I diritti delle persone con disabilità psichica, dal quadro internazionale e UE al quadro interno

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1 I diritti delle persone con disabilità psichica, dal quadro internazionale e UE al quadro interno Prof. Bernardo Cortese Università di Padova Dipartimento di Diritto Pubblico, Internazionale e Comunitario Associazione Uniti per Crescere

2 I diritti della persona con disabilità psichica e il ruolo delle associazioni Assenza di considerazione specifica della disabilità psichica nel quadro normativo internazionale ed europeo Necessità di determinare attuazione consapevole degli obblighi internazionali, che tenga in conto le specificità della disabilità psichica e delle malattie rare Ruolo essenziale della partecipazione dell individuo, anche tramite famiglia ed associazioni di patologia, nella determinazione del quadro di intervento adeguato

3 Art. 23 Convenzione ONU sui diritti del fanciullo 1989 L Gli Stati parti riconoscono che i fanciulli mentalmente o fisicamente handicappati devono condurre una vita piena e decente, in condizioni che garantiscano la loro dignità, favoriscano la loro autonomia e agevolino una loro attiva partecipazione alla vita della comunità Gli Stati parti riconoscono il diritto dei fanciulli handicappati di beneficiare di cure speciali e incoraggiano e garantiscono, in considerazione delle risorse disponibili, la concessione, dietro richiesta, ai fanciulli handicappati in possesso dei requisiti richiesti, e a coloro i quali ne hanno la custodia, di un aiuto adeguato alle condizioni del fanciullo e alla situazione dei suoi genitori o di coloro ai quali egli è affidato.

4 Convenzione sui diritti del fanciullo Art L In considerazione delle particolari esigenze dei minori handicappati, l'aiuto fornito in conformità con il paragrafo 2 del presente articolo è gratuito ogni qualvolta ciò sia possibile, tenendo conto delle risorse finanziarie dei loro genitori o di coloro ai quali il minore è affidato. Tale aiuto è concepito in modo tale che i minori handicappati abbiano effettivamente accesso alla educazione, alla formazione, alle cure sanitarie, alla riabilitazione, alla preparazione al lavoro e alle attività ricreative e possano beneficiare di questi servizi in maniera atta a concretizzare la più completa integrazione sociale e il loro sviluppo personale, anche nell'ambito culturale e spirituale.

5 Convenzione ONU per i diritti delle Articolo 1 persone con disabilità 2006 L. n. 18/ Scopo della presente Convenzione è promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le liberta fondamentali da parte delle persone con disabilita, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignita Per persone con disabilita si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella societa su base di uguaglianza con gli altri.

6 Principi generali art. 3 (a) il rispetto per la dignita intrinseca, l autonomia individuale, compresa la liberta di compiere le proprie scelte, e l indipendenza delle persone; (b) la non discriminazione; (c) la piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella societa ; (d) il rispetto per la differenza e l accettazione delle persone con disabilita come parte della diversita umana e dell umanita stessa; (e) la parita di opportunita ; (f) l accessibilita ; (g) la parita tra uomini e donne; (h) il rispetto dello sviluppo delle capacita dei minori con disabilita e il rispetto del diritto dei minori con disabilita a preservare la propria identita.

7 Articolo 4 Impegni generali degli Stati

8 Impegni generali (c) a tener conto della protezione e della promozione dei diritti umani delle persone con disabilità in tutte le politiche e in tutti i programmi; (d) ad astenersi dall intraprendere ogni atto o pratica che sia in contrasto con la presente Convenzione ed a garantire che le autorità pubbliche e le istituzioni agiscano in conformità con la presente Convenzione; (e) ad adottare tutte le misure adeguate ad eliminare la discriminazione sulla base della disabilità da parte di qualsiasi persona, organizzazione o impresa privata;

9 Impegni generali (f) ad intraprendere o promuovere la ricerca e lo sviluppo di beni, servizi, apparecchiature e attrezzature progettati universalmente ( ) che dovrebbero richiedere il minimo adattamento possibile ed il costo più contenuto possibile per venire incontro alle esigenze specifiche delle persone con disabilità, promuoverne la disponibilità ed uso ( ); (g) ad intraprendere o promuovere la ricerca e lo sviluppo, ed a promuovere la disponibilità e l uso di nuove tecnologie, incluse tecnologie dell informazione e della comunicazione, ausilii alla mobilità, dispositivi e tecnologie di sostegno, adatti alle persone con disabilità, dando priorità alle tecnologie dai costi più accessibili; (h) a fornire alle persone con disabilità informazioni accessibili in merito ad ausilii ( ) altre forme di assistenza, servizi di supporto ed attrezzature; (i) a promuovere la formazione di professionisti e di personale che lavora con persone con disabilità sui diritti riconosciuti nella presente Convenzione ( )

