MACONDO. Primo rapporto preliminare

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1 Primo rapporto preliminare Un occasione per riflettere sullo stato delle Cure Palliative in Emilia Romagna e sulle opportunità di miglioramento ed innovazione A cura di: Barbara Curcio Rubertini Elaborazione dati: Debora Formisano Sinossi indicatori: Cristina Pedroni Segreteria di redazione e grafica: Nicola Poletti Si ringraziano tutti i Referenti dei gruppi di ricerca locali per il coordineamento della rilevazione e per la revisione dei dati: Fabrizio Micheli, Francesco Ghisoni, Mirco Pinotti, Paolo Vacondio, Francesca Raggi, Donatella Galeotti, Salvatore Strano, Cristina Pittureri, Stefania Derni, Roberto Bertoni, Loretta Valdinoci. Pagina 1 di 27

2 1. COME E QUANDO É NATO IL PROGETTO DI RICERCA Il Progetto nasce sul tavolo di coordinamento del Programma Ricerca & Innovazione dell Emilia Romagna (PRIER) nel Una prima istruttoria lo colloca come parte di un più ampio progetto, presentato dalla Regione Emilia-Romagna, nell ambito della linea di ricerca, prevista dal Bando Nazionale per la Ricerca Sanitaria Finalizzata di quell anno, denominata: La continuità assistenziale e le tecnologie di condivisione delle informazioni all interno dei processi diagnostico-terapeutici. Il Progetto, in quella forma, non viene selezionato dalla Commissione Nazionale per il finanziamento. Data la forte motivazione che stava alla base della richiesta di finanziamento, sia da parte della Direzione regionale che di quelle aziendali, la Regione lo ripresenta nel 2006 e lo include come proprio contributo al Programma Strategico Oncologico previsto dal Bando Nazionale di RSF per quell anno (denominato Programma Integrato della Ricerca Oncologica - Linea 6: Valutazione, sperimentazione e implementazione di trattamenti di supporto, interventi assistenziali, programmi integrati e di miglioramento della qualità delle cure per il malato oncologico ). In questa forma, il progetto è sottoposto al referee internazionale previsto dal Bando Nazionale e partecipa a tutto il percorso di validazione, che durerà circa un anno, insieme agli altri partner regionali (Liguria, Piemonte, Veneto, Lombardia). Si concorda nel coordinamento interregionale che la RER, attraverso un proprio co-finanziamento, estenderà lo studio a tutti i setting assistenziali (domicilio, hospice, ospedale), mentre parteciperà, insieme alle altre realtà regionali, alla valutazione degli interventi organizzativi, formativi e di documentazione dei pazienti per quanto riguarda il setting ospedaliero. Alla fine del 2007, il Progetto supera la valutazione dei referee internazionali e ottiene il finanziamento da parte del Ministero della Salute (per il protocollo di ricerca condiviso fra le regioni) e quello della Direzione Regionale Sanità e Politiche sociali (per quanto riguarda i setting domicilio e hospice e l interfaccia tra territorio e ospedale). Pagina 2 di 27

3 Complessivamente, quindi, Macondo comprende due bracci di ricerca: Regionale, denominato Valutazione e miglioramento dell assistenza domiciliare al paziente oncologico, con particolare riferimento al riconoscimento e controllo del dolore in una rete di assistenza integrata ; Inter-regionale, denominato Experimental evaluation of the effectiveness of quality programs to improve pain management both in hospital and at home. Questi le fasi e i tempi previsti per la ricerca: II I II I II I Progetto Fasi/Tempi sem sem sem sem sem sem TE Avvio gruppo di progetto regionale e progettazione metodi e strumenti Definizione obiettivi regionali, attribuzione del finanziamento regionale Istituzione dei gruppi locali di ricerca e progettazione operativa I Seminario di studio su materiali e metodi (Reggio Emilia, 13 aprile 2008) Indagine sul campo organizzazione Oggetto: rete Cure Palliative Indagine sul campo: operatori Setting: domicilio/hospice/ospedale Studio di incidenza In coll. col Registro Tumori della Romagna Indagine sul campo: comunità e utenti Territori: Ravenna, Bologna, Reggio Emilia Studio di prevalenza Setting: domicilio/hospice/ospedale Elaborazione, valutazione e disseminazione dei risultati Regionale e locale Stesura delle raccomandazioni STUDIO INTERREGIONALE Approvazione Progetto interregionale Avvio progetto interregionale Progettazione Studio sul campo interregionale In reparti ospedalieri di area medica Valutazione dei risultati Pagina 3 di 27

4 2. LE DIMENONI OGGETTO DI STUDIO Lo studio si è focalizzato su tre aree: I servizi e la loro organizzazione; Gli operatori; La comunità nella quale i servizi operano. Per ciascuna di queste aree, vengono valutate sia dimensioni oggettive che soggettive, con un mix di metodologie sia quantitative che qualitative. Nelle figure a fianco (diagrammi causa-effetto), sono illustrate le caratteristiche dell organizzazione che, sulla base della letteratura e dell esperienza dei ricercatori, sono state Il Comitato Ospedali senza Dolore è esteso ai servizi territoriali? Cultura organizzativa Struttura (modelli organizzativi) delle Cure Primarie e delle cure palliative Quali strumenti di comunicazione e informazione (Cartelle, ICT, reti). Quali servizi e strumenti di Documentazione per: Pazienti e familiari MMG e Operatori cure primarie. Quale formazione ECM in terapia del dolore e cure palliative Sono state adottate Linee guida e di qualità? (valutazione AGREE). Audit clinici Quali forme di coordinamento Ospedale Cure primarie nel percorso delle Cure Palliative. Un organizzazione competente ed efficace nel garantire il riconoscimento,la presa in carico e il controllo del dolore cronico oncologico, nel contesto delle Cure Primarie identificate dallo studio come principali determinanti della qualità dell assistenza erogata ai malati oncologici in fase avanzata di malattia. Complessivamente, sono stati attivati da 5 sottoprogetti, i cui risultati saranno messi in relazione tra loro: Modelli organizzativi e di competenze di NCP e ADI Realizzazione della Rete delle Cure Palliative Collaborazione Medico- Infermiere Documentazione clinica da: Cartelle ADI; Cartelle dei MMG; Monitoraggio del dolore attraverso scale Schemi Terapeutici e responsabilità del trattamento Ottenere di operare col supporto delle tecnologie più efficaci ed adatte allo scopo. SOLE. Pagina 4 di 27

