Dati richiesti ai registri regionali per la contribuzione al Registro Italiano di dialisi e trapianto

Transcript

1 Dati richiesti ai registri regionali per la contribuzione al Registro Italiano di dialisi e trapianto Tabella Anagrafica Identificativo paziente (*) Testo 6 Regione (tabella ) Testo DATA di NASCITA (**) Data 8 SESSO (M/F) Testo Nefropatia di base (tabella codifica EDTA)*** Testo max 0 Data Primo trattamento sostitutivo della funzione renale (**) Data 8 Data di morte (**) Data 8 Causa di morte (codifica EDTA tabella ) Testo Peso (kg) inizio trattamento sostitutivo Testo (nnn.n) 5 Altezza (cm) inizio trattamento sostitutivo Testo Rilascio del consenso al trattamento Si/no Data rilascio consenso informato data 8 Tabella Eventi = trattamenti ( o più eventi tutti quelli del paziente compreso trapianto) Identificativo paziente (*) Testo 6 DATA evento (inizio o cambio trattamento sostitutivo)(**) Data 8 Tipo di trattamento (tabella ) Testo Sottotipo di trattamento (tabella ) Testo Sede del trattamento (tabella 5 ) Testo Tabella Comorbidità (0 : tutte quelle registrate alla data del censimento comprese quelle presenti all inizio del trattamento sostitutivo) La tabella consta di 0 colonne (una per ogni comorbidità ed anno) Identificativo paziente (*) Testo 6 Comorbidità (tabella 6) testo Anno di inizio/rilevazione della comorbidità Testo Tabella accesso vascolare Identificativo paziente (*) Testo 6 Data allestimento (**) Data 8 Tipo di accesso vascolare (tabella 7) Testo Sede accesso vascolare (tab 8) Testo

2 Tabella esami ematochimici Identificativo paziente (*) Testo 6 Anno di rilevazione Testo Emoglobinemia (g/l) (ultimo dato disponibile nell anno) Testo. I dati vanno inviati in file diversi associabili mediante una chiave univoca che rispetti quanto sotto riportato * fornire un codice univoco regionale purché in esso non sia contenuto alcun riferimento diretto a dati che possano identificare il paziente (ad es codice fiscale, iniziali, numero di documento o di tessera sanitaria ecc.) Questo codice, indispensabile per poter correggere e consolidare i dati del paziente dopo aver rilevato eventuali errori, verrà sostituito da un codice random dopo che il processo di correzione sarà effettuato (opinabilmente in - anni di censimento) ** per tutte le date se sconosciuto il giorno inserire 5, se sconosciuto il mese inserire 6 ***La tabella riferita alla Nefropatia di base è quella fornite da EDTA e disponibile suo sito edta- reg.org/ (versione Italiana disponibile sul sito di Registro).

3 Allegato: tabelle di codifica CODICE_REG TABELLA Regioni Italiane REGIONE 00 Piemonte 00 Valle D'Aosta 00 Lombardia 0 Alto Adige 0 Trentino 050 Veneto 060 Friuli Venezia Giulia 070 Liguria 080 Emilia Romagna 00 Toscana 00 Umbria 0 Marche 0 Lazio 0 Abruzzo 0 Molise 50 Campania 60 Puglia 70 Basilicata 80 Calabria 0 Sicilia 00 Sardegna

4 TABELLA Cause di morte: definizioni EDTA 5 Causa di morte incerta/non determinata 0 Ischemia e infarto miocardico Iperkaliemia Pericardite emorragica Altre cause di insufficienza cardiaca Arresto cardiaco/morte improvvisa 5 Insufficienza cardiaca ipertensiva 6 Ipokaliemia 7 Sovraccarico idrico 8 Embolia polmonare Evento cerebro- vascolare Emorragia gastro- intestinale Emorragia dalla sede di trapianto Emorragia da accesso vascolare o circuito di dialisi 5 Emorragia da rottura di aneurisma vascolare (non codice o ) 6 Emorragia da intervento chirurgico (non codice, o 6) 7 Altra emorragia (non codice - 7) 8 Infarto mesenterico Infezione polmonare (batterica, non codice 7) Infezione polmonare (virale) Infezione polmonare (da funghi o protozoi o parassiti) Setticemia 5 Tubercolosi (polmonare) 6 Tubercolosi (in altra sede) 7 Infezione virale generalizzata 8 Peritonite (tutte le cause eccetto che in dialisi peritoneale) Malattia epatica dovuta al virus dell epatite B Malattia epatica dovuta ad altra epatite virale Malattia epatica dovuta a tossicità da farmaci Cirrosi - non virale Malattia cistica del fegato 5 Insufficienza epatica - causa ignota 6 Rifiuto di ulteriore trattamento 5 Suicidio 5 Terapia cessata per ogni altra ragione 5 Sospensione per ragioni mediche 5 Pancreatite 6 Depressione del midollo osseo 6 Cachessia 6 Neoplasia maligna possibilmente indotta da terapia immunosoppressiva 66 Neoplasia maligna eccetto codice Neoplasia maligna: malattia linfoproliferativa tranne codice Demenza 6 Malattia peritoneale sclerosante 70 Perforazione di ulcera peptica 7 Perforazione del colon 7 Malattia cronica ostruttiva delle vie aeree (polmone) 7 Incidente correlato con il trattamento dell insufficienza renale terminale (non 5) 8 Incidente non correlato con il trattamento dell insufficienza renale terminale 8 Peritonite (batterica, con dialisi peritoneale) 00 Peritonite (da funghi, con dialisi peritoneale) 0 Peritonite (dovuta ad altre cause, con dialisi peritoneale) 0 Altra causa identificata di morte

