Qual,è,il,ruolo,dei, genitori?

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1 Qual,è,il,ruolo,dei, genitori? Do#.Francesca,Pergolizzi Psicoterapeuta Brescia,14,se#embre,2012 Case management?? Genitore terapista?? Coordinatore?? Formatore?? Informatore??

2 Come,è,difficile,essere,genitore!!! Mamma$di$G.$(4$anni):$ per$lui$ho$rinunciato$a$me$stessa.. Papà$di$D.$(7$anni):$ lo$guardo$e$non$è$il$figlio$che$avrei$voluto. $Vivrei$al$lavoro.$Cosa$posso$fare$con$un$bambino$così? Mamma$di$D.$(13$anni):$ un$figlio$così$=$rovina$la$vita. Mamma$di$I.$(4$anni):$ mio$figlio$non$è$au=s=co,$mi$spiega$cos ha?$non$ parla Mamma$di$G.$(6$anni):$ dopo$una$salita$c è$sempre$una$discesa. Papà$di$M.$(5$anni):$ dobbiamo$far$splendere$il$sole$che$c è$in Lei Tes=monianze$raccolte$da$Laura$Visen=n. Rassegne sistematiche degli interventi intensivi curriculum (Howlin, 2009, Sallows, 2008, Remington, 2008) Variabili: età, Q.I., disturbi associati, ore di intervento a casa con senza genitori, ore di intervento a scuola, misure di valutazione, formazione degli operatori, procedure, curriculum..e la variabile FAMIGLIA??

3 SOSTENIBILITÀ La,sostenibilità,è,il,mantenimento, dell equilibrio, nella,gespone,,delle,risorse La,sostenibilità,ambientale,si,intende,una, filosofia,di,vita,che,riesca,a,soddisfare,i,bisogni, del,presente,senza,comprome#ere,i,bisogni,delle, future,generazioni La,sostenibilità,può,essere,vista,come,un, processo,dinamico,,lungo,il,percorso,di, abilitazione,e,educazione,del,bambino,con, aupsmo,,che,prevede,diverse,fasi,e,diversi, fa#ori.,fasi,di,chiarificazione,dei,valori, familiarizzazione,con,l approccio,aba,,di, costruzione,della,compliance,all interno, della,coppia,genitoriale,,di,,conoscenza,dei, limip,e,delle,risorse,proprie,e,risorse,del, figlio,,defusione,,,di,avvazione,e,impegno, per,collaborare,all intervento.

4 SOSTENIBILITA Intendiamo la sostenibilità come uno dei principi fondamentali su cui basare la personalizzazione e la contestualizzazione di un intervento diretto all evoluzioni di bambini con Autismo SOSTENIBILITA Un,processo,che,può,avere,un,andamento,fluido,o, che,necessita,di,essere,sostenuto,e,potenziato,o, rivisto,in,parpcolare,nei,fa#ori,che,rappresentano, gli,ostacoli,interni,o,esterni. La,sostenibilità,come,insieme,di,procedure,che, vengono,avvate,per,modellare,e,ada#are,lo,sple, educapvo,genitoriale,,per,ampliare,il,repertorio, delle,abilità,e,competenze,genitoriali

5 Promozione del coinvolgimento corretto dei genitori: Genitori consapevoli Genitori competenti Genitori autoefficaci Genitori coerenti Genitori,consapevoli Il ruolo dei genitori come responsabilità sacra. Essere consapevoli comporta di riconoscere e dare un senso alle sfide che incontriamo ogni giorno La consapevolezza non ci dice che cosa fare, ma ci fornisce un metodo per ascoltare, per prestare attenzione da vicino a ciò che crediamo importante.ed espandere la nostra visione senza giudicare i propri limiti e i limiti dei propri figli I nostri figli ci possono richiedere cose che nessuno altro chiederebbe

6 Genitori$competen? Conoscenza delle fasi evolutive Competenza nella gestione delle contingenze Competenza nell osservazione oggettiva Competenza nella gestione emotiva Competenza nella promozione delle autonomie personali Competenza nella generalizzazione delle abilità acquisite Genitori,autoefficaci Autoefficacia genitoriale: le convinzione di saper gestire le interazioni in funzione del proprio ruolo nei confronti dell evoluzione del figlio Autoefficacia coniugale: capacità di saper apertamente comunicare con il partner, offrire il supporto affettivo necessario, superare i disaccordi relativi all educazione dei figli. Autoefficacia familiare: la capacità di assolvere i compiti fondamentali per il buon funzionamento e la crescita personale