5 Studio delle caratteristiche dell organizzazione (struttura, processi e risultati) della Rete delle Cure Palliative in Emilia Romagna. Coinvolge tutte le Aziende, sia USL che Ospedaliere e Ospedaliero - universitarie, tutte le strutture e organizzazioni che operano per le cure palliative, anche se in convenzione; La voce degli operatori (questionario individuale sulle competenze e i comportamenti, diretto a tutti gli operatori, dipendenti e convenzionati, dei tre setting assistenziali: domicilio, hospice, ospedale). Sono coinvolte tutte le Aziende sia USL che Ospedaliere e Ospedaliero - universitarie, tutte le strutture e le organizzazioni che lavorano per le cure palliative, anche se in convenzione. Il dolore inutile: studio delle determinanti psicosociali che influenzano la presa in carico e il trattamento del dolore in oncologia (nei territori di Ravenna, Bologna e Reggio Emilia). Oltre le Aziende, sono coinvolte Associazioni di volontariato e tutela dei malati e dei loro familiari, Enti Locali e l Agenzia Sanitaria e Sociale Regionale; Studio di prevalenza del dolore nei malati oncologici, in tutti i setting: domicilio, hospice, ospedale, in tutte le Aziende sia USL che Ospedaliere che Ospedaliero - universitarie e nelle strutture convenzionate ( in collaborazione col Programma Regionale Ospedali senza dolore della Direzione Regionale Sanità e Politiche sociali); Studio di incidenza del dolore cronico in una coorte di malati oncologici (in collaborazione col Registro Tumori della Romagna, l AUSL di Fogli e il Sistema Informativo Sanitario e Sociale Regionale della Direzione regionale Sanità e Politiche Sociali). Di seguito, esponiamo i primi spunti di riflessione emersi dalla elaborazione preliminare dei dati riferiti all organizzazione. Pagina 5 di 27

6 3. RETI FORMALI ED INFORMALI Nel territorio di riferimento di ciascuna AUSL, è attiva una Rete per le Cure Palliative, in attuazione degli indirizzi contenuti nel Programma regionale La rete delle cure palliative (Deliberazione della Giunta Regionale n.456/200)? È stata formalizzata? Tutte le Aziende USL hanno dichiarato di avere una Rete di Cure Palliative attiva nel proprio territorio di riferimento. I documenti sono stati raccolti e verranno analizzati, per approfondimenti. Forlì Ravenna Cesena È attiva una Rete di Cure Palliative? È formalizzata? Ferrara Rimini Bologna Piacenza Imola Parma Reggio Emilia Modena Questa la cronologia degli atti formali di attivazione Reggio Emilia: Progetto attuativo della delibera RER prot. n del ; Modena: Progetto P.A.L. del 26/08/2002; Rimini: Documento di presentazione per l accreditamento della UO di Terapia Antalgica e Cure Palliative, luglio 2005; Forlì: Delibera Direttore Generale n. 311 del 02/11/2005; Bologna: Verbale approvazione CTSS del 7/11/2007. Pagina 6 di 27

7 Indipendentemente dal grado di formalizzazione, il questionario di rilevazione richiedeva anche di rispondere ad alcune domande relative alla nomina di un Responsabile della Rete, a valenza di tutto il territorio, alla sua qualificazione e a quella dei dirigenti di settori/servizi/funzioni che la compongono: ASL Bologna ASL Cesena ASL Ferrara ASL Imola ASL Modena ASL Parma ASL Piacenza ASL Ravenna ASL Reggio ASL Forlì E individuato il Resp. Della RCP nel vostro territorio? ASL Rimini Sei responsabili su sette hanno un curriculum specifico in Cure Palliative; due di questi, anche in Organizzazione dei Servizi. Un solo responsabile ha curriculum esclusivamente in Organizzazione. I CV sono stati raccolti. 4. TRA TERRITORIO E OSPEDALE: I DI DELLA RETE La risposta a questa domanda prevedeva di indicare i nodi attivi, indipendentemente dal grado di formalizzazione della rete, dalla complessità organizzativa, dal fatto di essere dedicato in toto o solo in parte all attività nella Rete delle Cure Palliative. Si è infatti preferito mappare, nella maniera più inclusiva possibile, tutti i nodi che funzionalmente stanno operando in relazione fra loro. Per esempio, il numero dei nodi indicati come Terapia Antalgica è sicuramente superiore a quello corrispondente alle UUOO, complesse e semplici, presenti in regione: questo perché è stata rilevata la presenza anche di singoli ambulatori che, pure in mancanza di una funzione antalgica più strutturata, nella pratica offrono il loro supporto nella rete. Nella seconda e terza parte del questionario, sono stati rilevati i dati di attività, la struttura organizzativa e le risorse di personale di ciascuno di questi nodi. Pagina 7 di 27

8 TERRITORI DI Distretti Nuclei di Cure Primarie Equipe di Assistenza Infermieri stica Domiciliar e Hospice Strutture/ funzioni di Terapia antalgica Servizio Ospeda liero di Cure Palliative Ambula torio di Cure Palliative Day Hospital di Cure Palliative Ambula torio Protetto Oncologia Degenza/ Day Hospital Radio Terapia PIACENZA PARMA REGGIO EMILIA MODENA BOLOGNA FERRARA IMOLA RAVENNA FORLI CESENA RIMINI Pagina 8 di 27