10 Diritti economici e sociali (art. 3) 2. Con riferimento ai diritti economici, sociali e culturali, ogni Stato Parte si impegna a prendere misure, sino al massimo delle risorse di cui dispone e, ove necessario, nel quadro della cooperazione internazionale, al fine di conseguire progressivamente la piena realizzazione di tali diritti, senza pregiudizio per gli obblighi contenuti nella presente Convenzione che siano immediatamente applicabili in conformità al diritto internazionale.

11 Partecipazione (Art. 3) 3. Nell elaborazione e nell attuazione della legislazione e delle politiche da adottare per attuare la presente Convenzione, così come negli altri processi decisionali relativi a questioni concernenti le persone con disabilità, gli Stati Parti operano in stretta consultazione e coinvolgono attivamente le persone con disabilità, compresi i minori con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative.

12 Articolo 12 Uguaglianza dinanzi alla legge - capacità 2. Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilita godono della capacita giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della vita. 3. Gli Stati Parti adottano misure adeguate per consentire l accesso da parte delle persone con disabilita al sostegno di cui dovessero necessitare per esercitare la propria capacita giuridica.

13 Art. 14 Capacità e Protezione 4. Gli Stati Parti assicurano che tutte le misure relative all esercizio della capacita giuridica forniscano adeguate ed efficaci garanzie per prevenire abusi in conformita alle norme internazionali sui diritti umani. Tali garanzie devono assicurare che le misure relative all esercizio della capacita giuridica rispettino i diritti, la volonta e le preferenze della persona, che siano scevre da ogni conflitto di interesse e da ogni influenza indebita, che siano proporzionate e adatte alle condizioni della persona, che siano applicate per il piu breve tempo possibile e siano soggette a periodica revisione da parte di una autorita competente, indipendente ed imparziale o di un organo giudiziario. Queste garanzie devono essere proporzionate al grado in cui le suddette misure incidono sui diritti e sugli interessi delle persone.

14 Art. 14: Proprietà, affari 5. Sulla base di quanto disposto nel presente articolo, gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate ed efficaci per garantire l uguale diritto delle persone con disabilita alla proprieta o ad ereditarla, al controllo dei propri affari e ad avere pari accesso a prestiti bancari, mutui e altre forme di credito finanziario, e assicurano che le persone con disabilita non vengano arbitrariamente private della loro proprieta.

15 Art. 19 Vita indipendente e inclusione nella società Gli Stati Parti alla presente Convenzione riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilita a vivere nella societa, con la stessa liberta di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilita di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella societa, anche assicurando che: (a) le persone con disabilita abbiano la possibilita di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione; (b) le persone con disabilita abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella societa e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione; (c) i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilita e siano adattate ai loro bisogni.

16 Art. 24 Istruzione 1. Gli Stati Parti riconoscono il diritto all istruzione delle persone con disabilità. Allo scopo di realizzare tale diritto senza discriminazioni e su base di pari opportunità, gli Stati Parti garantiscono un sistema di istruzione inclusivo a tutti i livelli ed un apprendimento continuo lungo tutto l arco della vita, finalizzati: (a) al pieno sviluppo del potenziale umano, del senso di dignità e dell autostima ed al rafforzamento del rispetto dei diritti umani, delle libertà fondamentali e della diversità umana; (b) allo sviluppo, da parte delle persone con disabilità, della propria personalità, dei talenti e della creatività, come pure delle proprie abilità fisiche e mentali, sino alle loro massime potenzialità; (c) a porre le persone con disabilità in condizione di partecipare

17 Istruzione 2. Nell attuazione di tale diritto, gli Stati Parti devono assicurare che: (a) le persone con disabilità non siano escluse dal sistema di istruzione generale in ragione della disabilità e che i minori con disabilità non siano esclusi in ragione della disabilità da una istruzione primaria gratuita libera ed obbligatoria o dall istruzione secondaria; (b) le persone con disabilità possano accedere su base di uguaglianza con gli altri, all interno delle comunità in cui vivono, ad un istruzione primaria, di qualità e libera ed all istruzione secondaria; (c) venga fornito un accomodamento ragionevole in funzione dei bisogni di ciascuno; (d) le persone con disabilità ricevano il sostegno necessario, all interno del sistema educativo generale, al fine di agevolare la loro effettiva istruzione; (e) siano fornite efficaci misure di sostegno personalizzato in ambienti che ottimizzino il progresso scolastico e la socializzazione, conformemente all obiettivo della piena integrazione.

