avvalgo del diritto di far conoscere la mia volontà giuridicamente vincolante per i medici, per il personale infermieristico e per le persone con diritto di rappresentanza. Sono consapevole che la rinuncia a determinate misure mediche e terapeutiche può accelerare il processo della mia morte. In caso di rinuncia a misure di mantenimento in vita, resta tuttavia fermo il mio desiderio di essere curato e assistito secondo i principi della moderna medicina palliativa (si veda per es. Sono informato che posso esigere solo le misure mediche e d assistenza conformi alle regole della scienza e dell esperienza medica. Ringrazio i medici e il personale infermieristico per le meticolose e amorevoli cure che mi vorranno prestare tenendo in considerazione tutti gli aspetti della mia persona. Le disposizioni delle mie direttive del paziente hanno valore anche quando eventi imprevisti abbiano compromesso il trattamento medico (come per es. in caso di un errore medico). Firma: Luogo / Data : Firma : Informazione importante Lei ha la possibilità di far registrare l esistenza delle direttive del paziente ed il luogo dove esse sono depositate sulla tessera d assicurato. La stesura di direttive del paziente è facoltativa e lei può modificarle o revocarle in qualsiasi momento, finché lei è capace di discernimento. Le mie iniziali: 25

26 Aggiornamento delle direttive del paziente Guida pagina 25 Questa pagina è riservata all aggiornamento delle sue direttive del paziente. Verifichi regolarmente il loro contenuto (circa ogni due anni). Attualizzi la data e apponga una nuova firma dopo ogni verifica e aggiornamento. Le presenti direttive del paziente rispecchiano ancora la mia volontà, ciò che attesto con la mia nuova firma. Luogo / Data : Firma : 26 Le mie iniziali:

27 Istituto interdisciplinare di etica in ambito sanitario Dialog Ethik è un organizzazione indipendente senza fini di lucro. L istituto si avvale di un team interdisciplinare di specialisti che si interroga sul miglior modo d agire e di decidere nel settore della sanità e del servizio sociale. L istituto è specializzato nel trasferimento delle conoscenze dalla ricerca scientifica alla pratica professionale e viceversa. Dialog Ethik offre il suo sostegno a professionisti, a pazienti, ad ospedali, a case per anziani, a case di cura e ad altre organizzazioni. Inoltre, Dialog Ethik promuove discussioni e dibattiti su questioni etiche. Le direttive del paziente rappresentano uno strumento molto valido, da un lato, per decidere per il bene del paziente e, dall altro lato, per aiutare i congiunti ed il personale curante a prendere una decisione. Conto per donazioni: CCP IBAN CH Schaffhauserstrasse 418, 8050 Zurigo, Tel , Fax , info@dialog-ethik.ch, Informazione e consulenza Consulenza telefonica: (CHF 2.-/minuto dalla rete fissa) Fondazione Svizzera di Cardiologia Con impegno contro le cardiopatie e l ictus cerebrale Le malattie cardiovascolari rappresentano la principale causa di morte in Svizzera. Oltre all impegno diretto ad alleviare il dolore e a prevenire sofferenze inutili, la Fondazione Svizzera di Cardiologia è attiva nel campo della prevenzione, informazione e ricerca, offre assistenza e consulenza alle persone malate e ai loro familiari e difende il diritto ad una morte dignitosa. La Fondazione Svizzera di Cardiologia e Dialog Ethik pubblicano congiuntamente le direttive del paziente nelle quali è stato inserito un paragrafo dedicato specialmente alla rianimazione. Conto per donazioni: CCP IBAN CH Schwarztorstrasse 18, Casella postale 368, 3000 Berna 14, Tel , Fax , info@swissheart.ch, Dialog Ethik opera in stretta collaborazione con altre organizzazioni. La collaborazione con l Associazione svizzera anziani e pensionati è molto importante per Dialog Ethik. Infatti le persone anziane esprimono spesso le loro preoccupazioni su questioni etiche che toccano da vicino anche le persone più giovani, fra cui il confrontarsi con la propria morte, tema sul quale le direttive del paziente vorrebbero invitare a riflettere. Conto per donazioni: Bank Linth LLB AG, 8730 Uznach, CCP IBAN CH Segretariato, Casella postale 46, 4153 Reinach, Tel , Fax , info@seniorenfragen.ch, 27

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29 Guida Direttive del paziente DocumentoUmano Istituto interdisciplinare di etica in ambito sanitario Fondazione Svizzera di Cardiologia

