Bilancio Sociale duemilatredici. Tutti i numeri della ricerca scientifica sulle malattie del sangue

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1 Bilancio Sociale duemilatredici Tutti i numeri della ricerca scientifica sulle malattie del sangue

2 Ultima revisione novembre 04 La Fondazione GIMEMA guarda avanti con fiducia. Oggi possiamo dire che ogni singola somma investita nella ricerca scientifica si traduce in risultati. A cura del Centro Dati GIMEMA informazione Responsabili Marco Vignetti, Paola Fazi Progetto grafico GIMEMA informazione Collaboratori Giulio D Alfonso, Edoardo la Sala, Federica Passarelli

3 Time line Il gruppo cooperativo GIMEMA nasce nel 98, grazie ad un ristretto numero di centri ematologici italiani che compresero come, unendo forze e casistiche, si sarebbero potuti raggiungere risultati d eccellenza altrimenti non realizzabili dal singolo. Oggi dopo oltre 30 anni di attività, la Fondazione GIMEMA è un'organizzazione collaborativa a cui partecipa la quasi totalità dei centri di ematologia italiani. Nasce il Centro Dati GIMEMA Viene costituita la Fondazione GIMEMA onlus Working Parties Aderiscono i primi 9 centri e si avviano i primi studi multicentrici. Bari. Napoli Federico II 3. Perugia 4. Pescara 5. Reggio Calabria 6. Roma La Sapienza, 7. Roma Cattolica 8. San Giovanni Rotondo 9. Torino Aumenta il numero dei centri aderenti Si sviluppano nuovi studi multicentrici a livello nazionale Il GIMEMA diventa Gruppo Italiano Malattie Ematologiche Maligne dell Adulto Partono i primi studi clinici internazionali in collaborazione con il Leukemia Group dell EORTC Si vogliono standardizzare le metodiche diagnostiche, in particolare citogenetiche e molecolari. Inizia, di fatto, la ricerca Traslazionale negli studi GIMEMA I primi 5 Laboratori coinvolti. Roma. Napoli 3. Orbassano 4. Ferrara 5. Perugia Viene deciso che il gruppo si potrà occupare anche di malattie non maligne Il GIMEMA diventa Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell Adulto Si ottiene la certificazione ISO Nel febbraio del 004, l'espansione del Gruppo, l'incremento degli studi clinici e biologici, l'entrata in vigore di normative pee e soprattutto l'esigenza di una maggiore visibilità del GIMEMA a livello internazionale, portano alla realizzazione dei Working Parties (WP), gruppi di lavoro specializzati per le diverse patologie ematologiche, e delle commissioni operative per l approfondimento di temi specifici. Si avviano i primi studi di Fase I Nasce GIMEMA informazione I WP rappresentano la vera "anima scientifica" del GIMEMA. 4 5