7 Genitori,coerenP Autorevole Autoritario Negligente Permissivo Iperansioso Perfezionistico Coercitivo iperprotettivo Sostenibilità Risorse familiari Risorse del bambino Risorse ambientali territoriali

8 Risorse,e,criPcità,familiari Quale funzionamento familiare? Quali routines? Quanti caregivers disponibili? Quando, in quale momento della giornata? Per quanto tempo? Dove?in quale contesti? Come e se possibile coinvolgerli? C è coerenza tra vari caregivers? Quanto e come è coinvolto nella gestione del bambino il padre? I fratelli? Qualità e qualità del tempo libero Risorse,e,criPcità,ambientali, e,territoriali Scuole Servizi sociali Servizi territoriali Vicinato Oratorio Palestre

9 Sostenibilità Aspe#aPve,realisPche, (programma,,bambino,ecc) Comunicazione,tempesPva,e,non,ambigua, delle,difficoltà,e,dei,fraintendimenp,con, gli,operatori Homework QuesPonari Video, Report Genitori,,Mipia Report,sintePco,sul,figlio/scheda,precosPtuita Video,registrazione Incontro,di,gruppo,informaPvo Primo,colloquio,sostenibilità,2,h Secondo,colloquio,6,mesi,post,training Terzo,colloquio,dopo,1,anno Colloqui,richiesP,da,genitori/operatori,

10 Colloqui motivazionali di coppia Colloqui individuali Visite domiciliari Colloqui di monitoraggio Parent training e Parent education Percorsi di consapevolezza genitoriale Percorsi di acceptance and commitment therapy Quali bisogni?? Quali limitazioni? Quali barriere? Il 35% delle famiglie non hanno nessun aiuto Il 25% delle madri lasciano il lavoro... Quali aspettative a breve e a lungo termine??

11 StrumenP,di,valutazione QuesPonari,,Assessment,delle,competenze, genitoriali, Parental,Acceptance,and,AcPon,QuesPonarie, to,assess,experimental,avoidance,,vlq,value,living,quesponarie,,pif PSI Report sintetico sul figlio/scheda precostituita Video registrazione Incontro di gruppo informativo Primo incontro 2 h per la presa in carico Secondo incontro 6 mesi post training Terzo incontro dopo 1 anno Colloqui richiesti da genitori/operatori Supervisione dei consulenti su criticità familiari

12 Quali$aspeCa?ve? Quali$intEressi? Quali$Talen??

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14 Behavor,problem,of,children,with, aupsm,,parental,self,efficacy,,mental, heath 26,madri,,20,padri misure:, Hospital,Anxiety,and,Depression,Scale Autoefficacia,, Il,senso,di,autoefficacia,e,il,supporto,sociale, come,fa#ori,protevvi,e,mediatori,nelle, situazioni,di,stress,,nella,gespone,del, comportamento,problemapco.,nuovi,modelli,di,parent,training S.,CorP Programma,di,arricchimento,familiare, metacognipvo,per,le,famiglie,con,figli,con, disabilità,intellevva:,esip,della,ricerca. 15,genitori 15,temaPche La,cura,responsabile Il,legame,coniugale Il,legame,genitoriale Misure:,Parent,Index,Stress QuesPonari,di,autoefficacia,coniugale,,genitoriale, e,familiare

15 ProgeV,innovaPvi Percorso,di,consapevolezza, genitoriale,a,favore,di,23,genitori di,bambini,con,aupsmo in,working,presso,,la,fondazione, FobapkBrescia Act.. Chi sono io come genitore?( che mamma posso essere?) Chi è mio figlio? Dove sta andando la mia/nostra vita? Perché accade tutto cio? Perché? Cosa significa essere una famiglia con un bambino autistico? Come posso dare un senso a ciò che è accaduto Devo trovare il trattamento migliore e Subito!!! La vita di mio figlio avrà un significato? reazioni EVITAMENTO DELEGA A SPECIALISTI O. IMPARARE A VIVERE CON QUESTO FIGLIO

16 I genitori di bambini con disturbi nello sviluppo sperimentano livelli alti di stress cronico (DeMyer, 1979; Holroyd, Brown, Wikler, e Simmon, 1975), e presentano percentuali alte di sintomi depressivi e e d ansia (Breslau e Davis, 1986). Questi sintomi sono reazioni secondarie o reattive allo stress e ad adattamenti non-normativi" e speciali che questi bambini richiedono (Konstantareas, 1990, p. 60). I I genitori di bambini autistici affrontano sfide enormi, ma è stata data poca attenzione ai loro bisogni psicologici (Blackledge e Hayes, 2006). Mio,figlio,dovrebbe parlare Non,sono,capace di,gespre,mio,figlio Lo studio di Blackledge e Hayes (2006) ha utilizzato un disegno sperimentale a misure ripetute per esaminare gli effetti di 2 giorni (14 ore) di workshop di gruppo sull ACT su 20 genitori di bambini diagnosticati con autismo Blackledge e Hayes, 2006). È,troppo,difficile risolvere,i,problemi di,mio,figlio