30 Editore Dialog Ethik Istituto interdisciplinare di etica in ambito sanitario Schaffhauserstrasse Zurigo Tel Fax Autrici e autori lic. phil. e MAS Patrizia Kalbermatten-Casarotti, collaboratrice scientifica per le direttive del paziente, Istituto Dialog Ethik, Zurigo lic. phil. Daniela Ritzenthaler-Spielmann, collaboratrice scientifica per le direttive del paziente, Istituto Dialog Ethik, Zurigo Libero docente Dott. med. Christoph Cottier, ex primario dell Ospedale regionale Emmental, Burgdorf MAS Hildegard Huber, esperta in cure infermieristiche presso l Ospedale di Uster Dott. oec. HSG Markus Breuer, responsabile del settore Formazione, Istituto Dialog Ethik, Zurigo Dott. med. Franz Michel, FMH medicina interna e pneumologia, Centro svizzero per paraplegici di Nottwil Dott. teol. Ruth Baumann-Hölzle, direttrice dell Istituto Dialog Ethik, Zurigo Lettorato Ulrich Bosshard, pastore evangelico preposto all assistenza spirituale, Chiesa evangelica riformata del Canton Zurigo Anja Bremi, Associazione svizzera anziani e pensionati, Reinach lic. iur. Jürg Gassmann, avvocato, Winterthur Prof. Dott. med. e MAS Andreas U. Gerber, ex primario di Medicina interna Centro ospedaliero di Biel/ Bienne, membro ASSM, Burgdorf Dieter Graf, pastore evangelico preposto all assistenza spirituale presso l Ospedale universitario di Zurigo Daniela Jerusalem-Stucki, pastore evangelico preposto all assistenza spirituale nei centri di cura, Chiesa evangelica riformata del Canton Zurigo Dott. med. Bruno Regli, viceprimario della Clinica universitaria di medicina intensiva dell Inselspital di Berna Prof. Dott. med. Reto Stocker, medico specialista in anestesiologia e in medicina intensiva, direttore dell Istituto di anestesiologia e medicina intensiva della Clinica Hirslanden di Zurigo Dialog Ethik, versione ottobre 2012 La versione originale è in tedesco. Traduzione: Marco Kurzen, traduttore, Zurigo Il testo redatto in forma maschile vale per analogia anche per persone di sesso femminile.

31 Sommario Prefazione... 4 Perché sono importanti le direttive del paziente?... 5 L essenziale in breve... 6 Come redigere passo dopo passo le direttive del paziente... 7 Motivazioni personali per la stesura delle direttive del paziente (capitolo 2 delle Direttive del paziente)... 7 Persone con diritto di rappresentanza (capitolo 3)... 8 Disposizioni mediche (capitolo 5)... 9 Misure di mantenimento in vita Misure di rianimazione in un ospedale o in una casa di cura Respirazione artificiale Nutrizione e idratazione artificiale Controllo del dolore e dell ansia Ricovero ospedaliero in caso di bisogno di cure costanti importanti Donazione di organi, tessuti e cellule (capitolo 8) Donazione di organi in caso di decesso a seguito di una lesione cerebrale Donazione di organi in caso di decesso a seguito di un arresto cardiocircolatorio Desideri dopo la mia morte (capitolo 9) Autopsia Donazione del proprio corpo ad un istituto di anatomia Visione della cartella clinica dopo la mia morte Utilizzo della mia cartella clinica a fini di ricerca Data e firma (capitolo 10) Cosa fare una volta compilate le direttive del paziente? I servizi di consulenza e assistenza di Dialog Ethik Appendice (indirizzi utili e bibliografia)... 29

32 Prefazione Cara lettrice, caro lettore, ha tra le mani la guida alle direttive del paziente di Dialog Ethik, della Fondazione Svizzera di Cardiologia e dell Associazione svizzera anziani e pensionati. Questo opuscolo informativo è stato concepito per permetterle di trovare una risposta alle domande che possono sorgere durante la compilazione delle direttive del paziente. La guida è strutturata in tre parti. La prima parte la accompagna, passo dopo passo, nella stesura delle direttive e le fornisce anche delle informazioni pratiche circa l utilizzo delle direttive una volta che avrà compilato il documento. Se ha dubbi o domande riguardo alla compilazione delle direttive e se desidera discuterne il contenuto con una persona specializzata in questa materia, trova informazioni sui servizi di consulenza a pagina 27, nella seconda parte della guida. Nella terza parte, a pagina 29, trova informazioni sulle organizzazioni partner di Dialog Ethik ed alcune indicazioni bibliografiche che possono esserle d aiuto. Alla fine della guida sono disponibili maggiori dettagli sulle attività di Dialog Ethik e delle sue organizzazioni partner nonché sui principi che ci hanno guidato nell elaborazione delle direttive del paziente. Ci auguriamo che la guida le sia di aiuto nel prendere le decisioni che corrispondono ai suoi bisogni. Il suo team di Dialog Ethik, della Fondazione Svizzera di Cardiologia e dell Associazione svizzera anziani e pensionati

