Raphaël 0,52 AMBULATORI ONCOLOGICI RAPHAËL LABORATORIO DI ANALISI EMATO CHIMICHE PALESTRAPER TERAPIE FISICHE ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA (ADI)

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2 Raphaël N. 1 Marzo 2013 ANNO XXVIII Periodico quadrimestrale della cooperativa «Raphaël società cooperativa sociale onlus» Clusane d Iseo via Risorgimento tel POSTE ITALIANE S.P.A. Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. L. 27/2/2004 n. 46) art. 1, comma 2, DCB Brescia Filiale di Brescia Tassa pagata AUTORIZZAZIONE del Tribunale di Brescia n 25 del 7/8/1985 0,52 DIRETTORE RESPONSABILE Angelo Onger TIPOGRAFIA Grafiche Artigiane Ruffini via Piave 36 Castrezzato PER SCRIVERCI: SITI INTERNET: PERA SCOLTARE RADIO RAPHAËL: Esine FM Darfo B.T. FM Gardone V.T. FM 87.6 Villa Carcina FM 94.2 Lumezzane FM 94.2 lago d Iseo FM 92.7 Franciacorta FM 92.7 Sale Marasino, Iseo, Sulzano FM 92.9 Marone, riviera bergamasca del Sebino FM 92.9 pianura bresciana FM alto lago di Garda FM basso lago di Garda FM lago d Idro FM Pinzolo FM Madonna di Campiglio FM PER PARLARE CON RADIO RAPHAËL: consegnato in tipografia il 25 febbraio 2013 AMBULATORI ONCOLOGICI RAPHAËL Calcinato (Bs) via Vittorio Emanuele II Clusane d Iseo (Bs) via Risorgimento tr. VII 1/e Castelgoffredo (Mn) viale Europa Lograto (Bs) via Fratti LABORATORIO DI ANALISI EMATO CHIMICHE Rivoltella del Garda (Bs) via Benedetto Croce PALESTRAPER TERAPIE FISICHE Clusane d Iseo (Bs) via Risorgimento tr. VII 1/e ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA (ADI) Rivoltella del Garda (Bs) via Benedetto Croce BIBLIOTECA ONCOLOGICA Fondazione Maria Rosa Cremonesi San Zeno Naviglio (Bs) via Volta

3 don Dario Pedretti E TEMPO DI PURIFICARCI Riflessioni 3 Abbiamo scelto di rispondere si a Gesù nel curare i malati. Abbiamo scelto di condividere insieme questo percorso di fede e di carità grazie a don Piero. Abbiamo scelto di diventare Amici di Raphaël per salvaguardare la salute e per aiutare chi è compromesso dalla malattia. Abbiamo scelto di diventare Sentinelle del Laudato Sì per edificare l ospedale della gente a gloria di Dio. Abbiamo scelto di impegnarci per testimoniare che Dio ancora oggi è vivo e all opera. In un periodo storico così delicato nel quale siamo immersi, abbiamo un punto fermo e certo: la persona di Gesù che continua a donarci le sue parole di Verità. E Lui sta con noi: Io sono con voi tutti i giorni fino alla fine del mondo. È tempo di purificare le motivazioni per le quali ci stiamo impegnando. A chi ci chiede: perché sei amico di Raphaël? Perché sei Sentinella del Laudato Si? la risposta dovrebbe essere: Perché ho incontrato Gesù e direbbe don Piero- Lui mi ha cambiato i connotati! Chi ci incontra possa entrare in questa avventura attirato anche dal nostro entusiasmo. Gesù aiutaci a pensare come pensi Tu, aiutaci ad amare come ci ami Tu, aiutaci a vivere come vuoi Tu. In queste pagine ci sono tracce di opere che nascono da menti e cuori attenti ai messaggi di Dio. Non sono sogni o utopie, ma realtà già storia contemporanea. Augurando a tutti la forza che nasce dal Risorto, Santa Pasqua.

4 4 l editoriale Angelo Onger UNA CHIESA LIBERA DALLA PAURA I tempi della stampa e della diffusione di un giornalino come il nostro sono ancora lunghi e quindi ho scritto questa nota dopo le dimissioni del Papa e voi la state leggendo quando, probabilmente, è già stato eletto il suo successore. Tuttavia la riflessione che propongo va oltre la cronaca. Intanto c è da dire che la data di lunedì 11 febbraio 2013 è destinata a entrare negli annali della storia. In quel giorno si è registrato un evento senza precedenti nella vita millenaria della Chiesa: il papa Benedetto XVI si è dimesso. Si è detto e si è scritto molto sui casi precedenti di papi dimissionari. In effetti ci sono stati almeno sei episodi riconducibili alla sostituzione di papi ancora in vita, ma in cinque casi si è trattato di dimissioni avvenute in circostanze oscure sotto la pressione di minacce e violenze di vario genere. E anche nel sesto caso, quello che ha avuto come protagonista il famoso Celestino V, collocato da Dante all inferno tra gli ignavi ( Poscia ch io v ebbi alcun riconosciuto, vidi e conobbi l ombra di colui che fece per viltade il gran rifiuto Inf. III, 58/60), non mancarono pressioni di vario genere che indussero il povero eremita a dimettersi pochi mesi dopo l elezione. Quindi è la prima volta che un Papa si dimette con piena libertà, come ha sottolineato Benedetto XVI nella dichiarazione fatta ai cardinali nel corso del Concistoro, quando ha spiegato le ragioni del suo gesto. Dopo aver ripetutamente esaminato la mia coscienza davanti a Dio- ha detto - sono pervenuto alla certezza che le mie forze, per l età avanzata, non sono più adatte per esercitare in modo adeguato il ministero petrino. Sono ben consapevole che questo ministero, per la sua essenza spirituale, deve essere compiuto non solo con le opere e con le parole, ma non meno soffrendo e pregando. Tuttavia, nel mondo di oggi, soggetto a rapidi mutamenti e agitato da questioni di grande rilevanza per la vita della fede, per governare la barca di San Pietro e annunciare il Vangelo, è necessario anche il vigore sia del corpo, sia dell animo, vigore che, negli ultimi mesi, in me è diminuito in modo tale da dover riconoscere la mia incapacità di amministrare bene il