4 Lavoriamo per Promuovere la ricerca Assicurare a tutti i pazienti una diagnosi precisa e sicura, finanziando sofisticate analisi di laboratorio Finanziare borse di studio a giovani medici e ricercatori in tutti i centri italiani di ematologia che aderiscono al gruppo GIMEMA Garantire a tutti i pazienti la cura migliore attraverso l impiego di farmaci innovativi, troppo spesso non ancora sul mercato Sostenere il Centro Dati che assicura alla Fondazione lo svolgimento della propria attività di ricerca Permettere ai pazienti di essere curati in modo uniforme in tutta Italia e dar loro la possibilità di essere seguiti in ospedali vicino casa Organizzare riunioni, convegni e corsi di formazione che siano un momento di riflessione e di scambio di idee La ricerca clinica indipendente è una componente importante della ricerca clinica di interesse pubblico, solitamente finalizzata all ottimizzazione di strategie terapeutiche e non al medicinale in quanto tale o al suo sviluppo. È un tipo di ricerca fondamentale per il miglioramento della pratica clinica e la gestione quotidiana della patologia. Oltre a garantire la migliore assistenza al paziente, ottimizza le prestazioni assistenziali, la valutazione di farmaci e genera benefici per la spesa erogata dal servizio sanitario nazionale. La ricerca indipendente si occupa, per esempio, di definire rischi e benefici di farmaci già autorizzati, stabilire i migliori protocolli terapeutici, individuare associazioni o usi sequenziali di farmaci. Nell esperienza GIMEMA le ricerche nascono sul campo, dalle idee ed esperienze degli stessi medici e ricercatori che svolgono quotidianamente il loro lavoro all interno di istituzioni accademiche o pubbliche. Anche la ricerca clinica indipendente però deve essere condotta secondo le rigide regole internazionali. Il GIMEMA, con la sua organizzazione, riesce ad operare in questo complesso contesto regolatorio, garantendo la validità dei risultati e salvaguardando il primario interesse dei pazienti. Fare formazione Nel 00 è stata creata l unità GIMEMA informazione, che si occupa della redazione di dispense, newsletter, brochure e dell organizzazione di corsi professionali rivolti, in particolare, ai giovani. È questo un settore che ha l ambizione di divenire un laboratorio con il quale costruire un percorso formativo per chiunque voglia accedere al complesso mondo della ricerca clinica. Il GIMEMA organizza regolarmente corsi di formazione su argomenti di primario interesse per le figure professionali operanti in questo ambito. Oltre ai corsi, l attività di formazione e sensibilizzazione si avvale dell utilizzo di materiale editoriale informativo e comunicazione al grande pubblico attraverso i canali web, facebook e twitter. Divulgare conoscenze scientifiche Il GIMEMA persegue l obiettivo di garantire la parità di trattamento del paziente, a prescindere dal luogo geografico di provenienza e cura. Pensando al contesto storico in cui nasceva il GIMEMA è evidente come questo obiettivo apparisse ambizioso. Nei primi anni 80 lo scenario era composto da alcuni centri d avanguardia, nei quali venivano garantiti i migliori trattamenti disponibili, e da numerosi Centri dove questi stessi trattamenti, per assenza di mezzi o per casistiche limitate, non erano previsti. Nel corso degli anni il GIMEMA ha impegnato gran parte delle proprie risorse per far sì che le conoscenze fossero quanto più possibile condivise, organizzando confronti scientifici, congressi, riunioni, iniziative di sensibilizzazione dell opinione pubblica e privata. Tutto affinché i trattamenti all avanguardia fossero a disposizione dell intera comunità scientifica nazionale e che le più complesse analisi diagnostiche fossero accessibili a tutti, tramite il metodo della centralizzazione dei campioni biologici. Le attività svolte dalla Fondazione GIMEMA hanno permesso di raggiungere risultati scientifici di altissimo livello. Il nome del GIMEMA è sempre più conosciuto a livello mondiale e l autorevolezza acquisita fa sì che, per alcune specifiche patologie, come ad esempio la Leucemia Acuta Promielocitica, il GIMEMA sia riconosciuto come un punto di riferimento assoluto. Il GIMEMA opera in collaborazione con le più grandi realtà cooperative pee come EORTC (European Organization for Research and Treatment of Cancer), MRC (Medical Research Council, UK), SAL (Study Alliance Leukemia, DE), americane come il CALGB (Cancer and Leukemia Group B, ), nonché con Enti legislativi come AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ed EMA (European Medical Agency). 6 7

5 Organigramma Consiglio direttivo Comitato scientifico Il presidente della Fondazione è il prof. Franco Mandelli. Board dei Working Parties Consiglio Direttivo Ha tutti i poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione. Delibera sulle iniziative necessarie per conseguire le finalità della Fondazione. Comitato Scientifico Identifica le aree di interesse per le attività della Fondazione, valuta il contenuto scientifico dei nuovi progetti, supervisiona e coordina la stesura dei testi per le pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali. I massimi esperti italiani di ogni settore si incontrano regolarmente per condividere aggiornamenti scientifici, suggerire modifiche agli standard di cura e proporre nuove strategie terapeutiche con l impiego di nuovi farmaci. Centro Dati Il Centro Dati coordina le attività di ricerca della Fondazione, assicurando che queste siano svolte in conformità alle norme internazionali di Buona pratica clinica (GCP). Centro Dati Working Parties Sono 8 gruppi di lavoro orientati per tipo di patologia ematologica, la vera anima scientifica del GIMEMA. Ricercatori GIMEMA Con la loro opera, in tutta Italia assicurano al paziente il più moderno ed efficace trattamento disponibile. Ricercatori GIMEMA 8 9