33 Perché sono importanti le direttive del paziente? Finché lei sarà capace di intendere e di volere, potrà decidere di volta in volta se dare o negare il consenso alla terapia proposta dal medico curante. La nostra vita può tuttavia cambiare in seguito ad un evento improvviso ed imprevisto, tale da pregiudicare la nostra autonomia: Qualcuno si trova in coma a causa di un grave incidente e non si può più esprimere. Un ictus con conseguente lesione cerebrale rende impossibile qualsiasi forma di comunicazione. Una forma di demenza allo stadio avanzato rende impossibile pensare lucidamente e prendere decisioni. Nell ipotesi che una di queste situazioni si avveri, desidera che vengano messe in atto tutte le misure di mantenimento in vita possibili? O desidera che tali misure vengano impiegate solo entro certi limiti? Nel curare ed assistere pazienti gravemente malati o vittime di un incidente, spesso i medici e i congiunti si trovano a dover decidere se e fino a quale punto misure di mantenimento in vita debbano essere impiegate. Solo lei può decidere quali trattamenti medici siano desiderabili in una determinata situazione e quali debbano venir applicati. Tramite le direttive del paziente può definire per iscritto come desidera essere curato nell eventualità di trovarsi un giorno incapace di intendere e volere. La sua volontà è documentata in maniera chiara e giuridicamente vincolante per l équipe medica.

34 L essenziale in breve Le direttive del paziente devono essere ben leggibili (si consiglia di scrivere in stampatello). Non dimentichi di apporre data e firma a pagina 25. Aggiorni le sue direttive circa ogni due anni. Apponga ogni volta a pagina 26 la nuova data e una nuova firma. Formulazioni precise sono di cruciale importanza nell attuazione delle direttive. Se appone delle aggiunte personali, si accerti che le formulazioni siano precise e non contraddicano il restante contenuto delle direttive del paziente. Non deve compilare tutte le parti del modulo. Generalità, data e firma non devono tuttavia mancare affinché le direttive del paziente siano giuridicamente vincolanti. Al fine di essere riconosciute come tali a norma di legge, deve nominare almeno una persona con dirtto di rappresentanza o prendere delle disposizioni mediche (pagina 12 18). Discuta con le persone da lei designate con diritto di rappresentanza i contenuti delle direttive del paziente. Si assicuri che esse siano disposte a rappresentare la sua volontà. Decida dove e come custodire le direttive del paziente affinché siano velocemente disponibili in caso di bisogno. Può chiedere ai suoi rappresentanti o al suo medico di famiglia di conservare una copia attuale delle sue direttive del paziente e di trasmetterla, in caso di bisogno, all ospedale. Faccia memorizzare il luogo di custodia delle direttive del paziente sulla sua tessera d assicurato.

35 Come redigere passo dopo passo le direttive del paziente Le spiegazioni che seguono la guidano nella compilazione delle direttive del paziente. Per favore presti attenzione ai seguenti punti: Non deve compilare subito tutte le parti del modulo. Può anche rimandare certe decisioni a più tardi o lasciarle in sospeso. Compili il modulo in stampatello e in modo chiaro e leggibile. Apponendo le sue iniziali su ogni pagina delle direttive del paziente, conferma di aver preso visione di ogni pagina del modulo. Solo una persona capace di intendere e di volere può redigere le proprie direttive del paziente. La stesura delle direttive del paziente è un diritto strettamente pesonale. Non è possibile redigere le direttive del paziente per una terza persona. La Guida non fornisce informazioni sui capitoli 1 (Generalità), 4 (Persone indesiderate), 6 (Assistenza spirituale), 7 (Dove desidero morire) e 9.5 (Sepoltura). capitolo 2: Motivazioni personali per la stesura delle direttive del paziente Direttive pagina 7 capoverso 2.1: Malattie preesistenti Informazioni su eventuali malattie preesistenti forniscono al medico indicazioni utili per capire il contesto in cui sono maturate le sue scelte di trattamento formulate nelle sue direttive. Direttive pagina 8 capoverso 2.2: Obiettivo delle cure mediche e dell assistenza La descrizione degli obiettivi terapeutici fornisce al personale di cura preziosi indizi per sapere come regolarsi in situazioni per le quali non ha formulato disposizioni precise. I punti che seguono possono esserle d aiuto nel processo di riflessione * : Cosa le fa paura (per es. difficoltà respiratorie, dolori, dipendenza)? Cosa significa per lei qualità della vita (per es. mantenimento delle capacità intellettuali, cura delle relazioni sociali, mobilità, cura di abitudini alimentari)? Quale situazione vorrebbe evitare (per es. immobilità a letto, essere paralizzato, non più riconoscere i congiunti, non poter più comunicare)? * Alcuni punti sono tratti da: Direttive anticipate. Direttive e racomandazioni medico-etiche. ASSM ( 7