18 Istruzione e socializzazione 3. Gli Stati Parti offrono alle persone con disabilità la possibilità di acquisire le competenze pratiche e sociali necessarie in modo da facilitare la loro piena ed uguale partecipazione al sistema di istruzione ed alla vita della comunità. A questo scopo, gli Stati Parti adottano misure adeguate, in particolare al fine di: (a) agevolare l apprendimento ( ) della scrittura alternativa, delle modalità, mezzi, forme e sistemi di comunicazione aumentativi ed alternativi, delle capacità di orientamento e di mobilità ed agevolare il sostegno tra pari ed attraverso un mentore;

19 Istruzione secondaria 5. Gli Stati Parti garantiscono che le persone con disabilità possano avere accesso all istruzione secondaria superiore, alla formazione professionale, all istruzione per adulti ed all apprendimento continuo lungo tutto l arco della vita senza discriminazioni e su base di uguaglianza con gli altri. A questo scopo, gli Stati Parti garantiscono che sia fornito alle persone con disabilità un accomodamento ragionevole.

20 Il diritto primario UE La Carta dei Diritti Fondamentali Art. 21 Divieto di discriminazione fondata su... la disabilità Art L'Unione riconosce e rispetta il diritto delle persone con disabilità di beneficiare di misure intese a garantirne l'autonomia, l'inserimento sociale e professionale e la partecipazione alla vita della comunità. Carta dei diritti non estende le competenze dell Unione (art. 51)

21 Il diritto primario UE Il trattato sul Funzionamento dell UE l trattato sul funzionamento dell'unione europea (TFUE) prevede che l'unione debba combattere la discriminazione fondata sulla disabilita nella definizione e nell'attuazione delle sue politiche e azioni (articolo 10) e le conferisce il potere di legiferare al fine di combattere tale discriminazione (articolo 19, introdotto a Maastricht nel 1997, modificato a Nizza nel 2001)

22 Articolo 19 TFUE (ex articolo 13 del TCE) 1. Fatte salve le altre disposizioni dei trattati e nell'ambito delle competenze da essi conferite all'unione, il Consiglio, deliberando all'unanimità secondo una procedura legislativa speciale e previa approvazione del Parlamento europeo, può prendere i provvedimenti opportuni per combattere le discriminazioni fondate sul sesso, la razza o l'origine etnica, la religione o le convinzioni personali, la disabilità, l'età o l'orientamento sessuale. 2. In deroga al paragrafo 1, il Parlamento europeo e il Consiglio, deliberando secondo la procedura legislativa ordinaria, possono adottare i principi di base delle misure di incentivazione dell'unione, ad esclusione di qualsiasi armonizzazione delle disposizioni legislative e regolamentari degli Stati membri, destinate ad appoggiare le azioni degli Stati membri volte a contribuire alla realizzazione degli obiettivi di cui al paragrafo 1.

23 Il diritto comunitario derivato Direttiva 2000/78/CE del Consiglio, del 27 novembre 2000, che stabilisce un quadro generale per la parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro Obiettivo: lotta alle discriminazioni fondate su ( ), gli handicap, ( ), per quanto concerne l'occupazione e le condizioni di lavoro al fine di rendere effettivo negli Stati membri il principio della parità di trattamento.

24 Articolo 5 Soluzioni ragionevoli per i disabili Per garantire il rispetto del principio della parità di trattamento dei disabili, sono previste soluzioni ragionevoli. Ciò significa che il datore di lavoro prende i provvedimenti appropriati, in funzione delle esigenze delle situazioni concrete, per consentire ai disabili di accedere ad un lavoro, di svolgerlo o di avere una promozione o perché possano ricevere una formazione, a meno che tali provvedimenti richiedano da parte del datore di lavoro un onere finanziario sproporzionato. Tale soluzione non è sproporzionata allorché l'onere è compensato in modo sufficiente da misure esistenti nel quadro della politica dello Stato membro a favore dei disabili.

