LA NECESSITA DI INCREMENTARE LE CURE PALLIATIVE RIVOLTE AL NEONATO, AL BAMBINO E ALL ADOLESCENTE

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1 LA NECESSITA DI INCREMENTARE LE CURE PALLIATIVE RIVOLTE AL NEONATO, AL BAMBINO E ALL ADOLESCENTE E parte dell esperienza quotidiana che anche i bambini e gli adolescenti vengano colpiti da patologie a prognosi infausta e possano, quindi, sperimentare le sofferenze cliniche, psicologiche e spirituali legate ad una malattia inguaribile e all avvicinarsi della morte. I dati ISTAT rilevano che all incirca minori in Italia sono affetti da patologie incurabili. Approssimativamente minori muoiono ogni anno a causa di malattie inguaribili e terminali, un terzo delle quali (circa 400 casi annui) oncologiche. Anche per i minori sarebbe perciò utile e necessario poter contare su cure palliative in grado di prevenire dolori e altri sintomi controllabili, permettendo loro una comunicazione affettiva e aiutandoli a prepararsi all evento morte. Per cure palliative, secondo la definizione dell OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) si intende: l attività di presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia. 1 Così come per l adulto, nella fase terminale di malattia, anche nel caso di bambini e adolescenti l intervento di cure palliative deve essere focalizzato al miglioramento della qualità di vita e al sostegno della famiglia. Attualmente in Italia, in ambito pediatrico, l accesso a questo tipo di cure è tuttavia ancora molto limitato, esistono infatti delle insormontate barriere nell applicazione delle cure palliative ai bambini ed agli adolescenti. Gli esiti di uno studio americano, pubblicato dal New England Journal of Medicine, che ha censito i luoghi di morte dei bambini nel periodi , possono essere estesi anche al panorama sanitario italiano. Dallo studio è emerso che la metà di quei bambini sono morti in ospedale e che la maggior parte di loro ha sofferto molto per la presenza del sintomo dolore (76%) e per la mancanza di respiro (dispnea, 65%). Se fosse stata applicata la cultura delle cure palliative, tali sofferenze avrebbero potuto essere loro evitate. Purtroppo, la pratica clinica diffusa si manifesta carente nella gestione dei sintomo dolore o comunque poco efficace e ciò a causa dell incapacità degli operatori sanitari, in particolare dei medici, di parlare apertamente della morte ai familiari del paziente. I professionisti, infatti, durante il corso di studi accademico, non ricevono alcuna preparazione sulle cure palliative e 1 Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children, WHO IASP, 1998

2 molto difficilmente viene loro insegnato come riconoscere ed affrontare i bisogni emotivi e psicologici dei piccoli malati e dei loro genitori ed ancor più raramente i corsi ufficiali di medicina preparano il futuro medico a parlare in modo esplicito della morte. A questa carenza propedeutica si deve aggiungere la mancanza delle opportune conoscenze scientifiche sull uso di farmaci specifici e di trattamenti precipui per le cure palliative. Ne è la prova il dato ISTAT, che conferma che il 60% delle morti infantili avviene in reparti ospedalieri e, nella più parte dei casi, né i bambini, né gli adolescenti ricevono un adeguato trattamento palliativo, quando necessario, durante il decorso della malattia, soprattutto nelle fasi non prettamente terminali. PREMESSE METODOLOGICHE DEL PROGETTO TERAPEUTICO DELL EQUIPE LE COCCINELLE L èquipe multidisciplinare Le Coccinelle nel redigere il proprio progetto ha fatto proprie le raccomandazioni per l assistenza sanitaria al bambino alla fine della vita, redatte in un documento della Società Internazionale di Oncologia Pediatrica (SIOP 1999), estendendole a tutte le malattie inguaribili dell infanzia. A) LINEE GUIDA PER L ASSISTENZA SANITARIA AL BAMBINO ALLA FINE DELLA VITA Il documento della SIOP suddivide in due periodi la fase terminale della vita di un bambino: 1. Il primo periodo è quello in cui il trattamento farmacologico attivo non ha più efficacia e si deve quindi passare ad una fase palliativa di contenimento della malattia e dei suoi sintomi; 2. Il secondo periodo è quello che va dall inizio delle cure palliative alla morte del bambino ed oltre. Nella prima fase, durante il passaggio dalla cura attiva a quella palliativa, le raccomandazioni della SIOP per l assistenza al bambino malato, sono le seguenti:

3 1.a) ogni centro sanitario deve adottare una filosofia uniforme sui problemi chiave dell assistenza al bambino in fase terminale (comunicazione, controllo del dolore e dei sintomi, etc.); 1.b) nel processo decisionale devono essere coinvolti tutti membri dell èquipe assistenziale, i genitori del bambino, il pediatra di famiglia e, se possibile, anche il bambino stesso. Il bambino, infatti, dovrebbe essere informato della serietà della sua situazione clinica, in base all età e al suo livello di maturità. Se, tuttavia, non desiderasse conoscerla, il suo desiderio deve essere rispettato, ricordando che, la trasmissione delle informazioni deve comunque lasciare un margine di speranza; 1.c) i desideri dei genitori possono non essere sempre rivolti al miglior interesse del bambino e talvolta accade che, tentando di proteggerlo, gli creino ancora più paure. In questi casi è essenziale discutere e cercare di capire le ragioni e i desideri dei genitori; 1.d) dovrebbe essere evitato l accanimento terapeutico (ostinazione a un trattamento curativo) quando la guarigione non è più possibile. Nella fase successiva, che prevede l assistenza fino alla morte del bambino e il supporto per il lutto dei familiari, la SIOP raccomanda quanto segue: 2.a) le decisioni mediche, riguardanti il controllo del dolore fisico e psicologico e tutti i sintomi emergenti, devono essere prese dall intera equipe e non da un solo medico; 2.b) i bambini che desiderino restare a casa propria, dovrebbero essere assecondati il più possibile e, insieme ai genitori, dovrebbero essere loro stessi gli arbitri ultimi della decisione. Per chi sceglie la strada dell assistenza domiciliare, il medico dovrebbe assicurare un sostegno continuo direttamente dall Ospedale o attraverso servizi di supporto (UOCP, Hospice, infermieri a domicilio etc); 2.c) i genitori e i membri dell èquipe di assistenza devono ascoltare il bambino e riflettere su ciò che comunica verbalmente e non;

4 2.d) il medico e gli altri membri dell èquipe devono offrire visite di controllo e chiamate telefoniche, in modo che il bambino e la famiglia non si sentano abbandonati; 2.e) nel periodo che segue la morte del bambino, dovrebbero essere promossi incontri tra i membri dell èquipe e i familiari del bambino (e, quando l età lo consenta, dei fratelli) in modo da chiarire insieme il percorso effettuato ed elaborare meglio il lutto. Dovrebbe essere anche possibile fornire un sostegno psicologico professionale a quei genitori che lo richiedano, con sedute di consulenza e controlli offerti nel tempo. Sarebbe auspicabile comunque mantenere per un certo periodo un contatto con la famiglia, magari nelle ricorrenze significative; 2.f) i centri di cura dovrebbero incoraggiare i genitori e i fratelli in lutto ad organizzare gruppi di auto-aiuto; 2.g) dopo la morte del bambino, la sua storia medica dovrebbe essere ripercorsa e rianalizzata, riflettendo sulle scelte fatte per trarne esperienza per le future famiglie; 2.h) l èquipe di assistenza del centro dovrebbe essere preparata a modificare i propri obiettivi filosofici e risistemare direttive e linee guida, quando necessario, basandosi su alcune revisioni critiche dei singoli casi e sui commenti/critiche dei genitori. B) I CRITERI DI ELEGGIBILITA PER L APPLICABILITA DELL INTERVENTO PALLIATIVO: QUATTRO CATEGORIE DI BAMBINI CON PATOLOGIE INGUARIBILI La peculiarità delle cure palliative pediatriche risiede nella complessità di definire un tempo preciso di applicabilità dell intervento palliativo. I criteri di eleggibilità non possono essere gli stessi utilizzati per l adulto, né, tanto meno, possono basarsi sul solo parametro di aspettativa di vita, in quanto nel bambino tale tempo può variare da giorni ad anni. La Association for Children with life-limiting and terminal illness e il Royal College of Paediatrics and Child Health hanno individuate quattro categorie di bambini con patologie inguaribili, che possono richiedere interventi palliative diversificati e specifici (UK 1997, 2004):

5 1. minori con patologie per cui esiste un trattamento specifico, ma che in alcuni casi può fallire. Le cure palliative intervengono quando il trattamento causale fallisce e non porta alla guarigione (neoplasie, insufficienza d organo irreversibile); 2. minori con patologie in cui la morte precoce è inevitabile, ma ai quali cure appropriate possono prolungare ed assicurare una buona qualità di vita (infezione da HIV, fibrosi cistica); 3. minori con patologie progressive, per le quali il trattamento è quasi esclusivamente palliativo e si può protrarre anche per molti anni (malattie degenerative neurologiche e metaboliche, patologie cromosomiche e geniche etc.); 4. minori con patologie irreversibili ma non progressive, che causano disabilità severa e morte prematura (paralisi cerebrale severa, disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari).

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