5 l editoriale 5 ministero a me affidato. Quello che è stato, che è e che sarà, il card. Ratzinger lo ha detto con le ultime parole di quella dichiarazione: anche in futuro, vorrò servire di tutto cuore, con una vita dedicata alla preghiera, la Santa Chiesa di Dio. È lo stesso spirito che gli aveva fatto dire, in altre circostanze: Il cuore della Chiesa non è dove si progetta, si amministra, si governa, ma dove si prega. Ci vorrà del tempo per capire meglio le ragioni che hanno indotto Benedetto XVI a dimettersi, ma è indubbio che sulla sua decisione hanno pesato le fatiche necessarie per governare una Chiesa in difficoltà, come egli stesso ha segnalato anche negli interventi successivi all annuncio del ritiro. E allora, chiunque sia il nuovo Papa, è bene fare qualche riflessione sulle cause che stanno alla base della crisi. Secondo Ratzinger viviamo in un mondo soggetto a rapidi mutamenti e agitato da questioni di grande rilevanza per la vita della fede. È un dato di fatto che è sotto gli occhi di tutti. La vera domanda che ogni cristiano deve farsi è questa: come ha reagito e come reagisce la Chiesa (intesa come popolo di Dio, un popolo di cui anche noi siamo parte) ai cambiamenti intervenuti negli ultimi decenni? A questa domanda alcuni mesi fa, durante un intervista, Paola Bignardi, già presidente nazionale dell Azione cattolica, mi ha risposto così: Secondo me la Chiesa, nei cambiamenti che stanno avvenendo sta facendo fatica a reinterpretare il suo volto evangelico. Il rischio della Chiesa è quello di lasciarsi impaurire. La paura genera atteggiamenti di difesa, ma quando ho paura e mi difendo non sono più in grado di far vedere che dentro di me ci sono cose grandi e belle. Liberati dalle paure, percorrendo con serena intensità la strada della fede, possiamo far vedere la bellezza umana delle esperienze in cui crediamo. Diversamente, rischiamo di tornare a una forma di educazione precettistica o moralistica che dice cosa si deve fare e non fare. Invece le persone hanno bisogno di vedere, per esempio, nella famiglia fondata sul matrimonio indissolubile un valore in più per la società, ma soprattutto un esperienza umana grandissima, bella; e, come tutte le cose belle, anche difficile. E se dico che è una cosa bella e grande (e come tale la vivo) posso avere la forza per affrontare le difficoltà. Ma se mi limito a dire che è un esperienza che vale, il valore rischia di diventare un astrazione e la fedeltà ad esso un peso. Benedetto XVI ha detto che oggi per annunciare il Vangelo, è necessario il vigore sia del corpo, sia dell animo. Speriamo che il nuovo Papa lo abbia in abbondanza, ma non dimentichiamo che tutto incomincia da noi: ogni cristiano ha bisogno di ritrovare vigore per il Vangelo, nel corpo e nell anima.

6 6 storia Bruno Bonfiglio LA FONDAZIONE MARIA ROSA CREMONESI Nel 1998, due anni dopo l apertura del primo ambulatorio, come abbiamo visto nell articolo precedente, Raphaël si trova all avanguardia nella diagnosi precoce del tumore mammario. A fine anno è raggiunto un ambito traguardo nell attività di prevenzione: l acquisto della TAC. Nel notiziario di Marzo 88 in una pagina intitolata A presto la TAC si legge: la nuova attrezzatura è fondamentale per la struttura oncologica in quanto rappresenta il migliore sistema di indagine attualmente esistente nel campo della diagnosi radiologica specie nel settore dell oncologia dove è di primaria importanza la scoperta della neoplasia È altresì utile per preparare i trattamenti radianti nei pazienti calcolando esattamente la dose da somministrare ad ogni singolo tessuto. È utile ricordare che all epoca erano una rarità estrema le strutture ospedaliere che avevano a disposizione tale strumento. Sempre scorrendo il periodico di Raphaël è importante evidenziare il notevole lavoro di aggiornamento scientifico svolto nell ambulatorio di Calcinato da relatori sanitari di notevole spessore. Oltre al dott. Grigoletto, responsabile scientifico di Raphaël, conferenze sono state tenute da medici dell Istituto Mario Negri, dell Istituo Northwik Park Hospital di Londra, del CRO di Aviano quali il dott. Umberto Tirelli e dott. Enzo Galligioni, il dott. Stefano Ciatto di Firenze, il dott. Sterno Strabelli di Sondrio, il dott. Giuseppe Zanelli di Londra, il dott. Gino Lenaz di New York ed altri ancora. Accanto a questo sono elencate le numerosissime iniziative a favore della Cooperativa svolte in provincia di Brescia e province limitrofe. Nell ottobre dello stesso 1988 vede la luce un altra importante istituzione: la Fondazione M. Rosa Cremonesi, biblioteca oncologica sita a S. Zano Naviglio. Diamo la parola alla segretaria di detta Biblioteca, Cristina Gasparotti, della Comunità Mamrè, che ne descrive la nascita e l attività di formazione. La Fondazione Maria Rosa Cremonesi è sorta nel 1989 per volontà del rag. Gianfranco Cremonesi, marito della signora Maria Rosa, come modo per ricordare questa donna straordinaria che ha vissuto la sua esistenza alla ricerca del meglio da riservare ai fratelli diversi. Maria Rosa Cremonesi aveva aiutato la crescita istituzionale della Comunità Mamrè, suggerendo per essa la costituzione in associazione; ne era stata consigliera vivace e benefica, secondo una definizione dello stesso don Piero; ma, alla base di tutto, aveva saputo esserne amica, schietta e fedele. Alla sua morte, la famiglia ha desiderato tenerne vivo il ricordo, affiancando il suo nome alla ricerca scientifica. Era il 1988; Raphaël era nato da poco; per il medici della Cooperativa, che il mattino erano impegnati nell attività clinica e il pomeriggio si dedicavano all approfondimento scientifico, era sorta l esigenza di strutturare in maniera sistematica la propria formazione. Come suo solito, don Piero si attivò alla ricerca di persone amiche che potessero mettere a disposizione la propria esperienza e professionalità, in modo da aiutarlo a leggere i bisogni, dandone risposta adeguata, ponderata e tempestiva insieme. Ai medici della Cooperativa Raphaël affidò infatti l incarico di individuare quali fossero i settori della cultura scientifica che era necessario intercettare perché si potesse inseguire l ideale