6 Centro dati Assicurazione di Qualità Direzione Gimema informazione La nostra attività richiede una gestione molto complessa. Decine di persone, con diverse specializzazioni, lavorano per diversi anni dalla progettazione e gestione dello studio fino al suo completo svolgimento. Il personale GIMEMA Project Manager Data Manager Data manager 9 Affari regolatori Biostatistica Affari regolatori Project Management Biostatistica Safety Desk Farmacovigilanza Assicurazione Qualità Healt Outcome Research Unit Gestione del farmaco Amministrazione Direzione Rapporti AIFA/OsSC Le principali attività sono: Organizzazione e progettazione degli studi clinici, comprendenti tutte le attività dalla ideazione, alla stesura del protocollo e la gestione degli affari regolatori e delle comunicazioni con i Comitati Etici. Monitor La Fondazione GIMEMA ha un centro operativo centrale, il Centro Dati, che gestisce la progettazione e la conduzione delle ricerche cliniche in accordo con le normative vigenti. Il Centro Dati è certificato UNI EN ISO 900:008 per le attività di Progettazione, realizzazione e gestione di sperimentazioni cliniche e per Organizzazione e conduzione di eventi e corsi di formazione. Oltre a queste attività, il Centro Dati svolge il ruolo di Segreteria della Fondazione GIMEMA, cura i rapporti con i Centri afferenti al Gruppo, organizza meeting con gli Sperimentatori. Conduzione delle sperimentazioni cliniche, coordinamento dei centri partecipanti, gestione della raccolta dati. Farmacovigilanza, analisi statistiche e pubblicazione di report e lavori scientifici. Erogazione di corsi di formazione e attività di divulgazione scientifica. Segreteria 0

7 Ricerca in rete Sin dal 996 il GIMEMA utilizza un sistema di centralizzazione delle analisi biologiche. I campioni dei pazienti arruolati negli studi clinici vengono inviati, a seconda della patologia e delle indagini richieste, ad uno dei laboratori dislocati sul territorio nazionale. Questo metodo organizzativo offre importanti vantaggi per il paziente, garantendo: Le stesse possibilità di ricevere la più accurata diagnosi a prescindere dall effettivo luogo di cura La possibilità di condurre ricerche traslazionali, o ricerche bio-molecolari anche molto complesse, che producano risultati velocemente integrabili nella normale pratica clinica (si pensi, ad esempio, alle terapie personalizzate). Leucemie Acute Le più sofisticate indagini biologiche sempre disponibili per tutti. Laboratori di centralizzazione biologica Orbassano Milano Bologna Perugia Roma Sapienza Roma Tor Vergata Napoli Bari Palermo 3

8 Legnano Novara Varese Milano Bergamo Monza Brescia Verona Vicenza Treviso Udine Leucemia Mieloide Cronica Venezia Padova Torino Orbassano Genova Pavia Reggio Emilia Pisa Bologna Trecenta Pievesestina di Cesena Pesaro Torrette Pescara 47 laboratori partecipano alla rete Labnet dedicata alla diagnostica molecolare della Leucemia Mieloide Cronica I laboratori standardizzati Labnet vengono sottoposti a periodici controlli, a garanzia del mantenimento dei requisiti di qualità richiesti dal progetto Firenze Perugia Viterbo San Giovanni Rotondo Foggia Roma Bari Brindisi Lecce Nuoro Napoli Rionero in Volture Potenza Laboratori di biologia molecolare Rete Labnet Cagliari Palermo Catania Cosenza Reggio Calabria Laboratorio o più laboratori 4 5