5 Tipo, sottotipo e sede di trattamento TABELLA Tipo Emodialisi Dialisi peritoneale Trapianto Recupero della funzione renale Perso al follow- up* HD DP TPR RF* PF* * mai come primo trattamento TABELLA Sottotipo Emodialisi con acetato AHD Emodialisi in bicarbonato BHD Emodiafiltrazione HDF Emofiltrazione HF Altro trattamento al alta efficenza AF Altra emodialisi o non specificata HD Dialisi peritoneale ambulatoriale continua CAPD Dialisi peritoneale automatizzata APD Dialisi peritoneale intermittente IPD Altra DP o non specificata PD TX da cadavere TXC TX da fratello vivente TXF TX da genitore o figlio vivente TXG TX da vivente estraneo TXV TX rene - pancreas TXRP TX rene e altro organo TXRA TABELLA 5 SEDE di trattamento Dialisi Ospedaliera Dialisi Extraospedaliera (Centri ad assistenza limitata ) Dialisi Domiciliare Sede non definita

6 TABELLA 6 Definizione delle comorbidità Cardiopatia ischemica Storia di infarto (clinica, alteraz. dell ECG, ECO o Scintigrafia) Angina documentata con ECG Prova da sforzo o angiografia positive per ischemia By pass aorto coronarico, PTCA Insufficienza cardiaca Segni ecocardiografici di disfunzione sistolica Classe NYHA III- IV (dispnea per sforzi minimi o a riposo) Malattia cerebrovascolare Esiti provati di ictus (deficit motori, disartria, diplopia etc..) Storia di Ictus cerebrale documentato con TAC o RMN Malattia vascolare periferica Aneurisma aortico > 6 cm Amputazione di qualunque segmento per causa ischemica Claudicatio intermittens Necrosi cutanea arti inferiori con assenza di polsi Protesi vascolare o rivascolarizzazione Diabete mellito Nefropatia diabetica Terapia ipoglicemizzante o insulinica Glicemie random > 00 mg/dl ripetute Malattia polmonare cronica Crisi asmatiche recidivanti tali da richiedere terapia con broncodilatatori COPD conclamata (sintomatologia) Segni rx grafici o TAC di patologia polmonare (enfisema, etc..) Epatopatia cronica Biopsia, o ALT elevate > 8 mesi dopo Epatite Acuta Segni clinici/strumentali di epatopatia conclamata (ipertensione portale, ascite, ecc..) Neoplasia maligna (o leucemia) Clinica Istologia Imaging appropriato (escludere neoplasie clinicamente guarite da oltre 5 anni) Neoplasia maligna solida con metastasi Clinica Istologia Imaging appropriato Ipertensione arteriosa o paziente in trattamento antiipertensivo Pressione arteriosa superiore a 0/0 Terapia antiipertensiva regolare Assente/anno insorgenza Ogni comorbidità: È definita dalla presenza di almeno uno degli elementi diagnostici riportati Viene valutata come presente/assente riportando nel primo caso l anno di insorgenza. TABELLA 7

7 Tipo accesso vascolare Fistola arterovenosa Catetere temporaneo Catetere permanente Non definita TABELLA 7 Sede accesso vascolare Catetere vena giugulare Catetere vena succlavia Altro catetere venoso FAV distale (al polso) FAV Mid- arm (fa polso e piega del gomito) FAV Braccio Gamba Altro Non applicabile o sconosciuta