7 storia 7 di «importare scienza». Ne nacque una Fondazione che gestiva una biblioteca a carattere prevalentemente oncologico, con un posseduto di circa 130 riviste cartacee costantemente aggiornate, e in grado di offrire la consultazione informatizzata delle più importanti banche dati scientifiche di tutto il mondo; il tutto a disposizione di medici, ricercatori, studenti, specializzandi,. Per la sanità bresciana degli anni 90 la biblioteca della Fondazione Maria Rosa Cremonesi fu punto di riferimento: esperienza inedita, in grado di fondere un servizio di grande rilevanza scientifica con fortissimi ideali di gratuità e solidarietà. Numerose furono anche le iniziative scientifiche messe in campo: incontri di studio, dibattiti, seminari, cui prendevano parte relatori di fama internazionale e che attiravano medici e sanitari delle varie strutture ospedaliere sparse sul territorio. Il primo decennio del 2000 ha visto poi la Fondazione Maria Rosa Cremonesi confrontarsi con il sistema di Formazione Continua in Medicina, che regolamenta a livello nazionale la formazione per le professioni sanitarie: accreditata dal Ministero della Salute, la Fondazione ha potuto continuare a perseguire la sua mission formativa. Presentando in Loggia a Brescia le realtà di Raphaël e della Fondazione Cremonesi, don Piero, nel 1990, con spirito profetico volle puntualizzare gli ideali che volevano fossero alla base dall operatività della Fondazione Maria Rosa Cremonesi: parlò allora di capacità di intuire e schiettezza nel dire ciò che si pensa, di fedeltà alla scienza e fedeltà all uomo. Tenendo fermi questi ideali, che caratterizzarono la vita di Maria Rosa Cremonesi e l operato di don Piero, si vorrebbe adesso pensare il futuro della Fondazione Cremonesi, perché possa continuare ad offrire il meglio della scienza, dell etica e dell umanità a quanti operano nell affascinante mondo della sanità, chiamato a dare dignità alla sofferenza, ai sofferenti. Nell anno 1988 furono circa le visite effettuate da Raphaël, andremo aumentando negli anni successivi fino a stabilirsi attorno alle con esami strumentali.

8 8 la prevenzione RAPHAËL: LA PREVENZIONE ONCOLOGICA 1.La Cooperativa sociale Raphaël onlus svolge diagnosi precoce di tumori mediante accertamenti diagnostici che esegue presso gli ambulatori di Calcinato, Clusane, Lograto e Castel Goffredo. A Rivoltella gestisce un laboratorio di prelievi e analisi. Ha attivato nella zona del Lago di Garda e in Val Sabbia l ADI (Assistenza Domiciliare Integrata). 2. Le attività degli ambulatori si estrinsecano in: visita finalizzata alla diagnosi precoce oncologica esami di laboratorio analisi mammografia ecografia addominale ecografia prostatica transrettale ecografia transvaginale ecografia collo colonscopia gastroscopia visita specialistica gastroenterologica visita specialistica chirurgica e proctologica consulenza ginecologica consulenza dermatologica pap-test test hemodia prelievi per dosaggio PSA 3. Tutte le prestazioni sono assicurate da personale medico e non medico qualificato che da anni si dedica alla prevenzione oncologica con l applicazione di tariffe agevolate, inferiori ai prezzi normalmente e generalmente praticati. Gli interessati in particolare donne e uomini sopra i 30 anni possono, ai fini di ogni informazione utile, rivolgersi alle segreterie anche contattando i numeri telefonici seguenti: ambulatorio Calcinato: via Vittorio Emanuele II tel ambulatorio Clusane di Iseo: via Risorgimento trav. VII, 1/E - tel ambulatorio Castel Goffredo: viale Europa, 27 tel ambulatorio Lograto: via Fratti, 2 - tel La Cooperativa Raphaël non gode di finanziamenti pubblici e non ha scopo di lucro: può essere sostenuta attraverso l adesione all Associazione Amici di Raphaël mediante la sottoscrizione di una tessera annuale di Euro 30. Tale adesione da diritto, tra l altro, ad ulteriori riduzioni sui costi delle prestazioni che vengono stabiliti sulla base dei costi effettivi.

9 dott. ssa Aurora Ferrari la ricerca 9 ONCOLOGIA: I PIU IMPORTANTI PROGRESSI DEL 2012 La Società Americana per l Oncologia Clinica (ASCO) ha reso noto il rapporto annuale, giunto ormai alla sua ottava edizione, intitolato Clinical Cancer Advances 2012: ASCO s Annual Report on Progress Against Cancer *. Il Rapporto illustra gli importanti progressi dell ultimo anno in campo oncologico; è destinato a chiunque abbia qualche interesse nella cura del cancro, compreso il pubblico generale, i media, i malati e chi li assiste, gli oncologi e tutte le altre figure sanitarie, le compagnie assicurative e le organizzazioni che sostengono la ricerca. L analisi, elaborata da 21 tra i massimi esperti in aree specifiche dell oncologia, è basata su 87 studi giudicati tra i più importanti pubblicati o presentati ai congressi internazionali nel periodo compreso tra ottobre 2011 e settembre La revisione riguarda tutte le discipline di ricerca clinica, passando dalla epidemiologia alla diagnosi precoce, al trattamento nelle sue varie forme, alla biologia del tumore. Il grande numero di avanzamenti sottolineati nel Rapporto ASCO afferma che la ricerca clinica sul cancro sta portando significativi miglioramenti nella sopravvivenza e qualità di vita dei pazienti. I maggiori avanzamenti sono stati raggiunti con l utilizzo di farmaci che permettono di superare la resistenza ai trattamenti, ma anche con una medicina sempre più personalizzata e infine con l utilizzo di screening che permettono di fare diagnosi sempre più precoci. Prendiamo in analisi alcuni tra i risultati più significativi. TUMORI GASTRO INTESTINALI Benché le morti per cancro siano diminuite in maniera significativa dagli anni 90, il cancro rimane una delle principali cause di morte nel mondo. Importanti passi avanti si sono registrati nel trattamento dei tumori dell esofago e della giunzione gastro-esofagea. In questi tumori, noti per l elevata mortalità, è stato dimostrato che, facendo precedere l usuale trattamento chirurgico da una chemioterapia associata a radioterapia, si riescono ad ottenere risultati molto positivi, con un tasso di remissioni complete pari al 30% ed un allungamento della sopravvivenza mediana da 24 a 49 mesi. Questi risultati sono destinati a cambiare lo standard delle cure per molti pazienti con tumore dell esofago, offrendo a molti di essi la possibilità di guarigione. Nei pazienti con tumore del colon-retto metastatico, in progressione di malattia dopo i trattamenti standard, l utilizzo di regorafenib, un farmaco in grado di bloccare in maniera abbastanza selettiva la crescita delle cellule tumorali e dei vasi sanguigni, ha dimostrato un miglioramento della sopravvivenza globale (pari al 29%) rispetto al placebo ed un miglioramento