36 capitolo 3: Persone con diritto di rappresentanza Direttive pagina 9 A pagina 9 delle direttive del paziente sono elencate le persone che, a norma di legge, hanno il diritto di discutere i trattamenti medici con il medico curante e di decidere al posto del paziente, in caso di sopravvenuta incapacità di intendere e di volere. Tenga presente che: Se lei non ha designato, nelle direttive del paziente, alcuna persona con diritto di rappresentanza, questa cerchia di persone ha automaticamente il diritto di decidere a suo nome, se lei dovesse trovarsi in futuro incapace di intendere e di volere. Compiti delle persone con diritto di rappresentanza I compiti dei rappresentanti sono descritti a pag. 9 delle direttive del paziente. Tenga presente che: La persona con diritto di rappresentanza esprime il suo consenso o dissenso ai trattamenti sanitari proposti dal medico. Nelle sue decisioni essa è legata alla volontà che il paziente ha espresso nelle direttive. Nel caso in cui una situazione concreta non sia contemplata dalle direttive del paziente, la persona con diritto di rappresentanza decide sulla base della volontà presunta del paziente. Se questa non è conosciuta, la persona con diritto di rappresentanza decide tenendo conto del benessere e del miglior interesse della persona incapace di intendere e di volere. È dunque molto importante che lei orienti il suo rappresentante in merito ai contenuti delle direttive ed ai suoi desideri di trattamento. In mancanza di una persona alla quale conferire il diritto di rappresentanza, può essere utile parlare con il medico di famiglia. Esso può eventualmente assumere il ruolo di persona con diritto di rappresentanza. Può designare persone con diritto di rappresentanza che devono essere contattate qualora la persona da lei nominata al primo posto non sia reperibile. Fornisca dati completi della persona con diritto di rappresentanza e dei sostituti, affinché questi siano reperibili in caso di bisogno. Le informazioni sono utili all équipe medica per contattare e identificare i suoi rappresentanti. Se non ha designato alcuna persona con diritto di rappresentanza e se desidera che i suoi congiunti prendano a suo nome le decisioni relative alle sue cure, apponga a pagina 11 delle direttive del paziente una crocetta nella casellina corrispondente. Se non ha designato alcuna persona con diritto di rappresentanza e se non desidera che i suoi congiunti possano, come previsto dalla legge, esercitare il loro diritto di rappresentanza, l autorità di protezione degli adulti provvederà a nominare un curatore con diritto di rappresentanza in caso di provvedimenti medici. Il suo curatore potrà decidere su eventuali trattamenti sanitari che non sono contemplati dalle direttive. Se desidera far uso di questa possibilità, apponga a pagina 11 delle direttive una crocetta nella casellina corrispondente. 8

37 Direttive pagina 12 capitolo 5: Disposizioni mediche Le disposizioni mediche sono oltre alla nomina delle persone con diritto di rappresentanza uno dei punti essenziali delle direttive del paziente. Il capoverso 5.1 è di fondamentale importanza. Risponda a queste domande in ogni caso! Cosa si può rifiutare e cosa si può esigere? L arte medica e il diritto all autodeterminazione del paziente stabiliscono fino a che punto si debba spingere un trattamento medico. Come paziente ha un diritto quasi illimitato a rifiutare le cure (il cosiddetto diritto di difesa), fatta eccezione delle misure mediche che devono essere prese se ci fosse pericolo per altre persone, come per es. nel caso di un epidemia. Non può tuttavia esigere tutte le cure possibili. In questo caso il suo medico ha il diritto di rifiutare un trattamento che non sia conforme all arte medica. Disposizioni che non possono figurare nelle direttive del paziente Le direttive del paziente non possono esigere atti che contravvengono alla legge svizzera (l eutanasia attiva è per es. proibita in Svizzera). L aiuto al suicidio (suicidio assistito) non può essere richiesto nelle direttive del paziente, in quanto la persona desiderosa di morire deve essere capace di intendere e di volere anche in punto di morte. 9