25 Sentenza CGUE 4 luglio 2013, causa C-312/11, Comm./Italia 62. ( ) per trasporre correttamente e completamente l articolo 5 della direttiva 2000/78 non è sufficiente disporre misure pubbliche di incentivo e di sostegno, ma è compito degli Stati membri imporre a tutti i datori di lavoro l obbligo di adottare provvedimenti efficaci e pratici, in funzione delle esigenze delle situazioni concrete, a favore di tutti i disabili, che riguardino i diversi aspetti dell occupazione e delle condizioni di lavoro e che consentano a tali persone di accedere ad un lavoro, di svolgerlo, di avere una promozione o di ricevere una formazione.

26 Sentenza CGUE 4 luglio 2013, causa C-312/11, Comm./Italia 63. Orbene, nel caso di specie occorre osservare che la legge n. 104/1992 prevede che l inserimento lavorativo e l integrazione sociale dei disabili siano realizzati tramite misure che consentano di favorire il loro pieno inserimento nel mondo del lavoro, in forma individuale o associata, nonché la tutela del loro impiego. Essa comporta disposizioni relative all integrazione scolastica e alla formazione professionale e prevede in particolare aiuti a carico delle regioni. D altra parte, la legge n. 104/1992 attribuisce alle regioni la competenza a regolamentare le agevolazioni ai singoli disabili per recarsi al posto di lavoro e per l avvio e lo svolgimento di attività lavorative autonome, nonché gli incentivi, le agevolazioni e i contribuiti accordati ai datori di lavoro, anche al fine di adattare il posto di lavoro. Da tale legge quadro non risulta che essa garantisce che tutti i datori di lavoro siano tenuti ad adottare provvedimenti efficaci e pratici, in funzione delle esigenze delle situazioni concrete, a favore dei disabili, come esige l articolo 5 della direttiva 2000/78.

27 Soft law COMUNICAZIONE DELLA COMMISSIONE Strategia europea sulla disabilita : un rinnovato impegno per un'europa senza barriere

28 Obiettivo generale L'obiettivo generale della presente strategia è quello di mettere le persone con disabilita in condizione di esercitare tutti i loro diritti e di beneficiare di una piena partecipazione alla societa e all'economia europea, in particolare mediante il mercato unico. È necessario garantire coerenza al fine di realizzare questo obiettivo e garantire l'attuazione effettiva della Convenzione dell'onu in tutta l'ue..

29 Azioni UE e nazionali Questa strategia si basa su azioni a livello UE destinate a completare quelle a livello nazionale e definisce i meccanismi essenziali per l'attuazione della Convenzione dell'onu nell'ue. Essa identifica inoltre il sostegno necessario ai finanziamenti, alla ricerca, alla sensibilizzazione, alle statistiche e alla raccolta di dati

30 Ambiti d azione principali La Commissione ha identificato otto ambiti d'azione principali: l'accessibilita, la partecipazione, l'uguaglianza, l'occupazione, l'istruzione e la formazione, la protezione sociale, la salute e le azioni esterne.

31 Partecipazione Numerosi ostacoli impediscono ancora alle persone con disabilita di esercitare pienamente i loro diritti fondamentali, tra cui i diritti legati alla cittadinanza dell'unione, e di partecipare completamente alla societa su una base di uguaglianza con gli altri. Questi diritti comprendono il diritto alla libera circolazione, il diritto di scegliere dove e come vivere e il diritto a prendere pienamente parte alle attivita culturali, ricreative e sportive La Commissione si impegnera : ad eliminare gli ostacoli all'esercizio dei diritti delle persone disabili, in qualita di individui, consumatori, studenti, attori economici e politici; a risolvere i problemi legati alla mobilita all'interno dell'ue nonche a facilitare e promuovere l'utilizzo del modello europeo del contrassegno di parcheggio per disabili; a favorire la transizione dall'assistenza in istituzioni all'assistenza nella collettivita grazie al finanziamento dei Fondi strutturali e del Fondo di sviluppo rurale a sostegno dei servizi territoriali e delle attivita di sensibilizzazione alla situazione di persone disabili che vivono in residenze specializzate, in particolare i bambini e gli anziani; ( )

32 Istruzione e formazione Nella fascia di età compresa tra i 16 e i 19 anni il tasso di descolarizzazione è pari al 37% per le persone gravemente disabili e al 25% per le persone parzialmente disabili, rispetto al 17% per le persone che non soffrono di alcuna disabilita. I bambini con una grave disabilita incontrano difficolta e talvolta subiscono una segregazione nell'accesso all'istruzione generale. I disabili, in particolare i bambini, devono essere integrati in modo appropriato nel sistema educativo generale e beneficiare di un sostegno individuale nell'interesse del bambino. Pur rispettando pienamente la responsabilita degli Stati membri per quanto concerne il contenuto dell'insegnamento e l'organizzazione del sistema educativo, la Commissione sosterra l'obiettivo di un insegnamento e di una formazione di qualita che favoriscono l'inclusione nel quadro dell'iniziativa Youth on the move (gioventu in movimento). Essa permettera alle persone con disabilita di informarsi meglio sui livelli e le possibilita di formazione e migliorera la loro mobilita favorendo la loro partecipazione al programma per l'apprendimento permanente.