10 10 la ricerca significativo del tasso di controllo della malattia (44,8% versus 15,3%). Questi risultati hanno permesso l approvazione di regorafenib da parte dell autorità regolatoria USA sui farmaci (FDA: Food and Drug Administration) per il trattamento di pazienti con metastasi da tumore del colon retto già sottoposti a trattamento standard ma non più responsivi. TUMORI DELLA PELLE Il carcinoma basocellulare (basalioma) è la più comune forma di cancro della pelle. Esiste una rara sindrome ereditaria, la sindrome del nevo basocellulare caratterizzata dallo sviluppo di centinaia fino a migliaia di basaliomi nello stesso paziente per il quale non esistono correntemente terapie efficaci, a parte l asportazione chirurgica che diventa problematica per le forme molto diffuse e numerose. La sindrome è associata ad un alterazione della via metabolica del gene PTCH1. Il trattamento specifico che utilizza il nuovo inibitore di tale via, il vismodegib, ha dimostrato di poter ridurre in maniera significativa il numero dei basaliomi e bloccare la crescita di nuovi tumori. Nessun tumore è progredito durante il trattamento e, in alcuni casi, tutti i basaliomi sono regrediti. Questi risultati confermano il ruolo critico di tale via metabolica nei basaliomi e indicano che il vismodegib è efficace nella prevenzione e nel trattamento dei pazienti con sindrome del nevo baso cellulare. Il farmaco ha ricevuto l approvazione della FDA per l uso in pazienti con basaliomi localmente avanzati, non candidati a chirurgia o radioterapia e per i pazienti con metastasi. Questo studio prospetta un potenziale utilizzo di farmaci intelligenti anche per la prevenzione. Per quanto concerne il Melanoma Maligno, il tumore della pelle più pericoloso, ci sono stati nell ultimo anno promettenti approcci terapeutici. In particolare, la biochemioterapia, il trattamento che combina la chemioterapia (cisplatino, vinblastina e dacarbazina) con farmaci biologici (interleukina-2 e interferone alfa) ha permesso un aumento della sopravvivenza libera da malattia di circa 2 anni, rispetto all utilizzo solo di interferone. Questo è il miglior esito riportato nei pazienti con melanoma ad alto rischio al III stadio. Inoltre 2 mesi di trattamento combinato portavano ad una sopravvivenza (56%) a 5 anni pari a quella della terapia con interferone per 1 anno. Questi risultati indicano che per la prima volta, un trattamento diverso dalla sola terapia con interferone ad alte dosi potrebbe essere usato come terapia adiuvante efficace per i melanomi ad alto rischio. La ricerca ha in corso importanti progressi nella terapia dei pazienti con melanoma in fase avanzata o metastatica che presentano mutazioni a carico dei geni BRAF e MEK, per i quali si sono evidenziate promettenti opzioni di trattamento utilizzando farmaci biologici (Dabrafenib etrametinib). Questi farmaci, bloccando le vie metaboliche di questi geni, hanno dimostrato un importante miglioramento della sopravvivenza dei pazienti trattati. Inoltre l uso combinato di questi 2 farmaci ha fornito risultati ancora più promettenti, ma su questo aspetto sono necessari ulteriori studi di conferma. Inoltre, sono in corso altri studi in merito all utilizzo di terapie con anticorpi che giocano un ruolo essenziale nella risposta immune al cancro (anticorpi anti-pd-1 o anti-pd-l1) che potrebbero produrre risposte durature in particolari sottogruppi di pazienti con melanoma, confrontabili con, o addirittura meglio, delle immunoterapie correnti per gli stadi avanzati del melanoma.