9 I centri GIMEMA ABRUZZO La Spezia L'Aquila LOMBARDIA Pescara BASILICATA 3 Matera Tricase (LE) 4 SARDEGNA 4 Bergamo Cagliari Brescia Nuoro Busto Arsizio Sassari Potenza Crema Rionero in Vulture Cremona Caltanissetta CALABRIA 5 Lecco Catania 3 Catanzaro Milano 9 Cefalù Cosenza Monza Messina Reggio Calabria Pavia Palermo 4 Rossano (CS) Rozzano Ragusa CAMPANIA 0 Sondalo Taormina Avellino Treviglio Termini Imerese Aversa Varese TOSCANA 6 Caserta MARCHE 5 Arezzo Napoli 4 Ancona Firenze Pagani (sa) Ascoli Lido di Camaiore Pozzuoli Civitanova Marche Livorno Salerno Pesaro Pisa 9 MOLISE Siena EMILIA ROMAGNA Cona (Ferrara) Meldola Alessandria Modena Asti UMBRIA 3 Parma Biella Perugia Piacenza Cuneo Terni Ravenna Ivrea (TO) Reggio Emilia Novara Aosta Rimini Orbassano VENETO 0 Bolzano Trento VALLE D'AOSTA 4 Torino 3 Belluno Aviano Vercelli Castelfranco Veneto Pordenone PUGLIA Conegliano (TV) Trieste Acquaviva delle Fonti (Ba) Mestre Udine Bari Noale Bari - Carbonara Padova LAZIO 6 Frosinone Barletta Rovigo Latina Brindisi Treviso Roma Foggia Verona Vicenza Ronciglione 6 TRENTINO ALTO ADIGE PIEMONTE 4 Bologna FRIULI VENEZIA GIULIA Campobasso SICILIA Lecce LIGURIA 6 S. G. Rotondo Genova 5 Taranto oltre i pazienti gestiti dalla fondazione GIMEMA nel corso del 03 7

10 5 La ricerca 4 AML30 37 in numeri 659 QoL APL05 09 AML4 QoL ITP04 3 CML0 sono i pazienti di nuova diagnosi seguiti presso 7 centri e distribuiti tra 0 studi clinici 30 LALw9 8 8 LAL308 CML09 LAL04 4 LAL60 AML4a 8 ITP007 LLC0606 AML08 5 AML9 CAD0 CML LLC0709 ITP064 LLC09 MDS043 MDS063 ITP05 8 9