9 Sono stati inoltre inclusi in questa mappa - e quindi nello studio - anche una serie di reparti/servizi, sia ospedalieri che territoriali, che trattano, per una parte consistente della loro attività, malati oncologici. Questo era una ampliamento facoltativo della ricerca, da decidere a livello locale. Anche gli operatori di queste unità sono stati poi coinvolti nella fase individuale della ricerca ( studio sulle competenze e sui comportamenti degli operatori), come lo saranno gli utenti nello studio di prevalenza del dolore. Le strutture/funzioni incluse: Parma Medicine e lungodegenze AUSL Reggio Emilia Medicine, lungodegenze AUSL e AOSP, Pneumologia, DH Ematologia AOSP, Modena Pronto Soccorso di affido oncologico Bologna Ambulatorio oncologico territoriale AUSL Imola Lungodegenza intensiva/estensiva postacuti Forlì Home Care (assistenza specialistica domiciliare oncologica) 5. RELAZIONI FUNZIONALI E COMUNICAZIONE NELLA RETE DELLE CURE PALLIATIVE Cosa prevede l organizzazione nei vari territori? Quali competenze sono a disposizione? COMPETENZE PREVISTE TERRITORIO Competenza diffusa tra gli operatori nella gestione del dolore cronico e nelle cure palliative Coinvolgimento di esperti per la gestione del dolore e per le cure palliative BO CE FE FO Im MO PR PC RA RE RM Sembra prevalere, almeno nel modello organizzativo teorico, uno sforzo per assicurare sia competenze di base che competenze specialistiche (come, del resto, ampiamente suggerito a livello della Unione Europea). Nella pratica, questa è l immagine ricostruita in base alla situazione attuale dei servizi, con riferimento a quali operatori richiedono la consultazione di un esperto e quali operatori si trovano a supportare i colleghi. Pagina 9 di 27

10 Chi supporta chi?(dati riferiti agli ultimi 12 mesi) Chi viene supportato Dalla tabella emerge una conferma di quanto programmato dalle Aziende, in termini di competenze esperte (sia in cure palliative che in terapia antalgica), portate nella Rete dal personale degli Hospice e della Terapia antalgica. Medico di famiglia Infermiere Medico di famiglia RA, RE, MO, Im. (4) Infermiere domiciliare Medico oncologo Osp. Infermiere onco. Osp. RN, RE, RA, MO, CR, FE, BO (7) RA, BO (2) FE RE, MO,Im., FE, RA, PC, MO, Im., domiciliare PC, Im., FE, BO (4) CE (5) RA, FE (2) FE, BO (6) Si rileva anche una considerevole pratica del modello di consultazione/supporto fra pari, soprattutto nel campo dell assistenza a domicilio (tra medici di famiglia e tra infermieri domiciliari). Un analisi più approfondita delle diverse politiche, a proposito dei profili di competenza in Cure Palliative e in Terapia del dolore, viene effettuata, nello studio, attraverso la valutazione dei programmi di formazione ECM attivati dalle Aziende Sanitarie. Chi supporta FO, RN, CE,RE, PR, Medico PC, MO, Im., FE, BO Hospice (10) Infermiere PC, Im., CESENA, BO Hospice (4) Medico Terapia CE, RN, RA, PR, PC, Antalgica MO, Im., FE, BO (9) Infermiere Ter. Antalgica RN, RA, PC, Im. (4) Medico Oncologo CE, RN, RE, RA, PC, Ospedale MO, Im., FE, BO (9) Infermiere Onco. Ospedale PC FO, RN, CE, RE, PR, PC, Im., FE, BO (9) FO,RN, CE, PC, PR, Im., FE, BO (8) FO, RN, CE, PC, PR, Im., FE (7) CE, RN, RE, PC, Im., FE, BO (7) - RA, PC, Im., FE (4) CE, RN, RE, RA, CE, RN, RE, RA, CE, RN, RA, PC, PR, PC, MO, Im., PR, PC, MO, Im., MO, Im., FE (7) FE (9) FE (9) RA, PC, Im., BO (4) RA, Im. (2) RA, PC, Im. (3) RN, RE, RA, PC, RN, PC, Im., FE FE (5) CE, RN, RE, BO (4) (4) RE, RA, PC, Im., FE (5) PC CE, RN, BO (3) Pagina 10 di 27

11 6. PIANIFICAZIONE E INDICATORI PER LA VERIFICA DEI RISULTATI NELLA RETE DELLE CURE PALLIATIVE Con quali strumentazione e documentazione la RCP programma e gestisce la propria attività? Nell'ultimo anno, sono stati identificati nella pianificazione obiettivi e risorse specificatamente assegnati alla RCP? Bologna Cesena Ferrara Forlì Imola Modena Parma Piacenza Ravenna Linee Guida, Proced., Progetti Budget Proced., Istruz., Progetti Budget, solo parzialment e Linee Guida, Proced. Linee Guida, Proced., Istruz., Progetti Budget, solo parzialment e Proced., Istruz., Progetti Budget, Piano annuale attività, solo parzialment e Linee Guida, Proced., Istruzioni, solo parzialment e Linee Guida, solo parzialment e Linee Guida, Proced. Linee Guida, Proced., Istruz., Progetti Budget, solo parzialment e Reggio Emilia Linee Guida, Proced., Progetti Budget, Piano Formaz., Accordo Fornitura, solo parzialment e Rimini Linee Guida, Proced., Istruz., Progetti Budget, solo parzialment e La risposta Sì, solo parzialmente si riferisce esplicitamente alla situazione in cui obiettivi e risorse sono assegnati dalla Direzione direttamente alle singole unità operative/funzioni che operano nella Rete delle Cure Palliative, in ragione di una ancora non compiuta operatività di un vero modello organizzativo che preveda unitarietà nel governo della Rete. Analoghe risposte, infatti, sono ottenute in abbastanza coerentemente per tutte le domande che fanno riferimento alla governance (formazione, sistema informativo, verifica dei risultati ecc..) Pagina 11 di 27