38 capoverso 5.1: Misure di mantenimento in vita Direttive pagina 12 Le direttive del paziente elencano cinque situazioni che nella pratica richiedono decisioni sempre difficili. Situazioni : In caso di perdita permanente della capacità di comunicare (in seguito ad incidente o malattia per es. ictus cerebrale) con una minima prospettiva di riuscire a riacquistare la capacità di relazione con l ambiente, desidero (anche se il momento della morte non è ancora prevedibile) che Il paziente si trova in questa situazione dopo una lesione cerebrale considerata irreversibile dal medico. La probabilità che il paziente recuperi in futuro la capacità di comunicazione, sia verbale che non verbale (tramite gesti o aiuti per facilitare la comunicazione) è giudicata minima dai medici. Il momento della morte non è ancora prevedibile. In caso di trattamenti medici intensivi associati ad una prospettiva a lungo termine infausta, desidero (anche quando un miglioramento di breve durata è possibile) che La situazione qui ipotizzata è quella di un paziente che ha bisogno di cure mediche intensive. La prospettiva a lungo termine è considerata infausta dai medici, sebbene un miglioramento di breve durata non è escluso. Per «miglioramento di breve durata» si intende per es. poter lasciare il reparto di cure intensive e, secondo le circostanze, poter tornare a casa per un breve periodo. La validità delle direttive del paziente non è limitata a determinati stadi della malattia. Può pertanto stabilire in quali stadi della malattia le sue disposizioni devono avere valore. Le seguenti tre situazioni tengono in considerazione l evolversi nel tempo della malattia. Può dare le sue istruzioni in merito al decorso di una malattia grave, alla fase terminale e alla fine della vita: Nel corso di una malattia inguaribile e progressiva (per es. cancro, demenza) che mi impone gravi limitazioni fisiche e/o intellettuali, desidero (anche se il momento della morte non è ancora prevedibile) che Nel caso di una malattia con decorso progressivo, le limitazioni aumentano di giorno in giorno in modo persistente. La malattia condurrà alla morte. Nel momento in cui misure di mantenimento in vita sono necessarie, il momento della morte non è però ancora prevedibile. Nell eventualità che lei voglia rifiutare le misure di mantenimento in vita, è utile che rifletta se questa decisione dovrà essere valida anche in caso di demenza. Desidera che le misure di mantenimento in vita vengano omesse anche qualora il suo stato di malattia le permetta ancora, sebbene incapace di intendere e di volere, di esprimere gioia di vivere e, per questo motivo, le persone che le stanno vicine siano indotte a pensare che lei possa godere ancora di una qualità di vita ragionevolmente buona? Può annotare nelle «Istruzioni particolari» la sua decisione al riguardo. 10