11 TUMORE DELLA MAMMELLA la ricerca 11 TUMORE DELLA PROSTATA Due nuove terapie ritardano la progressione di forme avanzate di carcinoma mammario. In particolare, uno studio mostra come nelle forme di tumore mammario HER2 positive, resistenti al Trastuzumab, la combinazione dell anticorpo monoclonale trastuzumab con il chemioterapico docetaxel e un altro anticorpo monoclonale anti-her2, pertuzumab, è possibile superare queste resistenze con risultati significativi, senza tossicità aggiuntiva. Per questo la FDA ha approvato questa combinazione di farmaci per il trattamento in prima linea di pazienti con cancro della mammella metastatico HER2 positivo. Un altro studio ha mostrato i benefici della combinazione della terapia ormonale con la target therapy (terapia a bersaglio molecolare) per trattare il cancro mammario avanzato ER positivo, ottenendo l approvazione della FDA di un nuovo farmaco target. Si tratta del farmaco che inibisce la molecola mtor, responsabile della resistenza al farmaco inibitore delle aromatasi che blocca la produzione di estrogeni nel corpo delle donne con tumore mammario avanzato. Everolimus, inibitore di mtor, aggiunto alla terapia anti estrogenica con Exemestane, raddoppia il tempo necessario al tumore per progredire. Pertanto il farmaco è stato approvato dalla FDA in combinazione con Exemestane per il trattamento delle donne in menopausa con tumore mammario avanzato, ER positivo e HER2 negativo. Sempre per il tumore mammario, uno studio mostra che, nelle forme metastatiche HER2 positive, l impiego di anticorpi armati (T-DM1) formati dall anticorpo monoclonale Trastuzumab più il chemioterapico emtansine, DM1, ha un azione particolarmente efficace sulle cellule malate HER2, lasciando intatte quelle sane. La FDA ha approvato l uso del farmaco enzalutamide per il trattamento del carcinoma prostatico metastatico già pretrattato con chemioterapia e resistente alla terapia ormonale con anti androgeni. Questo farmaco ha come bersaglio il recettore degli ormoni sessuali maschili (androgeni) che alimentano la crescita del tumore prostatico, ma il suo meccanismo d azione ha dimostrato di superare la resistenza che si è sviluppata in questi pazienti alla precedente terapia ormonale e alla chemioterapia, aumentando significativamente la sopravvivenza da 13,6 a 18,4 mesi. Enzalutamide pertanto potrebbe diventare il gold standard per questi pazienti. Sempre nei pazienti affetti da metastasi ossee da tumore della prostata resistenti alla farmacologia alla terapia ormonale c è una nuova possibilità terapeutica con l utilizzo di un radiofarmaco, radium-223 (223Ra) che emette una forma di radiazioni, particelle alfa ad alta energia, che depositandosi nell osso dove ci sono le cellule tumorali le irradia, con danno minimo ai tessuti circostanti. Questa terapia ha dimostrato di ritardare di circa 6 mesi le complicanze scheletriche (es. fratture e dolore) e di migliorare la qualità di vita dei pazienti. SCREENING E PREVENZIONE Lo screening con la sigmoidoscopia flessibile (in sostanza una colonscopia limitata all ultima parte dell intestino) si è dimostrato utile nel diminuire in maniera significativa il numero

12 12 la ricerca di nuovi casi di tumore del colon retto e il numero di morti per tale patologia. Su una popolazione di partecipanti, di età compresa tra 55 e 74 anni, la sigmoidoscopia flessibile ha riportato una riduzione della mortalità per cancro colo rettale totale del 26% e una riduzione dell incidenza del 21%. Per i tumori della parte distale del colon retto, la mortalità e l incidenza erano ridotte rispettivamente del 50% e del 29%, mentre per la parte prossimale si evidenziava una riduzione di incidenza del 14%. Questi dati mostrano come la sigmoidoscopia possa ridurre in maniera sostanziale l incidenza e la mortalità per cancro del colon retto, supportando un più ampio uso nello screening. Questo dato importante si scontra però con il limite della sigmoidoscopia di non poter esaminare tutto il grosso intestino in maniera completa come invece è possibile fare con la colonscopia, per cui resta ancora da definire il rapporto costo/beneficio dell introduzione di questa pratica nelle campagne di screening, per le quali resta ancora valida la procedura della ricerca del sangue occulto fecale e della successiva colonscopia nei casi risultati positivi. Un altro grande studio eseguito su una popolazione di ha concluso che la Radiografia annuale del torace non è utile nel diminuire la mortalità per cancro del polmone nella popolazione generale. Piuttosto pare raccomandabile una TAC a basse dosi per i fumatori ad elevato rischio di ammalare di tumore del polmone. Rimangono comunque incertezze sui danni potenziali di questo screening, per le dosi di radiazione cui espone una TAC ripetuta frequentemente, e l unica raccomandazione valida resta quella di astenersi dal fumo. L analisi di 51 studi che prendevano in considerazione l uso di aspirina per la prevenzione di malattie cardio-vascolari ha rivelato che il farmaco riduce del 15% il rischio di morte per cancro rispetto ai controlli, con un -37% per chi assume il medicinale da oltre 5 anni. In particolare, una bassa dose giornaliera del farmaco (75mg) sembra ridurre il numero totale di casi di cancro di circa ¼ dopo soli 3 anni. Abbiamo chiesto al dott. Galligioni, direttore del reparto di Oncologia dell Ospedale S. Chiara di Trento e Direttore Scientifico degli Ambulatori Raphaël, quale sarà il risvolto clinico immediato dell introduzione di questi farmaci e l importanza della biologia molecolare nello sviluppo di nuove terapie? Innanzi tutto bisogna ricordare che per l Europa e per il nostro paese sono necessarie l approvazione dell autorità regolatoria europea (EMA) e italiana (AIFA), perché questi nuovi farmaci possano essere messi in commercio e quindi disponibili per la pratica clinica. È questo un processo già avviato per tutte queste molecole e alcune di esse sono già disponibili attraverso particolari modalità (uso compassionevole e Named Patient Program), regolate dai vari comitati etici, che consentono di ottenerle gratis dalle aziende produttrici, in attesa della entrata in commercio. In termini più generali, la continua crescita dei farmaci a bersaglio molecolare (cosiddetti farmaci biologici o terapie target) dimostra quanto sia sempre più profonda la nostra conoscenza del DNA delle cellule tumorali. Questo ci permette di comprendere sempre meglio anche i meccanismi con cui queste cellule sfuggono alle difese dell organismo e all azione dei farmaci tradizionali, e quindi come diventano resistenti alle terapie. Proprio per la complessità degli studi e delle ricerche necessarie per svilupparli, questi farmaci sono molto costosi e pongono un problema di sostenibilità per il servizio sanitario di ogni paese. Certamente, poterli somministrare solo ai pazienti che presentano quelle alterazioni che sono il bersaglio dell azione del farmaco, consente di mirare la terapia, di ridurre gli sprechi e da ultimo la pesa complessiva. È questo lo scenario che si sta sempre più delineando in Oncologia: lo sviluppo della Medicina Personalizzata, che gli Americani chiamano Medicina di Precisione, a sottolineare la necessità di dare la terapia giusta al paziente giusto e solo quando ne ha beneficio. È molto più facile a dirsi che a farsi, ma è una realtà che di giorno in giorno diventa sempre più attuale. Non per niente abbiamo assistito in questi anni ad un continuo e progressivo aumento della sopravvivenza dei pazienti affetti da tumore, anche se non per tutti e allo stesso modo. C è ancora molto da fare, se è vero che il cancro è ancora la prima causa di morte dopo le malattie cardiovascolari. Questo non riguarda solo il campo delle terapie ma anche quello della prevenzione e della diagnosi precoce. Basta per tutti l esempio della notevole riduzione dell incidenza e della mortalità per cancro del polmone tra i maschi e della sua stabilità o aumento tra le femmine. Sono fenomeni chiaramente legati all abitudine al fumo: in diminuzione tra i primi ed in aumento tra le seconde. Questo vuol dire anche che, nonostante i dati positivi dello studio di screening con la TAC, non è certamente consigliabile continuare a fumare tranquillamente, per chi vuole veramente proteggersi dal rischio di cancro del polmone. Al contrario, per il cancro del colon, per il quale non abbiamo una causa unica ma piuttosto un