12 In specifico, sui sistemi informativi e gli indicatori, ha previsto un approfondimento dei sistemi di monitoraggio attivati nella Rete delle Cure Palliative in ogni territorio; questo allo scopo di valutare lo sviluppo di indicatori di processo e di risultato, anche al di là di quanto finora previsto come credito informativo corrente dalla programmazione regionale e nazionale. Oltre ai flussi regionali e nazionali correnti, sono attivi altri sistemi informativi per il calcolo di indicatori di monitoraggio nella RCP? Bologna Cesena Ferrara Forlì Imola Modena Parma Piacenza Ravenna Indagini ad hoc Raccolta di altri dati correnti e indagini ad hoc Indagini ad hoc Raccolta di altri dati correnti e indagini ad hoc Indagini ad hoc Raccolta di altri Dati correnti Indagini ad hoc Reggio Emilia Raccolta di altri dati correnti e indagini ad hoc Gli indicatori prodotti vengono utilizzati in un piano di miglioramento continuo della qualità? Nell ambito dello studio sono stati censiti i sistemi di indicatori utilizzati per la valutazione ai fini di programmazione, di gestione e di miglioramento attivati nella Rete delle Cure Palliative di ciascun territorio. In particolare, ciascun indicatore è stato descritto in termini di: caratteristica di qualità monitorata, denominazione, fonte, formula di calcolo, setting assistenziale nel quale viene utilizzato. La maggior parte dei sistemi locali utilizza sia indicatori di processo che di risultato. Rimini Pagina 12 di 27

13 7. FORMAZIONE CONTINUA ALLE CURE PALLIATIVE E ALLA GESTIONE DEL DOLORE CRONICO Una particolare attenzione è stata dedicata, nello studio, ai programmi di formazione messi in atto nel biennio 2006/2007 (e, se rilevanti ai fini della valutazione, anche 2008); questo allo scopo di valutarne l estensione e la qualità. FORMAZIONE NELLA RETE DELLE CURE PALLIATIVE Fra i risultati attesi, infatti, lo studio Bologna Cesena Ferrara Forlì Imola Moden a Parma Pi acen za Raven na Reggio Emili a Rimi ni prevede una valutazione sperimentale dell impatto dei programmi di E' definito un piano della formazione dedic ato all e attività delle CP e gestione del dolore c roni co? ASL formazione e la stesura di raccomandazioni per i Piani di formazione della Rete delle Cure Palliative, da discutere con la Commissione per l Educazione Negli ultimi 2 anni la RCP ha promosso/coordinato il piano della formazione per sviluppo di nuove competenze in CP e gesti one dolore?, ma promosso da singole U.O. della rete, ma prom osso da singol e U.O. della rete, ma prom osso da singol e U.O. della rete, ma prom osso da singol e U.O. della rete, ma prom osso da si ngol e U.O. della rete, ma prom osso da singol e U.O. della rete, ma prom oss o da singole U.O. della rete Continua in Medicina dell Emilia Romagna (l area formazione dell Agenzia Sanitaria e Sociale regionale partecipa alla valutazione dei programmi). Esiste un responsabile della formazione per la RCP? A questo scopo tutti i progetti formativi sono stati raccolti e saranno valutati, secondo criteri La RCP dispone di un budget per la form az ione? validati in letteratura e della esperienza dei gruppi di ricerca appositamente attivati. Pagina 13 di 27

14 Nel biennio 2006/07, quanti professionisti hanno partecipato a eventi formativi in Cure Palliative e gestione del dolore cronico oncologico? Ravenna (410 ) Ferrara (395 ) Forlì (95 ) Cesena (200 ) Bologna (1309 ) Rimini (191 ) Piacenza (119 ) Imola (204 ) Parma (60 ) Modena (502 ) Totale professionisti operatori partecipanti in regione nel biennio : Reggio Emilia (1672 ) Si riportano qui, a mo di esempio, solamente alcuni dati, riferiti alla estensione che i programmi fin qui attivati hanno avuto fra gli operatori, calcolata in base al numero di persone che sono state raggiunte dai progetti formativi ai quali hanno partecipato. Si tratta ancora di una indicazione di massima, in quanto solo la valutazione di ogni specifico intervento formativo permetterà di pesare i percorsi formativi effettivamente fruiti, in base alla loro complessità e intensità. Senza questo confronto ogni considerazione in merito alle competenze effettivamente acquisite dai partecipanti sarebbe del tutto aleatoria. Pagina 14 di 27

15 Rimini Cesena Forlì Ravenna Ferr ara Bologna Imola INFERMIERI DO MICIL IARI Rimini Cesena Forlì Ravenna Ferrara Bologna Imola MEDICI DI FAMIGLIA Modena Reggio Emilia Parma Piacenza Totale RER Il dato ril evato dall A zi end a non è stato suddi viso tra Infermieri Ospedal ieri e Dom icil iari (total e complessivo 326 operatori). Percen tuale d i op eratori c oin volti dai pro getti formativi in cure pa lliative e /o in g estio ne del d olore, su l to tale de l pro filo Modena Reggio Emilia Parma Piacenza Totale RER Percentuale di operatori coinvolt i da i proge tti form ativi in c ure palliative e /o in gestione del dolore, sul totale del profilo La formazione in CP e in gestione del dolore, oltre che al personale dipendente e ai Medici di famiglia, è rivolta a: Medici di continuità assistenziale Pediatri di libera scelta Personale sanitario che opera, anche attraverso, associazioni, in convenzione con AUSL nella Rete CP Cittadini volontari (associazioni di tutela di pazienti e famigliari) a titolo non professionale Piacenza Parma Reggio Emilia Modena Bologna Imola Ferrara Forlì Cesena Ravenna Rimini Oltre al personale dipendente, la formazione continua è estesa ad altri professionisti che operano in convenzione, oltre alle associazioni di volontariato che collaborano, a titolo non professionale, alle attività della Rete. Pagina 15 di 27

