Il pediatra e il nutrizionista

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1 Milano, 17 Ottobre 2015 Il pediatra e il nutrizionista Dott. ssa Sophie Guez UOSD Pediatria ad Alta Intensità di Cura Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano

2 Bisogni energetici dell organismo Il metabolismo basale rappresenta il fabbisogno di energia necessario per mantenere le funzioni vitali dell organismo a riposo In età evolutiva una quota dell apporto calorico è utilizzata per la crescita Il cervello consuma il 20-30% dell energia corporea totale a riposo, contro il 4-5% negli animali e il 10% nei primati.

3 Bisogni energetici aumentati nei bambini con EB Metabolismo basale aumentato Perdita di nutrienti dalle ferite aperte Necessità di substrati per favorire la guarigione Maggior utilizzo in corso di febbre/infezione Sostegno per il sistema immunitario

4 Nutrienti necessari per l organismo Proteine, carboidrati, grassi Vitamine (A,B,C,D,E) Minerali (ferro, zinco, selenio, calcio) Fibre Acqua!!!!

5 Deficit di nutrienti nei bambini con EB Insufficiente apporto quantitativo per lesioni al cavo orale e all esofago, ridotta mobilità della lingua, carie, RGE, stenosi esofagea, dolore Insufficiente apporto qualitativo, per difficoltà ad assumere determinati alimenti (carne ) Insufficiente formazione a livello cutaneo a causa delle ferite (Vit D) Perdita di nutrienti dalle ferite Dipendenza legata alla ridotta manualità

6 I bambini con EB grave RDEB generalizzata severa* EBS generalizzata severa* JEB generalizzata severa* possono non essere in grado di nutrirsi adeguatamente Quadro di malnutrizione globale di variabile entità con effetti negativi sulla crescita e la guarigione delle ferite * Fine 2014

7 EB e accrescimento staturoponderale

8 Necessità di approccio multispecialistico Pediatra Dermatologo Dietista Gastroenterologo Chirurgo pediatra Radiologo Endocrinologo Ematologo Igienista orale Dentista Psicologo esami ematici e strumentali valutati dall intera equipe

9 Dietista colloquio con le famiglie ed eventuale valutazione delle trascrizioni dietetiche per trasformare i cibi assunti in nutrienti, sia quanti che qualitativamente (valutazione degli apporti calorici, proteici, di calcio, di acqua) valutazione del pasto (consistenza e dimensioni degli alimenti assunti, durata del pasto) Integrazione con i dati risultanti dagli esami ematochimici consigli alimentari mirati, spuntini nel corso della giornata, valutazione della necessità di integratori laddove si verifichino delle carenze

10 Stipsi Molto invalidante e dolorosa, causa un circolo vizioso che si automantiene Cause: insufficiente apporto di fibre e acqua, anche relativo all aumento delle perdite idriche dalle ferite; può essere peggiorata dalla mancanza di attività fisica e dalla terapia marziale Trattamento: integrazione in fibre e acqua, oltre talvolta a cure farmacologiche Importante una terapia precoce, che può essere modulata nel tempo in funzione della sintomatologia

11 Stenosi esofagea 6 pazienti (8-17 anni) con stenosi radiograficamente dimostrata trattati per 4 mesi con Budesonide sciroppo 0.5 mg x 2 volte al giorno, con miglioramento clinico e radiologico

12 Reflusso gastroesofageo Frequente nei bambini più grandi, provoca stillicidio ematico, dolore, rifiuto del cibo Deve essere riconosciuto precocemente e trattato subito, monitorando nel tempo l evoluzione della sintomatologia

13 Dentista e igienista orale Alterata conformazione anatomica conseguente alla malattia (microoris, sinecchie dei fornici, ipomobilità della lingua) associata alla fragilità delle mucose formazione di bolle e problemi di igiene orale che possono evolvere in problemi odontoiatrici veri e propri E di conseguenza dolore durante l alimentazione e riduzione degli apporti calorico proteici

14 Anemia Cause: - Malnutrizione globale, e in particolare insufficiente apporto di ferro, folati e vitamina B12 - Perdite di sangue attraverso le ferite cutanee e il tratto gastrointestinale Valutazione clinica (astenia, pallore, svogliatezza ) e degli esami ematochimici specifici Suggerimenti dietetici: supplementazione con ferro per bocca (assunto regolarmente e per periodi prolungati, a cicli per ridurre i disturbi) o per via endovenosa (laddove la somministrazione orale non sia possibile, o quando il quadro di anemia risulti di maggiore gravità), acido folico, integratori specifici

15 Studio sulla mineralizzazione ossea Presupposti: ridotta esposizione al sole (bende, fotosensibilità), ridotta formazione di vitamina D sulla cute lesa, ridotta mobilizzazione, insufficiente apporto di calcio rispetto alle necessità Valutazione della crescita staturo ponderale e dello stadio puberale Rx carpo e MOC, Esami ormonali e metabolismo calcio fosforo Demineralizzazione ossea riscontrabile in tutti i pazienti più gravi Supplementazione con vitamina D e calcio

16 Aspetti psicologici La preparazione di alimenti adeguati, la durata del pasto, i timori legati ad una crescita insufficiente, i conflitti che talvolta si creano sono tutti aspetti che organizzano il pasto, caricandolo di forti vissuti emotivi. Il momento del pasto diventa così un sintomo, un segnale da prendere seriamente in considerazione per ritrovare un alleanza bambino/famiglia/equipe curante. All interno di una equipe multidisciplinare è quindi fondamentale una presa in carico dal punto di vista psicologico, con collegamenti sul territorio

17 Gastrostomia: quando pensarci? Appena prima che sia necessaria! Fondamentale che l equipe medica fornisca tutte le informazioni alla famiglia in modo che le scelte possano essere ponderate con tempo Considerare la possibilità di passare dall esofago per posizionare una PEG (gastrostomia percutanea endoscopica, diversa dalla gastrostomia confezionata chirurgicamente)

18 Vantaggi della gastrostomia - Aumenta gli introiti calorico proteici utilizzando latti adeguati e completi - Migliora lo stato nutrizionale e il trofismo cutaneo, riduce le infezioni - Permette di ritrovare piacere nel cibo - Migliora la qualità della vita - Può essere rimossa quando non è più necessaria

19 Grazie per l attenzione

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