11 Lavori scientifici 47 sono i lavori scientifici pubblicati nel corso del 03, su numerose testate di fama mondiale Impact Factor (IF) cumulativo 377,3 4-Year Outcome Of 5 Patients With Newly Diagnosed Chronic Myeloid Leukemia (CML) Treated Frontline With Nilotinib In Investigator-Sponsored Studies. A Report From The Gimema CML Working Party. Castagnetti, Fausto, et al. 03., s.l. : American Society of Hematology, 03, Blood, Vol., pp Acute promyelocytic leukemia: do we have a new front-line standard of treatment? Sanz, Miguel A, Iacoboni, Gloria and Montesinos, Pau , s.l. : Springer, 03, Current oncology reports, Vol. 5, pp Age-Stratified Analysis Of The Prognostic Role Of Minimal Residual Disease Detection By Flow Cytometry, In Adult Patients With Acute Myeloid Leukemia. Maurillo, Luca, et al. 03., s.l. : American Society of Hematology, 03, Blood, Vol., pp Arterial and venous thrombosis in patients with monoclonal gammopathy of undetermined significance: incidence and risk factors in a cohort of 49 patients. Za, Tommaso, et al , s.l. : Wiley Online Library, 03, British journal of haematology, Vol. 60, pp BCR/ABL-positive acute lymphoblastic leukemia relapsing as BCR/ABL-negative acute lymphoblastic leukemia. Rizzotto, Lara, et al , s.l. : Informa Healthcare London, 03, Leukemia \& lymphoma, Vol. 54, pp Bendamustine in combination with Ofatumumab in relapsed or refractory chronic lymphocytic leukemia: a GIMEMA Multicenter Phase II Trial. Cortelezzi, A, et al , s.l. : Nature Publishing Group, 03, Leukemia, Vol. 8, pp Bortezomib for the treatment of previously untreated multiple myeloma. Romano, Alessandra, Conticello, Concetta and Di Raimondo, Francesco , s.l. : Future Medicine, 03, Immunotherapy, Vol. 5, pp Bortezomib-based versus nonbortezomib-based induction treatment before autologous stem-cell transplantation in patients with previously untreated multiple myeloma: a meta-analysis of phase III randomized, controlled trials. Sonneveld, Pieter, et al. 03. s.l. : American Society of Clinical Oncology, 03, Journal of Clinical Oncology, pp. JCO Chronic fatigue is the most important factor limiting healthrelated quality of life of chronic myeloid leukemia patients treated with imatinib. Efficace, F, et al , s.l. : Nature Publishing Group, 03, Leukemia, Vol. 7, pp Circulating Mir-6 and Mir-5 As New Prognosticators For 0 Multiple Myeloma. Rocci, Alberto, et al. 03., s.l. : American Society of Hematology, 03, Blood, Vol., pp Clinico-biologic features of 50 acute lymphoblastic leukemia patients enrolled in the Italian AIEOP and GIMEMA Protocols and stratified in age-cohorts. Chiaretti, Sabina, et al. 03. s.l. : Ferrata Storti Foundation, 03, haematologica, pp. haematol--0. Cross-cultural development of an EORTC questionnaire to assess health-related quality of life in patients with testicular cancer: the EORTC QLQ-TC6. Holzner, Bernhard, et al. 03., s.l. : Springer, 03, Quality of Life Research, Vol., pp Delayed cytogenetic and major molecular responses associated to increased BMI at baseline in chronic myeloid leukemia patients treated with imatinib. Breccia, Massimo, et al. 03., s.l. : Elsevier, 03, Cancer letters, Vol. 333, pp Development of an EORTC quality of life phase III module measuring cancer-related fatigue (EORTC QLQ-FA3). Weis, Joachim, et al , s.l. : Wiley Online Library, 03, Psycho- Oncology, Vol., pp Effects and outcome of a policy of intermittent imatinib treatment in elderly patients with chronic myeloid leukemia. Russo, Domenico, et al , s.l. : American Society of Hematology, 03, Blood, Vol., pp Enhancing the effectiveness of nucleoside analogs with mtorc blockers to treat acute myeloid leukemia patients. Martelli, Alberto M, et al. 03., s.l. : Landes Bioscience, 03, Cell Cycle, Vol., p Factors Predicting Intentional Non-Adherence In Chronic Myeloid Leukemia: A Multivariate Analysis On 546 Patients By The CML Advocates Network. Efficace, Fabio, et al. 03., s.l. : American Society of Hematology, 03, Blood, Vol., pp FLT3-ITD confers poor prognosis in patients with acute promyelocytic leukemia treated with AIDA protocols: long-term follow-up analysis. Breccia, Massimo, et al. 03., s.l. : Ferrata Storti Foundation, 03, haematologica, Vol. 98, pp. e6--e63. 9 Frontline Treatment With Imatinib Mesylate in Chronic Myeloid Leukemia Patients in Early Chronic Phase: a Very Long-Term Analysis by the GIMEMA CML Working Party. Gugliotta, Gabriele, et al. 03., s.l. : American Society of Hematology, 03, Blood, Vol., pp Health-Related Quality Of Life In Transfusion-Dependent Patients With Myelodysplastic Syndromes Treated With Deferasirox. A Multicenter Prospective Study. Santini, Valeria, et al. 03., s.l. : American Society of Hematology, 03, Blood, Vol., pp Imatinib in very elderly patients with chronic myeloid leukemia in chronic phase: a retrospective study. Latagliata, Roberto, et al , s.l. : Springer, 03, Drugs \& aging, Vol. 30, pp Impact of BCR-ABL mutations on response to dasatinib after imatinib failure in elderly patients with chronic-phase chronic myeloid leukemia. Tiribelli, Mario, et al. 03., s.l. : Springer, 03, Annals of hematology, Vol. 9, pp Infections increase the risk of central venous catheter-related thrombosis in adult acute myeloid leukemia. Del Principe, Maria Ilaria, et al , s.l. : Elsevier, 03, Thrombosis research, Vol. 3, pp Lineage switch from pro-b acute lymphoid leukemia to acute myeloid leukemia in a case with t (; 7)(p3; q)/ TAF5-ZNF384 rearrangement. Grammatico, Sara, et al , s.l. : Informa Healthcare London, 03, Leukemia \& lymphoma, Vol. 54, pp Long-Term Health Related Quality Of Life and Symptom Burden In Patients With Acute Promyelocytic Leukemia Treated With All-Trans Retinoic Acid (ATRA) and Chemotherapy. Efficace, Fabio, et al. 03., s.l. : American Society of Hematology, 03, Blood, Vol., pp Long-term health-related quality of life evaluated more than 0 years after hematopoietic stem cell transplantation for thalassemia. La Nasa, Giorgio, et al , s.l. : American Society of Hematology, 03, Blood, Vol., pp Long-Term Molecular Results Of The Gimema VEL Trial: Molecular Remission Achievement and Loss Are Major Outcome Predictors. Ladetto, Marco, et al. 03., s.l. : American Society of Hematology, 03, Blood, Vol., pp Luatti S, Castagnetti F, Marzocchi G, et al. Additional chromosomal abnormalities in Philadelphia-positive clone: adverse prognostic influence on frontline imatinib therapy: a GIMEMA Working Party on CML analysis. Blood. 0; 0 (4): Xu, L, et al. 03., 03, Blood, Vol., pp Lymphoid enhancer binding factor- (LEF) expression as a prognostic factor in adult acute promyelocytic leukemia. Albano, Francesco, et al. 03., s.l. : American Society of Hematology, 03, Blood, Vol., pp Management of Acute Promyelocytic Leukemia in the Elderly. Lo-Coco, Francesco, Latagliata, Roberto and Brec- 0