16 Risorse di docenza e d economiche Formazione in Cure palliative e gestione del dolore Esiste un nucleo stabile di formatori in Cure Palliative e gestione del dolore? In quale percentuale i formatori sono interni al territorio di riferimento? % Costi formativi finanziati da: Aziende Sanitarie % Costi formativi finanziati da: Altri soggetti pubblici % Costi formativi finanziati da: Altri soggetti esterni Piacenza Parma Reggio Emilia Modena Bologna Queste le risorse attivate, in termini di docenti esperti e di finanziamenti, per lo svolgimento dei programmi di formazione in cure palliative e in gestione del dolore, con riferimento al biennio Imola Ferrara Forlì Cesena Ravenna Rimini Molto interessante e da approfondire la risposta alla domanda: Sono state effettuate valutazioni di impatto della formazione sul processo cinico-assistenziale del dolore cronico oncologico? Tre territori (Forlì, Modena e Ravenna) hanno dato riposta affermativa. Il metodo di valutazione dichiarato in tutti e tre i casi è l AUDIT CLINICO. Pagina 16 di 27

17 8. PROFILI DI COMPETENZA IN CURE PALLIATIVE Molto interessante e certamente correlata con quanto si può vedere nell immagine sulle relazioni funzionali e il supporto fra pari la dichiarazione delle aziende in merito alla definizione di veri e propri, espliciti, profili di competenze in Cure Palliative. Si rileva, come atteso, l avvenuta definizione di profili di competenze per gli operatori dell Hospice anche in conseguenza i degli indirizzi regionali; si rileva, invece, una sostanziale disomogeneità rispetto alle competenze attese negli altri setting assistenziali: Sono definiti i profili di competenza in CP e/o gestione del dolore? Interessante sarà anche l approfondimento dei questionari individuali dei Medici di Famiglia, per quanto riguarda, ad esempio, il ritiro del ricettario per la prescrizione degli oppiacei: nelle le Aziende che non presentano una copertura al 100%, si rilevano forte disomogeneità fra distretti. Medico Hospice Infermiere Hospice In particolare, si rilevano alcuni limitati casi nei quali la percentuale di MMG del distretto, che hanno ritirato il ricettario per la prescrizione degli oppiacei, si situa tra il 42 e il 52%. Psicologo Hospice OSS Hospice Medico di famiglia Infermiere Domiciliare Medico oncologia Infermiere oncologia % di MMG che hanno ritirato il ricettario per gli oppiacei Piacenza 93 Parma 98 Reggio Emilia 96 Modena 87 Bologna 67 Imola 100 Ferrara 100 Forlì 100 Cesena 97 Ravenna 99 Rimini 100 Pagina 17 di 27

18 9. AUDIT E LINEE GUIDA Sono state adottate Linee Guida per la gestione del dolore cronico oncologico? Macondo prevede di valutare tutte le linee guida attualmente utilizzate in Regione attraverso il protocollo europeo AGREE. Cesena Rimini Piacenza Parma Sei Reti locali risultano aver adottato Linee Guida specifiche per il dolore cronico nel malato oncologico. Forlì Reggio Emilia Altre 3 dichiarano di aver in uso linee guida in cure palliative che contengono, naturalmente, anche raccomandazioni in merito al dolore. Nell attesa di completare la valutazione di qualità attraverso AGREE, sono state fatte alcune domande relative alla periodicità di aggiornamento e alla valutazione dell efficacia sul campo. Ravenna Ferrara Bologna Imola Non sono state adottate LG Sono state adottate, all interno di LG generali sulle CP Modena Sono state adottate LG specifiche per il dolore Pagina 18 di 27

19 Sistemi di aggiornamento, monitoraggio e valutazione di impatto delle linee guida Bologna Cesena Ferrara Forlì Modena Piacenza Ravenna Reggio Emilia Rimini Esiste un programma di aggiornamento delle LG per la gestione del dolore cronico oncol.? Sono stati attivati sistemi periodici di valutazione dell'efficacia delle LG? Audit clinici Strutturati Rilevazione indicatori Audit clinici e assistenziali strutturati Audit clinici e Assistenziali Strutturati Complessivamente, possiamo già ipotizzare spazi di miglioramento della qualità dei processi di implementazione e aggiornamento delle Linee Guida. Segnaliamo comunque come fattore molto positivo, l utilizzazione degli audit clinici che, come abbiamo già rilevato a proposito della formazione, vengono scelti come metodica di valutazione dell efficacia degli interventi. Pagina 19 di 27

20 10. ACCOMPAGNAMENTO AL LUTTO In nessun territorio della regione è attiva una funzione di supporto e accompagnamento al lutto, coordinata all interno della Rete delle Cure Palliative: si tratta, nella totalità dei casi, di un assistenza offerta solo da una parte dei nodi che operano in ciascuna rete locale. Solo le strutture Hospice offrono questo supporto in maniera sistematica alle famiglie. Rimini Ravenna Ces ena Forlì Ferrara Bologna Imola Modena Reggio Emilia Parma Piacenza Quante famiglie hanno ricevuto il servizio di supporto al lutto? Dati da completare Sperimentale anche a domicilio Dati da completare 20/134 Dati da completare 15/139 Dati da completare 65/252 44/ / / / Dati riferiti agli Hospice: al numeratore le famiglie che hanno effettivamente usufruito del supporto, offerto in caso di decesso dei propri cari, indicati al denominatore. Si tratta di uno dei punti che stanno più a cuore ai gruppi di ricerca locali, per le sue implicazioni in termini di formazione delle equipe e di processi organizzativi. Questo è uno dei punti che vengono indagati anche attraverso i questionari agli operatori e all indagine che coinvolge utenti e famigliari. Un approfondimento è in corso, a questo proposito, anche attraverso l analisi dei dati di mortalità ospedaliera nei reparti medici, per persone in stato avanzato di malattia. Questi dati forniranno evidenza a supporto della necessità di sviluppo dei percorsi di miglioramento della capacità delle strutture ospedaliere di mettere in atto la palliazione nei pazienti che giungono al termine della vita. Da una prima ricognizione, basata sulle schede di dimissione ospedaliera dei reparti medici (non chirurgici) della nostra regione, i malati in fase avanzata di malattia che sono deceduti in ospedale nel 2007 sono stimabili in circa Pagina 20 di 27