13 insieme di concause variamente responsabili e non tutte identificate con precisione, è assodato che una diagnosi precoce con ricerca del sangue occulto fecale seguito da colonscopia nei casi positivi, o almeno da una sigmoidoscopia come abbiamo visto, si ottiene una sicura e significativa riduzione della mortalità per questo tumore. Questi dati ci ricordano ancora una volta la complessità della malattia oncologica e la necessità di combatterla a tutto campo, non solo con terapie sempre più integrate e personalizzate, ma anche con la prevenzione e la diagnosi precoce, che sono altrettanto se non più efficaci, nei giusti contesti. *Per il testo integrale, consulta il sito: GLOSSARIO Anticorpi monoclonali Gli anticorpi monoclonali sono una nuova classe di farmaci in grado di distruggere alcuni tipi di cellule tumorali, senza danneggiare in misura rilevante le cellule normali. La loro funzione è di riconoscere alcune sostanze (proteine) presenti sulla superficie di specifiche cellule tumorali alle quali si unisce saldamente (l esempio potrebbe essere il rapporto tra una chiave e la serratura: ogni chiave può infilarsi in una sola serratura). In questo modo stimola il sistema immunitario dell organismo ad aggredire le cellule neoplastiche e può anche indurre le cellule ad autodistruggersi. Carcinoma Basocellulare Un tipo di cancro della cute che metastatizza raramente. Se diagnosticato precocemente è sicuramente curabile Chemioterapia Farmaci usati per distruggere le cellule tumorali: interferiscono con la loro crescita e/o impediscono la loro riproduzione. Epidemiologia Studio dell incidenza e della distribuzione di una malattia nella popolazione e del rapporto tra la malattia e fattori come l età, lo stile di vita, l ambiente, ecc. Gene Segmento di DNA che porta l informazione genetica necessaria a produrre una proteina. È anche l unità di base dell eredità. I geni sono localizzati sui cromosomi. Genoma Tutti i geni posseduti da un organismo. Melanoma Maligno Tipo di cancro della cute che solitamente insorge in un nevo. Generalmente in correlazione ad eccessiva esposizione al sole. Metastasi Diffusione del cancro da una parte dell organismo ad un altra. Le cellule tumorali possono staccarsi dal tumore originario e, attraverso il sangue o il sistema linfatico, arrivare ad altre zone del corpo, in particolare a linfonodi, cervello, polmoni, fegato, ossa. Prevenzione Può essere primaria, secondaria o terziaria. La prevenzione primaria comprende le misure di ridotta esposizione ad elementi che causano il cancro. La secondaria riguarda l individuazione precoce del cancro. La terziaria si riferisce al trattamento medico della malattia operata. la ricerca 13 Radiazione Termine generale relativo alla propagazione di energia nello spazio. Comprende emissioni da corpi luminosi, sostanze fluorescenti, raggi X ed elementi radioattivi. Radioterapia Trattamento con raggi X ad energia elevata che uccidono o danneggiano le cellule tumorali. La radioterapia esterna utilizza una macchina per indirizzare precisamente i raggi al tumore. La radioterapia interna (detta brachiterapia) utilizza materiale radioattivo inserito nell organismo il più possibile vicino al cancro e poi rimosso dopo un determinato periodo di tempo. Raggi X Radiazione ad elevata energia utile a bassi livelli per diagnosticare patologie e a livelli più elevati a trattare il cancro. I raggi X sono in genere prodotti elettricamente, vale a dire senza l utilizzo di fonti radioattive. Recettori ormonali Sostanze naturali delle cellule tumorali che reagiscono ad ormoni con importante ruolo di controllo di diverse funzioni corporali. La loro presenza sulle cellule tumorali indica una migliore prognosi per il cancro e possibile capacità di risposta alla terapia ormonale. Recidiva Ricomparsa del cancro dopo il miglioramento o la remissione. Remissione Scomparsa di segni e sintomi di cancro, ma non necessariamente della malattia. Può essere temporanea opermanente. Il termine remissione completa denota scomparsa di tutti i tumori noti. Remissione parziale siriferisce ad una riduzione della massa tumorale superiore al 50%. Screening Controllo in assenza di sintomi o manifestazioni di malattia. Esempi di screening sono la mammografia (per il cancro della mammella) e il pap test (cancro della cervice). Target therapy Terapia a bersaglio molecolare. Va a colpire in maniera mirata la causa biomolecolare del cancro, la sua azione è specifica solo per il bersaglio contro cui è diretta e che è presente solo nelle cellule tumorali. Tra gli aspetti importanti, non presenta effetti collaterali uguali ed indesiderati della chemioterapia. Test HER2 Le donne con tumore al seno hanno la possibilità di sottoporsi ad un test specifico, in grado di identificare precocemente la presenza o meno di un recettore denominato HER2 e conseguentemente indirizzare le terapie. La positività del test fornisce infatti al medico l indicazione ad una terapia mirata con un anticorpo monoclonale. Le donne con tumore HER2 positivo il 25% circa dei carcinomi alla mammella - hanno un elevata possibilità di rispondere al trattamento, che non è invece efficace nei tumori che non presentano l alterazione. Sin dal momento della diagnosi è possibile sottoporre la paziente al test per l HER2, così da poter disporre di maggiori informazioni sull andamento della malattia e sulle reali possibilità terapeutiche. Secondo le linee-guida elaborate dagli oncologi americani, la positività dell HER2 va valutata su tutti i tumori mammari primari sia al momento della diagnosi che quando si verifica una recidiva. Qualità di vita Valutazione degli effetti di una malattia o di un trattamento sulla capacità del paziente di vivere bene.