12 cia, Massimo. 03., s.l. : Catholic University in Rome, 03, Mediterranean journal of hematology and infectious diseases, Vol. 5. Efficacy and Safety. Santoro, Cristina, et al. 03., s.l. : Karger Publishers, 03, Acta haematologica, Vol. 3, pp Management of adult patients with Philadelphia positive acute lymphoblastic leukemia. Foà, Robin, et al , 03, Rinsho Ketsueki, Vol. 54, pp Neutrophils Of Multiple Myeloma Are Dysfunctional and Immunosuppressive. Parrinello, Nunziatina, et al. 03., s.l. : American Society of Hematology, 03, Blood, Vol., pp Patient versus physician symptom and health status reporting in chronic myeloid leukemia. Efficace, Fabio, et al. 03. s.l. : Ferrata Storti Foundation, 03, Haematologica, pp. haematol--03. Sequential combination of gemtuzumab ozogamicin and standard chemotherapy in older patients with newly diagnosed acute myeloid leukemia: results of a randomized phase III trial by the EORTC and GIMEMA consortium (AML-7). Amadori, Sergio, et al. 03. s.l. : American Society of Clinical Oncology, 03, Journal of Clinical Oncology, pp. JCO Survival Improvement Of Secondary Acute Myeloid Leukemia Over Time: Experience From 96 Patients Included In 3 EORTC-Gimema-HOVON Leukemia Group Trials. Ramadan, Safaa M, et al. 03., s.l. : American Society of Hematology, 03, Blood, Vol., pp Patient-reported outcomes in randomized clinical trials: development of ISOQOL reporting standards. Brundage, Michael, et al , s.l. : Springer, 03, Quality of Life Research, Vol., pp Persistent Improvement In Clinical Outcomes With Bortezomib-Thalidomide-Dexamethasone Vs Thalidomide-Dexamethasone Incorporated Into Double Autologous Transplantation For Multiple Myeloma: An Updated Analysis Of Phase 3 GimemaMMY-3006 Study. Galli, Monica, et al. 03., s.l. : American Society of Hematology, 03, Blood, Vol., pp Prospective phase II single-center study of the safety of a single very high dose of liposomal amphotericin B for antifungal prophylaxis in patients with acute myeloid leukemia. Annino, Luciana, et al , s.l. : Am Soc Microbiol, 03, Antimicrobial agents and chemotherapy, Vol. 57, pp Randomized phase II study of bortezomib, thalidomide, and dexamethasone with or without cyclophosphamide as induction therapy in previously untreated multiple myeloma. Ludwig, Heinz, et al. 03., s.l. : American Society of Clinical Oncology, 03, Journal of Clinical Oncology, Vol. 3, pp Retinoic acid and arsenic trioxide for acute promyelocytic leukemia. Lo-Coco, Francesco, et al. 03., s.l. : Mass Medical Soc, 03, New England Journal of Medicine, Vol. 369, pp Rituximab in Previously Treated Primary Immune Thrombocytopenia Patients: Evaluation of Short-and Long-Term Informazione GIMEMA informazione è l'unità che si occupa dell'organizzazione di corsi di formazione professionali, della redazione di dispense, newletter e brochure e dell organizzazione di eventi, incontri e convegni. The added value of propensity score matching when using health-related quality of life reference data. Cottone, Francesco, et al , s.l. : Wiley Online Library, 03, Statistics in medicine, Vol. 3, pp The CONSORT Patient-Reported Outcome (PRO) extension: implications for clinical trials and practice. Calvert, Melanie, et al. 03., s.l. : BioMed Central Ltd, 03, Health and quality of life outcomes, Vol., p The e3a BCR-ABL Fusion Transcript Is a Candidate Adverse Prognostic Factor In Chronic Myeloid Leukemia Patients Treated Frontline With Imatinib Mesylate. Castagnetti, Fausto, et al. 03., s.l. : American Society of Hematology, 03, Blood, Vol., pp Nel 03 sono stati organizzati 3 corsi 45 TP53 mutations are frequent in adult acute lymphoblastic leukemia cases negative for recurrent fusion genes and correlate with poor response to induction therapy. Chiaretti, Sabina, et al. 03. s.l. : Ferrata Storti Foundation, 03, haematologica, pp. haematol--0. Parlare in Pubblico La statistica negli studi sperimentali Progettazione studi Clinici per un totale di 74 iscritti 46 Tyrosine-kinase inhibitors and patient-reported outcomes in chronic myeloid leukemia: A systematic review. Efficace, Fabio, et al. 03., s.l. : Elsevier, 03, Leukemia research, Vol. 37, pp Using patient-reported health status to improve prognostic assessment in patients with acute myeloid leukemia: current challenges and future applications. Efficace, Fabio and Lo-Coco, Francesco. 03., s.l. : Ferrata Storti Foundation, 03, haematologica, Vol. 98, pp EiP Ematologia in pillole rubrica settimanale con informazioni sul mondo dell'ematologia, malattie e ricerca. 3