21 11. PROSMI PAS: IL CALCOLO DEGLI INDICATORI PER LA PROGRAMMAZIONE DELLA RETE DELLE CURE PALLIATIVE (ex D.M. 22 febbraio 2007, n. 43) Il DM (costruito sulla base delle indicazioni del Comitato Nazionale delle Cure Palliative, nominato dal Governo Prodi, e delle indicazioni della Società Italiana per le Cure Palliative) classifica gli indicatori di interesse della programmazione nazionale e regionale secondo 5 dimensioni di valutazione: a) Accessibilità alla rete di Cure Palliative b) Risorse dedicate organizzative e strutturali c) Risorse di personale dedicate d) Risultato e) Qualità La maggior parte di questi indicatori non possono attualmente essere costruiti su base corrente né a livello nazionale né a livello della Regione Emilia Romagna a parte quelli derivati dal sistema informativo degli Hospice, che sono, nella nostra regione, completamente e routinariamente disponibili. Segnaliamo nella prima colonna gli indicatori in fase di elaborazione attraverso i dati rilevati da, che saranno disponibili per tutte le reti locali e come visione regionale, a partire dal prossimo report. Accessibilità N ME Definizione Note Significato 1 Numero pazienti in carico alla rete/ popolazione potenziale RICOSTRUIBILE ATTRAVERSO Rapporto tra il numero di pazienti in carico alla rete di cure palliative durante un anno e la popolazione potenziale stimata. In base alla letteratura internazionale ed ai dati osservazionali in corso nelle esperienze nazionali più avanzate si ritiene che l utenza potenziale per le cure palliative possa essere calcolata aumentando del 50% gli indici di mortalità/annua relativa alla sola patologia tumorale (ad es. se la mortalità per tumore in una area specifica-regionale, provinciale o locale fosse di 300 deceduti ogni abitanti l utenza potenziale della rete di cure palliative sarebbe di 450 persone / abitanti). L indicatore esprime una misura della domanda di cure palliative soddisfatta dalla rete Pagina 21 di 27

22 N ME Definizione Note Significato 2 3 Numero pazienti in lista di attesa / pazienti assistiti dalla rete Tempo medio di attesa fra la segnalazione del caso e l inizio dell assistenza Numero di pazienti che attendono di essere presi in carico dalla rete di cure palliative, dopo la valutazione, sul totale dei pazienti assistiti dalla rete. Numero medio di giorni di attesa tra la segnalazione del caso e la reale presa in carico del paziente dalla rete di assistenza intesa come la data di primo accesso sanitario da parte di un sanitario dell équipe di cure palliative. L indicatore va elaborato solo per i casi segnalati e ritenuti congrui ai fini della effettiva presa in carico. L indicatore esprime una misura della quota di domanda di cure palliative che non trova adeguata risposta nello stato attuale della rete. L indicatore esprime la tempestività nell accessibilità alla cura. L avvio tempestivo della palliazione è fondamentale in una condizione di terminalità. Risorse/struttura e organizzazione N ME Definizione Note Significato Numero ore dedicate dal personale medico palliativista (che opera nella rete) all assistenza domiciliare specialistica / popolazione potenziale Numero ore dedicate dal personale medico palliativista (che opera nella rete) all assistenza in hospice / popolazione potenziale Numero ore dedicate dal personale infermieristico (che opera nella rete) all assistenza domiciliare specialistica/ popolazione potenziale Rapporto tra il numero delle ore annue dedicate dal personale medico palliativista che opera nella rete di cure palliative all attività domiciliare specialistica, nell ambito del territorio della Azienda USL, e la popolazione teorica da assistere. Rapporto tra il numero delle ore annue dedicate dal personale medico palliativista che opera nella rete di cure palliative all attività in hospice e la popolazione teorica da assistere. Rapporto tra il numero delle ore annue dedicate dal personale infermieristico che opera nella rete di cure palliative all assistenza domiciliare specialistica, nell ambito del territorio della Azienda USL, e la popolazione teorica da assistere. Per popolazione potenziale si veda Indicatore 1. Per popolazione potenziale si veda Indicatore 1. Per popolazione potenziale si veda Indicatore 1. L indicatore esprime il tempo totale lavorativo dedicato dalle figure mediche per l attività domiciliare della rete di cure palliative. L indicatore esprime il tempo totale lavorativo dedicato dalle figure mediche per l attività in hospice o in struttura residenziale specialistica. L indicatore esprime il tempo totale lavorativo dedicato dalle figure infermieristiche per l attività domiciliare della rete di cure palliative. Pagina 22 di 27