33 Istruzione e formazione L'UE sosterra ( ) le misure nazionali volte a eliminare gli ostacoli giuridici e organizzativi che impediscono alle persone con disabilita l'accesso all'istruzione generale e ai sistemi di apprendimento permanente; a fornire un sostegno tempestivo all'istruzione accessibile a tutti e all'apprendimento personalizzato nonche all'identificazione anticipata dei bisogni specifici; a garantire una formazione e un sostegno adeguati per le figure professionali a tutti i livelli del sistema educativo e ad elaborare relazioni sui tassi di partecipazione e i risultati ottenuti.

34 Protezione sociale Una minore partecipazione all'istruzione generale e al mercato del lavoro è fonte di disparita di reddito, di poverta, di esclusione sociale e di isolamento per le persone con disabilita. Queste ultime devono poter beneficiare dei sistemi di protezione sociale, dei programmi per la riduzione della poverta, dei sostegni di invalidita, dei programmi di alloggio sociale, di altri servizi di base nonche dei programmi in materia di pensione e prestazioni sociali. La Commissione si servira della piattaforma europea contro la poverta per esaminare tali questioni. Essa valutera l'adeguatezza e la sostenibilita dei programmi di protezione sociale e fornira sostegno mediante il FSE. Pur rispettando pienamente gli ambiti di competenza degli Stati membri, l'ue sosterra le misure nazionali volte a garantire la qualita e la sostenibilita dei sistemi di protezione sociale per le persone con disabilita, in particolare mediante scambi a livello di politiche e l'apprendimento reciproco.

35 Salute Le persone con disabilita ( ) hanno diritto a un accesso equo ai servizi sanitari, tra cui le cure preventive, a servizi sanitari e rieducativi di qualita e ad un prezzo accessibile che tengano conto dei loro bisogni ( ). Questo compito spetta principalmente agli Stati membri, che hanno la responsabilita di organizzare e fornire i servizi sanitari e le cure mediche. La Commissione sosterra le politiche a favore di un accesso equo alle cure, compresi i servizi sanitari e rieducativi di qualita destinati ai disabili. ( ) L'UE sosterra le misure nazionali volte a fornire servizi e strutture sanitari accessibili e non discriminatori, a sensibilizzare alla disabilita le facolta di medicina e gli istituti di formazione professionale in ambito sanitario, a fornire adeguati servizi di riabilitazione, a sostenere i servizi di salute mentale e lo sviluppo di servizi di intervento anticipato e di valutazione dei bisogni.

36 Considerazioni d insieme: dal quadro internazionale e comunitario al quadro nazionale Principio di non discriminazione - parità Dimensione direttamente applicabile (effetto di opposizione) Dimensione propulsiva necessità di misure di attuazione Attuazione necessariamente normativa (es. misure imposte a datore di lavoro) Attuazione con misure regolamentari Attuazione con misure ad hoc (-> possibilità di intervento giurisdizionale)

37 Dal quadro internazionale e comunitario al quadro nazionale Diritti Sociali Dimensione principalmente propulsiva necessità di misure di attuazione Quadro legislativo soddisfacente, ma spesso non autoapplicativo (L. 104/92) Necessità di misure di intervento regolamentare (regioni, ULSS) Ruolo essenziale della partecipazione pressione delle associazioni Parziale situazione di diretta applicabilità possibile intervento giurisdizionale (es:educazione dei minori)

38 Dignità, capacità, inclusione sociale Importanza dell evoluzione del quadro normativo relativo alla capacità Superamento degli strumenti di inabilitazione/interdizione Figura dell amministratore di sostegno responsabilità di famiglia, rete sociale allargata, giudice tutelare

39 Il ruolo delle associazioni di pazienti e famiglie Conoscenza dei diritti e dei limiti del quadro normativo Stimolo alle autorità regionali e nazionali per l attuazione dei diritti specialmente in relazione alle necessità delle malattie rare Stimolo alla Commissione europea per l attuazione degli obiettivi generali, in particolare nella formulazione dei programmi di intervento di sostegno alle azioni nazionali e della società civile (consultazioni, proposte dal basso)