14 14 Informazioni CLUSANE - ASSEMBLEA ANNUALE DEI SOCI Sabato 23 marzo 2013, salone Sunam ore I soci dell Associazione di volontariato Amici di Raphaël sono convocati in Assemblea ordinaria in prima convocazione per il giorno 22 marzo 2013 alle ore 13; in seconda convocazione per il giorno sabato 23 marzo 2013 alle ore 15,30 presso la sala riunioni Sunam con sede in Clusane d Iseo (BS), Via Risorgimento; per discutere e deliberare sul seguente O.D.G.: 1. Esame ed approvazione del Bilancio consuntivo al e relazione del Consiglio direttivo ; 2. Esame ed approvazione del bilancio preventivo anno 2013 e relazione del Consiglio direttivo; 3. Rapporto del Collegio dei Revisori sul bilancio al ; 4. Nomina membro consiglio direttivo 5. Varie ed eventuali. È consuetudine intervenire direttamente alla seconda convocazione. L assemblea sarà anche l occasione per scambiarci gli auguri per le imminenti festività Pasquali. TESSERA AMICI DI RAPHAËL Per far parte dell Associazione Amici di Raphaël, è richiesto l impegno annuale di sottoscrivere la tessera di appartenenza che è una delle modalità concrete di sostegno per la cura ai malati e per la prevenzione oncologica. La tessera inoltre, dà alcune agevolazioni sulle visite presso gli ambulatori Raphaël. Negli ultimi anni l adesione rimane invariata ai 30. È una forma concreta proposta da don Pierino affinché i sani aiutino i malati e aiutino i sani a mantenere la salute. VACANZA AL RIVAZZURRA Cesarina Domenighini, capogruppo degli Amici di Raphaël di Piancogno, organizza anche per quest anno la vacanza al Rivazzurra Hotels di Rimini. Ci sono due opportunità: dal 26 maggio al 9 giugno e dall 8 al 22 settembre. La particolarità di questa vacanza è che una percentuale dell incasso dell Hotel verrà rimborsato all Associazione Amici di Raphaël. La quota della vacanza è di euro 570 (supplemento singola euro 100) e comprende: 14 giorni di ottima pensione completa, bevande ai pasti serate con menù tipico servizio spiaggia 1 ombrellone e 2 lettini viaggio andata e ritorno bus GT animazione giornaliera feste danzanti assicurazione tassa di soggiorno. Per informazioni chiamare Cesarina al n

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17 suor Santa Carminati le suore Missionarie francescane del verbo incarnato 17 VI CHIEDO PIÙ PREGHIERA! Questa è stata la richiesta di don Dario, fatta il 22 dicembre 2012 alle Sentinelle e agli Amici di Raphaël, radunati a Sunam per il tradizionale incontro dello scambio degli auguri. Una richiesta solennemente ripetuta nella Messa di Natale celebrata al «Laudato si». Come mai questa insistenza nel chiedere l impegno della preghiera? Un fatto può validamente motivarla: perché in questo nuovo anno i lavori di costruzione dell Ospedale si sposteranno all interno dello stabile e saranno molto impegnativi. Don Dario ricordava sicuramente questa citazione di don Piero: Noi stiamo facendo un Opera che non siamo capaci di fare. Quelli che hanno gli occhi che guardano sempre a terra e non sanno rivolgerli al Cielo, non ci credono che compiremo quest Opera. Non è Opera nostra, è Opera di Dio! A noi spetta alzare gli occhi al Cielo e darci da fare per prendere per mano tanti amici e dire loro: Alzate anche voi, con noi, gli occhi al Cielo per strappare al Cielo l onnipotenza! Se saremo in tanti ad alzare gli occhi al Cielo per strappare l onnipotenza, noi vedremo il miracolo e canteremo: Laudato si mi Signore, perché ancora sai mostrare la Tua presenza, la Tua onnipotenza, la tua infinita bontà verso i malati. Il «Laudato si» si staglia oggi nel cielo di Rivoltella come luminoso faro della presenza visibile di Dio tra noi, come monumento alla Provvidenza di Dio che si è incarnata in tanti cuori, menti e braccia di buona volontà e, essendo Opera di Dio, come ci ha appena ricordato don Piero, non può che essere alimentato da Dio stesso. Ecco allora il perché della richiesta di preghiera! Inoltre dobbiamo riportare agli occhi del cuore la vocazione della Sentinella e lo facciamo con le parole con le quali don Piero stesso l ha dipinta: La Sentinella La Sentinella di Gesù Cristo veglia: attenta alla Sua Parola; ai piedi del Suo misterioso Calvario; adorandolo, nascosto sotto il velo del Pane Consacrato; confidando nella Sua Misericordia; abbandonandosi alla Sua Provvidenza; per conoscere e perfezionare il progetto della vita; per spendere con intelligente prudenza il tempo e gli altri talenti, dono di Dio; per vivere in libertà e senza compromessi dentro il mondo; per interessarsi delle sofferenze che incontra sul proprio cammino; perché i malati vengano curati e assistiti, quali membra doloranti del Cristo; perché il «Laudato si» sia quello che deve essere: il monumento alla gloria di Dio!