17 Fa#ori,stressanP,peculiari,di,questa, patologia: Diagnosi,più,tardiva,e, sofferta Problemi,comportamentali Sviluppo,imprevedibile,(regressioni) Dilemma, Non,riesce/non,vuole Aspe#o,(discrepanza, aspe#apve/disabilità) Comportamento,in,pubblico,(sPgma, sociale) Diffusione,cultura,in,tema,di, aupsmo Selva,di,terapie Difficoltà,di,inclusione (Cohen,e,Volkmar,,2004) Acceptance,Commitment,Therapy: Proposta,italiana Workshop,di,due,giornate,dedicate,a,12, coppie,genitoriali,per,promuovere,la, flessibilità,psicologica,come,pilastro, fondamentale,per,perseguire,una,qualità, della,vita,acce#abile,e,compapbile,con,i, propri,valori, Proge#ato,e,realizzato,da,Giovanni,Miselli, presidente,dell Associazione,Italiana,act.

18 Nel momento in cui diveniamo capaci di accettare noi stessi e i nostri bambini esattamente per come siamo e sono, in quel momento io credo che ci stiamo avvicinando alla comprensione di cosa significhi essere un buon genitore F. Rogers I$risulta?,$mostrano$come$l Acceptance$e$ Commitment$training$in$aiuto$ai$genitori$di$ bambini$diagnos?ca?$con$au?smo$(blackledge$ e$hayes,$in$stampa)$diminuisca$i$sintomi$della$ depressione$e$dell ansia$anche$dopo$3$mesi$il$ tracamento.

19 Dalla$consapevolezza$ genitoriale$al$benessere Le proprie emozion i La proposta di un percorso per seguire : I propri valori

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21 Sostenibilità,bambino Salute fisica Età Disturbi associati Interventi incompatibili Ospedalizzazione Interventi pregressi

22 E',un,bambino!!!! Coinvolgere,la,comunità la,comunità,si,coinvolge,,acpve,supporter,e,tolerator Tu#e,le,persone,sono,potenziali,insegnanP,di,tuV,,possibili, cambiamento.,,l'esperto,,analista,del,comportamento,non,ha, l'esclusiva,nel,promuovere,cambiamenp. Ogni,persona,che,viene,in,conta#o,può,contribuire,alla, generalizzazione,e,al,mantenimento. (Baer,,Cooper,,2007)

23 Proge#o,Gp2,Servizi,,Pregnana,,Coordinato, dalla,do#.,rosalba,villa Una proposta per stimolare percorsi innovativi volti al raggiungimento della qualità di vita delle persone con Autismo e delle loro famiglie, mediante l aumento della possibilità di reale e significativa inclusione sociale nel territorio di appartenenza Individuare persone nei differenti contesti che intendano assumersi il ruolo di agenti di cambiamento. Organizzare momenti esperienziali coadiuvati da operatori esperti nell Autismo. Informare i referenti individuati per adattare i contesti possibili. Supportare e supervisionare gli agenti di cambiamento nelle azioni di adattamento dei contesti.. Individuare risorse strutturali e personali presenti ed attivabili nei contesti (attività ludiche, laboratori musicali e teatrali, attività sportive, attività del tempo libero, catechismo ). Per,crescere,un,bambino Ci,vuole,un,intero,villaggio,Grazie,a,tuV,i,genitori,Francesca,Pergolizzi,,,,,,,

24 La#vita#non#è#un#cammino ###########semplice#e#lineare lungo#il#quale#possiamo#procedere liberamente#senza#intoppi, ma#piu8osto#un#intricato#labirinto, a8raverso#il#quale#dobbiamo#trovare ##############la#nostra#strada ##################spesso#smarri9#e#confusi talvolta#imprigiona9#in#un#vicolo#cieco #########ma#sempre,##se#abbiamo#fiducia ###############si#aprirà#una#porta: forse#non#quella#che#ci#saremmo#aspe8a9, ma#certamente#quella#che#alla#fine #si#rileverà##la#migliore#per#noi. A.J.#Cronin