23 N ME Definizione Note Significato Numero ore dedicate dal personale infermieristico (che opera nella rete) all assistenza in hospice / popolazione potenziale Numero ore dedicate da psicologi alle attività di cure palliative/ popolazione potenziale Numero ore dedicate da assistenti sociali alle attività di cure palliative / popolazione potenziale Numero ore dedicate da altri operatori della rete / popolazione potenziale Numero posti letto in hospice / popolazione potenziale Rapporto tra il numero delle ore annue dedicate dal personale infermieristico che opera nella rete di cure palliative all attività in hospice e la popolazione teorica da assistere. Rapporto tra il numero delle ore annue dedicate, in maniera esclusiva, dagli psicologi alle attività di cure palliative, nell ambito del territorio della Azienda USL, e la popolazione teorica da assistere. Rapporto tra il numero delle ore annue dedicate, in maniera esclusiva, dagli assistenti sociali alle attività di cure palliative, nell ambito del territorio della Azienda USL, e la popolazione teorica da assistere. Rapporto tra il numero delle ore annue dedicate in modo esclusivo dagli altri operatori della rete di cure palliative, nell ambito del territorio della Azienda USL, e la popolazione teorica da assistere. Rapporto tra il numero di posti letto per l assistenza residenziale, disponibili presso gli hospice, e la popolazione teorica da assistere (espresso per assistiti). Per popolazione potenziale si veda Indicatore 1. Per popolazione potenziale si veda Indicatore 1. Per popolazione potenziale si veda Indicatore 1. Negli altri operatori sono esclusi: medici, infermieri, medici di medicina generale, psicologi, assistenti sociali, mentre sono inclusi gli assistenti spirituali. Per popolazione potenziale si veda Indicatore 1. Per popolazione potenziale si veda Indicatore 1. L indicatore esprime il tempo totale lavorativo dedicato dalle figure infermieristiche per l attività in hospice o in struttura residenziale specialistica. L indicatore esprime il tempo lavorativo in ore dedicato ai pazienti terminali dagli psicologi facenti parte l équipe delle cure palliative. L indicatore esprime il tempo lavorativo in ore dedicato ai pazienti terminali dagli assistenti sociali facenti parte l équipe delle cure palliative. L indicatore esprime il tempo, in ore degli altri operatori impegnati nella rete di cure palliative. L indicatore esprime la capacità della rete di accogliere in residenzialità extraospedaliera malati terminali in particolari momenti che risultano essere impossibili da gestire a domicilio ed è improprio gestire nei reparti ospedalieri. Pagina 23 di 27

24 Attività N ME Definizione Note Significato Tasso di utilizzo dei posti letto in hospice Durata media dell assistenza in hospice Durata media di assistenza domiciliare specialistica Numero medio di accessi a domicilio degli infermieri della rete per paziente assistito Numero medio di accessi a domicilio del medico palliativista della rete per paziente assistito Rapporto tra il numero di giornate di assistenza effettivamente erogate in regime residenziale (in hospice) e le giornate di degenza teoriche (espresse come n. posti letto per 365). Il rapporto viene moltiplicato per 100. Rapporto tra il numero di giornate di assistenza effettuate in hospice sul totale dei ricoveri dell hospice Rapporto tra il numero di giornate di assistenza domiciliare specialistica erogata sul totale dei pazienti assistiti dalla rete. Rapporto tra il numero totali di accessi domiciliari effettuati dagli infermieri della rete di cure palliative e il totale dei pazienti assistiti. Rapporto tra il numero totale di accessi domiciliari effettuati dai medici palliativisti della rete di cure palliative e il totale dei soggetti assistiti. Per giornate di assistenza si intende il numero di giorni che vanno dalla data di primo accesso da parte di un sanitario dell équipe di cure palliative alla data di dimissione/decesso. L indicatore esprime una misura dell utilizzo dei posti letto disponibili negli hospice. L utilizzo dell hospice deve essere contenuto e limitato ai casi per i quali non c è possibilità di trattamento domiciliare. L indicatore esprime una misura dell utilizzo dell assistenza domiciliare. La cura domiciliare consente al malato terminale di mantenere un rapporto vivo con la società, di avere una posizione psicologica più forte e di fare riferimento a poche figure tecniche con una qualità di servizio più gradita. L indicatore esprime una misura della quantità dell assistenza infermieristica erogata a domicilio. La cura domiciliare consente al malato terminale di mantenere un rapporto vivo con la società, di avere una posizione psicologica più forte e di fare riferimento a poche figure tecniche con una qualità di servizio più gradita. L indicatore esprime una misura della quantità di assistenza medica prestata a domicilio. Hosp. Reg Hosp. Reg Pagina 24 di 27

25 N ME Definizione Note Significato Coefficiente di Intensità assistenziale (Rapporto tra il numero di giornate di effettiva assistenza ed il numero di giornate totali di presa in carico da parte della U.C.P. o di altra équipe assistenziale dedicata) Numero accessi domiciliari dedicati del medico di medicina generale / assistiti dalla rete Numero pazienti assistiti a domicilio / totale pazienti assistiti dalla rete Percentuale di pazienti deceduti a domicilio sul totale dei pazienti deceduti assistiti dalla Rete Percentuale di pazienti deceduti in hospice sul totale dei pazienti deceduti assistiti dalla rete Esprime il rapporto tra il numero di giornate nelle quali vi è stato almeno un accesso da parte di un sanitario della équipe di cure palliative ed il numero di giornate globali durante le quali il paziente è stato preso in carico dalla U.C.P., al netto delle giornate eventualmente trascorse in istituto di ricovero o in hospice, per degenza ordinaria o per day hospital. Rapporto tra il numero di accessi domiciliari effettuati dal medico di medicina generale sul totale dei pazienti assistiti dalla rete. Rapporto tra il numero dei pazienti assistiti a domicilio dalla rete di cure palliative sul totale dei pazienti in carico alla rete stessa. Rapporto percentuale tra il numero dei pazienti assistiti dalla rete di cure palliative deceduti a domicilio sul totale dei pazienti deceduti assistiti dalla rete stessa. Rapporto percentuale tra il numero di pazienti assistiti dalla rete e deceduti in hospice sul totale dei pazienti deceduti assistiti dalla rete stessa. Per periodo di presa in carico si intende il numero di giornate che vanno dalla data del primo accesso (compresa) alla data della dimissione/decesso dal servizio (compresa). Per paziente assistito a domicilio si intende il paziente che ha ricevuto assistenza domiciliare per almeno i 2/3 delle giornate in cui è stato in carico alla rete. L indicatore esprime l intensità dell attività di assistenza domiciliare sanitaria erogata dalla rete. L indicatore esprime l attività domiciliare del medico di medicina generale (m.m.g.) relativamente ai pazienti terminali. Il m.m.g. è importante figura di riferimento per il malato e per i familiari in quanto detentore del patrimonio di fiducia creatosi nel tempo e principale mediatore per le informazioni adeguate e le azioni concordate necessarie alla realizzazione del piano d intervento. L indicatore esprime l attività di assistenza domiciliare erogata dalla rete. La cura nel proprio ambiente, accanto alle persone care consente al malato terminale di continuare a vivere nel miglior modo possibile e contribuisce a fargli considerare i giorni che gli rimangono comunque importanti. L indicatore esprime il tasso di mortalità in hospice dei pazienti terminali in carico alla rete. Reg. Reg. Reg. Reg. Reg. Pagina 25 di 27