39 Nella fase terminale di una malattia inguaribile con esito letale desidero (anche se il momento della morte non è ancora prevedibile) che Quando il momento della morte è prevedibile e prossimo, desidero che Nella situazione qui descritta, il paziente è prossimo alla morte. La morte è imminente, sebbene ii processo di morte non ha ancora avuto inizio. Opzioni fra le quali scegliere: desidero che siano tralasciate tutte le misure di mantenimento in vita (compresi i tentativi di rianimazione) e opto invece per un trattamento secondo i principi della moderna medicina palliativa. Sulla base di questa scelta, l autore delle direttive del paziente stabilisce di voler usufruire di cure ed assistenza di tipo palliativo (per la definizione di cure palliative si veda pag. 13 delle direttive del paziente). desidero che siano messe in atto tutte le misure di mantenimento in vita nell ambito del piano terapeutico, al fine di mantenermi in vita. Sulla base di questa scelta, l autore delle direttive del paziente pone come obiettivo delle cure il mantenimento in vita. Vengono messe in atto unicamente misure terapeutiche e di cura che siano conformi all arte medica. Nelle «Istruzioni particolari» ha la possibilità di elencare desideri personali. Direttive pagina 14 capoverso 5.2: Misure di rianimazione in un ospedale o in una casa di cura La situazione dell arresto cardiocircolatorio: la morte cardiaca improvvisa In caso di morte cardiaca improvvisa il cuore si ferma in modo repentino e il sangue non viene più pompato nel resto del corpo. Ciò provoca un arresto cardiocircolatorio e determina in pochi secondi la perdita di conoscenza e un arresto respiratorio. Dopo dieci minuti il sistema nervoso centrale è compromesso in modo irreparabile e la persona muore. Nel breve lasso di tempo tra l arresto cardiocircolatorio e il sopraggiungere della morte rimane poco tempo per mettere in atto le misure di rianimazione. Che cosa si intende per misure di rianimazione? L insorgere di un arresto respiratorio e/o cardiaco impone misure immediate di rianimazione. Il loro obiettivo è quello di ripristinare il più rapidamente possibile le funzioni circolatorie e respiratorie per garantire un apporto sufficiente di ossigeno agli organi importanti (innanzitutto cervello, cuore, reni). La rianimazione cardiopolmonare comprende misure come il massaggio cardiaco, la defibrillazione (erogazione controllata di una scarica elettrica al muscolo del cuore, per ripristinare il ritmo cardiaco normale), l intubazione (inserimento di un tubo attraverso la bocca o il naso per assicurare la respirazione), la ventilazione meccanica e la somministrazione di farmaci di sostegno della funzione circolatoria. Se la rianimazione non ha successo o non viene eseguita, la morte del paziente è inevitabile. 11

40 Probabilità di successo dei tentativi di rianimazione Nel mondo e anche in Svizzera, ca. 5 % dei pazienti sopravvive ad un arresto cardiocircolatorio acuto che si verifica fuori dall ospedale. Se l arresto circolatorio si verifica in un ospedale, le probabilità di sopravvivenza sono maggiori. Le circostanze di tempo e di luogo dei tentativi di rianimazione sono determinanti, sia fuori che dentro l ospedale. Infatti, in caso di arresto cardiocircolatorio di origine cardiaca, il tasso di sopravvivenza per rianimazioni in sala di cateterismo cardiaco, in reparto di osservazione e in reparto di terapia intensiva cardiochirurgica supera il 70 %. Al contrario, nei pazienti ricoverati per cause non cardiache e con un progressivo peggioramento delle loro condizioni di salute, il tasso di sopravvivenza all arresto cardiocircolatorio si aggira tra 0 e 2 %. Un tentativo di rianimazione è considerato riuscito se il paziente sopravvive senza gravi lesioni neurologiche (senza danno alle funzioni del cervello) come conseguenza dell arresto cardiocircolatorio. L esito non può essere valutato in modo affidabile né in anticipo, né durante la fase acuta. Alcuni pazienti sopravvissuti presentano una buona ripresa a livello neurologico. Altri rimangono affetti da disturbi neurologici di media o grave entità. (Fonte: ASSM [2008]. Decisioni in merito alla rianimazione. Direttive medico-etiche e raccomandazioni) L esito di una rianimazione dipende dalla situazione iniziale e dalle condizioni concomitanti. La prognosi dipende di volta in volta: dal tempo intercorso tra l arresto cardiocircolatorio e l inizio delle misure di rianimazione (ossia del ripristino della funzione cardiocircolatoria), dal tipo di malattia di cui il paziente soffre (in caso di una malattia progressiva, come per es. in caso di disfunzione d organo multipla, la rianimazione ha una scarsa probabilità di successo), da eventuali malattie concomitanti la cui frequenza e gravità aumentano con l età. Le direttive del paziente fanno riferimento anche a queste due ultime situazioni e la invitano a prendere una decisione in merito. Sostanzialmente ogni paziente capace di intendere e di volere ha il diritto di esprimersi a favore o contro le misure di rianimazione. È quindi importante riflettere, prima di un ricovero in ospedale o in casa di cura, sulla questione di un arresto cardiocircolatorio e di eventuali misure di rianimazione. Le direttive del paziente vogliono essere un invito a riflettere in tal senso: In caso di un ricovero in una struttura ospedaliera o in una casa di cura e in particolare prima di un intervento chirurgico, chiedo, se mi troverò in stato di incapacità di intendere e di volere, che il medico responsabile discuta con la persona da me designata con diritto di rappresentanza la questione di un eventuale arresto cardiocircolatorio e di un eventuale ricorso a misure di rianimazione. 12