13 Eventi di raccolta fondi maggio 03 OPEN HOUSE ROMA 03 Insieme ad Open House Roma, il GIMEMA si impegna nella diffusione e nella sensibilizzazione alla ricerca, per destinare il 5x000 alla ricerca scientifica sulle malattie ematologiche della Fondazione. 5x000 La campagna 03 del 5x000 della fondazione GIMEMA si confronta con i propri sostenitori convolgendoli direttamente e a viso aperto. Basta poco per cambiare il progresso della ricerca può arrivare da ognuno di noi. La vera opportunità per un cambiamento sei tu! giugno 03 ADOTTA UN PROGETTO La Fondazione GIMEMA propone l iniziativa ADOTTA UN PROGETTO per instaurare una collaborazione attiva con i propri sostenitori. Ognuno ha la possibilità di contribuire concretamente alla realizzazione di uno o più progetti tra quelli che attendono di essere sviluppati. settembre 03 LA RICERCA A TUTTA BIRRA Nelle caldi notti romane, dallo stand allestito sulle rive Tevere con BAI (Birra Artigianale Italiana), la Fondazione GIMEMA ha sensibilizzato i giovani sulla ricerca scientifica. dicembre 03 STELLE DI NATALE L'AIL e la Fondazione GIMEMA insieme, nelle principali piazze italiane per informare sui progressi della ricerca scientifica in campo ematologico e raccogliere fondi attraverso la vendita delle stelle. 4 5

14 Il 9% dei nostri fondi è dedicato alla ricerca. Il restante 9% è investito nel funzionamento del Centro Dati. I fondi raccolti permettono alla ricerca di evolversi, di ampliare le conoscenze scientifiche e di innovare le terapie disponibili. Tutto questo ha un impatto concreto sui pazienti e su tutte le figure che ruotano intorno alla malattia. Grazie quindi a tutti coloro che si adoperano e sostengono questo processo di crescita. 55% progetti 36% 9% personale di ricerca 6 7

15 Oneri Proventi costi diretti dei progetti di ricerca utilizzi fondi finalizzati a progetto accantonamenti a progetti di ricerca 7.75 Ail Oneri costo del personale di ricerca 3.8 costo di funzionamento Centro Dati altri costi, imposte e oneri straordinari aziende farmaceutiche / EORTC / SIE donazioni liberali.09 formazione proventi finanziari e straordinari Proventi x000 Progetti Personale di ricerca Funzionamento Centro Dati Altri costi 55% 36% 7% % Fondi finalizzati AIL Aziende 34% 33% 9% 8 9

16 Fondazione Gimema Via Casilina ROMA tel fax

17 3

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