26 N ME Definizione Note Significato 22 Percentuale di giornate di ricovero in ospedale per acuti / totale giornate di assistenza erogate Rapporto tra il numero di giornate in ricovero ordinario di pazienti terminali in carico alla rete sul totale delle giornate di assistenza erogate dalla rete stessa. L indicatore esprime l intensità dell attività ospedaliera erogata ai pazienti terminali in carico alla rete. Qualità N ME Definizione Note Significato Utilizzo di protocolli di valutazione multidimensionale RICOSTRUIBILE ATTRAVERSO Percentuale di reti con Centro di Ascolto 12h/24h RICOSTRUIBILE ATTRAVERSO Percentuale di reti con disponibilità di cure palliative 24 ore su 24, 365 giorni l anno RICOSTRUIBILE ATTRAVERSO Percentuale di reti che utilizzano strumenti standardizzati di valutazione multidimensionale del paziente terminale sul totale delle reti attivate. Numero di reti di assistenza per le cure palliative dotate di Centro di ascolto in funzione almeno 12h su 24h. Numero di reti di assistenza dotate di Unità dedicate alle cure palliative, in funzione 24 ore su 24h, 365 giorni l anno. La presa in carico globale presuppone la valutazione complessiva del paziente, ovvero l esplorazione degli ambiti clinico, psicologico e sociale, tale da consentire l elaborazione del piano terapeutico - assistenziale individualizzato. L approccio multidimensionale integrato, nel tempo e nelle varie fasi del trattamento, deve tenere conto non solo della gravità della malattia e dei sintomi di cui è portatore il paziente m anche delle paure, delle condizioni di angoscia, del bagaglio culturale, delle credenze e delle capacità o meno di accettare quello che sta succedendo. L indicatore esprime la disponibilità in regione di reti aventi un centro di ascolto in funzione almeno 12h/24h con compiti di ascolto, consulenza, coordinamento degli interventi e delle attività connesse all assistenza a pazienti terminali. L indicatore offre la possibilità di valutare la presenza a livello regionale di realtà erogative tipiche dell ospedalizzazione domiciliare di cure palliative. Pagina 26 di 27

27 N ME Definizione Note Significato Utilizzo sistematico di questionari di soddisfazione RICOSTRUIBILE ATTRAVERSO Numero di operatori che hanno partecipato a corsi di formazione specifica nell anno /numero operatori impiegati nella rete RICOSTRUIBILE ATTRAVERSO MACON DO Attivazione di programmi di comunicazione ai cittadini RICOSTRUIBILE ATTRAVERSO Percentuale di operatori con formazione specifica in cure palliative RICOSTRUIBILE ATTRAVERSO Percentuale di reti che distribuiscono sistematicamente questionari di soddisfazione ai pazienti e/o alle famiglie dei pazienti terminali assistiti dalla rete di cure palliative. Rapporto tra il numero di operatori che hanno frequentato corsi di formazione specifica durante l anno sul totale degli operatori impiegati nella rete di cure palliative. Percentuale di reti che hanno attivato programmi, a livello regionale e locale, di comunicazione ai cittadini circa la rete di cure palliative. Rapporto percentuale tra il numero degli operatori della rete con formazione specifica in cure palliative e il numero complessivo degli operatori della rete stessa. Per questionario si intende uno strumento strutturato e opportunamente validato per la rilevazione dei dati necessari a fornire, attraverso una elaborazione realizzata con idonea metodologia statistica, un indicazione del livello di gradimento espresso. Per soddisfazione si intende l atteggiamento espresso relativamente alle diverse dimensioni della qualità dei servizi offerti (rapporti interpersonali, comfort, struttura, processo, esito, accessibilità). Per distribuzione sistematica si intende la distribuzione del questionario effettuata ininterrottamente a tutti gli utenti. L indicatore esprime l attenzione ai bisogni dei pazienti e dei suoi familiari, finalizzata al miglioramento dei diversi aspetti dell assistenza. La particolarità degli interventi erogati al paziente terminale rende indispensabile l attivazione di programmi di formazione continua e mirata di tutto il personale coinvolto nell assistenza, con particolare attenzione al counselling ed alla relazione d aiuto. I programmi di comunicazione sono mirati:- alla diffusione delle informazioni circa l istituzione, la localizzazione delle strutture, le modalità di accesso e la tipologia di assistenza erogata;- all esplicitazione delle finalità delle cure palliative. In particolare,i programmi veicolano il messaggio secondo cui prendersi cura del malato terminale vuol dire farsi carico della gravità della malattia e dei suoi sintomi, delle paure, del bagaglio culturale, delle credenze del malato e della famiglia. La formazione specifica in cure palliative degli operatori è uno dei requisiti fondamentali per meglio fornire un adeguata assistenza al paziente terminale. Pagina 27 di 27