18 18 le suore Immagino che tutte le Sentinelle abbiano raccolto con entusiasmo la richiesta di don Dario e con impegno abbiano rinnovato la loro adesione all ora di Adorazione mensile che caratterizza l itinerario spirituale delle Sentinelle del «Laudato si». Sappiamo che quest ora mensile di Adorazione è un allenamento, una preparazione per quando, ad Ospedale in funzione, le Sentinelle saranno chiamate a turnarsi, in preghiera, nella Cappella del «Laudato si». Diceva in proposito don Piero: Nella vita nulla si improvvisa, perché anche le necessarie e doverose improvvisazioni sono frutto d una, almeno generica, precedente preparazione. È questa norma che ci induce a prepararci all Adorazione a Gesù Eucaristia, esposto in quella che sarà la cappella del «Laudato si», quando dalle ore otto del mattino fino alle ore venti, vi sarà almeno una Sentinella costantemente in Adorazione. La Preghiera sarà dunque uno dei due grandi polmoni che farà circolare amore, profumato di Cielo, all interno dell Ospedale «Laudato si», allora, prendiamo l occasione per interrogare, sul tema, i nostri maestri di Vita spirituale don Piero e madre Giovanna. Tra tanto tesoro pesco tre perle perché, interiorizzate, possano arricchire la nostra vita di preghiera: Pregare, significa aprirsi all irruzione della presenza di Dio. Datevi alla preghiera che è come dire: lasciate cantare quel che di bello, di buono, di positivo, di amabile, c è dentro di voi! (don Piero) Con gli occhi della fede esercitiamoci a leggere e meditare le intenzioni di Dio nei fatti quotidiani Vi consiglio fortemente di abbeverarvi e fortificarvi all acqua viva delle sacre Scritture, che è il Verbo fatto Parola, che è Dio che parla, che chiama, che opera, che salva, che si dona oltre ogni umano desiderio ed oltre le più audaci speranze. (madre Giovanna) La preghiera quotidiana e prolungata vi renderà strumenti idonei alle necessità di questo vostro tempo, in cui v è bisogno di persone ardite. (don Piero) Per concludere: auspico che si moltiplichino i gruppi di Sentinelle che, nella loro Parrocchia, animano l Ora di Adorazione mensile per le necessità dei malati e per l Ospedale «Laudato si». Come sapete sul sito potete trovare una traccia comune per la preghiera; traccia che simbolicamente vuole favorire il formarsi di un unico armonioso coro, che pieno di fiducia sale a Dio. Noi suore siamo eventualmente disponibili per aiutare ad impostare un nuovo possibile gruppo di preghiera. Auspico ancora che tutti i componenti della famiglia del «Laudato si», secondo la richiesta di don Dario, alzino con rinnovata fede gli occhi al Cielo. In questo impegno mi sembra che ci possa dare gioia e slancio questa consegna di don Piero: A voi chiedo d essere Sentinelle fedeli nella preghiera; nei vostri piccoli sacrifici finalizzati al «Laudato si»; nell avvicinare uno, due, tre amici, perché diventino Sentinelle; nel credere che Dio provvederà per il «Laudato si», perché a Dio nulla è impossibile.

19 biografia 19 L AVVENTURA DI DON PIERO IN SINTESI In attesa della stesura della biografia di don Piero, particolarmente per i nuovi amici di Raphaël e le nuove Sentinelle del Laudato Sì, riportiamo qui una breve didascalia della sua vita. Don Pierino Ferrari è nato a Clusane di Iseo il 13/10/1929. Ordinato sacerdote il 19/06/1955, ha assunto le funzioni di vice rettore nel seminario diocesano di Brescia per 5 anni (dal 55 al 60); di vicario cooperatore nella parrocchia di Calcinato per 15 anni (dal 1960 al 1975); di parroco nella parrocchia di Berlingo per 7 anni (dal 1976 al 1982); di parroco a Clusane per 22 anni (dal 1982 al 2004), presbitero collaboratore a Clusane dal 2004 al Muore a Clusane il 31 luglio Per non avviarsi su sentieri, che avrebbero potuto impedirgli il collegamento con la Divina Regía, si affidò alla guida di Madre Giovanna Francesca dello Spirito Santo, ora serva di Dio, che provvidenzialmente incontrò nel 1959 e, di Padre Bonaventura Romani, definitore generale dell Ordine dei Cappuccini. Essi lo vollero presente in Piazza S. Pietro l 11 Ottobre 1962, all inizio del Concilio Vaticano II con l intento che la rinnovata Pentecoste, presente in quel luogo e in quel momento, li avrebbe coinvolti nelle future decisioni. La prima sollecitudine apostolica di don Pierino, stimolata dalla quotidiana esperienza, è sempre stata quella di avvicinare le coscienze al mistero di Cristo e della sua Chiesa. Fin dagli anni 60 ha sentito forte la necessità di promuovere nella Chiesa una presenza, semplice, ma significativa, di testimoni di Gesù che, imitando il suo esempio, vivessero in piccole comunità, dove condividere la vita con i poveri, considerati come persone degne del più alto rispetto.

20 20 biografia Nasce così a Calcinato la Comunità di vita maschile Del Cenacolo. Sono laici e sacerdoti diocesani che vivono nell obbedienza al vescovo uniti col sacramento dell amicizia. Con intuizione profetica, in un periodo storico in cui la cultura della prevenzione del cancro era ancora sconosciuta, dà vita al gruppo Raphaël, sorto nell anno 1982, e costituito in cooperativa sociale il 13/1/1984. È alla luce di queste convinzioni e sorretto da un temperamento intrepido e coraggioso che dà vita anche ad una comunità femminile denominata Mamrè, a Clusane di Iseo nell anno L Associazione Comunità Mamré onlus opera nel campo dell assistenza alle persone in difficoltà, seguendo un duplice binario: l accoglienza generatrice di fecondità e nulla è impossibile a Dio, ossia vivere e agire sovrarazionalmente. Nel 1987 stimola il cav. Firmo Tomaso a costituire l associazione di volontariato Operazione Mamré. Segue, il 14/10/1988, l istituzione della Fondazione Maria Rosa Cremonesi, che gestisce a San Zeno Naviglio una biblioteca ad impronta prevalentemente oncologica. La Fondazione è stata voluta dalla famiglia Cremonesi per ricordare la signora Maria Rosa e la sua sollecitudine verso il mondo della sofferenza. Presso la Fondazione si formano periodicamente i medici della cooperativa Raphaël; è inoltre sede di importanti eventi scientifici. Nel 1994 si costituisce giuridicamente l Associazione di volontariato Amici di Raphaël. L Associazione collabora con la cooperativa Raphaël nelle attività socio sanitarie assistenziali e in quelle informative e di sensibilizzazione relative alla prevenzione, diagnosi precoce e cura delle malattie tumorali. Nel corso degli anni la Provvidenza ha concesso a Don Pierino l apertura di numerose comunità d accoglienza per minori, anziani, disabili. Negli anni 80, interrogato da alcuni fatti provvidenziali, letti alla luce dello Spirito, egli si inoltra nel penoso mondo della sofferenza dei malati di cancro.

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